„Uważam, że stres wywołał to wszystko, co mnie spotkało. Wyhodowałam sobie guza na własne życzenie” – mówi Ina Dźwierzyńska od trzech lat żyjąca z guzem mózgu

– Pacjentką będę do końca życia. Dlatego chcę skrócić dystans między wystraszonym i zestresowanym człowiekiem z diagnozą nowotworową a placówką, której potrzebuje – mówi Ina Dźwierzyńska, pomysłodawczyni portalu i aplikacji Mednavi, który pomaga chorym na raka. Sama żyje z guzem mózgu od trzech lat.

Jolanta Pawnik: Mówi się, że potrzeba jest matką wynalazków. Zanim porozmawiamy o wynalazku, opowiedz, co cię spotkało trzy lata temu.

Ina Dźwierzyńska: 22 marca zdiagnozowano u mnie bardzo dużego guza kąta mostowo-móżdżkowego, któremu towarzyszył silny obrzęk mózgu.  To guz ośrodkowego układu nerwowego położony z tyłu głowy. Zwykle niezłośliwy, ale też, z racji swojego położenia w pobliżu pnia mózgu, móżdżku i nerwów słuchowych i twarzowych, bardzo trudny do usunięcia. Na dodatek rośnie, a to stwarza coraz większe zagrożenie. To było trzy lata temu, miałam wtedy 37 lat.

Tak po prostu rósł w twojej głowie guz? Nic go nie zapowiadało? Żadne niepokojące objawy?

Niedługo przed diagnozą miałam zaburzenia równowagi, ale myślałam, że to coś z błędnikiem, były też jakieś sygnały ze strony głowy, która mnie dziwnie bolała, ale bagatelizowałam to. Tego dnia obudziłam się z mroczkami przed oczami. Jakieś błyski, migające obrazy w jednym oku. Zapisałam się do okulisty na wieczór i poszłam grzecznie do swojej pracy.

Okulistka uznała początkowo, że to przemęczenie i dała mi serię leków w kropelkach. Zbadała jednak dno oka i natychmiast wysłała mnie na SOR. Tam była tomografia, która pokazała, że mam guza i obrzęk mózgu. Jego objawem są właśnie podniesione tarcze nerwu wzrokowego, które  okulistka zobaczyła na dnie oka.  Czyli dzień skończyłam z diagnozą: guz mózgu.

Kiedy minęła straszna noc, przyszedł neurochirurg i powiedział do mnie, że dobra wiadomość jest taka, że mój guz najprawdopodobniej nie jest złośliwy, a ta gorsza, że jest w takiej lokalizacji, że jeśli przeżyję, to nie będę słyszeć na jedno ucho i  nie będę mieć twarzy.  Tak właśnie powiedział, bo mój czterocentymetrowy guz obrastał nerw twarzowy. Jego usunięcie wiązało się z bezpowrotnym uszkodzeniem, przecięciem go. Za tym idzie asymetria twarzy – nie zamyka się powieka, jest protezowana blaszką, żeby oko nie wysychało, jest problem z przełykaniem, nie mówiąc już o wyglądzie – połowa twarzy opada. Wpadłam w histerię, uznałam, że świat dla mnie się skończył, że to koniec. Mój guz naciskał też na pień mózgu. Zachodziło więc ryzyko, że mogą zostać przerwane podstawowe funkcje życiowe. Stąd była też obawa o moje życie.

Jak myślisz, skąd wziął się ten guz? Czy mieliście w rodzinie takie przypadki?

Zawsze będę mówić, że wyhodowałam go sobie na własne życzenie.  Kilka miesięcy przed diagnozą upadł projekt, któremu poświęciłam wiele moich emocji, energii, czasu, nie mówiąc o pieniądzach. Zostałam z niczym. Miałam zobowiązania do spłacenia, spotkałam się z ogromnym hejtem, krytyką. Nie miałam pomysłu jak  wyjść z opresji i ocalić wiarygodność.  Stres był ogromny, niewyobrażalny. Uważam, że to przyczyniło się do mojej choroby.

Ina Dźwierzyńska. Zdj: archiwum prywatne

Nie ma co się dziwić, że myślałaś o najgorszych scenariuszach.

To był dla mnie koniec świata. Bo jak wyjść  z kłopotów, pozbierać się zawodowo, odgrzebać z finansowych problemów, poukładać życiowo, skoro w głowie jest takie coś?

Guz kąta mostowo-móżdżkowego to była dla mnie totalna abstrakcja. Od razu rzuciłam się na wyszukiwarkę internetową i odkrył się przede mną zupełnie inny świat. Naczytałam się jakie to jest ciężkie, jak to jest żyć z taką zdeformowaną twarzą. To było coś strasznego.  Na szczęście włączyła mi się wtedy moja zdrowa część mózgu, bo powiedziałam sobie, że tak być nie może i z tego szpitala uciekłam. Wypisałam się na własne żądanie z baterią sterydów zmniejszających obrzęk mózgu.

Razem ze znajomymi rozpoczęliśmy gorączkowe szukanie neurochirurga, który mnie zoperuje oszczędzając mi twarz.  To była wręcz fiksakcja.  Lekarzowi, który mnie później operował w Bydgoszczy,  dziesiątki razy mówiłam że nie może mi przeciąć nerwu twarzowego, bo nie mam jeszcze męża i jak to będzie, kto będzie mnie chciał. Jak to teraz wspominam, musieli mieć ze mnie niezły ubaw.

Od razu trafiłaś do szpitala wojskowego w Bydgoszczy?

To nie była taka prosta droga. Wcześniej nie miałam nic wspólnego z branżą medyczną, zajmowałam się  nieruchomościami. Dlatego cała ta historia – mózg, guz, obrzęk, nerwy – była dla mnie abstrakcyjna. Zachowywałam się w tym wszystkim jak każdy pacjent zaskoczony diagnozą, której się nie spodziewał w najgorszym z możliwych momentów swojego życia.

W ciągu półtora tygodnia od wyjścia ze szpitala miałam w sumie dziewięć konsultacji. Tam, gdzie nie mogłam być osobiście, moje papiery i płytki z rezonansem magnetycznym zanosili znajomi. Sprawa była bardzo pilna, bo postępujący obrzęk rozsadza i miażdży mózg upośledzając kolejne funkcje organizmu. Mnie uszkodził nerw wzrokowy, widzę na jedno oko tak, jakbym patrzyła przez brudną szybę.  Nie słyszę też na jedno ucho, ale tak miało być, to była nieunikniona konsekwencja operacji.

Lekarze nie chcieli cię operować?

Chcieli, ale pierwsza, druga, trzecia konsultacja i każdy mi mówił, że trzeba przeciąć nerw twarzowy, bo inaczej się nie da. Wszyscy mówili mi, że muszę nauczyć się z tym żyć. Trafiłam nawet do neurochirurga z top listy najlepszych, ale i on powiedział, że się nie da. Moja przyjaciółka umówiła mnie z ze swoim znajomym, który jest młodym neurochirurgiem. Znalazł dla mnie czas i przez godzinę bardzo dokładnie wytłumaczył mi, o co chodzi z moim guzem i dlaczego takie są konsekwencje tej operacji. Uświadomił mi też, że jest to walka o moje życie a nie o to, czy moja twarz będzie ruchoma czy nieruchoma. Na moją wyobraźnię najbardziej działały jednak te widoczne efekty, bo cały czas mówiłam, że jak tak ma być z tym nerwem twarzowym, to ja nie chcę żyć.

Ten lekarz powiedział mi o metodzie stosowanej na świecie, którą zmniejsza się guza, powoduje jakby jego okrajanie dookoła nerwu twarzowego. To operacja z tzw. zachowaniem masy resztkowej. Część guza, która zostaje w głowie,  jest pod obserwacją, ale nie przecina się nerwu twarzowego. Ten lekarz jeszcze tą metodą nie operował, ale zasugerował, że może spróbować. W międzyczasie miałam umówioną wizytę w Bydgoszczy u dra Jacka Furtaka, który nie dosyć, że tą metodę znał, to jeszcze wykonywał te zabiegi regularnie. Zwariowałam ze szczęścia.

Ponieważ trzeba było mnie operować dosyć szybko, a zbliżały się święta wielkanocne, umówiliśmy termin zaraz po nich. Panu doktorowi napłakałam oczywiście, żeby nic mi z tym nerwem nie robił, bo co to będzie, przecież pracuję z ludźmi, nie mogę nie mieć twarzy, że to będzie koniec. Powiedział, że się postara.

Wróciłam do domu do Krakowa i czekałam na operację, ale tydzień po wizycie w Bydgoszczy totalnie zaczęła mnie boleć głowa. W tej sytuacji w Bydgoszczy byłam już następnego dnia.

Moja operacja trwała kilka godzin.  Oprócz dra Jacka Furtaka zajmował się mną także prof. Marek Harat. Dwie wielkie sławy neurochirurgii. Kilka dni po operacji byłam w stanie nieświadomości. Mój organizm był wycieńczony, bardzo źle zniosłam to wszystko. Ale potem powoli zaczęłam wracać do świata.

Na oddziale bydgoskiego szpitala urodził się pomysł Mednavi?

Tak. Zaprzyjaźniłam się z dziewczyną z sali, która też nie była z Bydgoszczy i okazało się, że nasze historie były podobne. Jeden lekarz mówił jej, że się da, drugi, że się nie da, że nie tak, ale inaczej. Pomyślałam, że trzeba zrobić aplikację, która pokaże pacjentom, jakie są metody leczenia i gdzie można się leczyć. Żeby zapanować trochę nad chaosem informacyjnym, jaki w obliczu takiej diagnozy jest nieunikniony.

Bo to nie jest tak, że w polskich szpitalach w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia nie wykonuje się nowoczesnych zabiegów, takich jak za granicą. Ale bardzo trudno jednak dowiedzieć się o tym, bo mimo Internetu takich informacji nie ma w jednym miejscu. Samych oddziałów neurochirurgicznych jest w Polsce 71, o wielu z nich próżno szukać szczegółowych informacji na stronach szpitali. A ludzie z diagnozami nie mają czasu na przekopywanie sieci, wszystkich portali medycznych, forów czy dzwonienie od oddziału do oddziału.

Jak przyjęto twój pomysł?

Kiedy wychodziłam ze szpitala, powiedziałam o nim panu doktorowi. No cóż, kazał mi najpierw wracać do zdrowia, ale przyznał też, że chyba operacja się udała, skoro na to wpadłam. Muszę przyznać, że nie było wtedy osoby, która chciała mnie słuchać. Ale w jednym doktor miał rację – potrzebowałam czasu, żeby się pozbierać. Przez pierwszy miesiąc cały czas spałam. Mój mózg był jeszcze obrzęknięty, brałam duże dawki sterydów.

Dwa miesiące później, kiedy zaczęłam zbierać się do życia, projekt aplikacji miałam już przemyślany. Nikomu nic nie mówiąc zarezerwowałam domenę, zaczęłam wyobrażać sobie działanie aplikacji, jej wygląd. Potem zaczęłam rozmawiać o tym ze znajomymi informatykami. Generalnie nikt nie brał tego na poważnie, tym bardziej, że miałam za sobą nieudaną historię jednego start-upu.

Przez pierwszy rok biegałam po funduszach, pytałam ludzi. Później poznałam moją obecną wspólniczkę Kasię Staszak, która zajmowała się wtedy zdrowiem w „Wyborczej”. Poznałyśmy inwestora, który zdecydował się to wesprzeć a ja zdecydowałam się przeprowadzić do Warszawy, gdzie powstaje Mednavi. Cały rok trwały prace programistyczne, budowanie contentu. Latem aplikacja wystartowała, ale praca nad nią trwa cały czas.

Trafiłyście w punkt. Polskiemu systemowi zdrowotnemu brakuje wiele, ale przede wszystkim nie ma rzetelnej informacji medycznej.

Jest chaos. Weźmy przykład mojego guza.  Z 71 oddziałów neurochirurgicznych w polskich szpitalach 17 placówek wykonuje operacje metodą, jaką zastosowano u mnie. To placówki publiczne, leczenie finansuje NFZ. Skąd miałam o tym wiedzieć? Te informacje są bardzo rozproszone, trudno nad nimi zapanować.

Teoretycznie mogłabym narzekać, bo razem z moimi znajomymi chaotycznie jeździliśmy od lekarza do lekarza. Ale ostatecznie miałam operację za którą nie zapłaciłam, w szpitalu w Polsce, który słynie m.in. z silnej neurochirurgii. Operację wykonano metodą, którą stosuje się na świecie. Pomyślałam, że trzeba spróbować coś zrobić, bo narzekać można zawsze. Mednavi ma pomóc choć trochę zapanować nad chaosem.

Jak środowisko lekarskie zareagowało na Mednavi?

Tłumaczę lekarzom, że nasza aplikacja może tylko pomóc a już na pewno nie zabierze im pracy. Znowu odwołam się do swojego przykładu. Zanim trafiłam do Bydgoszczy, miałam dziewięć konsultacji. Każdemu z tych lekarzy zabrałam czas, bo skoro przyjął mnie albo kogoś z moją dokumentacją, to nie przyjął kogoś innego. Mednavi to wszystko ułatwia.

To pomoc dla osób, które mają diagnozę nowotworową. Jak pojawia się diagnoza, zarówno oni, jak i osoby z ich otoczenia od razu rzucają się na wyszukiwarkę internetową, by zobaczyć jak i gdzie można ich chorobę leczyć.  Dobrych portali o zdrowiu jest dużo, ale żeby wyciągnąć konkrety o metodach i miejscach leczenia, to już nie jest prosto. Pacjent idzie do jednego lekarza, ten coś mu mówi, idzie do drugiego, żeby mieć jakąś kontropinię. Zdarza się i tak, że usłyszy coś innego. Robi się chaos w głowie, pacjent idzie na fora internetowe, wchodzi w grupy w mediach społecznościowych, gdzie dostaje często jeszcze inne rady od pacjentów. Chory człowiek, zestresowany, rozemocjonowany, targany złymi myślami dostaje w bardzo krótkim czasie bardzo dużo sprzecznych informacji.

Mednavi pokazuje wszystkie dostępne ścieżki leczenia. Pacjent dostaje wyczerpujące opisy metod leczenia, kolejnych etapów i wykaz placówek, które to robią. W wielu chorobach nowotworowych operacja nie kończy leczenia, konieczna może być chemioterapia czy radioterapia. Tej drugiej mogą być różne rodzaje. Wszystko zależy od konkretnego przypadku. Tak samo jest z programami lekowymi w chemioterapii. Nie zawsze wszystko jest w jednym miejscu. Czasem warto mieć operację w mniejszym szpitalu, bo słynie z zabiegów w jakiś typie raka, ale dalszego leczenia już nie zapewnia. Mednavi pokazuje, gdzie można się leczyć na każdym etapie choroby.

W czym Mednavi pomaga najbardziej?

Przede wszystkim oszczędza czas. Można było przecież w moim przypadku samemu obdzwonić te 71 oddziałów i być może w końcu dotarłabym pod dobry adres. Ile to zajęłoby czasu? Tymczasem diagnozy nowotworowe raczej nie dają dużo czasu. Poza tym schemat leczenia wydrukowany z Mednavi może pomóc w rozmowie z lekarzem. Łatwiej jest uzyskać odpowiedź na konkretne pytania, np.dla czego dnie odpowiednia jest ta ścieżka a nie ta druga. Schematy tworzyliśmy razem z lekarzami, uwzględniamy w nich leki refundowane i nierefundowane, wskazujemy placówki, które oferują dana terapię.

Większość wiadomości dostępnych jest za darmo po zalogowaniu. To schematy leczenia, profile ponad sześciuset placówek medycznych z namiarami, specjalnościami, miejscami w rankingach, danymi o liczbie wykonanych operacji, jeśli szpital z nich słynie.  W wersji płatnej dochodzą bardziej szczegółowe informacje o metodach leczenia i przypisane do nich placówki. Na razie zebraliśmy informacje na temat nowotworów piersi, części nowotworów mózgu, rakach prostaty, jelita, żołądka, trzustki, jajnika i wątroby.  Chcemy opracować w ten sposób schematy leczenia innych nowotworów. Informacje zdobywamy pisząc, dzwoniąc, rozmawiając z lekarzami, szpitalami, NFZ. Wszystko musi być potwierdzone u źródeł. Co ważne, Mednavi nie promuje firm farmaceutycznych i placówek medycznych. Chcemy być bezstronni.

Nauczyłam się, że nie ma co iść trybem narzekania. Wiemy, jaki jest stan zero, dlatego zróbmy coś, żeby było lepiej. Służby zdrowia nie uleczymy, ale twórzmy narzędzia ułatwiające życie pacjentom.  Mają dość stresu i nerwów mając przed sobą perspektywę leczenia niełatwej dolegliwości.

Usłyszałam kiedyś, że wymyśliłam sobie mojego guza, żeby lepiej wypromować aplikację. No byłaby to niezła perwersja z mojej strony… Ja po prostu rozumiem stres osób z diagnozą, ich nerwy, niecierpliwość, strach. Dla mnie też moja diagnoza była końcem świata.

Jak się teraz czujesz ze swoim guzem?

W pierwszym roku po operacji trochę się oszczędzałam. Potem rzuciłam się w wir pracy i trochę się zapomniałam. Teraz znowu mam zamiar popracować nad sobą, żeby funkcjonować spokojniej, ale moje życie to Mednavi. Poświęcam mu cały czas i uwagę.