Spa dla Mam – miejsce wytchnienia dla matek dzieci z niepełnosprawnościami. „Mogą poczuć się zrelaksowane i zadbane”

Skala ich potrzeb jest ogromna, a pandemia pokazała ich jeszcze więcej… Paula Hycnar, psycholożka i koordynatorka projektu Telefon Wsparcia, w rozmowie z Hello Zdrowie opowiada o SPA dla Mam – wyjątkowym miejscu wytchnienia i wsparcia dla matek dzieci z niepełnosprawnościami. 

Jolanta Pawnik: O czym marzą mamy dzieci z niepełnosprawnością? Gdzie na tej liście jest relaks?

Paula Hycnar: To trudny temat, bo bardzo często marzenia opiekunów osób z niepełnosprawnością to dla nas po prostu  rzeczy z życia  codziennego. Nie jestem pewna, czy możemy to nawet nazwać marzeniami. To są przede wszystkim niezbędne potrzeby do funkcjonowania w życiu codziennym. To jest czas, obecność drugiej  osoby, wsparcie, rozmowa, no i oczywiście wsparcie finansowe, bez którego te rodziny zwyczajnie sobie nie poradzą. Dopiero rozmawiając z takimi osobami, uświadamiamy sobie, jak wiele podstawowych potrzeb pozostaje w sferze ich marzeń. Dzisiaj porozmawiałam z młodą mamą, której największym marzeniem była przespana noc i spokojne spożycie posiłku, bardzo mnie to poruszyło.

Mierzymy się z takimi historiami na co dzień i każdy dzień pokazuje, jak ogromnie ważnym jest, aby temat opiekunów osób z niepełnosprawnością nie pozostawał tylko echem. Życzyłabym sobie, by te osoby nie pozostawały niewidzialne. Dlatego też, kiedy pyta mnie pani o relaks, wydaje się być on o wiele za daleko na liście ich potrzeb, a bardzo często okazuje się być wręcz nieosiągalny. To bardzo przykre realia.

Wiele instytucji bierze pod opiekę dzieci, nawet spełnia ich marzenia, a niewiele interesuje się ich mamami i opiekunkami.

Niestety, taka jest prawda. Ostatnio, rozmawiając z grupą mam dzieci z niepełnosprawnością, usłyszałam historię pewnej mamy, która pozostawiona sama sobie i przerażona, oczekiwała na trudną operację swojego dziecka. Pozostałe mamy jednogłośnie potwierdziły, że kiedy ich dziecko jest już pod opieką, nigdy nie usłyszały pytania: „Czy możemy pani jakoś pomóc? Czy może potrzebuje pani chwilę odpocząć?”

Brakuje miejsc, gdzie te mamy mogłyby usiąść, spokojnie napić się herbaty czy chociażby porozmawiać z drugą osobą. Oczywiście dotyczy to także sytuacji „domowych”, kiedy tak naprawdę opiekunowie osób z niepełnosprawnością wykonują całodobowo wolontaryjną pracę, której nikt nie widzi.

Paula Hycnar

Dla mnie jako psycholożki niezwykle trudne jest zaakceptowanie faktu, że opiekunowie dzieci z niepełnosprawnościami pozostają pominięci i niezaopiekowani przede wszystkim w aspekcie zdrowia psychicznego. Każda z nas ma pewną „pojemność”, jeżeli chodzi o radzenie sobie w trudnych sytuacjach. Kiedy zaczynamy się przeciążać, przestajemy odpowiednio funkcjonować, dbać o siebie, spada nam odporność i niekiedy zaczynamy chorować.

Wyobraźmy sobie mamę dziecka z niepełnosprawnością, która nie ma możliwości, aby co jakiś czas naładować baterię na nowo. Kiedy jej „pojemność” się kończy, musi dalej pracować, bo nie jest odpowiedzialna tylko za siebie, ale także za swoje dziecko. Jest to naprawdę niewyobrażalnie wyczerpujące i obciążające. Pamiętajmy, że my możemy czasem się zatrzymać, mamy osób z niepełnosprawnością takiego przywileju nie mają.

SPA dla Mam powstało, by pomagać właśnie w ładowaniu baterii.

Pomysł pojawił się na początku 2019 roku w głowie założycielki Olgi Ślepowrońskiej. Jej własne doświadczenia jako samotnej mamy dwójki dzieci, przeżycia z tym związane oraz trudności, jakich doświadczyła, otworzyły drogę do stworzenia miejsca, gdzie takie potrzeby byłyby realizowane. Miało powstać miejsce do wytchnienia i relaksu, gdzie można poprosić o wsparcie, a nie tylko je dawać, gdzie stworzona przestrzeń miałaby dawać poczucie zrozumienia, wsparcia, pełnej akceptacji i poczucia, że jest się zauważonym z wszystkimi swoimi trudnościami.

Reagujecie na bardzo różnorodne potrzeby mam. SPA w Ogrodzie, SPA Latające – to tylko dwa z kilku programów pomocowych prowadzonych przez wasze stowarzyszenie. 

Mam poczucie, że każdy z tych projektów jest na swój sposób nieoceniony. SPA w Ogrodzie to przede wszystkim bezpieczne dla mam miejsce, w którym mogą poczuć się zrelaksowane i zadbane. Dajemy im przestrzeń do spędzenia wspólnie czasu, rozmów we własnym gronie, ale także z psycholożką. Oferujemy też różne usługi – od masażystki po fryzjera. To czas, w którym choć przez chwile mamy mogą być i poczuć, że robią coś tylko i wyłącznie dla siebie i swojej przyjemności. Oczywiście organizujemy wówczas także opiekę dla ich dzieci. Niestety w tym roku pandemia pokrzyżowała nam plany.

SPA Latające natomiast wyrosło z ogromu potrzeb, jakie pojawiały się z dnia na dzień. Niestety realia są takie, że bardzo często te mamy nie mogą pozwolić sobie nawet na spokojne wyjście z domu, by chociażby pojawić się w SPA w Ogrodzie. Bardzo zależy nam na tym, żeby docierać do takich osób, aby nie były one niewidzialne. Staramy się robić właściwie wszystko, o co proszą nas w swoich wiadomościach mamy i opiekunowie dzieci z niepełnosprawnością. Jedne z częstszych próśb, jakie otrzymujemy to opieka nad dziećmi, masaż, fizjoterapia czy zakupy spożywcze. Oczywiście nieoceniona jest tutaj pomoc wolontariuszy z całej Polski, którzy to wsparcie tworzą. Organizujemy także zrzutki na opłacenie specjalistów.

Czasy związane z pandemią zweryfikowały również nasze możliwości. Utrudnione było także funkcjonowanie SPA Latającego z oczywistych względów, chociażby utrzymania odpowiednich zasad higieny sanitarnej. Dodatkowo dzieci oraz osoby dorosłe z niepełnosprawnościami nie miały dostępu do szkół, placówek rehabilitacyjnych czy terapii. Wiązało się to z 24-godzinną opieką, ciągłym stresem i zdecydowanie większym wysiłkiem.

Dlatego w SPA dla Mam powstał pomysł sfinansowania rodzinom osób z niepełnosprawnościami wegetariańskich posiłków z dowozem do domu. Na tamten moment wydawało się to najlepszym rozwiązaniem, które dawało tym rodzinom chwilę wytchnienia, bo wiele z nich miało wybór: gotować czy zrobić z dzieckiem ćwiczenia rehabilitacyjne. Tak oto powstała akcja „Wsparcie za wsparcie”. Dodatkowo zależało nam na wsparciu lokali gastronomicznych – kupując u nich obiady, wspierałyśmy dzielnych przedsiębiorców walczących o przetrwanie, a rodzinom mogłyśmy dowieźć za darmo pyszny i ciepły obiad. Akcja wyszła wspaniale, rodziny były zachwycone, dostawałyśmy masę informacji, zdjęć, podziękowań. Podarowałyśmy swój czas dziesiątkom rodzin, a przy tym wsparłyśmy kilkadziesiąt lokali gastronomicznych w całej Polsce.

Oczywiście nie zapominamy też o naszej akcji „Wspieramy, nie marnujemy”, gdzie co tydzień odbieramy z piekarni oraz bazarów pieczywo, warzywa i owoce, ratując je przed wyrzuceniem, i dostarczamy osobom, które opiekując się osobami z niepełnosprawnością, nie mają możliwości, aby samemu wyjść z domu. Niezbędni są tutaj także nasi wspaniali wolontariusze, którzy dostarczają paczki do tych domów.

Zajmujecie się także zbieraniem historii mam. Co słyszycie najczęśćiej?

Piszą do nas przede wszystkim mamy dzieci z niepełnosprawnością, ale otrzymujemy wiadomości również od tatusiów czy też opiekunów osób z niepełnosprawnością. Historie są przeróżne. Bardzo często czytamy wiadomości, które mówią o podstawowych potrzebach opiekunów i dzieci z niepełnosprawnością. Ostatnio jedna z wiadomości dotyczyła wsparcia w poszukaniu miejsca, gdzie mama mogłaby zrobić bezpłatnie badania neuropsychologiczne, innym razem jest to potrzeba wsparcia w kwestii opieki nad dzieckiem, podczas gdy mama mogłaby wyjść i zrobić zakupy, aż po potrzeby związane z usługami mechanika czy dentysty.

Oczywiście wiadomości nie dotyczą tylko potrzeb. Czytamy też historie mam opisujące codzienną walkę o przetrwanie, gdzie widać pojawiającą się bezradność i poczucie bezsilności. Muszę przyznać, że czytanie takich historii jest niezwykle trudne. Niekiedy jednak to jedyna możliwość dla takich osób, dla mam, by zostały wysłuchane i przede wszystkim nieoceniane.

Staramy się zawsze odpowiadać na każdą wiadomość, szczególnie w tych specyficznych czasach w jakich przyszło nam teraz żyć. Pandemia zdecydowanie zminimalizowała i tak już niezwykle ograniczone możliwości rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością. Brak kontaktu ze światem zewnętrznym, powoduje, że wzmaga się niepokój i poczucie osamotnienia.

Podczas pandemii wzrosła liczba telefonów. Oprócz poszukiwania pomocy w aspektach prawnych, medycznych czy np. w zrobieniu zakupów, dzwoniły do nas przede wszystkim mamy szukające wsparcia i rozmowy. Obserwując skalę potrzeb, powstał pomysł Telefonu Wsparcia, który regularnie odpowiadałby na te potrzeby. Szczególnie teraz, kiedy ograniczona jest możliwość spotkań.

Zamknięcie powoduje narastający stres, wzmaga się też niekiedy lęk o to, czy sobie poradzę, wzrasta poczucie osamotnienia. W takiej sytuacji rozmowa telefoniczna wydaje się być niezbędną formą wytchnienia, daje możliwość nazwania swoich trudności oraz wysłuchania przez drugą osobę. Pracujemy nad tym projektem, budujemy wykwalifikowany zespół, dopinamy szczegóły i chcemy zebrać odpowiednie fundusze. Mamy nadzieję, że od przyszłego roku ruszymy pełną parą.

Działania SPA dla Mam można wspomóc swoim czasem, angażując się jako wolontariusz. Organizatorki zapraszają do kontaktu za pośrednictwem adresu mailowego dzialaj@wspieramy-mamy.pl.