„Razem z innymi rodzicami onkodzieci czasem mówimy, że wspólnie walczyliśmy na wojnie. Teraz cieszę się czasem pokoju” – mówi Joanna Karska-Głowala

Joanna Głowala to mama 9-letniej dzisiaj Oliwii, która w 2012 roku zachorowała na – jak początkowo twierdzono – neuroblastomę IV stopnia. Po usłyszeniu najpierw kilku różnych diagnoz ( „nowotwory u dzieci lubią udawać zupełnie inne choroby”), a następnie leczeniu w Polsce i w Niemczech dziewczynka wyzdrowiała, choć do dziś mierzy się z długofalowymi skutkami chemioterapii.  Joanna, z którą rozmawiamy o rodzicielskiej drodze przez chorobę nowotworową dziecka, nie ma dziś wątpliwości, że onkologia to też jest życie”.

Anna Sierant: Czy możesz opowiedzieć, kiedy zaczęła się Oliwii choroba – wystąpiły pierwsze objawy, udaliście się do lekarza?

Joanna Głowala: Oliwka miała dokładnie 17 miesięcy, kiedy zachorowała, a właściwie kiedy usłyszeliśmy diagnozę. Jeśli chodzi o objawy, pojawiły się od razu po urodzeniu córeczki, ponieważ – jak się później dowiedzieliśmy –  ona przyszła na świat już z guzem w klatce piersiowej. Urodziła się jako wcześniak, więc początkowo wszystko, co w jej rozwoju odbiegało od normy,  było zrzucane właśnie na to wcześniactwo. Tym, co nas zaniepokoiło najwcześniej – gdy Oliwka miała tylko 2 miesiące – był fakt, że podczas spania miała otwarte jedno oko. Oczywiście poszłam z tym do lekarza, a pani doktor stwierdziła, że taka jest uroda naszego dziecka, że owszem – jest to dziwne, ale niemowlęta są różne. Oliwka była też bardzo pobudzonym maluchem. W ogóle nie potrzebowała snu, nie męczyła się. Dopiero później okazało się, że guz produkował dużo hormonów stresu, przede wszystkim kortyzolu, dlatego w nocy córka nie spała, energia jej wręcz uszami wychodziła. W krytycznym momencie po prostu przestała chodzić. Guz ucisnął rdzeń i doszło do paraliżu nóg. Dopiero wtedy zostaliśmy wysłani na diagnostykę.

Najpierw trafiliśmy do szpitala w naszym rodzinnym Koszalinie, gdzie podejrzewano właśnie guza mózgu, ale badania obrazowe wykluczyły tę diagnozę. Skierowano nas do kolejnej placówki – do Szczecina. A tutaj, niespodzianka, przypisano nam inną chorobę – zespół Guillaina-Barrégo. Uważano, że Oliwię zaatakował wirus, który powoli ją paraliżował, zaatakował nogi i miał postępować w górę ciała. Trafiliśmy więc do kolejnego szpitala – tym razem zakaźnego w Szczecinie, gdzie zaczęto leczyć córkę pod kątem tego wirusa. I, paradoksalnie, bardzo dobrze zareagowała na to leczenie. Aż za dobrze. To zdziwiło lekarzy. W zespole Guillaina-Barrégo oczekiwanie na poprawę stanu zdrowia może wynieść nawet 3 tygodnie.

Ten zaskakujący efekt zalecono więc nam skonsultować z neurolożką, która źle nas zdiagnozowała, ale dzięki temu szybciej trafiliśmy na onkologię. Specjalistka była bowiem neurologiem osób dorosłych, a nie dziecięcym i objawy Oliwki oceniła jako odruchy patologiczne, mimo że mogą one występować u zdrowego dziecka, za to u dorosłych są podstawą do podejrzenia guza. Dzięki tej tragicznej komedii omyłek uzyskaliśmy bardzo szybką diagnozę – od momentu, kiedy trafiliśmy do szpitala po raz pierwszy, do chwili, kiedy został uwidoczniony guz minął niecały tydzień. Znam rodziców, którzy miesiącami czekali, by dowiedzieć się, co dolega ich synowi czy córce. Niestety nowotwory u dzieci lubią udawać zupełnie inne choroby.

Leczenie Oliwki przebiegało i  w Polsce, i zagranicą.  W Polsce postawiono wam trudniejszą, groźniejszą i – jak się okazało – nieprawdziwą diagnozę?

To nie do końca była niewłaściwa diagnoza, w obu krajach stwierdzono neuroblastomę, ale innego rodzaju. W Polsce potraktowano Oliwę jako pacjentkę z grupy bardzo wysokiego ryzyka, nierokującą, w IV stadium tej choroby. W Tybindze, w Niemczech, gdzie trafiliśmy po specjalnej zbiórce środków, po badaniach okazało się, że histopatologicznie guz okazał się trochę „lepszy”, bo też zawierał część komórek łagodnych, był wymieszany. Zmieniły się więc i rokowania. Niestety, diagnoza przyszła za późno, ponieważ dopiero na jej podstawie stwierdzono, że Oliwce nie było potrzebne tak agresywne leczenie, jakie przeszła w Polsce. Tu podawano jej bardzo wysokodawkową chemię, z której powikłaniami ciągle – niemal po ośmiu latach po zakończeniu leczenia – walczymy.  To tzw. długofalowe skutki chemioterapii.

Joanna Głowala z córką Oliwią / Archiwum prywatne

Agresywne leczenie uszkodziło szpik i organizm córki nie pracuje tak, jak powinien. Nie produkuje limfocytów potrzebnych do identyfikowania patogenów, co oznacza, że nie rozpoznaje wroga, więc go nie zwalcza, chłonie wszystko jak gąbka. Oliwia walczy teraz z całym mnóstwem chorób, do których przyczyniły się też liczne narkozy, intubacje. Córka ma zniszczone i usiane guzkami płuca, na szczęście to łagodne guzki. W związku z tym pojawiła się i astma oskrzelowa oraz tysiąc alergii na wszystko. Nie ma u nas powrotu do normalności.

Jak walczyliście o zdrowie i dobro córki? Wiem, że mieliście ogromne wsparcie od osób z zewnątrz.

Podsumowałabym to w dwóch słowach: totalne szaleństwo. Nigdy się nie zastanawiałam, w jaki sposób walczyć o jak najlepsze jej leczenie. Chyba każdy rodzic tak ma, że miłość do dziecka pcha go do przodu i tak naprawdę wielu rzeczy się nie analizuje. To jest działanie zadaniowe – po prostu czujesz, że musisz to zrobić. Jeśli chodzi o wsparcie z zewnątrz, było naprawdę ogromne. Pomagała nie tylko rodzina, ale przyjaciele, znajomi, także ci ze studiów. Ludzie nawet nie pytali, tylko sami się angażowali, to wszystko samo się nakręcało. Widziałam ich dobrą energię, która płynęła też do mnie i dodawała mi sił i nadziei.

Neuroblastoma IV stopnia, o której na początku usłyszeliście, patrząc na statystyki, niestety niewielu dzieciom daje szansę na całkowite wyleczenie. Czy naprawdę sądziłaś, racjonalnie przyjmowałaś do wiadomości, że to może się nie powieść? 

Miałam dużo momentów słabych, chciałam oswoić tę śmierć, czułam ją zawieszoną w powietrzu. Naprawdę ciężko o dobry nastrój, gdy wokół są same chore dzieci, gdy cierpienie otacza cię zewsząd, a maluchy, które mają tę samą chorobę, co twoja córka, gasną każdego dnia. Według statystyk tylko jedno na dziesięcioro dzieci z neuroblastomą IV stopnia wygra z nią. Dużo było czarnych myśli w mojej głowie. Jednak, jak wspomniałam, niosła mnie też energia innych osób, które w nas wierzyły. Nie bez przyczyny mówi się, że nadzieja umiera ostatnia. Dopóki nastaje kolejny dzień, piłka jest w grze, ciągle są szanse.

Czy da się w ogóle powiedzieć, co było najtrudniejsze w całej tej chorobie? Czy znalezienie odpowiedniej terapii, oczekiwanie na wyniki lub na zabiegi?

Było bardzo dużo takich trudnych momentów. Szczególnie utkwiła mi w pamięci noc, gdy Oliwia miała prawie 40 stopni gorączki, której za nic nie dało się zbić, wystąpiło podejrzenie sepsy. Z nerwów całą noc wymiotowałam, byłam pewna, że to już ten moment, nigdy nie bałam się tak, jak wtedy. To była tylko jedna noc, a jednak nie da się opisać tych przeżyć, tego strachu. Pamiętam to jak dziś, nadal są we mnie emocje, gdy o tym mówię. Bardzo trudno było też, kiedy Oliwia pojechała na swoją pierwszą operację, trwającą wiele godzin. Dla mnie to była wieczność, bałam się, że ona nigdy już do mnie nie wróci z tej sali operacyjnej.

Najpierw leczyliście Oliwkę w Polsce, później – szukając jak najlepszych opcji terapeutycznych – w Niemczech.  Nie miałaś żalu do polskich lekarzy, że nie do końca właściwie zdiagnozowali Oliwkę – przypisali jej groźniejszą odmianę neuroblastomy, przez co musiała przejść przez trudniejsze leczenie?

Pretensje i żal mogę mieć jedynie o to, że polscy specjaliści odmówili konsultacji z lekarzami z Tybingi, bo oni na te konsultacje byli bardzo otwarci. Co do pomyłek – zdarzają się wszędzie, a u Oliwki pojawił się naprawdę nietypowy guz. Jego budowa molekularna kwalifikuje go do tych bardzo rzadkich i niespotykanych neuroblastom.

Jak porównałabyś dwa podejścia do pacjenta, jego rodziny, w Niemczech i Polsce?

Różnice są niestety kolosalne. Kilkumiesięczny pobyt w szpitalu w Szczecinie wspominam jako koszmar. Wiadomo, że do szpitala nie idzie się dla przyjemności, a już na oddział onkologiczno-pediatrycznym żaden rodzic na pewno nie ma ochoty się znaleźć. Jednak gdy już tam trafi, oczekuje troski, zrozumienia, ludzkiego traktowania. W Szczecinie nie mogłam nawet usiąść na łóżku Oliwii, tylko spocząć na krześle obok, już nie wspominam o możliwości spania z dzieckiem. Rodzice rozstawiali dmuchane materace pod łóżkami. A tu przyjeżdżam do Tybingi i mnie pytają, którą opcję wolę: własne łóżko czy jedno szersze dla nas obu. Byłam zadziwiona. Podobnie jak wtedy, gdy w ciągu dnia położyłam się z Oliwką i nagle usłyszałam, że ktoś puka. Myślę sobie: „No nie, zaraz mnie jednak ochrzanią, że leżymy razem”. A tu nic – nikt nie wchodzi, znów rozlega się pukanie, w końcu mówię niepewnie: „Come in?”. Nikt nie wszedł, zanim nie odpowiedziałam. I lekarze, i pielęgniarki czekali na moje pozwolenie, bo nasza prywatność była dla nich ważna. Gdy zostawialiśmy drzwi na noc przez przypadek otwarte, przechodzący personel je zamykał.

W Tybindze lekarze i pielęgniarki potrafili nas przytulić, dla rodziców były też specjalne posiłki, a dla dzieci – ogólnodostępna kuchnia, w której można było znaleźć dosłownie wszystko. Nawet pieluch czy słoiczków z gotowymi daniami nie trzeba było mieć swoich. Ja przyjechałam do tej Tybingi obładowana jak wielbłąd, a tam patrzyli na mnie jak na wariatkę. Obok szpitala był dom tymczasowy dla rodziców, ufundowany prze Fundację Ronalda McDonalda. To nowoczesny, futurystyczny, inny świat.. Mieszkali tam ludzie z całego świata, mieliśmy wspólną kuchnię, razem gotowaliśmy, do dyspozycji był też  pokój dzienny. Ba! Przychodzili do nas kucharze, wolontariusze, organizowano wspólne śniadania. Coś fantastycznego i jednoczącego. Rodzic miał odskocznię. W samym szpitalu odbywały się koncerty, przedstawienia, to nie był smutny oddział. Tam naprawdę wierzono, że onkologia to też jest życie.

To był szpital publiczny?

Jak najbardziej – państwowy.

A jak znosiła to Oliwia – wtedy kilkuletnie dziecko? Czy zdawała sobie sprawę ztego, jak poważnie jest chora?

Oliwka była i jest wiecznie uśmiechnięta, nie narzeka, nigdy nie mówiła, że czegoś nie chce, jest prawdziwą siłaczką, która dawała i daje mi siłę. Nie mogę mówić o jej chorobie i leczeniu w kategorii problemów, bo dzieci w szpitalu mają prawo płakać, bać się. Oli leczenie znosiła źle pod względem fizycznym – przeszła mocną chemioterapię, kilkanaście transfuzji krwi. Ma jednak radosne usposobienie i kocha życie całą sobą.

Gdy udawało nam się wracać do domu na krótkie pobyty i trzeba było wracać znów do szpitala, to mała Oliwka, gdy już spakowała plecaczek, mówiła do mojego taty: „Dziadzio, ja jadę na  chemię” albo tłumaczyła, że nie ma włosków, bo od chemii wypadły. Pamiętam, że w polskich szpitalach nic nie chciała jeść, bo i to jedzenie było niedobre, więc miałyśmy własne słoiczki. Najbardziej lubiła rybkę z pomidorem, a po chemii rybka ta często bywała zwymiotowana. Oliwka na to: „No widzisz, po chemii bekłam”. Nie było też problemu, by przez trzy dni leżała podłączona do kroplówki, po pierwszej operacji spędziła w szpitalu kilka tygodni, a to przecież było 2-letnie dziecko. Leżała jednak spokojnie z tymi drenami, wejściami centralnymi, tysiącem kabli. Rysowałyśmy, opowiadałyśmy sobie bajki. Oliwia zaakceptowała, że ten moment jest, jaki jest, i nie szukamy czegoś innego. Niesamowicie dojrzała postawa.

Wasze leczenie w Niemczech zakończyło się w 2013 roku.  A czy teraz, prawie 8 lat po tej dacie jeździcie jeszcze na kontrole?

Onkologiczne na szczęście już nie, te immunologiczne – tak. Jesteśmy pod opieką Kliniki Immunologicznej w Gdańsku i cudownej pani doktor. Miałyśmy umówioną wizytę na styczeń 2020 w Tybindze, na badania podsumowujące, zamykające program, w którym uczestniczyłyśmy. Koronawirus jednak już tam szalał i w końcu nigdzie nie pojechałyśmy.

Oliwia i jej babcia – po operacji / Archiwum prywatne

A jak dzisiaj wygląda wasza rzeczywistość? Czy Oliwka chodzi do szkoły? Jak wyglądają jej relacje z rówieśnikami?

 Oliwka ma indywidualne nauczanie od zerówki,  teraz jest w 3 klasie. Wcześniej nauczyciel przychodził do nas, teraz – ze względu na epidemię koronawirusa – lekcje odbywają się zdalnie. Kontakt Oliwki ze światem zewnętrznym odbywa się więc głównie przez ekran komputera czy komórki.

Spotkania ze znajomymi organizujemy zazwyczaj latem, ale i wtedy – jak się śmiejemy – jest ostra selekcja na bramce. Musimy pilnować, żeby te dzieciaki były zdrowe. Zresztą odwiedzają nas najczęściej zaprzyjaźnione rodziny, które to rozumieją. Jakikolwiek kaszel, katar, a nawet gorsze samopoczucie któregoś z nich powoduje, że niestety nie możemy się spotkać. Na szczęście istnieją social media, jest Messanger, za pomocą którego Oliwia podtrzymuje znajomości. Ma nawet przyjaciela, Ostatnio zrobił jej niespodziankę i przyjechał z prezentem – misiem.

Podobno pasją Oliwii jest teraz deskorolka?

Tak, córka ma mnóstwo energii. Całe lato spędziła poza domem, na świeżym powietrzu.  Do jeżdżenia na deskorolce ma dryg. W ogóle się nie boi, więc ja jej tylko asystuję na hulajnodze i filmuję jej wyczyny.

A czy sama czasem się nie wkurza, że do tej szkoły nie chodzi?

Ona nie zna innego życia, nigdy nie siedziała w szkolnej ławce. Kiedyś na jeden dzień poszła do szkoły, choć ten „jeden dzień” to za dużo powiedziane. Po godzinie rozbolała ją głowa, było tam dla niej za głośno, za kolorowo, za dużo się działo. Córka bardzo dobrze funkcjonuje w swoim świecie, to mała artystka, która wykleja, maluje, wycina, tworzy maszyny, cuda na kiju. Ma niesamowitą wyobraźnię, klasy kończy z wyróżnieniem. Ja widziałabym ją w przyszłości jako inżyniera lub architekta, choć ona zawsze na pytanie o swój przyszły zawód odpowiada: „Będę malarzem”.

Jeszcze w trakcie choroby Oliwii wspierałaś inne rodziny  w znalezieniu pomocy ich dzieciom. Czy wiesz, co u nich słychać? Czy jesteście w kontakcie?  

Jak najbardziej jesteśmy w kontakcie, cały czas wymieniamy się zdjęciami, historiami. Cieszę się, że mogę uczestniczyć w dorastaniu tych dzieci. Spotykamy się, jak się uda, przeżyliśmy przecież swoje. Śmiejemy się, że byliśmy razem na wojnie, połączyła nas trudna historia, powstały silne więzi. Wiemy, że możemy na siebie liczyć.

Oliwia z okazji swoich urodzin jest cały czas zasypywana wręcz kartkami z całego świata. Mam je umieszczone w osobnych pudełkach, podzielone na lata. Zawsze sprawiają jej radość te wieści z zewnątrz, czyta je z wypiekami na twarzy.

A co dzisiaj słychać u Ciebie? Kilka lat temu zmarł Twój pierwszy mąż, niedawno ponownie wzięłaś ślub.

To wszystko się zgadza. Ten czas po śmierci pierwszego męża był kolejnym traumatycznym doświadczeniem, z którym musiałam się zmierzyć. Siłę znów dała mi Oliwia, musiałam pokazać córce, że życie dalej trwa. Że mimo tych doświadczeń jest piękne, jest darem. Że od nas zależy, jak to życie będzie wyglądać. Tego nauczyłam się na onkologii. Jestem niepoprawną optymistką, szklanka jest dla mnie zawsze do połowy pełna. Nie wiem, może to jest wrodzone, moi rodzice też są takimi ludźmi, energicznymi i kochającymi życie. W domu nauczyłam się, że nie ma takich problemów, których nie można by pokonać. Drugiego męża sama postanowiłam zaprosić na pierwszą randkę, co na szczęście nie wymagało aż takiej odwagi, bo znamy się od dziecka. To kumpel z dzieciństwa, nasze rodziny bardzo dobrze się znają. Pewnie, zawsze można usiąść na kanapie i płakać, tylko czy coś to da? Nic nie zmieni. Czasu się nie da cofnąć, choćby ocean łez wypłakać. Ja się skupiam na tym, co przed nami.

No właśnie – a jakie masz plany na przyszłość?

Nie wybiegam bardzo daleko. Teraz moim marzeniem jest, by Oliwka poszła do szkoły, wyfrunęła w świat. Doświadczała normalnego życia, nie tego przez ekran. Na ten moment medycyna nie umie jej pomóc, leczyć niedoborów, zaburzeń, które ma. Wierzę jednak, że coś wymyślimy. Sama wkręciłam się ostatnio w fotografię, pomagam mężowi. To moja niedawno odkryta miłość. Tę pasję chciałabym rozwijać.

Co poradziłabyś dzieciom innych chorych dzieci? Czy jest coś, co mogłoby ich wzmocnić?

Pewnie nie powiem nic odkrywczego. Przede wszystkim: dajcie sobie prawo do przeżywania różnych emocji. Chwil zwątpienia, słabości. To jest normalne, a nawet trzeba się na to nastawić, będzie dużo słabych momentów. No i nigdy nie traćcie nadziei.