Joanna Dronka-Skrzypczak: krąży mit, że jak ktoś ma SM, to na pewno będzie ciężko chorować, jeździć na wózku, i przez to będzie złym rodzicem

Historia mojej bohaterki – 33-latki, która ukrywa przed swoją córką informację o tym, że choruje na Stwardnienie Rozsiane, odbiła się szerokim echem. „Przyznam, że jako pacjentkę oraz osobę, która edukuje innych z zakresu SM –  ten tekst mnie przeraził” – napisała do mnie po publikacji Joanna Dronka-Skrzypczak, prowadząca na YouTube kanał „O, choroba!”. Teraz, w rozmowie, wyjaśnia, dlaczego zatajanie faktu o chorobie przed bliskimi może mieć bardzo negatywne konsekwencje. 

Magdalena Bury, Hello Zdrowie: Dlaczego matki decydują się na zatajenie faktu, że chorują na SM?

Joanna Dronka-Skrzypczak, edukatorka: Zacznijmy od tego, że nie tylko matki! Generalnie – chore osoby często decydują się na to, by zatajać przed bliskimi różne informacje na temat swojej diagnozy. W przypadku matki jest to przede wszystkim bardzo silna chęć chronienia dziecka przed złymi informacjami, przed koniecznością skonfrontowania dziecka z tą diagnozą, z chorobą. Mamy się boją, że dziecko będzie się martwiło, że w jakiś sposób będzie to dla niego traumatyczne.

I taki też przekaz bardzo często jest powielany w różnego rodzaju mediach czy książkach. Spotykamy się z sytuacją, że dziecko poświęciło się dla rodzica, że musiało przedwcześnie dorosnąć i się nim opiekować, a przez to miało zniszczone dzieciństwo. Taki przekaz, że dziecko przejmie rolę opiekuna, jest bardzo silnie zakorzeniony.

A gdzieś w głowie pewnie kołacze się nieraz zasłyszane: „będzie ci dziecko na starość tyłek podcierać”?

Tak, niestety. Osoby, które chorują, w ogóle są bardzo mocno wystawione na ocenę społeczeństwa. Boimy się, że będziemy oceniani przez pryzmat osoby, która sobie nie poradzi, chorej, niesamodzielnej.

Krąży mit, że jak ktoś ma SM, to na pewno będzie ciężko chorować, jeździć na wózku, i przez to na pewno będzie złym rodzicem. Bo jak to tak świadomie decydować się na potomstwo, z perspektywą, że to dziecko będzie musiało zająć się chorym rodzicem? To tak w ogóle nie działa. Nawet, jeżeli rodzic choruje przewlekle, nawet jeżeli ma wózek inwalidzki, to nie rzutuje na jakość jego rodzicielstwa. A przede wszystkim nie wymusza to na dziecku konieczności opiekowania się rodzicem.

Normalna, zdrowa relacja między rodzicem a dzieckiem, którą każdy ma nadzieję nawiązać, nie jest zaburzona, nawet jeśli rodzic jest niepełnosprawny. Da się to poukładać tak, żeby wszystko działało normalnie.

W pracy często spotykasz się z osobami, które zatajają informacje o stanie swojego zdrowia?

Bardzo dużo osób tak robi! Mówią np. swojemu mężowi, ale rodzicom już nie. Bo są starsi, bo po co się mają martwić, i tak dalej… Najczęściej jest tak, że jeżeli już w ogóle komuś mówimy o chorobie, to partnerowi, ale też nie od razu. Są też takie sytuacje, że nie dzielimy się informacjami o swojej chorobie nawet z partnerem. A jeżeli chodzi o niemówienie dzieciom – tak, to też się zdarza.

W takich sytuacjach kobiety na pewno też czują strach, że kiedyś prawda wyjdzie na jaw…

Przede wszystkim kobiety ukrywają to, ponieważ nie wiedzą, jak powiedzieć o tym swojemu dziecku, jak tę relację na nowo ułożyć, jak tę diagnozę przedstawić i jak poradzić sobie z reakcją dziecka. W pewnym stopniu to też wymaga od nas pogodzenia się z chorobą.

My, jako społeczeństwo, nie jesteśmy uczeni, jak rozmawiać, jak reagować na trudne tematy. Wolimy chronić dzieci niż konfrontować się z ich reakcjami. Nie jesteśmy nauczeni otwartości w rozmowie, tego żeby traktować dziecko jak partnera do rozmowy (wiadomo, że na odpowiednim do dziecka poziomie). Po prostu tego nie potrafimy.

Jak więc rozmawiać z dzieckiem o tym, że mamy SM?

Najważniejsze jest to, żeby samemu mieć wsparcie. Nie jesteśmy w stanie rozmawiać z dzieckiem w sposób sensowny, merytoryczny, jeżeli sami jesteśmy w totalnej rozsypce i mamy z tym problem. Pierwsze, co należy zrobić, to uzyskać jakąś równowagę i pewien poziom przygotowania. Warto pójść na rozmowę z psychologiem i zadać mu pytanie, w jaki sposób przygotować się do rozmowy z dzieckiem. To naprawdę układa bardzo wiele spraw.

Po drugie – dziecku trzeba powiedzieć jak najszybciej, ponieważ z czasem może być coraz trudniej. Na pewno nie można okłamywać go i zatajać prawdy, niezależnie od wieku dziecka. Wiadomo, że 3- czy 4-latkowi, nie wytłumaczymy od razu czym to SM jest.

W moim przypadku 5-letni syn wiedział po prostu o moich problemach ze zdrowiem. Ten temat naturalnie wypływał, nigdy nie unikaliśmy go w rozmowach przy dziecku. Ilość informacji, która do mojego syna docierała, była spójna z tym jak rósł. Przyswajał te informacje po kolei. Teraz zna nazwę choroby, wie mniej więcej, na czym ona polega, jakie mogą być jej konsekwencje i objawy.

Jeżeli dziecko jest to starsze, trzeba się liczyć z tym, że wszystko samo sobie „wygoogla”. I przygotowując się do rozmowy z nim, warto przygotować sobie wszystkie odpowiedzi wcześniej. Gdy w rozmowie z 9-latką powiemy jej: „SM to nic strasznego, mama będzie brała tabletki, wszystko będzie dobrze”, a potem ona usiądzie przy komputerze i zacznie czytać o chorobie w internecie, to znajdzie zupełnie inne informacje.

A co, jeśli przez lata ukrywałyśmy prawdę o SM, a ona w końcu wyszła na jaw?

Dziecko na pewno będzie miało ogromny żal. I tego nie da się uniknąć. Gdy przysłowiowe „trupy z szafy” wyjdą, będzie to miało sporo negatywnych konsekwencji. Jeśli dziecko dowie się o chorobie dopiero wtedy, gdy mama wyląduje w szpitalu z groźnym powikłaniem, będzie nie tylko musiało zmierzyć się z tematem choroby, ale i z faktem okłamywania. W takim przypadku niezbędna jest rozmowa ze specjalistą, który być może wyjaśni motywy, które kierowały rodzicem.

SM ma bardzo zły PR. To jest ciężka choroba o nieprzewidywalnym przebiegu. Nie ma co lukrować rzeczywistości i twierdzić, że leki wszystko załatwiają. Ale nie jest też tak, że jak ktoś zachoruje na SM, to automatycznie czeka na niego wózek, a zaraz potem śmierć. Choroba przebiega różnie u różnych ludzi i ten przebieg można modyfikować.

Bliskie osoby często chcą pomóc?

Chcą, ale nie zawsze wiedzą jak. Kupują więc suplementy niewiadomego pochodzenia, zapisują na niezbyt sprawdzone terapie. Dla osób chorych jest to czasem bardzo męczące. Właśnie dlatego pacjent musi nauczyć się stawiać granice w swojej chorobie. To zawsze my, chorujący, podejmujemy decyzje, do jakiego momentu chcemy słuchać o chorobie czy otrzymywać porady. Nie może być tak, że każda rozmowa z bliskimi, będzie dotyczyła SM.

Mgr Joanna Dronka – Skrzypczak – copywriterka, autorka książek: „Dieta w chorobach autoimmunologicznych”, „Dieta w chorobach autoimmunologicznych – przepisy”, „Dieta Eliminacyjna” oraz „Jak wychować zdrowe dziecko”. Autorka licznych artykułów specjalistycznych i lifestylowych, prelegentka na szkoleniach dla rodziców i specjalistów. Autorka bloga dietaeliminacyjna.pl. Obecnie rozpoczęła nowy projekt związany z chorobami przewlekłymi. Jako, że sama choruje na stwardnienie rozsiane, chce wspomagać pacjentów, którzy usłyszeli diagnozę choroby przewlekłej. W tym celu stworzyła kanał „O, choroba!” na YouTube.