„Zamiast pomóc, zaczęli nad nim odprawiać egzorcyzmy…”. Alicja Lisowska i Daria Łuksza o życiu z epilepsją

Człowiek znienacka upada, traci kontakt z rzeczywistością, ma silne drgawki, często ślinotok i szczękościsk, czasem bezdech. Tak wygląda padaczka? Niekoniecznie. To jeden rodzaj ataku, specjaliści wyróżniają ich dziesiątki: od „małych” (petit mal), które odczuwa i dostrzega tylko sam zainteresowany, po grand mal, czyli „klasyczne”, zwane fachowo toniczno-klonicznymi. To, że epilepsję zawsze widać i słychać, jest jednym z największych związanych z nią mitów. Z błędnymi przekonaniami o padaczce rozprawiają się Alicja Lisowska (Co te Padaki robią?) i Daria Łuksza.

Alicja: to choroba jak każda inna

Alicja Lisowska (wcześniej Sztygowska) ma 34 lata, znajduję ją przez grupę na Facebooku „Co te Padaki robią?”. Od tego zaczynamy, bo nazwa jest co najmniej nieoczywista. W słowniku slangu miejskiego są dwie definicje padaki: po pierwsze, to po prostu skrót na padaczkę. Po drugie: „coś poniżej oczekiwań, generalnie beznadziejnego”. Hasło ilustruje przykład:

– Ty, ale ten film był beznadziejny.

– Niezła padaka.

Dlaczego Alicja wybrała taką nazwę? Chciała być kontrowersyjna, przyciągnąć ludzi, zaciekawić? Wywołać dyskusję, żeby obalić mity o epilepsji, które, jak się okaże, wciąż powszechnie pokutują? Mrugnąć okiem do ludzi?

– Wszystko razem. Ale przede wszystkim pokazać, że mamy do siebie duży dystans, że to choroba jak każda inna – wyjaśnia. – Ja nie przywiązuję do tego wagi, nie obrażam się, bo to tak, jakby gniewać się, że kogoś z cukrzycą nazwiemy po prostu cukrzykiem. Moim zdaniem wszystko jedno, jak będziemy o tym mówić, to sprawa drugorzędna – wzrusza ramionami. Ale, jak przyznaje, niewielka część epileptyków buntuje się przeciwko temu, bo to dla nich „uwłaczające”.

Zapewne także stygmatyzujące. Wokół epilepsji narosło całe mnóstwo błędnych przekonań. Na przykład to, że padaczka równa się niepełnosprawności intelektualnej czy że można się nią zarazić. Popularny, i zarazem bardzo niebezpieczny, jest również mit dotyczący pierwszej pomocy w przypadku ataku.

Alicja nieomal przekonała się o tym na własnej skórze. Miała 16-17 lat, gdy wystąpił u niej pierwszy napad. Szczęście w nieszczęściu: przy rodzicach,  we własnym domu, a nie w szkole, na ulicy czy w autobusie. Rodzice, sami w szoku, ruszyli z pomocą, tata odruchowo wziął młotek, drewniany trzonek wsadził Alicji między zęby. – A tego nie wolno robić, pod żadnym pozorem. Tylko tata też na początku kierował się właśnie mitem – wyjaśnia. Przy okazji wyjaśnia raz na zawsze: – Jeśli ktoś ma atak toniczno-kloniczny, przede wszystkim zabezpieczamy mu głowę, możemy podłożyć kurtkę albo torebkę. Kładziemy w pozycji bocznej, nie krępujemy ruchów, odpinamy koszulę i pasek, żeby dać dopływ powietrza. A jeśli napad trwa dłużej niż kilka minut, wzywamy karetkę. I absolutnie nie wkładamy niczego do ust, bo połamiemy komuś zęby, a nawet jest ryzyko, że przedmiot tknie w gardle i osoba, której chcemy pomóc, udusi się.

Alicji sprawnie szło ukrywanie choroby przed rówieśnikami, napady przychodziły głównie w ostatniej fazie snu, nie musiała więc obawiać się „niespodzianki” na lekcji czy szkolnym korytarzu. Do czasu, parę miesięcy później atak przyszedł właśnie w szkole. Przez kilka kolejnych dni jej nie było, w tym czasie dobrą robotę wykonała wychowawczyni. – Podczas mojej nieobecności zrobił godzinę wychowawczą, wytłumaczył moim kolegom i koleżankom z klasy, na czym polega ta choroba, że nie można się nią zarazić – i że jestem taka sama, jak oni, po prostu czasem robi mi się w mózgu spięcie, jakby ktoś włożył widelec do kontaktu.

Gorzej poszło w gabinecie lekarskim. Od neurolog, do której udali się z nią rodzice już po pierwszym ataku, usłyszała: lepiej przepisać ją do szkoły specjalnej, bo będą problemy w nauce, nie ma co myśleć o studiach, a nawet maturze, o dzieciach i mężu też raczej nie, kto ją taką zechce? – A to był 2005 rok, nie głęboki PRL. I lekarka też nie była „starej daty”.

Daria; jakby coś mi wchodziło pod skórę palców

Darii lada moment stuknie trzydziestka, większą część życia choruje: pierwszy atak padaczki miała w wieku około ośmiu lat. Nie była tego świadoma, dopóki nie powiedzieli jej rodzice. Napady zdarzały się bowiem podczas snu (co zresztą jest częste wśród epileptyków), dalej ścieżka przebiegła klasycznie: neurolog, szpital, badania, diagnoza.

Ta ostatnia była o tyle lepsza, niż w przypadku Alicji, że nie przekreślała ustami lekarza jej przyszłości. Daria ćwiczyła więc normalnie na wuefie (choć standardem jest w Polsce wypisywanie zwolnienia na cały rok i porady: „lepiej się nie przemęczać”), nawet przez dwa lata trenowała judo. W innych sferach też właściwie nic się nie zmieniło: uczyła się dobrze, skończyła gimnazjum i liceum, poszła na studia – wtedy też doszło imprezowanie. – Nie przejmowałam się niczym, bo też i prawie w ogóle nie miałam napadów – wyjaśnia. – Ale okazało się, że padaczka szukała sobie przez te lata ogniska, gdzie by się umiejscowić. I znalazła.

Pod koniec studiów na Darię spadła niespodziewana fala ataków, nawet po 50 dziennie, dosłownie co kwadrans, za dnia i w nocy. Niektóre pozornie lekkie, dla otoczenia wręcz niezauważalne. – To są różne odczucia: wykręcanie palców, lekkie drgawki, mrowienie, rwanie mięśni. Ale pani tego nie zauważy przy rozmowie, bo powiem: czekaj, przez chwilę potrzymam się za rękę albo wykrzywi mi na moment twarz jak przy udarze – i wrócę do rozmowy jak gdyby nigdy nic – wyjaśnia Daria.

Daria Łuksza. „Marionetka” / Archiwum prywatne

– Ja natomiast czuję, jakby coś mi wchodziło pod skórę palców, rozrywało mięśnie, przetaczało się przez całe ciało podskórnie jak wielki arbuz – wyjaśnia Daria. Niekiedy ataki przechodzą w głębsze i już bardziej widoczne.

Wyjaśnia się również, dlaczego Darii trudno jest opowiedzieć o tym, co działo się na początku, 10-20 lat temu. – Dwa lata spędziłam w łóżku, bo ciągle miałam napady. Przez to mam zresetowaną pamięć, nie pamiętam nic sprzed kilku lat, wiek dziecięcy też bardzo słabo – opowiada. I dodaje: – Nikt nie potrafił znaleźć dla mnie leku, wszyscy mówili, że to widocznie padaczka lekooporna – opowiada. Czyli ten rodzaj epilepsji, na który cierpi co trzeci chory.

Napady były tak silne, że wystarczył podmuch wiatru albo parę kropel wody na palec wskazujący lewej ręki, by ciało Darii znów wpadało w drgawki. – Wystarczy też nawet drobne przeziębienie albo że nałykam się zimnego powietrza. I nazajutrz mam ponad 40 ataków. Zwłaszcza mi strasznie na psychice ciążyło to, że musiała mnie myć mama, bo moje ręce nie mogły mieć żadnego kontakt z wodą – opowiada Daria. – W końcu okazało się, że mam trzy zwapnienia ulokowane w takim miejscu w mózgu, że operacja jest niemożliwa, bo bym wyszła z niej połowicznie sparaliżowana.

Daria przyznaje, że czasem paraliżuje ją strach. – Przede wszystkim dlatego, że napad bardzo mnie boli, przez 10 minut nic też nie widzę, tylko czerń. Zawsze się zastanawiam, czy tym razem nie stracę całkiem wzroku – wyjaśnia. Jest i drugi powód. – Musiałam nagrać dla lekarza film, jak wygląda mój napad. Niepotrzebnie go obejrzałam, bo zobaczyłam, jak wtedy wyglądam. I brzydzę się tym, co zobaczyłam – mówi. Klaruje się i trzeci rodzaj strachu: przed tym, „co ludzie powiedzą”. – To jest krępujące, jak ludzie to odbierają, a ja przecież mam zazwyczaj kontakt z rzeczywistością, widzę i słyszę wszystko, co dzieje się na około. I reaguję tak, że atak nasila się jeszcze bardziej, nie mogę nic powiedzieć, bo mnie zatyka.

Daria: większość facetów boi się, gdy im mówię, że choruję na padaczkę

Mity i stereotypy na temat padaczki powodują, że wielu epileptyków zmaga się z różnymi innymi problemami. Już nie stricte neurologicznymi czy nawet ogółem zdrowotnymi, a czysto społecznymi. W artykułach jej poświęconych: „pacjenci często spotykają się z niezrozumieniem i odrzuceniem” oraz że taka diagnoza zmienia życie, zwłaszcza że wokół padaczki narosło wiele szkodliwych i krzywdzących mitów”. To dlatego dr hab. Maria Mazurkiewicz Bełdzińska zauważa: „informacja o padaczce uruchamia kaskadę zdarzeń, które wynikają z niedoinformowania”.

Wśród osób dotkniętych tą chorobą jest również zwiększone ryzyko depresji: ogółem wynosi ono około 20 proc., u epileptyków – już ponad 50 proc. Dr Elżbieta Płonka-Półtorak w swoim artykule „Padaczka i schorzenia współwystępujące – depresja” podaje, że w większości przypadków „nie jest rozpoznana i stosownie leczona”.

Daria  doświadczyła tego na własnej skórze. – Teraz znów dogoniła mnie depresja. Walczyłam z nią cztery miesiące, ale nastąpiło totalne załamanie. Boję się, że znów mnie położy do łóżka – mówi. To jeden z powodów, dla którego zrezygnowała też z poszukiwania partnera. – Większość facetów boi się, gdy im mówię, że choruję na padaczkę – wyjaśnia.

Osobiście Alicja miała jedną trudniejszą niż na co dzień sytuację: gdy w centrum Warszawy, tuż przy stacji metra, dostała napadu toniczno-klonicznego. – Nie pamiętam spojrzeń ludzi, którzy mnie omijali, biorąc pewnie za jakąś pijaczkę, ratownicy medyczni mi o tym później powiedzieli. Dopiero po dłuższej chwili ktoś się zatrzymał, wezwano policję i pogotowie – opowiada. – Do dziś mam po tym pamiątkę, mam pozszywany łuk brwiowy i nie funkcjonują mi mięśnie w lewej stronie twarzy, mogę się nawet nakłuwać igłą, i nic nie będę czuła.

Alicja może również opowiedzieć o nagraniu, które widziała z podwarszawskiej miejscowości. – Pośrodku rynku dwoje młodych ludzi opowiadało, że wyszli z narkotyków, alkoholu, życia na ulicy, chłopak także z więzienia. I ewangelizowali ludzi, przez głośniczek wołali, żeby się nawrócili i tak dalej. A za ich plecami kilku mężczyzn rozstawiało stragan z truskawkami, jeden z nich dostał ataku. I co zrobili ci młodzi? Zamiast pomóc, zaczęli nad nim odprawiać egzorcyzmy… – opowiada Alicja.

Tym bardziej że z epilepsją zmaga się ok. 5 proc. społeczeństwa, w Polsce wychodzi 400-500 tysięcy osób. Każdego roku dołącza do nich kolejne 20 tysięcy świeżo zdiagnozowanych epileptyków, a statystycznie choć jeden atak padaczkowy miał lub będzie miał co czwarty z nas.

Spora część tej armii ludzi musi borykać się z trudnościami w znalezieniu pracy, bo gros kierowników i przedsiębiorców znów kieruje się stereotypami. – Obawiają się nas przez pryzmat ataków, a przecież wiele z nich to petit mal, czyli pani ledwo zauważy, że pomrugam oczami, odwrócę się na moment i wrócimy do rozmowy – podkreśla Alicja. – Tylko że w Polsce wciąż na hasło padaczka widzi się te duże ataki, toniczno-kloniczne. Stąd pracodawcy boją się, że taki pracownik co drugi dzień będzie nieobecny w pracy. Że trzeba będzie do niego dokładać, bo więcej będzie kosztowała jego praca, niż zarobi dla firmy – wylicza.

– Że jeśli coś się stanie, to będzie miał na głowę policję, prokuratora, inspekcję pracy? – dodaję.

– Dokładnie. To jest akurat chyba jedyny plus pandemii: wielu pracodawców przekonało się, że można efektywnie pracować zdalnie. A to jest dla epileptyków, moim zdaniem, olbrzymia szansa – odpowiada Alicja. – Ja pracuję tak już od dziesięciu lat, mam komfort, że gdy gorzej się czuję, mogę otulić się poduszkami na kanapie i czuć po prostu bezpiecznie.

Kilka lat temu miała co prawda mały kryzys, po urodzeniu córki nasiliła się częstotliwość ataków. – Wiadomo: noworodek, stres, czy sobie poradzę, nieprzespane noce, co dla epileptyków jest zabójcze – wyjaśnia. Przy napadach nawet raz w tygodniu trafiła w końcu do lekarza, który orzekł: to nie jest padaczka lekooporna. Nowe leki zadziałały, ubiegłego czerwca Alicja świętowała dwa lata bez ataków. W tym roku byłyby trzy, ale jesienią licznik się wyzerował. – Przez stres związany z organizacją ślubu, niepewnością, czy się odbędzie wesele, bo wtedy jeszcze funkcjonował podział na strefy żółte i czerwone, padaczka znów przypomniała, kto tu rządzi.

Alicja: spotkałabym się po latach z lekarką, która spisała mnie na straty

Z chorobą epileptycy radzą sobie różnie. Alicja znalazła spełnienie w macierzyństwie (ma 7-letnią córkę), pracy i sporcie, konkretnie półmaratonach, dopiero co też wyszła za mąż. – Bardzo chętnie spotkałabym się po latach z tą młodą lekarką, która spisała mnie na straty – śmieje się.

Podkreśla jednocześnie, że nie każdy musi podążać jej drogą. Różne są bowiem „wyzwalacze” padaczki: u jednych ataki będzie powodowało intensywne światło, u większości – niewyspanie. A niektórym ograniczać aktywność będzie wysiłek fizyczny. Zdaniem Alicji ważne jest, by znaleźć coś dla siebie, jakąś pasję, możliwość spełnienia. Wśród kolejnych, bardzo aktywnych członków grupy „Co te Padaki robią?”, wymienia między innymi Darię. – Poznałyśmy się na konferencji. Urzekła mnie tym, jak opowiedziała, że zawsze marzyło jej się mieć w domu obraz Picasso – więc sama go sobie namalowała.

Daria przyznaje, od dziecka była „plastyczna”, ciągle coś rysowała, z czasem doskonaliła technikę, zaczęła wręczać swoje obrazy znajomym, w końcu któryś rzucił: namaluj portret dla mojej koleżanki, zapłacę. Pocztą pantoflową rozeszła się wieść, że u Darii można zamówić obrazy, z tego obecnie głównie się utrzymuje – nie licząc paru groszowych dodatków z pomocy społecznej. Nie udało jej się doprawdy ukończyć dwóch kierunków studiów, w tym architektury,  bo stres ją zjadał na egzaminach tak, że zdać ich po prostu nie było rady. Teraz uczy się w policealnej szkole w kierunku terapii zajęciowej. Stresu już praktycznie nie ma, tym bardziej że wszyscy mówią: Daria, nadajesz się.

Wciąż też maluje, nie tylko na zamówienie, ale także tak od siebie, żeby inni zobaczyli, co się czuje w czasie ataku. – Przede wszystkim ból, który nieraz zaciskał mi krtań tak, że dusiłam się co piętnaście minut – wyjaśnia.

– Byłam wtedy na granicy wytrzymałości psychicznej. Ale nie mogłam się poddawać, bo widziałam, jak moi rodzice bardzo cierpią.

Wiosną ubiegłego roku miała pokazać swoje obrazy szerszej publiczności w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich. – Pięć dni wcześniej przyszedł jednak do nas koronawirus – i wszystko zostało pozamykane – mówi rozkładając bezradnie ręce. Z niecierpliwością czeka więc na poluźnienie obostrzeń, ponoć już jest chętna galeria. Tym bardziej czeka, że twórczość artystyczna okazała się dla niej także formą autoterapii. – Wyrzucenie tego z siebie jakoś mi pomogło, trochę spadł kamień z serca.

Ci, którzy już widzieli jej prace, są zgodni: dzięki temu zaczyna do nich docierać, jak człowiek się czuje przy ataku, jak jest to uczucie dziwne i przerażające. – Nie sądziłam, że ludzie tak zareagują. Że dostrzegą, jak mózg jest skomplikowany i potrafi sterować ciałem.

Sama Daria dopiero niedawno zaakceptowała to, że jest chora. – Wiele lat to wypierałam, chciałam żyć jak inni. Wstydziłam się, dlatego nie mówiłam o tym ludziom – przyznaje. Później zmieniła taktykę. – Jak nawiązuję z kimś znajomość, zwłaszcza z facetem, to mówię od razu. Nie raz przekonałam się, że jak się po czasie dowiadywał, to zwiewał. Ze znajomymi jest podobnie: najpierw z ciekawości o wszystko wypytują, a później powoli się ulatniają. W końcu stwierdziłam, że mam to gdzieś. Nie akceptujesz tego? Nie mamy o czym gadać.