Dr Iris Kerin Orbuch i dr Amy Stein o endometriozie: Zwykle od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy upływa około dziesięciu lat

Co dziesiąta kobieta na świecie ma endometriozę – chorobę, która powoduje przewlekły ból, ogranicza aktywność i może prowadzić do bezpłodności. Pomimo jej powszechności kobiety często cierpią latami, zanim zostaną prawidłowo zdiagnozowane. A kiedy już to się stanie, zazwyczaj dostają receptę na leki przeciwbólowe i skierowanie na niewłaściwy rodzaj operacji. Dr Iris Kerin Orbuch oraz dr Amy Stein chcą to zmienić. Właśnie na polskim rynku pojawiła się książka „Pokonaj endometriozę. Jak wygrać z chorobą i zacząć żyć na nowo”. Rozmawiamy z autorkami.

Magdalena Bury, Hello Zdrowie: Zacznijmy od podstaw. Czym jest endometrioza?

dr Iris Kerin Orbuch i dr Amy Stein: Endometrioza to choroba, która dotyka około 10 proc. kobiet, czyli blisko 200 milionów kobiet na całym świecie. Z definicji mamy z nią do czynienia wtedy, gdy komórki „podobne” do błony śluzowej macicy znajdują się poza macicą.

Endometrioza ma podłoże genetyczne. Jeżeli matka ma endometriozę, istnieje 70-100 proc. ryzyka, że rozwinie się ona także u córki. Gdy nastolatka cierpi z powodu bolesnych miesiączek, zwraca się zwykle do matki z pytaniem, czy taki ból jest normalny. A ponieważ matka ze względu na endometriozę często ma za sobą wiele lat cierpienia, prawdopodobnie odpowie córce, że miesiączka „musi boleć”.

To dlatego od najmłodszych lat słyszymy, że miesiączka boli…

Należy podkreślić, że u większości kobiet okresowi towarzyszą skurcze, które mogą wywoływać napięcie i skurcze mięśni sąsiadujących z narządami rozrodczymi. Odczuwane wówczas dolegliwości mogą, ale wcale nie muszą mieć związku z endometriozą. Ważna jest diagnoza różnicowa, która pozwoli sprawdzić, czy istnieje jakaś dysfunkcja dna jamy brzusznej i miednicy powodująca ból, ponieważ w takim przypadku może być pomocna fizjoterapia dna miednicy.

Co dziesiąta kobieta na świecie zmaga się z endometriozą. Skąd mam wiedzieć, czy nie jestem jedną z nich?

Wiadomo, że endometrioza jest uwarunkowana genetycznie. Skoro dotyczy ona 10 proc. kobiet, można stwierdzić, że gdy ktoś w rodzinie – ciocia, babcia, siostra lub matka – na nią choruje, ryzyko, że rozwinie się ona u płodu, jest siedmio-dziesięciokrotnie większe.

Jakie są objawy endometriozy?

Objawy endometriozy dotyczą narządów układu rozrodczego, pokarmowego i moczowego. Jeśli chodzi o problemy ginekologiczne, endometrioza może powodować bolesne miesiączki, bolesną owulację, ból w każdym momencie cyklu i podczas seksu, obfite miesiączki oraz niepłodność. W układzie pokarmowym endometrioza wywołuje wzdęcia, zaparcia, biegunki i bolesne wypróżnienia. Objawy urologiczne obejmują częste oddawanie moczu, ból i parcie na pęcherz moczowy.

Sęk w tym, że miedniczo-brzuszne zespoły bólowe (APPS) mogą również dawać objawy ze strony układu rozrodczego, pokarmowego oraz moczowego, które mogą być mylone z objawami endometriozy i na odwrót, zwłaszcza w przypadku dysfunkcji seksualnych, pęcherza oraz jelit. Dlatego niezbędna jest właściwa diagnoza postawiona przez specjalistę w dziedzinie leczenia endometriozy, fizjoterapii dna miednicy lub bólu miednicy.

Jak endometrioza wpływa na życie seksualne?

Niektóre pacjentki z endometriozą zgłaszają, że podczas seksu odczuwają dolegliwości bólowe. Kobieta, która cierpi w takiej sytuacji, będzie raczej unikała intymnej bliskości z partnerem. W przypadku bolesnych stosunków spowodowanych endometriozą wizyta u specjalisty od endometriozy albo fizjoterapeuty zajmującego się dysfunkcjami dna miednicy jest niezwykle ważna, bo dzięki temu możemy poznać dostępne opcje leczenia.

Fizjoterapeuta pomoże rozluźnić powięź i mięśnie otaczające zaatakowane narządy, co złagodzi ból. Nauczy też pacjentkę, co robić, a czego absolutnie nie robić w domu, zaproponuje różne techniki relaksacyjne i pozycje seksualne łagodzące ból, zaleci stosowanie środków nawilżających, rozwieracza albo terapeutycznej sondy dopochwowej, przydatnych w przypadku ograniczeń tkankowo-mięśniowych.

Czy kobiety z endometriozą mogą zostać matkami?

Oczywiście, kobiety z endometriozą mogą być matkami. Wiemy, że choroba ta może wpływać na płodność i ją obniżać, warto więc omówić ten temat ze swoim lekarzem. Osobiście nawet w przypadku nastoletnich pacjentek wyznajemy bardzo proaktywne podejście, to znaczy oceniamy ich rezerwę jajnikową i jeśli stężenia AMH są obniżone, przedstawiamy możliwość zamrożenia jajeczek.

Ile lat kobiety szukają przyczyn bólu, zanim trafią do odpowiedniego lekarza, który postawi dobrą diagnozę?

Zwykle od wystąpienia pierwszych objawów do postawienia diagnozy upływa około dziesięciu lat. Jest to spowodowane tym, że w badaniach obrazowych endometrioza najczęściej nie jest widoczna, nie ma też badań krwi, które jednoznacznie by na nią wskazywały. W dodatku objawy tej choroby dotyczą różnych układów narządów, co utrudnia lekarzom i innym pracownikom służby zdrowia jej rozpoznanie.

Warto zauważyć, że dolegliwości ze strony układu pokarmowego i moczowego występują już u około 50 proc. nastolatek. Na szczęście coraz więcej lekarzy i fizjoterapeutów dna miednicy specjalizuje się w endometriozie. Potrafią rozpoznać jej objawy i w razie podejrzeń skierować pacjentkę na odpowiednie badania.

A co z badaniem laparoskopowym?

Zabieg laparoskopowy z potwierdzonym histopatologicznie wycięciem implantów endometrialnych stanowi tak zwany złoty standard w diagnozowaniu endometriozy. O podejrzeniu choroby można mówić w oparciu o wywiad i badanie fizykalne, jednak ostateczną diagnozę pozwala postawić dopiero zabieg chirurgiczny.

Czy endometriozę da się wyleczyć? Co oznacza leczenie holistyczne w tym przypadku?

Niestety, endometriozy nie można wyleczyć, można ją jednak optymalnie kontrolować. Multidyscyplinarne i holistyczne podejście pomaga chorym odzyskać utraconą jakość życia. Oznacza to tyle, że nie tylko sama endometrioza musi być odpowiednio leczona poprzez chirurgiczne wycięcie, ale również wszystkie współistniejące schorzenia muszą zostać odpowiednio zidentyfikowane i wyleczone. Niemal dekada opóźnienia w oczekiwaniu na właściwą diagnozę sprzyja rozwojowi różnych dolegliwości, na przykład dysfunkcji mięśni dna miednicy, zespołu bolesnego pęcherza, przerostu bakteryjnego jelita cienkiego, uwrażliwienia ośrodkowego układu nerwowego, itd.

Dopiero, gdy zostaną one zidentyfikowane i zaczną być leczone, można złagodzić ból będący wynikiem 10-letnich zaniedbań diagnostycznych. Należy przy tym pamiętać, że chirurgiczne wycięcie endometriozy stanowi złoty standard leczenia i że nie wszyscy fizjoterapeuci, dietetycy, itp. specjalizują się w leczeniu tej choroby. Dlatego warto starannie dobierać zespół tych, którzy mają kobiecie pomóc.

Co kobieta z endometriozą, która właśnie usłyszała diagnozę, może sama dla siebie zrobić, żeby nie cierpieć?

Edukować się – to najlepsze, co można dla siebie zrobić. Przeczytać naszą książkę „Pokonaj endometriozę – jak wygrać z chorobą i zacząć żyć na nowo”, obejrzeć film dokumentalny „Endowhat”, dołączyć do grup wsparcia na Facebooku. Jeśli masz być operowana, upewnij się, że lekarz dokona wycięcia endometriozy, a nie ablacji (chirurgicznego usunięcia błony śluzowej wyściełającej macicę, zwanej endometrium) i że fizjoterapeuta dna miednicy, do którego się zgłosiłaś, ma doświadczenie w leczeniu pacjentek z endometriozą.

dr Iris Orbuch jest ginekolożką, uznaną specjalistką w dziedzinie małoinwazyjnej chirurgii robotycznej i laparoskopowej chirurgii endometriozy. Uzyskała tytuł doktora medycyny na uniwersytecie SUNY w Syracuse, a także ukończyła staż z zakresu zaawansowanych operacji laparoskopowych i chirurgii miednicy. Jest również ordynatorką oddziału ginekologicznej chirurgii robotycznej w nowojorskim szpitalu Beth. Wystąpiła w roli głównej specjalistki w filmie dokumentalnym Endo What?, którego celem jest edukacja kobiet i lekarzy na temat endometriozy. Była także felietonistką i doradczynią ginekologiczną magazynu „Cosmopolitan”.

Amy Stein jest doktorem fizjoterapii, specjalistką w dziedzinie leczenia bólu w obrębie miednicy. Napisała wielokrotnie nagradzaną książkę Heal Pelvic Pain, a także nakręciła film Healing Pelvic and Abdominal Pain. Jest jedną z założycielek Alliance for Pelvic Pain, stowarzyszenia lekarzy i specjalistów zajmujących się leczeniem bólu w obrębie miednicy i edukacją w tym zakresie. Wykłada na całym świecie, swoją wiedzą podzieliła się w filmie dokumentalnym Endo What? i udzieliła licznych wywiadów, miedzy innymi w programie 20/20  na kanale ABC, w „Elle”, „Prevention” i „Parents”.