„Brak toalety na wyłączność jest dla mnie dyskomfortem. Niechętnie dzielę się nią nawet z przyjaciółmi czy rodziną”. O codzienności osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna

Kiedy dziennikarka Agata Młynarska opowiedziała, że zmaga się z chorobą Leśniowskiego-Crohna (nieswoiste zapalenie jelit), dodała odwagi wielu osobom, które wcześniej nierzadko wstydziły się swojego schorzenia. Mówiąc o najbardziej delikatnych sprawach związanych z Crohnem, chcą zwiększyć wrażliwość społeczną na swoje potrzeby. O codzienności z chorobą opowiedzieli nam Hanna, Aleksandra, Marcin i Tomasz.

47- letnia Hanna z miejscowości Rydułtowy, nauczycielka i właścicielka prywatnej firmy / Archiwum prywatne

Hanna: czasem ktoś zapyta, czy jestem w ciąży

18 lat temu zaczęły mi dokuczać intensywne biegunki i bóle brzucha. Półtora miesiąca spędziłam w szpitalu. Gdy wychodziłam do domu, ważyłam 47 kilogramów przy 170 cm wzrostu – tak wspominam początki choroby. Traf sprawił, że z podobną chorobą zmagała się moja koleżanka z pracy. To ona podsunęła lekarzom myśl, że moje objawy mogą wskazywać na  chorobę Crohna.

Po diagnozie przyjmowałam ogromne dawki sterydów. Zaczęłam tyć, waga przekroczyła 75 kilogramów. Później wróciła do normy, ale w momentach zaostrzenia choroby czuję dyskomfort. Czasem ktoś zapyta, czy jestem w ciąży. Odpowiadam, że „jestem w ciąży, ale z moją chorobą”.

Mam dwie córki. Młodszą, 7- letnią, urodziłam z pełną świadomością, że mój stan może się pogorszyć. Istniało również prawdopodobieństwo, że ciąża pozytywnie wpłynie na mój organizm, jednak nastąpiło lekkie wahnięcie. Ale wróciłam do pełni sił.

Paradoksalnie osoby z Crohnem często wyglądają bardzo dobrze. Nasza skóra ma ładny kolor, nie mamy zmarszczek. Dzieje się tak, ponieważ – jak usłyszałam – częste biegunki wypłukują z naszego organizmu toksyny. Niestety również minerały. Dlatego na bieżąco trzeba uzupełniać niedobory pierwiastków. Jednak z uwagi na to, że naszej choroby nie widać, niska jest jej świadomość w społeczeństwie.

Rewolucja w jelitach może zdarzyć się w najmniej spodziewanym momencie, dlatego w szkole, z koleżanką również chorującą na nieswoiste zapalenie jelit, przyznałyśmy się do naszej przypadłości. Współpracownicy nie dziwią się, kiedy pilnie musimy wyjść z lekcji, aby skorzystać z toalety. Z tego powodu zdarzyło mi się nawet zatrzymać na autostradzie wbrew zakazowi. Kiedy mocno skręca mnie w jelitach, muszę natychmiast zwinąć się w kłębek i położyć oraz przyjąć ogromną dawkę leków. Taka sytuacja miała kiedyś miejsce na imprezie karnawałowej.

Brak toalety na wyłączność jest dla mnie dyskomfortem. Niechętnie dzielę się nią nawet z przyjaciółmi czy rodziną. Przy zaostrzeniu choroby odwiedzam ją bardzo często. Denerwuję się, gdy brakuje jej w sklepach. Dziwi mnie, że niektóre sieci wychodzą z założenia, że klient przychodzi tylko na zakupy. Problemem jest także brak zrozumienia w miejscach publicznych. Ludzie nie mają świadomości, że osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna nie mogą spokojnie czekać w kolejce do toalety. Nie wynika to z faktu, że się pchamy, my po prostu nie mamy wyboru. Aby uniknąć nieporozumień, często idę do toalety z młodszą córką. Dla dzieci ludzie są bardziej wyrozumiali.

Jako nauczycielka geografii lubię podróżować. Ostatnio byliśmy w Afryce, na Zanzibarze i na Sycylii. Podczas wyjazdów odczuwam strach przed lokalnym jedzeniem. Dlatego staram się gotować sama lub bardzo skrupulatnie dobieram potrawy z menu. Ale zawsze jest obawa, że coś może mi zaszkodzić, nawet woda. Ratunkiem są dla mnie kuracje ziołowe. Stosuję je systematycznie w ciągu roku, pod okiem sprawdzonego zielarza. Zioła nie tylko wyrównują pracę jelit, ale także świetnie działają na stawy i inne problemy zdrowotne. A choroba Leśniowskiego-Crohna dla stawów jest bezwzględna.

47- letnia Hanna z miejscowości Rydułtowy, nauczycielka i właścicielka prywatnej firmy

34-letni Tomasz z Bydgoszczy, kulturoznawca i manager sportu/ Archiwum prywatne

Tomasz: pacjentom przydałaby się pomoc psychoterapeutów

To było 8 lat temu. Pierwszym objawem choroby była krew w stolcu. Biegunki stawały się coraz bardziej krwiste, a toaletę odwiedzałem nawet 10 razy dziennie. Lekarz gastroenterolog skierował mnie do szpitala na pilną hospitalizację, ale z powodu braku wolnych łóżek o mało co nie zostałem przyjęty. To jest nie do pojęcia, gdy człowiek prawie „robi pod siebie”, a system odmawia mu pomocy z powodu wolnych miejsc czy terminów. Na szczęście zostałem zdiagnozowany. Kolonoskopia potwierdziła chorobę Leśniowskiego-Crohna.

W 2014 r. wyjechałem na staż studencki do USA. W stolcu znów zauważyłem krew. Myślę, że głównym powodem nasilenia choroby mogła być amerykańska żywność. Nie mogłem być leczony w Stanach, ponieważ ubezpieczenie stażowe nie obejmowało chorób przewlekłych.

Po powrocie do Polski rozpoczęła się walka o moje życie, która trwała pół roku. Zdiagnozowano u mnie małopłytkowość polekową. Hematolodzy sugerowali wycięcie śledziony, a gastroenterolodzy – jelita. Nie wyraziłem zgody i do tej pory wszystkie organy mam na swoim miejscu.

Choroba jest najbardziej męcząca w pracy. Stresuję się, czy toaleta będzie wolna i czy na pewno zdążę do niej dobiec. Najlepiej czuję się w znanych miejscach, gdzie lokalizacja toalet nie ma przede mną tajemnic. W czasie reemisji dużo podróżuję, ale staram się wtedy dokładnie rozplanować wyjazd, aby nie było niespodzianek. Niezręczne sytuacje zdarzają się na przykład w autobusie czy samochodzie, który jedzie po wyboistej drodze. Pod wpływem wstrząsów może mnie nagle „pogonić” i nie mam na to żadnego wpływu.

Staram się normalnie żyć, uprawiam karate, niemal codziennie ćwiczę na siłowni, ale muszę uważać, by nie przeforsować jelit. W powrocie do normalności i w wyciszeniu choroby pomógł mi właśnie sport.

W Niemczech, gdzie teraz mieszkam, jest dużo lepszy dostęp do gastroenterologów. W Polsce dostęp do leczenia jest utrudniony. Na pewno pacjentom przydałaby się pomoc psychoterapeutów. Chorzy na Leśniowskiego-Crohna wstydzą się swoich dolegliwości. Tracą pewność siebie, ponieważ nigdy nie mogą przewidzieć, jak zachowają się ich jelita. A jeśli komuś zdarzy się żenująca sytuacja, na przykład niespodziewane wypróżnienie w miejscu publicznym, trudno się po tym pozbierać psychicznie. Dlatego cały czas apelujemy o większą liczbę toalet. Ich dostępność może nam dosłownie uratować życie.

34- letni Tomasz z Bydgoszczy (obecnie mieszka w Niemczech), kulturoznawca i manager sportu

29- letnia Aleksandra z Warszawy, wokalistka / Archiwum prywatne

Aleksandra: choć wycięto mi część jelit, staram się żyć normalnie

Gdy 12 lat temu okazało się, że choruję na Leśniowskiego – Crohna, w Polsce zdiagnozowanych było tylko 3500 osób. Koszmar zaczął się, gdy rozpoczęłam studia w Poznaniu. Biegunki i obfite krwawienia – to była moja rzeczywistość, bardzo krępująca przed współlokatorami. W pewnym momencie ważyłam zaledwie 44 kg i byłam tak słaba, że w toalecie korzystałam z leżaka ogrodowego, na który siadałam, czekając na kolejne wypróżnienie.

Potencjalnych pracodawców zawsze informuję o mojej chorobie, tłumacząc, że wielkie znaczenie ma dla mnie możliwość pracy w domu. Przede wszystkim ze względu na dostęp do własnej toalety. Poza tym najlepsza dla moich jelit jest pozycja siedząca, kiedy mogę swobodnie wyprostować nogi. Jeśli podróżuję autokarem, sprawdzam, czy jest w nim toaleta. Gdy korzystam ze środków komunikacji miejskiej, muszę zająć miejsce siedzące, co spotyka się z totalnym niezrozumieniem ze strony starszych osób.

Gdy „crohnowiec” odczuwa nagłą potrzebę skorzystania z toalety, nie zwraca uwagi na warunki w niej panujące. Każde miejsce jest lepsze niż „zrobienie w gacie na ulicy”, o czym chorzy często piszą w mediach społecznościowych. Ale dobrze by było, gdyby sanitariaty typu toi toi i publiczne szalety były zadbane, aby nie brakowało w nich środków higienicznych.

Crohn jest w chorobą sezonową. Nasilenie następuje wczesną wiosną i jesienią. Z wyczerpania zdarzyło mi się zasnąć na ulicy, pod kościołem. Prawdopodobnie była to konsekwencja intensywnego leczenia – najpierw biologicznego, w wyniku którego wystąpiła u mnie małopłytkowowość, a następnie przyjmowania sterydów. Wtedy lekarze uznali, że jedynym ratunkiem dla mnie będzie usunięcie śledziony. Na chciałam się na to zgodzić, zdecydowałam się na leczenie w prywatnym ośrodku pod Wrocławiem. Tam zaopiekowano się mną kompleksowo i uważam, że tak właśnie powinna wyglądać terapia pacjentów. Dzięki zastosowaniu akupunktury i masaży oraz ozonoterapii w ciągu 4 dni pozbyłam się 10-kilogramowej opuchlizny. Natomiast od tamtejszego osteopaty dowiedziałam się, że powodem mojego złego samopoczucia jest zła technika oddechowa, którą stosuję, aby wydobyć lepszą barwę głosu. W wyniku nieprawidłowego rozszerzania żeber śledziona była nadmiernie obciążona. Wystarczyło kilka ćwiczeń oddechowych, by moje samopoczucie się poprawiło, a wycięcie śledziony okazało się zbędne.

Miałam okazję przekonać się, jak wygląda leczenie „crohnowców” w Danii, gdzie studiowałam. Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że Skandynawia jest dla nas idealnym miejscem do życia, ponieważ panuje tam chłodniejszy klimat. W Danii miałam jedną operację, ze szpitala pisałam licencjat i pracę magisterską. Niby mają tam podobne urządzenia, jakie oferuje polski system opieki zdrowotnej, ale takie badania jak kolonoskopia czy enterografia wyglądają zupełnie inaczej. Płyny, które pacjent otrzymuje do picia, smakują znacznie lepiej i jest ich znacznie mniej, a serwowane są jak drinki z palemką.

Obecnie leczę się metodami naturalnymi. Choć wycięto mi część jelit, staram się żyć normalnie. Sama gotuję, korzystając z zasad kuchni chińskiej. Stosuję też zioła i akupunkturę oraz medytuję.

29- letnia Aleksandra z Warszawy, wokalistka

34- letni Marcin z Kielc, dietetyk/ Archiwum prywatne

Marcin: bałem się, że mam nowotwór

Pacjent z Crohnem w Polsce jest „mięsem armatnim”. Mierzę się z tym od 16 lat. Jako 18- latek znalazłem się w kieleckim szpitalu z objawami grypy jelitowej. Przeszedłem ją bardzo ciężko, moje jelita przestały być drożne. Nic nie przynosiło ulgi, ani gimnastyka, ani inwazyjne zabiegi, ani lekkostrawna dieta. Mój brzuch wciąż puchł i twardniał. Lekarze stwierdzili niedrożność mechaniczną oraz zapalenie wyrostka robaczkowego. Podczas operacji usunięto mi 40 cm jelit, w tym zastawkę Bauchina (moment łączenia, gdy jelito cienkie przechodzi w jelito grube). O tym, że mam chorobę Leśniowskiego-Crohna dowiedziałem się z wyniku, który przyszedł do szpitala z warszawskiego laboratorium. W Kielcach lekarze byli zaskoczeni, mało wiedzieli o tym schorzeniu.

Najtrudniejszy był pierwszy dzień po operacji. Bałem się, że mam nowotwór. Kolejny kryzys przyszedł, gdy okazało się, że nie kwalifikuję się do ponownej terapii biologicznej, którą traktowałem jak ostatnią deskę ratunku. Nie reagowałem też na sterydy. Moja frustracja sięgnęła zenitu, gdy zamiast leczenia biologicznego zaproponowano mi kolejną resekcję jelita cienkiego. Wzbierał we mnie gniew, którego wcześniej nie znałem. Ta złość stała się głównym motywatorem do zmiany stylu życia.

Nie chciałem powielić przykładu innych osób z Crohnem, które się alienują. To często efekt braku wsparcia ze strony lekarzy specjalistów i całego systemu zdrowia. Zwykle na oddziałach panują ignorancja, protekcjonalne i proceduralne podejście do pacjenta. W Polsce nie inwestuje się wystarczających środków w skuteczne techniki leczenia i badania kliniczne. Dostęp do terapii biologicznych też jest utrudniony i obwarowany trudnymi do spełnienia kryteriami. W efekcie najczęściej na leczenie biologiczne kierowani są pacjenci, których organizm jest bardzo wyniszczony.

Chorzy wpadają w stany depresyjne. Ja tak nie chciałem. Zmieniłem system żywienia i styl życia. Zrezygnowałem ze wszystkich szkodliwych substancji i składników. Uważam, że pacjenci z Crohnem powinni trafiać do dobrych psychodietetyków i dietetyków klinicznych. Ich siła w Polsce jest niedoceniana.

Jako miłośnik aktywności, zacząłem intensywnie ćwiczyć, choć nie zawsze moje jelita dobrze reagują na dynamiczny trening. W takich sytuacjach pomagają siła charakteru i samozaparcie. Ćwiczę w takich miejscach, gdzie toaleta jest w zasięgu mojego wzroku.

Dziś panuję nad moimi jelitami, choć wiosną i jesienią zdarza mi się stracić nad nimi kontrolę. Wielu pacjentów płci męskiej odczuwa także lęk w sytuacjach intymnych. Gdy jelita są chore, seks nie przypomina tego z filmów romantycznych. Ale na swoim przykładzie mogę powiedzieć, że kluczowa jest akceptacja partnerki i praca nad psychiką. To nasza głowa nas ogranicza, nie choroba.

34- letni Marcin z Kielc, dietetyk

Co wiadomo o chorobie Leśniowskiego-Crohna?

Choroba Leśniowskiego-Crohna (ang. Crohn Disease, skrót: CD) jest nieswoistym zapaleniem jelit. Cechą charakterystyczną dla tej choroby jest obecność ogniskowych lub odcinkowych zmian zapalnych w obszarze układu pokarmowego. Zajmuje najczęściej końcowy odcinek jelita krętego, jelito cienkie i jelito grube, ale zmiany mogą rozprzestrzenić się od jamy ustnej aż do odbytu.

Objawy początkowo często przypominają zapalenie wyrostka robaczkowego. Bóle brzucha są zlokalizowane w lewej części jamy brzusznej i mają kolkowy charakter. Ból jest tępy i mocno nasilony. Towarzyszy temu gorączka połączona z biegunką. Chorzy tracą na wadze w krótkim okresie. Jest to związane z zespołem złego wchłaniania.

Schorzenie ma postać przewlekłą. Leczenie choroby jest trudne i długotrwałe.