„To specyficzny rodzaj bólu, który odbiera ochotę do życia” – o fibromialgii mówi lek. med. Tomasz Jasiński

– Wielu chorym ogromnie współczuję. Pacjent z fibromialgią chodzi ze stosem badań od lekarza do lekarza i czuje się nierozumiany – mówi lek. med. Tomasz Jasiński, internista, reumatolog, autor bloga www.twojreumatolog.pl.

Aleksandra Zalewska: Podczas gdy wielu lekarzy kwestionuje istnienie fibromialgii, pan zainteresował się nią 10 lat temu. Dlaczego?

Lek. med. Tomasz Jasiński, internista, reumatolog, autor bloga www.twojreumatolog.pl: Z powodów osobistych. Bardzo bliska mi osoba zaczęła poważnie cierpieć i diagnozować się w kierunku fibromialgii. Mimo wielu kontrowersji wokół tej choroby, moje doświadczenia pokazują, że wcale nie należy ona do rzadkości. Mówi się, że w naszej populacji fibromialgia dotyka co najmniej 2 proc. osób. Natomiast wśród pacjentów na oddziałach reumatologicznych ten współczynnik sięga nawet 30 proc. Poza tym trzeba pamiętać, że fibromialgia często współwystępuje z reumatoidalnym zapaleniem stawów czy toczniem rumieniowatym układowym. Może wystąpić przy chorobie zwyrodnieniowej stawów, bólach krzyża, zespole jelita drażliwego oraz przy chorobie Parkinsona.

W takim razie dlaczego wciąż w niektórych środowiskach medycznych słyszy się o tym, że nie powinno się traktować fibromialgii jako osobnej jednostki chorobowej?

Takie głosy pojawiały się jeszcze 10 lat temu nawet na łamach literatury medycznej. Czasem krytykowano uznawanie fibromialgii za osobną jednostką chorobową, uważając, że jest to przejaw medykalizacji, czyli procesu, w którym problemy niemedyczne są definiowane i traktowane jako problemy medyczne. Poza tym jest to choroba z pogranicza różnych dyscyplin, dlatego mało kto chce się do niej przyznać. Choć kryteria diagnostyczne opracowało Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne, leczeniem zajmują się nie tylko reumatolodzy, ale także neurolodzy, anestezjolodzy, psychiatrzy czy specjaliści od leczenia bólu.

Poza tym fibromialgia jest chorobą wielu dolegliwości, dlatego trudno ją zdiagnozować. Czasem pacjenci mają po kilkanaście, a nawet kilkadziesiąt rożnych objawów. Bywa, że fibromialgię szufladkuje się jako formę zaburzeń psychicznych czy maskowaną depresję. Utrudnieniem jest brak jednego schematu leczenia, który zadziała u wszystkich pacjentów. Jest jeszcze jedna kwestia – problem z dotarciem do sensownej informacji. W Polsce jak do tej pory nie powstała na ten temat żadna monografia.

Dlaczego na fibromialgię częściej chorują kobiety?

Nie znamy przyczyny. Kobiety rzeczywiście chorują częściej, ale nie w takich proporcjach, jak mówiło się przed laty. Nazwa fibromialgia jest używana od lat 70-tych. Wcześniej występował termin „fibrositis”, a pierwsze uznane na świecie kryteria klasyfikacyjne w 1990 roku wprowadziło Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne. Aby zdiagnozować pacjenta, lekarz uciskał 18 punktów na jego ciele. Jeśli 11 z nich okazywało się wrażliwych na ból, wówczas można było rozpoznać fibromialgię. Okazało się, że to badanie znacznie częściej wykrywa tę chorobę właśnie u kobiet. Nowe ustalenia mówią, że kobiety chorują dwa, a nawet trzy razy częściej niż mężczyźni, ale nie z taką częstotliwością jak zakładano przed laty.

Wiek pacjenta ma znaczenie?

Fibromialgia występuje w każdym wieku, nawet u 7- letnich dzieci, nierzadko u nastolatków. Natomiast u dorosłych najczęściej rozpoznaje się tę chorobę między 30 a 55 rokiem życia.

Kryteria diagnostyczne zmieniają się co kilka lat. Jakie czynniki obecnie bierze się pod uwagę przy ustalaniu diagnozy?

Medycyna cały czas się rozwija. W latach 90-tych uważano, że przyczyną fibromialgii jest pewna patologia na łączeniu tkanki mięśniowej i włóknistej. Potem się okazało, że mechanizm powstawania bólu jest inny. W 2010 roku opracowano nowe kryteria diagnostyczne, jednak zgodnie z nimi ciężar diagnostyki spoczywał na lekarzach pierwszego kontaktu. 6 lat później nastąpiła kolejna modyfikacja. Obecnie diagnoza opiera się głównie na dolegliwościach opisywanych przez pacjenta. Na fibromialgię wskazuje ból utrzymujący się powyżej 3 miesięcy. Lekarz nadal bierze pod uwagę liczbę bolesnych miejsc, a także poziom rozległości bólu. Istnieją nawet specjalne aplikacje na komórkę, na podstawie których zlicza się wartości bólowe. Ważne są też inne parametry. W skali trzystopniowej ocenia się uczucie zmęczenia, w dalszej kolejności zaburzenia snu i zaburzenia poznawcze, czyli kłopoty z pamięcią, z uwagą czy z koncentracją. Ważne jest, że lekarz nie musi fizykalnie badać pacjenta, lecz opiera się na tym, co pacjent mu powie o swoich dolegliwościach.

Ból jest sprawą bardzo indywidualną. Z relacji pacjentów wynika, że często są uznani przez lekarzy za hipochondryków.

To pacjent, w skali od 0 do 10, wskazuje na to, na ile ból jest intensywny. Jeśli pacjent mówi, że odczuwa ból, to nie ma podstaw, aby mu nie wierzyć. Zadaniem lekarza nie jest ocena wiarygodności chorego, ale pomoc pacjentowi. Poza tym nie widzę powodu, z jakiego chory miałby zmyślać. Ale nie jest tajemnicą, że niektóre choroby są niezrozumiałe przez środowisko medyczne. Przykładem niech będzie imipramina – pierwszy lek na depresję. Początkowo sądzono, że nie ma sensu jej produkować, ponieważ nie będzie na nią zbytu. A dziś 10 proc. populacji zażywa leki przeciwdepresyjne na stałe.

Co pacjentów z fibromialgią boli najczęściej?

Narzekają na okolice okołostawowe i okołomięśniowe. Często skarżą się na bóle grzbietu, krzyża, głowy czy na bóle kończyn. Często pacjenci mówią, że boli ich wszystko, całe ciało.

Aby stwierdzić fibromialgię trzeba wykluczyć inne choroby?

Rzeczywiście, kryteria z lat 90-tych zakładały, że trzeba wykluczyć inne przyczyny. Natomiast nowe zasady o tym nie mówią. Dziś uważa się, że fibromialgia jest niezależna od innych rozpoznań. Oczywiście, pacjenci z chorobami reumatycznymi jak np. RZS,  którzy mają podwyższone wskaźniki zapalne czy czynnik reumatoidalny, są bardziej narażeni na zachorowanie. Dlatego szczegółowa diagnostyka tych pacjentów jest jak najbardziej wskazana.

Jak leczy się w Polsce fibromialgię?

Na pewno problemem jest to, że nie ma konkretnego badania, które potwierdziłoby czy wykluczyło fibromialgię. Kwestia leczenia jest bardzo trudna, zwłaszcza, że w Europie nie ma żadnych leków zarejestrowanych w leczeniu fibromialgii. W Stanach są zarejestrowane trzy leki, dwa z grupy przeciwdepresyjnej –  duloksetyna i milnacipran oraz pregabalina, wskazana w leczeniu padaczki. W Polsce również stosujemy te preparaty, ale ich skuteczność ocenia się na poziomie 30-50 proc.

Oprócz tego są leki, które stosuje się w Europie – amitryptylinę w małych dawkach i naltrekson w niskich dawkach. Ale chciałbym zaznaczyć, że nam nie chodzi o to, aby traktować fibromialgię jako formę depresji. Po prostu te same substancje (tzw. neuroprzekaźniki) uczestniczą w regulacji nastroju w jednym obszarze mózgu, a przewodzenia bólu w innym. Trwają też badania nad zasadnością stosowania marihuany medycznej u pacjentów z fibromialgią. Marihuana medyczna zawiera CBD – substancję skuteczną w leczeniu bólu oraz THC o właściwościach euforyzujących. Wprawdzie badania wskazują, że CBD jest w stanie wpływać na aktywność komórek przekazujących informacje o bólu, ale dane są niejednoznaczne.

Na jednym z ostatnich kongresów dotyczących fibromialgii profesor Silviu Brill z Izraela, kierownik Kliniki Leczenia Bólu w Tel Awiwie, przekazał informację o bardzo dobrych efektach stosowania tej terapii na grupie 3 tys. osób. Pacjenci są zadowoleni z tej terapii, chcą ją kontynuować. Dobre efekty przynosi też leczenie w Klinice Leczenia Bólu w Dachau, gdzie stosuje się terapię multimodalną. Leczenie trwa 5 tygodni i jest fuzją metod farmakologicznych, fizykoterapeutycznych i psychologicznych.

Czyli nie tylko farmakoterapia przynosi efekty. Co jeszcze łagodzi objawy fibromialgii?

Wskazane jest uprawianie jogi i tai chi, a także trening uważności. Dobrze działają ćwiczenia w wodzie, kąpiele z użyciem soli czy siarczku magnezu, masaże i fizykoterapia. Świetnie działa aktywność fizyczna, ale trzeba uważać, aby wprowadzać ją stopniowo. Wielu pacjentów z fibromialgią ma rys perfekcjonistyczny, chcą sobie i światu coś udowodnić. Spotykają się z niezrozumieniem ze strony rodziny, kolegów z pracy czy nawet lekarzy. Nie wszyscy im wierzą, dlatego chcą przekonać cały świat do tego, że chorują. Na pewno łatwiej przejść przez tę chorobę, jeśli ma się wsparcie ze strony bliskich, wyrozumiałego partnera i dobrą pracę. Często korzystne efekty daje psychoterapia, zwłaszcza poznawczo-behawioralna ukierunkowana na ból bądź bezsenność.

Właśnie, bezsenność należy do jednego z wielu objawów fibromialgii. Chorym we śnie przeszkadza przeszywający ból?

Tematem zajmowało się wiele lat temu dwóch naukowców z Toronto. Postanowili oni wybudzić swoich studentów z głębokiego snu. Robili to przy pomocy muzyki czy hałasu. Po kilku źle przespanych nocach u większości studentów rozwinęły się objawy podobne do fibromialgii – uczucie zmęczenia czy brak koncentracji i ból. Późniejsze badania wykazały, że chorzy na fibromialgię wybudzają się, gdy zapadają w fazę marzeń sennych. Dlatego ważne jest, aby ich sypialnia pozbawiona była wszelkich bodźców utrudniających wypoczynek. Zaleca się, aby zwracać uwagę na higienę snu. Do ciekawych wniosków doprowadziły badania na nastolatkach amerykańskich. Wynika z nich, że zaburzenia snu wywołują ból i prowadzą do depresji.

Śledzi pan światowe doniesienia dotyczące leczenia fibromialgii. Co pana ostatnio zaskoczyło?

Ostatnio dużo mówi się o tej chorobie. Odbyły się 3 międzynarodowe kongresy poświęcone fibromialgii. Na jednym z nich badaczka ze Szwecji, prof. Eva Kosek, opowiedziała o badaniach, z których wynika, że bardzo prawdopodobne jest autoimmunologiczne podłoże fibromialgii, jak toczeń czy choroba Hashimoto. Jeśli ta teoria się potwierdzi, być może zupełnie zmieni się spojrzenie na tę chorobę.

Istnieje szansa, że pojawi się cudowny lek na fibromialgię?

Chciałbym, aby w najbliższych latach do praktyki klinicznej wszedł funkcjonalny rezonans magnetyczny mózgu, za pośrednictwem którego będzie można potwierdzić aktywację obszarów mózgu odpowiedzialnych za odczuwanie bólu. W trakcie badań klinicznych jest esketamina stosowana obecnie w leczeniu depresji. Ten lek przynosi ulgę po 15 minutach. Jednak na razie pacjenci muszą uzbroić się w cierpliwość.

Obecnie najlepsze efekty daje łączenie różnych form leczenia, z których każda może poprawić stan chorego o 20-30 proc., co w sumie może przynieść nawet 60-70 proc. poprawę. Wielu chorym ogromnie współczuję. Fibromialgia to specyficzny rodzaj bólu, który odbiera ochotę do życia. Pacjent chodzi ze stosem badań od lekarza do lekarza i czuje się nierozumiany. Mam nadzieję, że wkrótce to się zmieni.

Tomasz Jasiński – pracuje na Oddziale Reumatologii Małopolskiego Centrum Reumatologii, Immunologii i Rehabilitacji Szpitala im. Dietla w Krakowie oraz na Oddziale Chorób Wewnętrznych z Pododdziałem Reumatologii Szpitala im. Jana Pawła II w Nowym Targu. Członek Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego oraz Brytyjskiego Towarzystwa Reumatologicznego (British Society for Rheumatology).