„Nie wierzyłam, że mając stomię, mogę tak kobieco wyglądać”. Monika Leder i Dorota Salska o niezwykłym projekcie „Zrozumieć stomię”

Silne, piękne, świadome kobiety w seksownej bieliźnie. Tak prezentują się zdjęcia, będące elementem pracy naukowo-badawczej oraz monografii „Zrozumieć stomię” autorstwa doktor Doroty Salskiej, kierowniczki pracowni projektowania bielizny i stroju rekreacyjnego na łódzkiej ASP i Moniki Leder-Jankowskiej, która stała się jej muzą. Od 20 lat choruje na Leśniowskiego-Crohna. – Załamałam się, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam, jak wygląda bielizna stomijna. Przypominała majtki Bridget Jones. Wtedy pojawił się pomysł, aby stworzyć linię bielizny stomijnej – mówi Monika.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Jaka jest bielizna, która powstała w ramach projektu „Zrozumieć stomię”?

Dorota Salska: Składa się z dwóch linii: Basic i Intima. Ta pierwsza – o charakterze codziennym – składa się ze specjalistycznych modeli body, fig i biustonoszy. Każdy z modeli posiada wewnętrzną kieszeń, chroniącą użytkowniczkę przed bezpośrednim kontaktem worka stomijnego z ciałem. Linia Intima jest natomiast odpowiedzią na powikłania natury psychoseksualnej spowodowane wyłonieniem stomii. Bielizna jest sensualna, ale nie erotyczna. W skład linii wchodzą m.in. koszulki wraz z pasami do pończoch, halka z peniuarem, haleczki typu babydoll czy filibody, które mają wolną przestrzeń w okolicy krocza. Dzięki temu kobieta mająca stomię może być blisko z partnerem, niekoniecznie rozbierając się z bielizny. Te rozwiązania dają jej możliwość uprawiania seksu bez skrępowania. Poza tym, że ta bielizna jest funkcyjna i kobieca, ma przesłanie – pokazując ją światu, zamierzamy mówić o stomii w przestrzeni publicznej.

Monika Leder: Zwłaszcza że coraz więcej osób ma stomię, czyli sztuczny odbyt. Wskazaniem do jego wyłonienia są nie tylko nowotwory czy nieswoiste zapalenia jelit. Stomia może być następstwem endometriozy lub ciężkiego porodu. Poza tym rośnie liczba chorych na Leśniowskiego-Crohna, czyli na chorobę, z którą zmagam się i ja. Kiedy ponad 20 lat temu pojawiłam się w szpitalu, lekarz powiedział, że jestem jednym przypadkiem na pół roku. W tej chwili w salach szpitalnych leży po kilka osób z tą dolegliwością.

Monika Leder-Jankowska /fot. Monika Szałek

Temat stomii was połączył. W jakich okolicznościach?

D.S.: Od ponad dwudziestu lat zajmuję się projektowaniem bielizny, także dla osób o specjalnych potrzebach, na przykład dla amazonek. Znajomość z Moniką rozpoczęła się w dość trudnym momencie w moim życiu, kiedy piąty tydzień spędzałam w szpitalu z podejrzeniem boreliozy. Monika zapytała, czy zechcę zaprojektować bieliznę stomijną, ponieważ jej zakup graniczy z cudem. Myślę, że na podjęcie decyzji wpłynęły moje szpitalne doświadczenia. Zgodziłam się, choć jak większość społeczeństwa jeszcze wtedy niewiele wiedziałam o potrzebach stomików.

M.L.: Załamałam się, kiedy po raz pierwszy zobaczyłam, jak wygląda bielizna stomijna. Przypominała majtki Bridget Jones. Działała odstraszająco, zamiast koić nasze trudne doświadczenia po chorobie i ułatwiać codzienne funkcjonowanie. Wtedy pojawił się pomysł, aby stworzyć linię bielizny stomijnej. Nawiązałam kontakt z Dorotą. Uświadomiła mi, że jest to przedsięwzięcie bardzo kosztowne i niszowe, co ostatecznie pogrzebało moją wizję. Mimo wszystko wspólnie zaczęłyśmy pracować nad nową linią, na potrzeby pracy habilitacyjnej Doroty. Tak powstała piękna kolekcja, zwieńczona sesją zdjęciową.

Wasz projekt przełamuje tabu związane ze stomią. Życie bez jelita, częste wizyty w toalecie, wydalanie – to wciąż tematy wstydliwe?

D.S.: Niestety tak. Gdybyśmy o stomii rozmawiali w taki sposób jak np. o raku piersi, społeczeństwo zupełnie inaczej reagowałoby na widok worka stomijnego, który się napełnia. Mówienie o tym wciąż jest kłopotliwe, także dla chorych. Stomiczki, z którymi prowadziłam badania naukowe, były bardzo skrępowane, niezależnie od tego, ile miały lat. Każda z nich zwracała uwagę na to, że relacje intymne są dla nich wstydliwe.

M.L.: Podczas sesji poczułam się stuprocentową, seksowną kobietą. Pomógł w tym profesjonalny makijaż i piękne zdjęcia autorstwa Moniki Szałek. Nie wierzyłam, że mając stomię, mogę tak kobieco wyglądać. Dorota zaproponowała pionierskie rozwiązania, na przykład ukryte kieszonki, dzięki czemu mając body, nie muszę go zdejmować, aby sprawdzić, czy z workiem wszystko jest w porządku.

Dopiero stomia pomogła pani odkryć w sobie kobiecość?

M.L.: Mam porównanie, jak wygląda życie ze stomią i bez stomii. Dzięki workowi mogę robić wszystko – pływać, iść na rower z synem, czy tańczyć na koncercie. Nie mam żadnych ograniczeń, nie muszę żyć jak zamknięta niewolnica toalety. Przed operacją musiałam rezygnować z wielu rzeczy. Krępujące sytuacje, które zdarzały się w moim życiu, bardzo podkopały moje poczucie własnej wartości. Miałam problem z akceptacją siebie. Po doświadczeniach bólu i cierpienia łatwiej zaakceptować stomię, która w moim przypadku tylko dodaje mi kobiecości i wolności.

U pani proces adaptacji do nowej sytuacji trwał wiele lat. Pewnie trudniej zaakceptować stomię, gdy pojawia się ona nagle, np. po wypadku?

M.L.: Z pewnością. Jednak jeśli mamy jakiś wpływ na decyzję, musimy do niej dojrzeć, dojść do swojej metaforycznej ściany. Nie można nikogo przekonywać do tego, żeby się zoperował.

W jakich okolicznościach zdiagnozowano u pani Crohna?

M.L.: Miałam 20 lat, kiedy wystąpiły u mnie pierwsze objawy. Studiowałam wtedy choreografię tańca, marzyłam o tym, aby tańczyć w zespole Mazowsze. Nagle moja waga zaczęła spadać, wciąż byłam zmęczona. Tym objawom towarzyszyły luźne wypróżnienia. Sądziłam, że to efekt życia studenckiego i wysiłku fizycznego, którego nie brakowało podczas zajęć. Ponieważ moja mama również choruje na Crohna, diagnoza zapadła szybko. Długo leżałam w szpitalu, przyjmowałam sterydy. Kiedy wróciłam do szkoły bardzo spuchnięta, po akademiku rozniosła się wieść, że jestem w ciąży. Nie akceptowałam swojego wyglądu, nie byłam w stanie spojrzeć w lustro. Musiałam przewartościować moje plany życiowe. Skończyłam szkołę, ale o tańcu zawodowym musiałam zapomnieć. Wybrałam pedagogikę, choć ostatecznie podjęłam pracę w banku, ponieważ praca nauczyciela klas 1-3 była poza moim zasięgiem. Nie można przecież zostawiać małych dzieci bez opieki, a ja nigdy nie wiedziałam, kiedy poczuję nagły skurcz w brzuchu.

Co w tym czasie było najtrudniejsze?

M.L.: Przez osiem lat pracowałam w banku. Było to w miarę komfortowe, ponieważ miałam toaletę w zasięgu ręki. Spędzałam w niej dużo czasu. Dla osób z Crohnem wizyta w toalecie to wyniszczający proces, trwający nawet kwadrans. Gdy człowiek wychodzi z łazienki, jest zmęczony. Raniły mnie komentarze kolegów, którzy żartowali: „Co ty robisz w tym kiblu?”. Poza tym nabawiłam się fobii przed komunikacją miejską. Gdy tylko zamykały się drzwi autobusu, ogarniała mnie panika, natychmiast biegłam w szpilkach do domu, aby się załatwić. W końcu zaczęłam jeździć taksówkami albo samochodem ze znajomymi. Wyjście do supermarketu było dla mnie wyzwaniem porównywalne do wejścia na górski szczyt, nawet jeśli sklep znajdował się obok mojego domu. Zdarzyło mi się zostawić koszyk z zakupami i biec pędem do toalety. A gdy nie zdążyłam, ciekło mi po nogach. Takie sytuacje rugały poczucie mojej wartości. Wiele razy stałam pod prysznicem i płakałam. Na szczęście poznałam mojego przyszłego męża, któremu od razu powiedziałam o Crohnie. Powiedział, że jeśli ma mnie pokochać to taką, jaką jestem. Pobraliśmy się. Wtedy był pierwszy przełom w mojej chorobie.

Wtedy wizja nadchodzącej operacji działała na panią demotywująco czy wręcz przeciwnie?

M.L.: Zaraz po ślubie powiedziano mi o tym, że mój stan jest na tyle poważny, że żadne leczenie mi nie pomaga, więc muszę mieć operację wyłonienia stomii. Z ust lekarza padły ostre słowa: „Pani jelito jest jak rura od odkurzacza, musimy je wyciąć”. Byłam w totalnym dole. Widziałam siebie jako porzuconą przez męża, śmierdzącą, samotną kobietę, odizolowaną od świata. W 2011 roku 11 kwietnia o godz. 11:00 miałam mieć operację. Byłam przygotowywana na blok operacyjny, kiedy pan profesor postanowił dać mi jeszcze jedną szansę. Operację odwołano. Nie wiedziałam, czy się cieszyć, czy nie. Po powrocie do domu obiecałam sobie, że jeśli zajdę w ciążę i uda mi się urodzić dziecko, to później poddam się operacji wyłonienia stomii. W 2013 roku urodziłam syna.

Jak zniosła pani ciążę?

M.L.: Ciąża była zagrożona od samego początku. Julek urodził się przedwcześnie w 32. tygodniu, miesiąc spędził w inkubatorze. Postanowiłam wynagrodzić mu ten czas długim karmieniem. Doprowadziłam do wyniszczenia organizmu, schudłam do 44 kilogramów. Wtedy choroba się zaostrzyła. Trafiłam do Centrum Leczenia Żywieniowego, założono mi sondę do nosa. Mdlałam w łazience albo zwracałam z bólu. Uświadomiłam sobie, że to jest ta ściana, do której miałam dojść. Miałam dziecko, o którym marzyłam, ale nie mogłam nawet wyjść z nim do piaskownicy. Z kroplówką było to niemożliwe, a bez pompy traciłam siły. Czułam się kompletnie bezradna. Uświadomiłam sobie, że choroba, którą mam, nie jest uleczalna. Chciałam być w miarę możliwości zdrową i silną matką. Wiedziałam, że chcę tej stomii. Czekałam na nowy dzień mojego życia.

Dzięki stomii dostała pani to drugie życie?

M.L.: Tak, sześć lat temu, zaczęłam nowe życie, bez bólu, bez mojego chorego jelita. Operacja odbyła się w Łodzi. W sali operacyjnej z uśmiechem od ucha do ucha wykrzykiwałam: „Wreszcie mam stomię, wreszcie zaczynam nowe życie!”. Po operacji przez chwilę też miałam wątpliwości. Dopiero z czasem zaczęłam akceptować worek na brzuchu. 50 procent samoakceptacji to zrozumienie ze strony partnera. Powiedział, że kocha mnie taką, jaką jestem. To spowodowało, że i ja spojrzałam na siebie inaczej. Dużo dała mi również praca nad projektem „Zrozumieć stomię”. Dziękuję Dorocie, że się jego podjęła.

Monika Leder-Jankowska /fot. Monika Szałek

Dorota Salska – kierowniczka pracowni projektowania bielizny i stroju rekreacyjnego na łódzkiej ASP.

Monika Leder-Jankowska – szczęśliwa mama i żona. Od ukończenia 23 lat nieprzerwanie pracuje zawodowo. Aktualnie otworzyła własną działalność gospodarczą i od niedawna jest właścicielką sklepu internetowego dla stomików – Estoma.