Skoczą ze spadochronem z czterech tysięcy metrów, by pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia

Ostatnie dni przyniosły długo wyczekiwane i ważne zmiany dla osób chorych na SMA. Refundacją objęte zostały dwa nowe leki! Z tej okazji Fundacja SMA po raz kolejny organizuje wydarzenie „O skok od leku”, podczas którego wszyscy chętni będą mogli skoczyć ze spadochronem z czterech tysięcy metrów! Wydarzenie odbędzie się 3 września w Gliwicach. Hello Zdrowie objęło je swoim patronatem medialnym. 

„O skok od leku” już 3 września 2022 r.

Głównym celem wydarzenia jest pokazanie radości z faktu, że od 1 września w Polsce refundowane będą wszystkie trzy zarejestrowane terapie na rdzeniowy zanik mięśni.  Najmłodsze dzieci zyskują dostęp do terapii genowej, natomiast terapia doustna to szansa na leczenie dla wielu chorych, którzy nie byli dotąd objęci programem lekowym – ze względu na zaawansowanie skoliozy czy inne przeciwskazania lub ograniczenia.

Polska jest teraz jednym z nielicznych krajów, w których działa program przesiewu noworodków oraz są dostępne wszystkie zarejestrowane terapie, dlatego jest to powód do wielkiej radości.

Drugim, nie mniej ważnym celem „O skok od leku” jest szerzenie świadomości i wiedzy o chorobie, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni.

SMA – rdzeniowy zanik mięśni

SMA to rzadka, genetycznie uwarunkowana choroba neurodegeneracyjna, w której dochodzi do obumierania neuronów ruchowych, czego konsekwencją jest postępujące słabnięcie i zanikanie mięśni.

Akcja ma zwrócić uwagę na społeczność chorych na SMA i ich bliskich  – pokazać kim są, jak silną, zorganizowaną i zdeterminowaną grupę tworzą. Wydarzenie jest też okazją do pokazania młodym osobom z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu  na ograniczenia.

Wydarzenie odbędzie 3 września 2022 o godzinie 9:00 w Strefie Silesia, ul. Lotnicza 44 w Gliwicach.

Czwarty „O skok od leku” odbędzie się pod honorowym patronatem Prezydenta Miasta Gliwice – Adama Neumanna.

Aby wziąć udział należy:

• zarejestrować się na stronie: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdCDwfXLaTY9c4hluJIGUcwgCdPQP_kdT3jnxAEPS6clr43xw/viewform
• opłacić udział w skoku.

Więcej informacji na stronie wydarzenia na FB. 

HELLO ZDROWIE jest patronem medialnym wydarzenia.

O wydarzeniu

Wszystko zaczęło się w 2016 roku, w czasach gdy na SMA – genetyczną chorobę mięśniową, nie było jeszcze dostępu do leczenia. Teraz twórcy akcji pragną dopełnić swojego szczęścia i osiągnąć cel, jakim jest dostęp do pełnej gamy innowacyjnego leczenia, dostosowanego do każdego pacjenta indywidualnie, tak, aby wszyscy chorzy byli leczeni.

Dla kogo akcja „O skok od leku”?

„Dla wszystkich, którym los osób z SMA nie jest obojętny. Dla tych, którzy nie boją się wyzwań, dla tych, którzy przełamują swoje bariery, dla tych, którzy pragną przeżyć fantastyczną przygodę, dla tych, którzy po prostu chcą spełniać swoje marzenia, a przede wszystkim dla rodzin osób z SMA walczących o refundację kolejnych leków” – czytamy na stronie wydarzenia.

Parę słów o akcji

Grupa zapaleńców chorych na SMA zebrała się po to, by spełniać marzenia.

„Tradycyjnie, bo już po raz czwarty, planujemy skoczyć ze spadochronem z czterech tysięcy metrów. Chcemy zrobić coś dobrego, szerzyć świadomość ludzi na temat choroby, pokazać młodszym z SMA, że mogą w życiu osiągnąć wszystko, czego pragną oraz pokazać innym, że każdy może sięgnąć po swoje marzenia bez względu na ograniczenia. Chcemy pokazać, że SMA to nie wyrok, a takimi akcjami możemy zrobić dużo dobrego” – piszą twórcy akcji.