„Dzięki współpracy z pacjentami czuję spokój i nie boję się chorób” – mówi Robert Statkiewicz, osoba współtworząca aplikację „Pacjenci Pacjentom”, członkum zarządu Fundacji Ludzie i Medycyna

– W naszym systemie brakuje narzędzi, które zajmują się społecznym i emocjonalnym wymiarem choroby. Skupiamy się na wymiarze cielesnym czy biomedycznym, a zapominamy, że codzienność z chorobą to więcej niż przyjmowanie leków i chodzenie na wizyty – mówi Robert Statkiewicz, antropologum, współtwórcum darmowej aplikacji „Pacjenci Pacjentom. Moje doświadczenie – Twoje zdrowie” fundacji Ludzie i Medycyna.

Robert Statkiewicz będzie jedną z osób występujących na  konferencji online „O chorowaniu po ludzku” organizowanej przez Fundację Ludzie i Medycyna, która odbędzie się już 11 lutego, a udział w niej jest bezpłatny. Jej celem jest poruszenie tematów istotnych dla wszystkich osób, które żyją z chorobą przewlekłą. Hello Zdrowie objęło konferencję swoim matronatem medialnym.

Ewa Podsiadły-Natorska: Kto stoi za aplikacją „Pacjenci Pacjentom”?

Robert Statkiewicz: Fundacja Ludzie i Medycyna. A jest to pomysł naszej liderki Alicji Sekret, natomiast całość współtworzyłyśmy razem z Anią Charko, Luizą Pianką i Katarzyną Antczak. Ja natomiast specjalizuję się w badaniach użyteczności, badaniach społecznych oraz w projektowaniu tego typu rozwiązań i na tym polega mój wkład w rozwój aplikacji.

Wasze osobiste doświadczenia sprawiły, że chcieliście zrobić coś od pacjentów dla pacjentów?

Impulsem do stworzenia aplikacji z całą pewnością były doświadczenia Alicji (chorowała na nowotwór – przyp. red.), natomiast ja od dłuższego czasu działam w obszarze rozwiązań dla pacjentów, jestem w zarządzie fundacji Ludzie i Medycyna. Gdy Alicja zgłosiła swój pomysł, zauważyłum, że znajduje on pokrycie w badaniach z wielu dyscyplin – antropologii, socjologii, psychologii. Głos pacjentów często jest niesłyszany, a wsparcie pacjenckie może być dla chorych głównym zastrzykiem siły. Wydawało mi się, że taka aplikacja to słuszne rozwiązanie, które bardzo dobrze koreluje z potrzebami pacjentek i pacjentów. W naszym systemie brakuje narzędzi, które zajmują się społecznym i emocjonalnym wymiarem choroby. Skupiamy się na wymiarze cielesnym czy biomedycznym, a zapominamy, że codzienność z chorobą to więcej niż przyjmowanie leków i chodzenie na wizyty. To jest niepewność, szukanie własnej drogi, bardzo często po omacku, dlatego w badaniach, które prowadziłum, często wyrażała się potrzeba, że kiedy słyszy się diagnozę, to chciałoby się też mieć przyjaciółkę, która poprowadzi cię po tej nieznanej drodze przez góry i doliny. Oczywiście, nasze przypuszczenia i założenia było trzeba też zweryfikować różnego rodzaju testami, pomiarami i badaniami i zawczasu odpowiedzieć na wyłaniające się wyzwania.

Piszecie, że grupa czternastu pacjentek i pacjentów pracowała nad rozbudowaniem aplikacji o moduł samoedukacyjny. Wytłumaczmy to.

Cała aplikacja powstała z inicjatywy pacjentki, Alicji, więc mamy tutaj do czynienia z innowacją tworzoną przez pacjentkę. Rozwijając aplikację, zawsze chciałyśmy być blisko ludzi, dla których tworzymy nasze rozwiązanie. Po premierze aplikacji „Pacjenci Pacjentom”, jak to w przypadku produktów cyfrowych się odbywa, na bieżąco robiłyśmy badania satysfakcji, badania użyteczności i pomiary korzystania z naszej aplikacji. Musiałyśmy w międzyczasie dużo rzeczy rozbudować, bo widzieliśmy, że pojawia się coraz więcej potrzeb. Postanowiłyśmy wrócić do korzeni powstawania aplikacji i wykorzystać metodę projektowania, która nazywa się projektowaniem partycypacyjnym. Polega ona na tym, że zapraszamy część naszych użytkowników do tego, aby razem z nami przeszły przez cały proces – od badań, przez diagnozowanie problemów, po tworzenie, testowanie i wprowadzenie nowych rozwiązań w ramach aplikacji. Robimy to wspólnie z nimi, a kluczowymi wartościami jest dla nas bycie razem, dialog i demokratyczność.

Od kiedy aplikacja jest dostępna i ilu macie użytkowników?

Dostępna jest od kwietnia 2021 roku na Androida, a od 2022 także dla systemu iOS. Wciąż rośniemy, mamy ok. 1200 zarejestrowanych kont.

Czyli w aplikacji są dwie możliwości. Pierwsza: choruję – szukam wsparcia. Druga: mam już doświadczenie w chorobie – oferuję wsparcie.

W prostej formie tak to wygląda. Z badań wyszło nam natomiast, że to może się zmieniać w zależności od sytuacji życiowej, w której znajduje się dana osoba. Np. może być tak, że pobiorę aplikację, bo jako doświadczony pacjent chcę kogoś wesprzeć, ale za jakiś czas to ja mogę potrzebować wsparcia i może będę chcieć z kimś pogadać. W aplikacji dajemy pacjentom szeroki wachlarz możliwości.

Dla pacjentów z jakimi chorobami jest wasza aplikacja?

Dla osób, które żyją z chorobami przewlekłymi związanymi z ciałem. Na początku zaproponowałyśmy listę najpopularniejszych chorób, jednak ona bardzo szybko zaczęła się rozrastać. Kierujemy naszą aplikację przede wszystkim do osób, które mają problemy z chorobą Hashimoto, niedoczynnością tarczycy, stwardnieniem rozsianym (SM), zespołem jelita drażliwego (IBS), atopowym zapaleniem skóry (AZS) czy chorobami związanymi z niepłodnością (we współpracy z aplikacją iYoni).

Opiekunowie osób chorych też będą mogli udzielić swojego wsparcia?

Jeszcze nie, na razie skupiamy się przede wszystkim na osobach z bezpośrednim doświadczeniem choroby, choć cały czas myślimy o nowych grupach. Natomiast nie chcemy robić czegoś takiego, że aplikacja stanie się nagle otwarta dla wszystkich. Zanim podejmiemy jakąkolwiek decyzję dotyczącą zmian, wcześniej zawsze robimy kilka kroków, aby się przygotować. Przede wszystkim prowadzimy badania; sprawdzamy, jakie są potrzeby, a jeżeli widzimy nowe potrzeby albo wyłania się nowa grupa osób, która też by mogła skorzystać z aplikacji, to zastanawiamy się, jak wprowadzić nową funkcjonalność, żeby przynieść jak najwięcej zysku wszystkim i żeby nikt nie był poszkodowany.

Oczywiście pełna zgoda, że osoby bliskie są bardzo ważną grupą, o której się zapomina. Te osoby często nie mają możliwości wyrażenia swoich uczuć. Dlatego pewnie opiekunowie też z czasem znajdą miejsce w naszej aplikacji, tylko musimy się zastanowić, jak to zrobić bezpiecznie i rozsądnie. Temat z całą pewnością jest mi bliski; pytałaś wcześniej o nasze osobiste doświadczenia – w moim przypadku była to również historia mojej mamy, która nie tak dawno temu towarzyszyła swojemu tacie, kiedy zdiagnozowano u niego raka trzustki. Widziałum, jak wiele czasu i emocji zajmuje jej dowiadywanie się o chorobie, szukanie specjalistów i rzetelnych informacji, próba rozpoznania się w chaosie informacji, ale też po prostu spędzanie czasu i rozmowy z moim dziadkiem. Choroba dotknęła także ją i zmagała się z podobnymi wyzwaniami jak wielu odbiorców naszej aplikacji.

A miejsce dla specjalistów? Też chcielibyście ich włączyć do aplikacji?

Aplikacja „Pacjenci Pacjentom” ma przede wszystkim na celu wzmocnienie głosu pacjentów. Natomiast tym, do czego dążymy jako fundacja Ludzie i Medycyna, jest to, żeby uwzględniać różne perspektywy, które pojawiają się w krajobrazie choroby. Chcielibyśmy, żeby wszystkie działania podejmowane w aplikacji doprowadziły do holistycznego myślenia o zdrowiu, gdzie na równi traktowany jest głos lekarzy oraz innych ekspertów, takich jak dietetycy, trenerzy, terapeuci, oczywiście na równi z doświadczeniami pacjentów. Chodzi o to, żeby tworzyć pełne programy pomocy i zdrowienia dla osób, które zostały zdiagnozowane. Jednym z pierwszych kroków w tym kierunku jest współpraca z zespołem iYoni.

Projektowanie partycypacyjne – według ciebie aktywny udział pacjentów w różnych prozdrowotnych działaniach to przyszłość?

Mam taką nadzieję; od strony projektowania to ma bardzo duże obopólne korzyści. Co prawda sam wyraz „partycypacja” jest bardzo niefortunny, mylący, ludzie różnie go rozumieją, ale w partycypacji chodzi o to, że w procesie tworzenia uczestniczy ten, kto chce. My to umożliwiamy. Ci ludzie – nasi użytkownicy – razem z nami biorą udział w dyskusjach, porządkują dane, dopuszczamy ich do głosowania w naszym zespole projektowym. Mogą podejmować samodzielne decyzje, mając dostęp do takich samych danych jak my. Wydawałoby się, że mając identyczne dane, będziemy mieć taką samą opinię – a tak nie jest. Bardzo często perspektywa pacjenta jest zupełnie inna, a przy tym może być niezwykle pomocna. Musimy pamiętać, że sytuacje związane ze zdrowiem to są często sytuacje bardzo subtelne. Dlatego właśnie głos pacjentów jest tak ważny.

Pacjent chce w chorobie być sam czy w otoczeniu ludzi?

To zależy od człowieka. Są bardzo różne typy zachowań, jednak w momencie diagnozy bardzo często pojawia się poczucie „Jestem sam/a. Ze wszystkich ludzi na świecie akurat na mnie trafiło”. To oczywiście nie jest do końca prawda. Musimy być świadome i świadomi, że każdy z nas jest lub będzie chora – a pewnie można też stwierdzić, że każdy z nas jest pacjentką. Tak wynika ze statystyk – nawet jeśli teraz nie mamy choroby przewlekłej, to prawdopodobieństwo zachorowania jest duże. Ale chcę podkreślić, że życie z chorobą wcale nie jest takie, jak wielu z nas je sobie wyobraża.

A jak sobie wyobraża?

Że to tylko chorowanie, cierpienie i wizyty lekarskie. W przypadku wielu pacjentów choroba odmienia ich życie, czasami na lepsze. Nie chcę tego absolutnie bagatelizować i teraz mówić: „Wszyscy chorujmy, bo to najwspanialsze, co nas może spotkać”. Chodzi o to, że życie z chorobą może być godne, normalne, dobre, wcale nie trzeba rezygnować z siebie ani z wielu codziennych przyzwyczajeń, może za wyjątkiem tych złych. Tylko do tego potrzeba trochę wzorców i wsparcia od innych pacjentów. Wsparcie, które dostaje się w momencie diagnozy, może być bardzo cenne dla dalszej jakości życia. Pacjenci i osoby im towarzyszące wspólnie uczą się myśleć o swojej chorobie i swoim dobru. Często dopiero w chorobie jesteśmy w stanie postawić siebie na pierwszym miejscu i zastanowić się, co teraz będzie dla nas najlepsze.

Niektórzy twierdzą, że pozytywne myślenie i zaopiekowanie się sobą sprawiają, że łatwiej przejść przez chorobę. Szybciej staje się na nogi, przede wszystkim mentalnie.

Co prawda z pacjentami świeżo po diagnozie nie jestem codziennie, ale takie słowa słyszę od osób, z którymi pracuję na co dzień – a są to osoby z doświadczeniem choroby z dłuższym stażem. Powiem szczerze, że dzięki kontaktom z pacjentami czuję bardzo duży spokój wewnętrzny, nie boję się chorób, bo wiem, że zawsze można coś zrobić – wiem, co mogę zrobić w sytuacji kryzysowej, jak zadbać o siebie. Dla mnie choroba to po prostu inny wymiar życia i nie musi być wyrokiem.

Wasza fundacja 11 lutego organizuje konferencję „Chorowanie po ludzku”. Wydarzenie organizowane jest w ramach projektu „Rozwijamy aplikację Pacjenci Pacjentom z Tobą”. Opowiedzmy o tym.

Na naszej konferencji głos w dużej mierze zabiorą osoby z doświadczeniem choroby, czyli pacjentki i pacjenci, dzięki czemu będzie można posłuchać rzadko dostępnych szerszemu gronu świadectw tych osób – tego, jak choroba na nich wpłynęła. Mówimy tutaj o „chorowaniu po ludzku” przez pacjentów, to jest temat przewodni konferencji. Zapraszam też na wystąpienie moje i mojej koleżanki Magdy Bogdanowicz, która współtworzyła naszą aplikację w ramach projektowania partycypacyjnego, o odzyskiwaniu głosu przez osoby pacjenckie. Magda jako pacjentka wyszła z pułapki myślenia, że będąc osobą chorą, musi być zdana na opinię i decyzje innych. Opowie o tym, że jeśli ma się dość siły, chęci do zmiany swojej sytuacji – to można. Poprzez konferencję chcemy pokazać, że głos pacjentów jest ważny i musi wybrzmiewać, aby tworzyć lepszą rzeczywistość.

Pobierz appkę tutaj.