Paulina i Arkadiusz chorują na schizofrenię. Udowadniają, że ich choroba nie przekreśla szans na normalne życie

– Na co dzień nie mam tyle pary, co zdrowa osoba i szybciej się męczę, ale to nie znaczy, że mam się położyć i nic nie robić – mówi Paulina, która od siedemnastu lat choruje na schizofrenię. Taką samą diagnozę cztery lata temu postawiono Arkadiuszowi. Choć przeszedł przez piekło, dziś czuje się szczęśliwy. Oboje pokazują, że schizofrenia nie musi być ograniczeniem.

Paulina jest copywriterką, udziela się społecznie, w 2016 roku przetłumaczyła na język polski książkę o rosyjskim komizmie. Patrząc na nią, trudno przypuszczać, że choruje na schizofrenię. Nie pozwoliła jednak, żeby choroba nią zawładnęła. – Od 2018 roku jestem w remisji – przyznaje.

Schizofrenia zwykle ujawnia się niespodziewanie, często pod wpływem silnego stresu. – Jeżeli na wrażliwego człowieka spadnie ogromny stres, z którym nie będzie w stanie sobie poradzić i rozpadnie się psychicznie, może pojawić się u niego psychoza. Ja zawsze byłam wrażliwa i delikatna. Na czwartym roku studiów spotkała mnie wielka tragedia: zamordowano mi najbliższą osobę, babcię. Zostałam sama z masą problemów bytowych i emocjonalnych, na co zareagowałam silną depresją – wspomina Paulina.

Po paru miesiącach w głębokim dołku zgłosiła się do psychiatry, który przepisał jej lek przeciwdepresyjny. – Po krótkim okresie przyjmowania tego leku wpadłam w ostrą psychozę – mówi Paulina.

Paulina / fot. Jakub Tercz

Diagnozę: schizofrenia, usłyszała jakiś czas później. Było to siedemnaście lat temu. – Podczas drugiej hospitalizacji mój tata po rozmowie z lekarzem przyszedł do mnie i powiedział, że to może być to. Byłam wtedy mocno zanurzona w swoim psychotycznym odczuwaniu świata i jednocześnie nieprzytomna od leków, więc kiedy to usłyszałam, spłynęło to po mnie jak po kaczce. Jednak po pewnym czasie ogarnęło mnie ogromne uczucie ulgi, że moje urojenia nie są prawdą i jestem zwykłą Pauliną. Żyłam w przekonaniu, że jestem odpowiedzialna za bieg historii i za losy świata. To było bardzo obciążające.

Środowiskowa sieć wsparcia

– Przez wiele lat bardzo cierpiałam – kontynuuje Paulina – ale stopniowo zaczęłam wychodzić na prostą. Zwłaszcza gdy trafiłam na właściwego terapeutę oraz na fundację eFkropka, gdzie poznałam wiele osób z diagnozami psychiatrycznymi, które dobrze radzą sobie w życiu. Poczułam wtedy, że dam radę. Zaczęłam stopniowo wychodzić z autostygmatyzacji, czyli poczucia, że jestem kimś gorszym dlatego, że choruję.

Dziś Paulina uważa, że przy odpowiednim leczeniu ze schizofrenią można całkiem nieźle funkcjonować i to przez długi czas. – Najdłuższa remisja, o której słyszałam, trwała dziewięć lat – mówi. Ale grunt to dobrze dobrana, kompleksowa terapia: przyjmowanie leków, praca z psychoterapeutą, a także otaczanie się wspierającymi, godnymi zaufania osobami – rodziną, przyjaciółmi. – Życzliwi ludzie są bardzo potrzebni w momencie, kiedy zaczyna się zbliżać zaostrzenie objawów choroby, a oni to szybko rozpoznają i odpowiednio zareagują – tłumaczy Paulina, nazywając ich „środowiskową siecią wsparcia”.

Teraz sama potrafi już wyłapać moment, gdy przychodzi zaostrzenie choroby. Objawy, jak wyjaśnia, są wtedy podręcznikowe: przede wszystkim urojenia i głosy. To może być np. upatrywanie zagrożenia tam, gdzie go nie ma czy wiara w spiski oraz przekonania, które nie mają poparcia w rzeczywistości, np. pewność, że ktoś nas śledzi. A głosy, które słyszy Paulina, to głównie wyzwiska i hasła dotyczące śmierci – na tyle przykre, że nie chce o nich opowiadać.

– U mnie psychozy dość szybko się rozkręcają, choć u każdego schizofrenika wygląda to inaczej. U jednych następuje to szybciej, u innych wolniej. Dlatego mam opracowaną z terapeutą listę objawów zwiastunowych. To mogą być drobiazgi, ale one są jak jaskółki przed burzą – wyjaśnia Paulina. Bo tak naprawdę nigdy nie wiadomo, co może wywołać epizod psychotyczny, pacjent powinien być więc dobrze zabezpieczony. Pod tym względem, zdaniem Pauliny, psychoterapia jest nieoceniona. – Początkowo miewałam gorsze momenty, kiedy trafiałam do szpitala, ale one były związane z moimi problemami emocjonalnymi. Obecnie zaostrzenia psychotyczne zdarzają się u mnie co parę lat.

„Całymi dniami siedziałem w domu”

Schizofrenię przed czterema laty zdiagnozowano u Arkadiusza Hartmana, choć wcześniej nic nie zwiastowało choroby. – Byłem wtedy z dziewczyną, miałem bardzo fajną pracę. Wszystko układało się dobrze. Pamiętam, że nawet powiedziałem tacie, że w moim życiu wszystko jest zbyt piękne i za chwilę musi się stać coś złego – wspomina 30-latek, który sięgnął po używki, co w krótkim czasie wywołało u niego psychozę.

– Miałem głównie urojenia wielkościowe, że jestem Bogiem, mianowałem się Księciem Śląska, chciałem utworzyć Księstwo Śląskie. Chodziłem ulicami Katowic i nawoływałem do powstania. Miałem też urojenia o końcu świata i myślałem, że apokalipsa jest tuż-tuż. Publikowałem różne treści na Facebooku, które były moimi urojeniami. Jeździłem po ulicach Gliwic pod prąd, zatrzymywałem kierowców na skrzyżowaniu. Ktoś zadzwonił po policję, a w drodze do Rybnika popsuł mi się samochód. Po jakichś 15 minutach podjechał radiowóz. Policjanci pomogli mi zepchnąć samochód na parking i zaprosili mnie do siebie. Musiałem im mówić na tyle niedorzeczne rzeczy, że wezwali karetkę – wspomina Arkadiusz. – Na izbie przyjęć byłem bardzo pobudzony i agresywny, groziłem personelowi, że wszystkich pozabijam. Na oddziale zostałem spięty pasami bezpieczeństwa. Spędziłem tak kilkanaście godzin – dodaje.

Arkadiusz nie pamięta pierwszych dwóch tygodni hospitalizacji. To był trudny czas, lekarze kilka razy zmieniali mu leki. Przetrwał, bo podobnie jak Paulina miał wokół siebie wspierających ludzi. To mu bardzo pomogło, zwłaszcza gdy po dwumiesięcznym pobycie w szpitalu i zmianie leków zachorował na depresję popsychotyczną. – Całymi dniami siedziałem w domu. Bałem się wyjść na zakupy czy na spacer. Nie miałem pracy ani renty. Odwiedzała mnie moja dziewczyna, ale nasz związek nie przetrwał nawet roku i ostatecznie się rozpadł. Wtedy ze złości zadzwoniłem do swojego psychiatry i oznajmiłem mu, że nie będę więcej niczego brał. W niedługim czasie miałem nawrót choroby. Gdy poszedłem na następną wizytę do psychiatry, lekarz przepisał mi zastrzyki do stosowania raz na miesiąc – opowiada mężczyzna.

Zmiana leków w jego przypadku okazała się dobrym posunięciem. Skończyły się psychozy, Arkadiusz zaczął wychodzić z domu. – Podejmowałem się prac fizycznych, z których jednak zwalniano mnie po tygodniu, bo byłem za wolny, zamulony lekami. Natomiast odkąd zacząłem dostawać zastrzyk, moje zdrowie znacznie się poprawiło. Złożyłem papiery o przyznanie grupy inwalidzkiej; dostałem stopień umiarkowany na rok. Niedługo potem, w lutym 2020 roku, zostałem zatrudniony w Zakładzie Pracy Chronionej jako ochroniarz.

Jakieś pół roku później Arkadiusz – z grupy na Facebooku dla osób chorujących na schizofrenię i ich opiekunów – dowiedział się, że jest taki zawód jak asystent zdrowienia. Kurs trwał rok. – We wrześniu 2021 roku rozpocząłem staż w Centrum Zdrowia Psychicznego w Cieszynie jako „stażysta asystent zdrowienia”. Od razu po stażu aplikowałem o pracę w Szpitalu Psychiatrycznym w Rybniku. Dostałem ją w marcu 2022 roku – opowiada Arkadiusz.

Dziwny, inny, niebezpieczny?

Historie Pauliny i Arkadiusza pokazują, że wbrew temu, co się powszechnie uważa, nad schizofrenią można zapanować. Większym problemem niż sama choroba bywa jej stereotypowe postrzeganie. – Niektórzy uważają, że schizofrenik to ktoś niepełnowartościowy. Ktoś, kto nie umie dobrze kierować własnym życiem, kto nie będzie umiał być odpowiedzialny i wziąć życia we własne ręce. Ktoś niezdolny do podejmowania samodzielnych decyzji. Ktoś dziwny, inny, nieprzewidywalny, niebezpieczny. Ktoś, kogo należy unikać, bo nie wiadomo, co zrobi – wymienia Paulina, która ze swojej choroby nie robi tabu. – Od wielu lat mieszkam w tym samym miejscu, więc wszyscy o mojej chorobie wiedzą, zresztą pamiętają moje pierwsze epizody, które były na tyle spektakularne, że stanowiłam wtedy lokalną atrakcję turystyczną.

Paulina przyznaje, że gdy poznaje nową osobę, nie mówi jej na dzień dobry: „Cześć, choruję na schizofrenię”. Ale kiedy się do kogoś zbliża i nawiązuje się bliska relacja, swojej choroby nie ukrywa. Podobnie jak Arkadiusz.

W fundacji eFkropka, która powstała z inicjatywy osób zawodowo zajmujących się leczeniem i pracą terapeutyczną na rzecz ludzi z doświadczeniem choroby psychicznej, Paulina jest wolontariuszką, czasami udziela się też jako edukatorka. – Nasza fundacja prowadzi wspaniałe warsztaty antystygmatyzacyjne, gdzie można posłuchać historii osób, które chorują i się leczą, a w życiu dają radę – zapewnia Paulina. Fundacja eFkropka każdego roku organizuje też Marsz Żółtej Wstążki, który przechodzi ulicami Warszawy jako wyraz solidarności z osobami, które doświadczają kryzysu psychicznego.

Bo życie ze schizofrenią tak jak z każdą inną chorobą psychiczną bywa trudne. – Na co dzień nie mam tyle pary, co zdrowa osoba i szybciej się męczę. Nie jestem tak wydajna, ale to nie znaczy, że mam się położyć i nic nie robić. Lek, który biorę w tej chwili, jest bardzo poczciwy, bo nie wpływa na metabolizm, więc nie powoduje tycia, ale niestety obniża odporność, więc często jestem przeziębiona. Jest to dość uciążliwe, jednak fakt, że na schizofrenię istnieją leki, które pozwalają w miarę normalnie funkcjonować, to wielkie błogosławieństwo – dodaje Paulina.

Arkadiusz też stara cieszyć się życiem. Dużo satysfakcji daje mu praca. – Jako asystent zdrowienia czuję się potrzebny i nawet mam już na koncie pewne sukcesy w postaci polepszenia się samopoczucia pacjentów, z którymi prowadziłem wspierające rozmowy. U jednego pacjenta nastąpiła tak duża poprawa, że własna żona go nie poznała – uśmiecha się mężczyzna.

Na schizofrenię choruje ok. 50 mln ludzi na świecie. W Polsce – ok. 385 tys., czyli mniej więcej 1 proc. społeczeństwa.