Renata na miastenię choruje od 25 lat. „W dobry dzień choroba pozwala mi połknąć posiłek bez dławienia się”

Miastenia to choroba autoimmunologiczna. Dochodzi w niej do zaburzeń w przekazywaniu impulsów z zakończeń nerwów ruchowych do mięśni. Renata Machaczek pierwsze objawy zaobserwowała w 1997 roku. – Miałam bardzo ograniczone ruchy, jakby sztywne, bezwładne – wspomina i opowiada o niełatwym życiu z chorobą.

Anna Korytowska: W jaki sposób choroba zaczęła się u pani objawiać?

Renata Machaczek: Z chorobą żyję już ponad 25 lat, równo połowę mojego życia. Pierwsze objawy, które z mniejszą lub większą częstotliwością i nasileniem zaczęły mnie nawiedzać, to między innymi słabe nogi. Nie mogłam ustać, bo robiły się wiotkie. Trochę jakby były z waty. Chodziłam z nogami wyprostowanymi jak na szczudłach, bo przy minimalnym ugięciu w kolanach moje nogi nie utrzymywały mojego ciała i upadałam. Wejście na schody wymagało dużego wysiłku i pomocy rąk. Bez poręczy też zaliczałam bliskie spotkanie z podłożem. Ale nie tylko nogi były słabe, bo i ręce. Miałam bardzo ograniczone ruchy, jakby sztywne, bezwładne. Zaczęłam mieć problemy z najprostszymi czynnościami – podniesieniem łyżki do ust, uczesaniem się, umyciem zębów. O zapięciu guzików u moich dzieci nie było mowy. Zaczęłam mówić niewyraźnie, bełkotliwie. Do tego doszły problemy z połykaniem, żuciem posiłków. Nie mogłam przełknąć ani wypluć własnej śliny, często się dławiłam. Zaczęłam widzieć podwójnie – często też zderzałam się z różnymi obiektami na swojej drodze. Te objawy zaczęły się pojawiać, gdy mój mąż leżał w szpitalu i walczył o życie.

Jak przebiegał proces diagnozy?

Miastenia jest chorobą bardzo wymagającą, trudno ją zdiagnozować chociażby dlatego, że jest chorobą przewlekłą, a występujące objawy się zmieniają i ich nasilenie bywa różne. Często w trakcie szukania diagnozy podczas wizyt lekarskich nie mamy tych objawów aż tak widocznych, dlatego lekarzom tak trudno jest postawić prawidłową diagnozę. Szczególnie jeśli lekarz wcześniej nie miał do czynienia z miastenią. W wielu przypadkach po takim wstępnym wywiadzie jesteśmy kierowani do psychiatry.

Renata Machaczek / archiwum prywatne

U mnie proces diagnozy był długi i żmudny, miastenia przychodziła, kiedy chciała, znów odpuszczała i tak to trwało. Pani neurolog robiła wszystkie możliwe badania, ale tu wszystko było ok. Ze względu na moje traumatyczne przeżycia w tamtym czasie, a więc chorobę męża, podejrzewano załamanie nerwowe, bo objawy między innymi na to wskazywały. Leczenie poszło w tym kierunku. Wcześniejsza wizyta u okulisty też zakończyła się niepowodzeniem, ponieważ zostałam skierowana na operację usunięcia zeza, aby skorygować podwójne widzenie. Zoperowali mi oko prawe i lewe, ale znów bez poprawy, podwójne widzenie jak było, tak było. Niestety albo stety, leczenie to jeszcze bardziej pogorszyło mój stan zdrowia. Wtedy wylądowałam na oddziale neurologicznym, gdzie dowiedziałam się, że choruje na miastenię gravis.

Można ją leczyć?

Miastenia jest bardzo trudną i specyficzną chorobą, nie jest do końca zbadana i poznana. Każdy choruje inaczej i każdy inaczej reaguje na leczenie. Leczenia nie wolno przerywać ani modyfikować samemu, bo to może mieć poważne skutki. Choroba w najgorszych przypadkach ma bardzo ciężki przebieg z wieloma przełomami, a leczenie, które obecnie jest ogólnodostępne, np. sterydoterapia – to leczenie objawowe, które nie zawsze przynosi pożądane efekty. Skutki uboczne są często poważne i niebezpieczne. Niejednokrotnie przysparzają nam problemów m.in z psychiką i tu też musimy podejmować się leczenia.

Miastenii nie wolno lekceważyć! Problemy z oddychaniem mogą doprowadzić nawet do śmierci, jeśli w nie otrzymamy w porę fachowej pomocy. Choroby z autoagresji często chodzą parami, czasami mamy w pakiecie więcej niż dwie choroby autoimmunologiczne. Dodam, że my, miastenicy chorujemy w różnym wieku, często są to także młode osoby poniżej 18. roku życia.

Z nadzieją czekamy na terapie, leki bardziej celowane, dostępne i refundowane dla każdego chorego na miastenię. Takie, które pomogą nam normalnie funkcjonować, byśmy nie czuli się wykluczeni ze społeczeństwa, bo tak często bywa. Niezrozumienie pojawia się w różnych sferach naszego życia.

Doświadczyła pani tego?

Tak, zdarzało się to na początku mojej choroby. Później starałam się dużo mówić o miastenii – co to za choroba, jak się objawia, ale nie ukrywam, że kto chciał, to rozumiał, a kto nie, to myślał, że udaję. Moi najbliżsi mnie rozumieją i wspierają. Nie ma problemu, jeśli czegoś nie mogę zrobić – mąż mi pomaga i mnie wspiera – gotuje, sprząta. My, pomimo choroby, opiekujemy się sobą nawzajem – ja go wspieram psychicznie, a on mnie fizycznie. Tak naprawdę nikt, kto nie doświadczył miastenii, nie pojmie do końca, jak to jest żyć z nią u boku, by dotrzymać życiu kroku.

W jaki sposób miastenia zmieniła pani życie?

Miastenia zmieniła wszystko. Kiedy zachorowałam, miałam 24 lata, męża i dwoje małych dzieci. Ukończyłam szkołę kroju i szycia, bardzo lubiłam tworzyć własne, niepowtarzalne projekty, ubierałam siebie i moje dzieci – ukochaną pracę odebrała mi choroba. Moja aktywność fizyczna też została mocno ograniczona, o jeździe na rowerze nie ma mowy. Przekonałam się o tym po kilkukrotnym zaliczeniu „gleby”. Piesze wycieczki, spacery, wyprawy górskie, taniec, pływanie – to wszystko jest już tylko wspomnieniem.

„Nie możemy czasem robić tego, co chcemy, ale tylko to, na co pozwala nam choroba” – powiedziała pani w jednym z wywiadów. Na co pani pozwala miastenia?

Miastenia rządzi się swoimi prawami, jest podstępna, nieprzewidywalna, trudna. Często zaskakuje i przychodzi znienacka, nigdy nie wiadomo, co nam dziś zaserwuje. Te ciągłe stany bez siły są czasem przeplatane chwilowym przypływem supermocy. Wtedy w przekonaniu, że chwyciliśmy Pana Boga za nogi, rzucamy się z tą supermocą do wszystkiego, opanowani żądzą zrobienia jak najwięcej. Bo tak bardzo chcemy, bo możemy, bo dziś mamy supermoc. Ale ta miasteniczna supermoc często tak naprawdę pozwala nam tylko na bardzo niewiele, a w efekcie po większym wysiłku przypłacamy to jeszcze większym kilkudniowym osłabieniem. Nasze siły są ograniczone i musimy sobie dawkować wysiłek. Uważam na to, na ile pozwala mi miastenia w ramach zdrowego rozsądku, by nie doprowadzić się do przełomu lub zaostrzenia choroby. W dobry dzień miastenia pozwala mi bez większego wysiłku pogryźć i połknąć posiłek bez dławienia się, wypić wodę, która nie wypłynie nosem, mówić i być zrozumianą. Ale my, miastenicy jesteśmy wojownikami, nie poddajemy się i choć słabi ciałem, to ducha mamy mocnego.

Podobno chorym na miastenię zarzuca się, że są pijani, kiedy tak naprawdę są zupełnie trzeźwi. Dlaczego tak się dzieje?

Niestety nasz wyraz twarzy i mimika nie są zależne od nas, tutaj miastenia odpowiada za wszystko: opadające powieki, niepełny lub poprzeczny uśmiech – czyli uśmiech Giocondy, do tego jest jeszcze bełkotliwa mowa i chociaż tego nie chcemy, to na pierwszy rzut oka, patrząc w lustro, mamy osobę jak w konkretnym upojeniu alkoholowym lub środkami odurzającymi – a to tylko miastenia.

Kiedy zaakceptowała pani chorobę?

Dość szybko, chyba dlatego, że nie mogłam sobie pozwolić na użalanie się nad sobą, bo mój mąż, jak już wytargaliśmy go ze szponów śmierci i wrócił po kilkumiesięcznym pobycie w szpitalach do domu, wymagał mojej opieki. To była ciężka i długa droga, ale razem mogliśmy wszystko. Tam, gdzie jest wiara, nadzieja i miłość, dzieją się cuda każdego dnia. To wszystko dawało mi siłę, a wiara pozwalała pogodzić się z tym, czego zmienić nie mogę i nauczyć się żyć z tym, co dostaliśmy od życia. I ta jak najszybsza akceptacja wszystkich naszych obciążeń życiowych, jakie by one nie były, jest bardzo ważna. Nie tracimy czasu na myślenie – dlaczego ja? Czemu mnie to spotkało? Szkoda czasu. Żyj tu i teraz na swojej własnej pełnej petardzie i ciesz się każdą chwilą. Wiem – to nie jest takie łatwe, ale nie warto marnować swojego cennego czasu i życia na rozmyślania, co by było gdyby.

Nasze życie jest w naszych rękach i od nas samych zależy, jaką drogę obierzemy, bo to, że zmagamy się z chorobami, nie oznacza, że nasze życie będzie gorsze. Ono będzie inne, ale równie cenne i wspaniałe – tylko pozwólmy sobie na to. Odnajdźmy się w tej nowej sytuacji i nie traćmy więcej czasu na zamartwianie. Nikt nie obiecywał, że będzie lekko.

Co społeczeństwo powinno wiedzieć o miastenii?

Wiedza na temat naszej choroby jest bardzo słaba i to jest między innymi przyczyna naszych problemów. Nie tylko społeczeństwo, ale także służby medyczne, lekarze, powinni wiedzieć, że nasze objawy mogą wskazywać na taką chorobę jak miastenia. Wiedza na jej temat jest tak bardzo ważna w każdym środowisku. Często objawy mylone są i podpinane pod inne jednostki chorobowe, dlatego tak ważne jest uświadamianie i szerzenie wiedzy na jej temat. Wtedy będzie można dużo wcześniej pomóc choremu, nie narażając go na niepotrzebne zabiegi, błędne diagnozy i leczenie w złym kierunku. To, że my raz dajemy radę, a za chwilę już nie, nie czyni nas symulantami i udawaczami. Pozory często mylą, a my rzadko bierzemy to pod uwagę i nie potrafimy z rozwagą pochylić się nad drugim człowiekiem, szukając prawdy.

W 2017 roku z trzema koleżankami założyła pani stowarzyszenie chorych na miastenię. Czym się zajmujecie?

Polskie Stowarzyszenie Chorych na Miastenię Gravis Gioconda powstało z potrzeby poprawy naszej sytuacji jako chorych na każdym etapie naszego życia. Problemów, z którymi spotykamy się, jest bardzo dużo. Począwszy od prawidłowej i szybkiej diagnozy, po dobre leczenie, którego brak. Wciąż czekamy na cudowny lek.  Leki musimy kupować poza granicami naszego państwa. Problem jest także z orzecznictwem – nie ma jasnych wytycznych odnośnie do naszej choroby i często zostajemy pozbawieni pracy, bez środków do życia. Ważna jest również świadomość we wszystkich kręgach społecznych, by miastenia nie była tematem tabu, ale była ogólnie znana. Jako stowarzyszenie działamy i robimy co w naszej mocy, aby to zmienić, by los chorych poprawił się. Tworzymy materiały edukacyjne, organizujemy spotkania wspierająco-edukacyjne, współpracujemy z lekarzami. Pragniemy zostać zrozumiani, pragniemy zmian na lepsze. Ważny jest dla nas los chorych na miastenię, bo sami mamy długoletnie doświadczenia z miastenią i wiemy, jak to wygląda w rzeczywistości, z jakimi barierami i ograniczeniami musimy się zmagać. Wierzę bardzo mocno w to, że kropla drąży skałę i nasze najmniejsze działania przybliżają nas do sukcesu.