„Przed diagnozą maskowałam się, chciałam się dostosowywać, a i tak nigdy mi się nie udawało” – mówi Katarzyna Zwolska-Płusa z fundacji Dziewczyny w Spektrum

– Po zdiagnozowaniu dziecka może się pojawić chęć skorzystania np. z oferty pływania z delfinami, które ma „uzdrowić z autyzmu”. Ale autyzm to różnorodność neurorozwojowa, więc nie będzie uzdrowienia. Można dziecku nie tyle pomóc dostosować się do świata, co pomóc światu zrozumieć dziecko – mówi Katarzyna Zwolska-Płusa, pisarka, psychoterapeutka, członkini fundacji Dziewczyny w Spektrum.

Ewa Podsiadły-Natorska: Porozmawiajmy o sytuacji Polek w spektrum autyzmu.

Katarzyna Zwolska-Płusa: Niestety muszę zacząć od problemów. Przede wszystkim bardzo często otrzymujemy diagnozę dopiero w dorosłym wieku – np. po tym, jak zostajemy matkami. Diagnoza często pojawia się „przy okazji”, gdy diagnozowane są nasze dzieci i okazuje się, że funkcjonujemy podobnie.

U pani jak było?

Właśnie tak. Gdy okazało się, że moja córka ma spektrum autyzmu, zorientowałam się, że też mogę je mieć. Przez to, że zdiagnozowano mnie tak późno, nie było możliwości, żeby mnie wesprzeć, kiedy tego wsparcia potrzebowałam najbardziej. Nie wiedziałam, że pewne rzeczy, które mi się przydarzają, są typowymi sytuacjami dla osób w spektrum autyzmu – i można sobie z nimi radzić.

Jakiego typu to były sytuacje?

Jako małe dziecko miałam duże problemy sensoryczne w odbiorze świata. Potrafiłam się rozpłakać przy świetle jarzeniowym. W szkole nie mogłam się skupić – właśnie przez to światło. Bolała mnie głowa, zdarzało się, że wymiotowałam. Miałam dużą nadwrażliwość na mocno naświetlone przestrzenie i na przestrzenie otwarte. Źle się czułam w supermarketach, dostawałam ataków paniki, było tam dla mnie za głośno, za dużo zapachów, za dużo ludzi. Gdy podrosłam, obwiniałam się o to, co czuję. Bo co to za osoba, która nie potrafi wejść do sklepu? Gdybym wtedy wiedziała, że jestem w spektrum, to pewnie byłabym dla siebie bardziej wyrozumiała.

Bliscy nie widzieli, co się z panią dzieje?

To ciekawa sytuacja, bo u mnie spektrum autyzmu występuje rodzinnie, ale ponieważ jako rodzina funkcjonowaliśmy podobnie, pewne rzeczy wydawały nam się naturalne. Jako nastolatka miałam objawy lękowe i depresyjne. Zaczęłam wtedy leczenie właśnie pod kątem depresji, zaburzeń lękowych i zaburzeń odżywiania. Moim problemem była wybiórczość pokarmowa – przez miesiąc potrafiłam jeść tylko spaghetti albo frytki. To też jest charakterystyczne dla osób w spektrum. Miałam szesnaście lat, kiedy pani doktor zaproponowała mi uczestniczenie w grupie wolontaryjnej, która opiekuje się końmi. Były w niej osoby tylko w spektrum autyzmu. Zastanawiałam, dlaczego do niej trafiłam, skoro teoretycznie „nic mi nie było”.

Wtedy rozpoczął się etap diagnozowania pani?

Nie, potem temat się rozmył. Chodziłam na terapię do psychologa, dostawałam leki, więc objawy lękowe i depresyjne powoli odpuszczały. Czułam się dobrze, poradziłam sobie z wieloma problemami. Ale choć przeszłam dziesięcioletnią terapię, nie zmieniły się podstawy mojego funkcjonowania. Pozostałam wrażliwa sensorycznie, miewałam trudności w relacjach społecznych. Kiedy moja córa miała pięć lat, zauważyłam, że nie odbiera na tych samych falach z większością świata. Było nam ciężko jej pomóc i przypominałam sobie sytuacje ze swojego dzieciństwa. Gdy córka dostała diagnozę, początkowo nie mogłam się z nią pogodzić, myślałam, że to niemożliwe, przecież autyzm to taki smutny chłopiec siedzący sam w pokoju, zapatrzony w dal albo segregujący zabawki. Który się nie przytula i nie ma empatii.

Pani córka taka nie była?

Właśnie, ale pani doktor opowiedziała mi o specyfice dziewcząt w spektrum. Zaczęłam o tym dużo czytać i przy każdym objawie mówiłam: „O Boże, to jestem ja!”. Wtedy udałam się na diagnostykę.

Późno panią zdiagnozowano.

Tak, po trzydziestce.

Co pani poczuła, słysząc, że to spektrum autyzmu?

Ulgę. Pomyślałam: „Uff, świetnie. Nie muszę walczyć z tym, że denerwuje mnie światło jarzeniowe. Mogę sobie odpuścić”. Zaczęłam bardziej akceptować rzeczy, których nie akceptowałam wcześniej, co nie znaczy, że odpuściłam pracę nad aspektami, w których mogłam coś zmienić.

Jak to się stało, że została pani częścią zespołu Fundacji Dziewczyny w Spektrum?

Jak dowiedziałam się o diagnozie mojej córki, zaczęłam czytać książki i wchodzić na różne portale. Trafiłam na bloga „Dziewczyna w Spektrum”, gdzie były opisane przeżycia autorki i podane różne linki do badań. Zaczęłam się z tym blogiem kontaktować. Okazało się, że Ewa Furgał, która jest jego autorką, ma zamiar założyć fundację. Padła propozycja, że skoro jestem pisarką i jest to moja pasja, poświęcam na to dużo energii, to mogłabym wzbogacić fundację swoją kreatywnością i organizować warsztaty literackie dla dziewcząt w spektrum. To było dwa lata temu.

Jaka idea wam przyświecała?

Zauważyłyśmy, że popkulturowy wizerunek osoby w spektrum to najczęściej geniusz matematyczny. Stwierdziłyśmy, że fajnie byłoby wesprzeć nastolatki i kobiety w spektrum, które zazwyczaj mają zupełnie inne zainteresowania; badania pokazują, że interesują się literaturą, psychologią, chociaż są też dziewczyny w spektrum, które są genialnymi programistkami. A jako że większość z nas pisze – jesteśmy redaktorkami, pisarkami – postanowiłyśmy to wykorzystać. Chciałyśmy, żeby dziewczyny poczuły, że gdzieś jest ich miejsce. Że są akceptowane i nie jest podważane to, co czują, myślą i jak widzą świat.

Zaczęłyście organizować warsztaty?

Warsztaty kreatywne, spotkania autorskie, szkolenia, którymi zajęły się nasze psychoterapeutki – dla rodziców oraz dla osób, które pracują z dziewczętami w spektrum autyzmu. Oferta szkoleniowa stale się rozrasta. Mamy szkolenie poświęcone nieheteronormatywnym nastolatkom w spektrum. Badania z 2016 i 2020 roku pokazują, że ponad 70 proc. kobiet w spektrum autyzmu nie ma orientacji hetero. Definiują się jako osoby biseksualne, homoseksualne albo aseksualne.

Zaczęła pani od tego, że sytuacja kobiet w spektrum jest w Polsce trudna. Podejrzewam, że sytuacja kobiet nieheteronormatywnych w spektrum jest jeszcze trudniejsza. Z czym muszą się mierzyć na co dzień?

Nie dość, że wyróżniają się swoim patrzeniem na świat i odbieraniem go, to często też ubierają się inaczej. Te dziewczęta często padają ofiarą przemocy rówieśniczej. Dlatego chcemy normalizować pewne rzeczy, mówić o nich głośno, pokazywać, że tak po prostu jest u takich osób i że to jest w porządku. Tworzyć dla nich kręgi wsparcia. Dziewczyny w spektrum powinny wiedzieć, do kogo mogą się zwrócić i gdzie mogą czuć się bezpiecznie.

Są nierozumiane, osamotnione?

Jestem psychoterapeutką w trakcie szkolenia i w gabinecie mam pacjentki, które ogromnie się boją. Są w lęku. To jest lęk przed reakcją otoczenia, reakcją rodziców. A dlaczego nie mogą celebrować tego, że są sobą?

Skoro mowa o rodzicach. Rodzice córek w spektrum – zwłaszcza córek LGBT+ – czego szukają w waszej fundacji?

Zazwyczaj nie chcą córek „wyleczyć”, zmienić, tylko umieć je zrozumieć i dać im wsparcie.

A spotkała się pani z rodzicem, który chciał „wyleczyć swoje dziecko z autyzmu”? Uważał, że można to jakoś „naprawić”?

Tak, jest dużo takich rodziców. To naturalne, że po zdiagnozowaniu dziecka może się pojawić chęć skorzystania np. z oferty pływania z delfinami, które ma „uzdrowić z autyzmu”. Ale autyzm to różnorodność neurorozwojowa, więc nie będzie uzdrowienia. Można dziecku nie tyle pomóc dostosować się do świata, co pomóc światu zrozumieć dziecko. I rodzice bardzo często chcą to robić. Myślą sobie: „Aha, to może ja nie muszę poświęcać mnóstwo czasu oraz pieniędzy, żeby moje dziecko było 'normalne’. Wystarczy, że będę je kochać i zaakceptuję jego potrzeby”.

Piszecie o sobie: „Osłabiamy stereotypy na temat kobiet i osób LGBT+ w spektrum”. Jakie stereotypy są najczęstsze?

Spektrum autyzmu obrosło w stereotyp, że to osoby, które nie mają empatii, nie współodczuwają, żyją w swoim świecie, nie komunikują się z otoczeniem. Tymczasem badania pokazują, że jest coś takiego jak teoria podwójnej empatii osób w spektrum, która sprawia, że jest to wręcz hiperempatia. Zdarza się, że jeśli jakaś osoba w spektrum wchodzi do pokoju, potrafi wyłapać emocje uczestników spotkania, poczuć się nimi przytłoczona i dlatego zamyka się w swoim świecie, więc to nie jest tak, że nie odczuwa empatii. Dużo dziewcząt w spektrum działa charytatywnie, pomocowo, zajmuje się zwierzętami, ekologią. Natomiast jeśli chodzi o stereotypy związane z nieheteronormatywnością, to czasem słychać, że to moda, coś, co sobie dziewczyny wymyślają, bo chciałyby być popularne na Tik-Toku. A my pokazujemy szeroko zakrojone badania, które mówią, że osoby nieneurotypowe w dużym procencie są nieheteronormatywne.

Pokazujecie też, że nic nie stoi na przeszkodzie, żeby osoba w spektrum pracowała i działała twórczo, miała na tym polu osiągnięcia.

Dużo dziewcząt w spektrum pracuje twórczo. Bo jeden ze stereotypów jest też taki, że osoby w spektrum nie rozumieją metafory. To nieprawda. Ja mogę niewłaściwie odczuć czyjeś intencje, natomiast osoby w spektrum same tworzą wspaniałe metafory – a to dlatego, że ich myślenie jest głównie obrazowe.

Co pani dało zaangażowanie się w działalność fundacji?

Czuję, że rosną mi skrzydła, które bardzo długo były ukryte. Maskowałam się, chciałam się dostosowywać, a i tak nigdy mi się nie udawało. Teraz wreszcie mogę być dumna z tego, że w pewnych aspektach się różnię. Mam wokół siebie osoby, które to rozumieją. To jest wspaniałe uczucie bycia we wspólnocie. Osoby w spektrum nie są jakieś bardzo społeczne, ale gdy odnajdziemy już swoją grupę, możemy góry przenosić.

Pani córka rozumie, że jest wyjątkowa?

Od początku wiedziała, że jest w spektrum autyzmu; powiedziałam jej, że to pewien rodzaj wrażliwości.

Jakie są relacje mamy i córki w spektrum?

To jest ciekawe, bo my, mimo że mamy dużo podobieństw, to jednak jesteśmy różne. Np. moja córka potrzebuje dotyku, silniejszego przytulenia, a ja nie. Udało nam się znaleźć złoty środek, ale to wymagało pracy. Mamy ze sobą głęboki kontakt, obie żyjemy w świecie wyobraźni. Piszemy, malujemy, tańczymy, śpiewamy, inspirujemy się muzyką ludową. Mamy wspólny świat.

Katarzyna Zwolska-Płusa – mama, żona, pisarka, psychoterapeutka w szkoleniu. Prowadzi w Częstochowie prywatny gabinet, w którym wspiera również osoby w spektrum oraz ich rodziny. Zajmuje się terapią par w gliwickim Ośrodku Terapii Rodzin i Par