„Pomyślałam sobie: nie chcę być na stare lata smutną, sfrustrowaną, wiecznie narzekającą osobą”. Joanna Sidorowicz o życiu z zespołem Klippla-Feila

– Przez całe życie dawano mi do zrozumienia, że jestem najbrzydsza na świecie. Wbijano mi szpileczki, które bardzo obniżały moje poczucie własnej wartości. Dopiero od kiedy popracowałam sama nad sobą, to się zmieniło. Nie boję się zdjęć. Lubię pozować. Czuję się piękna – opowiada Joanna Sidorowicz, która zmaga się z bardzo rzadkim schorzeniem o podłożu genetycznym.

Aleksandra Tchórzewska: Przyszła pani na świat z zespołem Klippla-Feila, rzadkim schorzeniem genetycznym, którego charakterystycznym objawem jest wrodzona krótkość szyi. Kiedy uświadomiła pani sobie, że ta choroba będzie z panią już zawsze?

Joanna Sidorowicz: Miałam cztery lata, kiedy padła diagnoza. Lekarze początkowo nie wiedzieli, z czym mają do czynienia i jak mi pomóc. Kiedy się urodziłam, wyliczali mojej mamie, co mi jest: zrośnięte kręgi szyjne, zrośnięte żebra, krótsza noga… Lekarze sugerowali, że będę roślinką, która nie mówi, nie je, nie chodzi. Proponowali mamie, żeby mnie oddała do ośrodka, bo sama sobie nie poradzi z moim wychowaniem. Chorobę uświadomiłam sobie w pierwszej klasie podstawówki.

Domyślam się, że pani dzieciństwo mocno różniło się od dzieciństwa zdrowych rówieśników…

Chłopcy mi dokuczali. Ale że brat cioteczny nauczył mnie, jak się bić, to mieli ze mną przerąbane (śmiech). Byłam najmniejsza, najchudsza, ale sprytna. Dawałam sobie radę. Broniłam swoich granic. Uczyłam się w szkole z siostrą cioteczną, która mi pomagała w różnych czynnościach typu nałożenie kurtki czy czapki. A kiedy koleżanki oswoiły się z moją niepełnoprawnością, to także mi pomagały.

Jak choroba wpływa na pani codzienne życie i funkcjonowanie?

Praktycznie cały czas leżę. Kiedy chcę nagrać krótki filmik na Instagrama, to wstaję. To dla mnie ogromny wysiłek, który później odchorowuję. Rzadko kiedy siedzę, bo sprawia mi to ogromne trudności. Tak nie było, kiedy byłam młodsza. Choroba postępuje, pogłębia się.

Udało mi się skończyć studia, choć z wielkimi trudnościami. Nie dałam już rady obronić pracy magisterskiej, bo było ze mną coraz gorzej. Nie mogłam chodzić o własnych siłach. Krzyczałam z bólu. Lekarze mówili, że to przez zespół Klippla-Feila. A potem odkryli mi guza w kanale kręgowym. Nie dawali mi dużych szans, że operacja się powiedzie. Szłam na nią, nie wiedząc, czy się obudzę. Myślałam sobie jednak, że jak usuną ten guz, to wrócę do większej sprawności, będę silniejsza, dolegliwości ustąpią. Niestety tak się nie stało.

Co jest dla pani największym wyzwaniem?

W codziennych sprawach pomaga mi mama: sprzątanie, zakupy, wizyta w aptece. Codziennie muszę ćwiczyć, mam rehabilitację oddechową, bo korzystam z respiratora. Mama pomaga mi podłączyć jedzenie, bo ja niestety nie schylę się do brzucha [Joanna karmiona jest dojelitowo przez PEG-a – przyp. red.]. Poza tym mam jedną rękę niewładną. A nawet gdyby była sprawna, to i tak mam lustrzane odbicie rąk: jedna ręka robi to samo co druga. Jak z kimś piszę na Instagramie, to bardzo mnie te ręce bolą. Więc najczęściej do przyjaciół nagrywam wiadomości.

Dawno nie byłam w sklepie, na zakupach. Móc wykonywać zwykłe, prozaiczne czynności byłoby pięknie.

Czytałam w pani poście na grupie na Facebooku, że ciężko było pani oswoić się z korzystaniem z respiratora do domowej nieinwazyjnej wentylacji.

Respirator, podobnie jak PEG, w moim życiu pojawił się dwa lata temu. Pojawiło się uczucie, że jest ze mną coraz gorzej, zastanawiałam się, ile czasu mi zostało. Lekarze mnie nastraszyli, że nie mogę się przeziębić. Powoli się z tym oswoiłam, starałam się zaakceptować tę sytuację. Nie narzekać, nie rozpaczać. Chciałam się cieszyć każdą chwilą, która jest.

Z jakich rozwiązań i terapii pani korzysta, żeby zminimalizować najbardziej przykre objawy choroby?

Z moją chorobą nic się nie da zrobić. Mam jedynie leczenie objawowe i rehabilitację oddechową. Nikt na całym świecie nie podejmie się operacji. Przez całą dobę bolą mnie kark, szyja, plecy, klatka piersiowa, ręce, głowa. Zimą bolą mnie też nogi. Biorę tabletki przeciwbólowe, ale one mi nie zabierają całego bólu. Jedynie trochę uśmierzają.

Czy ciężko było pani zaakceptować chorobę?

Zadawałam sobie pytania: „Dlaczego ja?”. Nie mogłam ćwiczyć na WF-ie. Przez całe życie uważano mnie za najbrzydszą na świecie. Wbijano mi szpileczki, które bardzo obniżały moje poczucie własnej wartości. Dopiero od kiedy popracowałam sama nad sobą, to się zmieniło. Nie boję się już zdjęć. Lubię pozować. Czuję się piękna. Nie jestem ideałem, ale też nie czuję się już najgorsza i najbrzydsza. Polubiłam siebie. Zaakceptowałam swój wygląd. Nie przeszkadza mi w tym, żeby wychodzić do ludzi, uśmiechać się, rozmawiać. Wcześniej byłam trochę wycofana i skryta.

Staram się nie zwracać uwagi na spojrzenia innych. Zwłaszcza młodzi się patrzą. Czasem siłowałam się na spojrzenia: kto pierwszy spuści wzrok. Czasami byłam harda, a czasami wręcz wycofana. No i zawsze bałam się lekarzy.

Wspomniała pani, że ludzie się patrzą. Jest pani pewna, że chodzi o niepełnosprawność?

Moja wada jest widoczna na pierwszy rzut oka. I zawsze postrzegano mnie przez jej pryzmat. Ludzie nie widzą tego, że skończyłam studia, że byłam najlepsza na roku z zarządzania. Często niesprawiedliwie oceniają mój stan umysłowy. Wiele razy niepełnosprawność dyskwalifikowała mnie w rozmowie albo nawet w poznaniu kogoś.

Kiedy stoję z moją mamą i toczy się rozmowa, to dana osoba mówi tylko do mojej mamy! Pomija mnie w tej rozmowie. Jestem dla niej niewidoczna! To jest bardzo przykre, krzywdzące i wręcz dyskryminujące. To bardzo boli!

Jak pani wtedy reaguje?

Nie staram się na siłę wzbudzić zainteresowania, to nie ma sensu. Nie jestem dzieckiem. Jestem już do tego przyzwyczajona, że nie buntuję się i nie płaczę po nocach. Ale jest mi przykro. Często opisuję takie sytuacje u siebie na profilu na Instagramie. Rozmawiam z innymi chorymi na ten temat.

Fundacja Avalon wystartowała z kampanią społeczną „Teraz mnie widzisz?”, która ma szanse zmienić postrzeganie osób z niepełnosprawnością. Jedno z jej haseł brzmi: „Jest nas ponad 5 milionów, a wciąż czujemy się niewidzialni.” Jak pani ocenia tę kampanię?

Uważam, że to jest świetne, że taka kampania jest zorganizowana. Tego typu akcje są bardzo potrzebne! Mam nadzieję, że na jednej kampanii nie poprzestaną, że będzie ich więcej, żeby zmienić świadomość społeczną, poszerzyć ją. Nigdy za wiele takich akcji.

W Polsce, zwłaszcza w małych miejscowościach, wciąż pokutują stereotypy na temat osób z niepełnosprawnością, ich wyglądu, chorób. Mnie np. dorośli pokazują palcami swoim dzieciom. Jak kampania dotrze do tych mniejszych miejscowości, jest szansa, że nie będzie zachowań, które umniejszają osobom z niepełnosprawnością.

Dzięki tej kampanii jest szansa pokazać nasze radości, smutki, pasje. I to, że jesteśmy takimi samymi osobami co inni, tylko z pewnymi ograniczeniami. Nic innego nas nie różni: tak samo czujemy i myślimy. I tak samo się denerwujemy (śmiech)

Założyła pani konto na Instagramie, żeby edukować innych na temat tej choroby. Czy pani zdaniem zespół Klippla-Feila to wciąż mało znana choroba?

Tak. Kiedy pojawiam się u nowego lekarza, on często nie wie nic na temat choroby. Rozkłada ręce, nie wie, jak mi pomóc. Dla mnie, pacjentki, jest to straszne. Teraz udało mi się trafić na ciepłego i życzliwego lekarza. On też nie znał tej choroby, ale był bardzo dociekliwy i dużo pomógł.

Czy dzięki sieci udało się pani nawiązać relację z chorymi na zespół Klippla-Feila z innych zakątów Polski bądź świata?

Nawet założyłam polską grupę dla osób chorych na Klippla-Feila na Facebooku, zapisałam się też do innych grup wsparcia. Poznałam trochę osób z tą chorobą na całym świecie. I więcej się o niej dowiedziałam. Zauważyłam, że czasami się o niej pisze ładnie i pozytywnie, a prawda jest trochę inna.

Z postów, które pani zamieszcza na Instagramie, wyłania się obraz silnej kobiety, która nie traci poczucia humoru i energii, mimo że od lat żyje z przewlekłym bólem. Czy to kwestia osobowości, czy optymizmu musiała pani się nauczyć?

Kocham życie, a to pomaga mi w braniu się z codziennością za bary. Jako młoda osoba byłam wesoła, spontaniczna, nie bałam się próbować nowych rzeczy. Na studiach chciałam działać w radiu. Nie udało się, ale byłam na dobrej drodze. Nie bałam się nowości. Ale choroba się pogłębiała i wylądowałam w domu. Załamałam się do tego stopnia, że było ze mną bardzo źle. Przeszłam depresję, miałam myśli samobójcze. Poprosiłam mamę o pomoc. Znalazła mi psychiatrkę.

Siostra pokazała mi Instagram, weszłam na różne grupy dla osób chorych. W międzyczasie poznałam starszą osobę, panią Rozalię, która ma cudowne podejście do życia. Pomyślałam sobie: „Nie chcę być na stare lata smutną, sfrustrowaną, wiecznie narzekającą osobą”. Ta pani była dla mnie wzorem ze względu na jej optymizm i pozytywne nastawienie do życia. Zastanawiałam się, co zrobić, żeby odmienić swoje myślenie. Zaczęło się od tego, że robiłam zdjęcia wszystkiemu, co przynosi mi uśmiech: kwiatkowi, sukience, nawet sobie, kiedy miałam lepszy dzień. Przeglądałam je w gorszych momentach i powoli coś we mnie się odmieniało. To był proces.

Jakie ma pani cele i marzenia?

Od zawsze marzył mi się Dubaj. Wiem, że nigdy tam nie polecę, bo lekarz mi zabronił. Podróże bardzo mnie męczą.

A co uważa pani za swoje największe osiągnięcie?

To, że zaakceptowałam siebie i życie z tą chorobą. I to, że poczułam prawdziwą radość, prawdziwe szczęście. To mój największy sukces. Dużo osób, zwłaszcza zdrowych, wiecznie za czymś goni, ciągle im czegoś mało. A ja czuję radość z tego, co mam. Cieszę się w pełni swoim życiem, mimo że wiecznie coś mnie boli i jestem zmęczona. Drobne rzeczy cieszą mnie tak bardzo, że zapominam o trudnościach.

Joanna Sidorowicz – autorka profilu na Instagramie @asia.i.rzadkachoroba, na którym opowiada, jak wygląda jej życie z zespołem Klippla-Feila. Jej motto brzmi: „Chcę udowadniać każdego dnia, że życie z chorobą to nie koniec życia”.