„Endometrioza. Nie taka Twoja uroda”. Kompendium wiedzy na temat kobiecej choroby, która tak potwornie boli

Endometrioza. Koszmar, z którym na co dzień zmagają się miliony kobiet na świecie. W Polsce dotyka co dziesiątej z nas. Mimo powszechności występowania, choroba ta wciąż uchodzi za tajemniczą, a świadomość tego, jakie ograniczenia ze sobą niesie, przed jakimi wyzwaniami stoją cierpiące na nią kobiety i z jakimi konsekwencjami przychodzi im się mierzyć, jest dalece niewystarczająca. Wierzymy, że odpowiedzią na ten problem stanie się książka „Endometrioza. Nie taka Twoja uroda” Anny Paluszak, Piotra Rubisza i Doroty Olanin, która właśnie ukazała się w księgarniach nakładem wydawnictwa Sensus. Hello Zdrowie objęło ją swoim matronatem medialnym.

Książka ta powstała z dwóch powodów. Pierwszy to wypełnienie luki w wiedzy dotyczącej endometriozy. Poradnik stanowi więc swego rodzaju kompendium wiedzy na jej temat. Wyjaśnia dokładnie, czym jest endometrioza, kto na nią choruje, jakie są jej objawy i powikłania, a także jak wygląda rzeczywistość chorujących kobiet. Drugim powodem, dla którego troje autorów podjęło temat, jest pomoc osobom dotkniętym tym przewlekłym schorzeniem – ukazanie im sposobów diagnozowania i leczenia endometriozy, jak również skutecznych form pomocy pozalekarskiej. W tym przeciwzapalnej diety, niezwykle istotnej w łagodzeniu przebiegu choroby.

Poniżej publikujemy fragment książki „Endometrioza. Nie taka Twoja uroda” z rozdziału „Rzeczywistość kobiety chorującej na endometriozę”:

Brak diagnozy

Olbrzymia większość kobiet chorujących na endometriozę chodzi od lekarza do lekarza, od lat próbując się dowiedzieć, skąd się bierze ból. Na początku, kiedy jest to ból w czasie miesiączki, w trakcie której muszą brać bardzo silne leki przeciwbólowe, pacjentki dowiadują się od lekarzy, że tak ma być. Słyszą, że okres boli. A jeśli je boli bardziej niż inne kobiety, to znaczy, że taka ich uroda. Czasem lekarz uspokaja, że po ciąży wszystko się ureguluje. Pacjentki dostają recepty na mocne środki przeciwbólowe i tak mija parę lat. Potem pojawiają się inne dolegliwości: ból nie tylko podczas okresu, kłucia w pęcherzu moczowym, ból przy oddawaniu moczu i stolca oraz podczas stosunków seksualnych, wzdęcia, biegunki, bóle kręgosłupa krzyżowego z objawami ciągnięcia w nogach czy migreny.

W przypadku wielu kobiet ból jest bardzo silny, więc stają się one niezwykle mocno zmotywowane, żeby coś z tym zrobić. Odwiedzają prywatnie znanych specjalistów, profesorów, „specjalistów od endometriozy”, urologów, ortopedów, neurologów, gastrologów i psychiatrów. Część pań, z którymi rozmawiałam, wyznała, że przez jakiś czas były leczone na oddziale onkologicznym, ponieważ endometriozę rozpoznano jako raka. Większość badań nic nie wykazywała i nie prowadziła do żadnych pomocnych diagnoz. Zarówno dla mnie, jak i dla kobiet chorujących na endometriozę bardzo długo było zupełnie niepojęte, że superwykształceni lekarze nie widzą ognisk endometrialnych, posługując się USG i innymi metodami obrazowania.

Ktoś mógłby powiedzieć, że może nie widzą ognisk, bo ich tam nie ma, a lekarz chirurg chce ciąć i w jego interesie jest, żeby coś znaleźć. Spieszę, by wyprowadzić kogoś takiego z błędu. Duża część moich pacjentek nie mogła pogodzić się z faktem, że przez 20 lat ktoś im mówił, że w ich brzuchu nic nie ma, a potem poszły do doktora, który zrobił im USG i poinformował o guzach i naciekach w miejscach, które bolały je przez lata. Te kobiety zabrały nagrania z USG i rezonansu magnetycznego i wróciły z nimi do swoich poprzednich lekarzy. Ci lekarze, oglądając te nagrania i czytając opisy, przyznawali, że faktycznie ogniska tam są, ale wcześniej tego nie widzieli. Kiedy zapytałam doktora, z którym współpracuję, jak to możliwe, odparł, że aby umieć znaleźć te ogniska, trzeba wiedzieć, gdzie szukać.

Oczywiście, że nie każda kobieta z bolesnymi okresami ma endometriozę. Niektórym być może poprawia się po ciąży. Lekarze, do których chodzą, chcą im pomóc. Nie zmienia to faktu, że jest bardzo duża grupa kobiet niezdiagnozowanych lub zdiagnozowanych w bardzo późnym stadium. Nie opisuję stanu polskiej medycyny, tylko rzeczywistość chorujących kobiet. Podsumowując: chorujące na endometriozę kobiety cierpią przez lata, wiedząc, że w ich ciele coś jest nie tak, a jednocześnie nie otrzymując potwierdzenia od lekarzy ani diagnozy. Oto przykład bardzo częstego przebiegu uzyskiwania diagnozy.

Pani Ola czekała na diagnozę ponad 17 lat. Przy pierwszych miesiączkach bolało strasznie, tak że potrzebowała bardzo silnych leków przeciwbólowych, ponieważ mdlała. Lekarze zgodnie twierdzili, że wszystko jest w najlepszym porządku. Uspokajali, że poprawi się po ciąży. Kiedy pani Ola zaczęła się spotykać z chłopakiem, któryś z lekarzy zaproponował leki antykoncepcyjne i pojawił się spokój. Przez 5 lat nic nie bolało. Potem relacja się rozpadła i pacjentka odstawiła leki. W ciągu kilku miesięcy wróciły bolesne okresy. Po dwóch latach pojawił się nowy partner, ale leki antykoncepcyjne nie dawały już poprawy. Pani Ola jeździła od lekarza do lekarza, gdzie słyszała, że taka jest jej uroda. Zdecydowała się na pracę zdalną. Wzięła ślub i zaczęły się starania o dziecko. Po dwóch latach bezowocnych prób młodzi skończyli w klinice leczenia bezpłodności, gdzie podejmowali kolejne próby, niestety również nieskuteczne. Pani Ola dowiedziała się od koleżanki w pracy o endometriozie i tak trafiła do specjalistycznej kliniki we Wrocławiu, gdzie doktor po wykonaniu USG stwierdził występowanie guzów, nacieków i zrostów w miejscach, które zawsze ją bolały.

Okładka książki: „Endometrioza. Nie taka Twoja uroda” Anna Paluszak, Piotr Rubisz, Dorota Olanin / materiały wydawnictwa

O autorach:

Anna Paluszak – przez ponad dziesięć lat wykładała psychologię na uniwersytetach: Wrocławskim i Zielonogórskim. Od pięciu lat pracuje jako psychoterapeutka, pozostając w superwizji. Jako psycholog wspiera osoby przed operacją bariatryczną i po przejściu tego zabiegu, a także pacjentki chore na endometriozę. Była pomysłodawczynią i współprowadzącą, wraz z Jackiem Rydlewskim, cyklu rozmów dotyczących problemów w związkach; półgodzinne audycje były nadawane w latach 2016 – 2017 we wrocławskim Akademickim Radiu Luz pod wspólnym tytułem Związki na luzie i cieszyły się ogromnym zainteresowaniem słuchaczy.

Piotr Rubisz – jest specjalistą ginekologii i położnictwa. Od wielu lat zajmuje się zawodowo zaawansowanym leczeniem operacyjnym chorób kobiecych. W praktyce zawodowej szczególną uwagę poświęca endometriozie, chorobie, która dla chirurgów i ginekologów na całym świecie stanowi największe wyzwanie. W 2018 roku wspólnie z drem n. med. Mikołajem Karmowskim, bazując na wieloletnim doświadczeniu klinicznym i pracy w wielu ośrodkach, stworzył oddział, który zajmuje się zaawansowaną diagnostyką i leczeniem operacyjnym schorzeń miednicy mniejszej. Dziś z dumą mówi, że pracuje w jednym z największych i najnowocześniejszych – nie tylko w Polsce, ale i w Europie – ośrodków zajmujących się zaawansowaną chirurgią ginekologiczną.

Dorota Olanin – absolwentka technologii żywności i żywienia człowieka na Wydziale Żywienia Człowieka i Konsumpcji SGGW-AR w Warszawie, a także studiów podyplomowych na kierunku poradnictwo żywieniowe i dietetyczne na tej samej uczelni; na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu ukończyła studia podyplomowe na kierunku żywienie a zdrowie i psychodietetykę. Żywieniem w endometriozie zajmuje się od sześciu lat. W ramach holistycznego podejścia do leczenia współpracuje z lekarzami specjalizującymi się w walce z tą chorobą. W plan leczenia pacjentek wprowadziła nie tylko terapie żywieniowe, ale i celowane probiotykoterapie z naciskiem na indywidualną suplementację. Jej zdaniem niebanalne znaczenie w powstawaniu, rozwoju i terapii endometriozy ma mikrobiom. Członkini World Endometriosis Society, Fundacji Pokonać Endometriozę, na mocy zarządzenia ministra zdrowia bierze udział w pracach Zespołu do spraw Rozwiązań Systemowych Endometriozy.