„Pamiętam wakacje, podczas których w ogóle nie wychodziłam z domu” – opowiada Alicja chorująca na łuszczycę. Czy z chorobami skóry można się opalać?

Wiele osób z chorobami dermatologicznymi słonecznych dni wyczekuje z niecierpliwością. Lato pozwala im nieco odetchnąć. Tak jak Alicja, która na łuszczycę choruje od 21 lat, czy  Veronica, u której trądzik pojawił się trzy lata temu. W rozmowie z Hello Zdrowie opowiadają o tym, jak słońce wpływa na ich choroby i jak przygotowują swoją skórę na letnie miesiące. „Najważniejsze w każdym przypadku są rozsądek i świadomość – choroby i jej przebiegu, ale także leków, które się przyjmuje” – komentuje dr Monika Korcz-Brandlhuber.

„Słońce może wspomagać walkę z łuszczycą, ale nie jest bez wad”

Alicja na łuszczycę, autoimmunologiczną chorobę skóry o podłożu zapalnym i genetycznym, choruje od 21 lat. Pierwsze zmiany pojawiły się u niej, kiedy miała 8 lat.

– Łuszczyca towarzyszyła mi przez cały okres dojrzewania. Cierpiała moja budująca się pewność siebie i poczucie kobiecości. Kiedyś strasznie się zakrywałam, bardzo się wstydziłam – mówi. Choroba miała na nią ogromny wpływ. Utrudniała codzienne funkcjonowanie, szczególnie latem. – Ukrywałam się pod wieloma warstwami ubrań. Pamiętam wakacje, podczas których w ogóle nie wychodziłam z domu. Było bardzo gorąco, a ja miałam silny wysyp. Dopiero wieczorami wyłaniałam się z domu. A żeby poczuć się w miarę normalnie, to przy tych 30 stopniach albo zakładałam jeansy, albo pod szortami miałam rajstopy, żeby chociaż trochę zmiany przykryć, żeby nie było ich widać – wspomina.

Z czasem jej podejście do łuszczycy się zmieniło. Alicja postanowiła opowiedzieć o chorobie, pokazać i oswoić ją. Najpierw w 2016 roku założyła bloga „by Ladybug”, potem media społecznościowe. – Staram się dawać przykład innym, że nie można się poddawać i warto dążyć do remisji choroby, ale też dbać o siebie tak, jak na to zasługujemy. Poza tym, że jestem łuszczykiem, jestem też kobietą i o nią również chcę dbać i ją pielęgnować – tłumaczy.

Alicja choruje na łuszczycę / fot. archiwum prywatne

W parze z akceptacją szła nauka funkcjonowania z chorobą. Bardzo indywidualna, bo łuszczyca u każdej osoby ma inny przebieg. – Chętniej zakładam sukienki, szorty, bo po latach zaakceptowałam chorobę i daleki „od ideału’” wygląd. Wiadomo, jak każdy mam różne dni. Nie zawsze mam ochotę się pokazywać, ale te gorsze dni zdarzają się rzadziej – opowiada. Tym bardziej, że latem poprawia się stan skóry Alicji. – Zaobserwowałam, że moja skóra potrzebuje i lubi słońce. Nie mogę się doczekać, żeby się na nie wystawić, bo bardzo dobrze wpływa na moje zmiany. Pod jego wpływem bledną, troszkę się redukują – tłumaczy. Ale, jak podkreśla, opalać trzeba się rozsądnie. – Nie na każdą łuszczycę słońce dobrze zadziała. SPF to absolutny musthave, zawsze mam go przy sobie. Jestem świadoma, co jego nieużywanie może spowodować i nie wyobrażam dziś sobie opalania się bez odpowiedniej ochrony. Słońce owszem, może wspomagać walkę z łuszczycą, ale nie jest ono bez wad. Należy pamiętać o jego negatywnych skutkach – mówi.

Rozmawiamy w momencie, w którym Alicja ma nawrót choroby po ponad rocznej remisji. Jak mówi, zmiany powoli się wyciszają, ale z utęsknieniem czeka na w pełni letnie, słoneczne dni. – Śmieję się, że na NFZ powinny być zagraniczne wyjazdy nad morze. Dopóki ich nie ma, sama muszę sobie je zapewnić. Nad morzem czuję się najlepiej, bardzo odpoczywa mi wtedy psychika, która zresztą ma ogromny wpływ na stan mojej skóry. Przychodzą różne dni. Łuszczyca jest takim upierdliwym typem choroby. Raz wymaga od nas mniejszej uwagi, ale innym razem trzeba poświęcić jej dużo więcej czasu, energii i pieniędzy – a ona i tak będzie miała swoje kaprysy. Wtedy poszukiwanie odpowiedniego leczenia może trwać niemal w nieskończoność. Ważne jest też szukanie przyczyn nawrotu choroby, u mnie wiem, że jest to przewlekły stres i przebyte jakiś czas temu infekcje. Aktualnie stosuję leczenie miejscowe, ale możliwe, że w niedalekiej przyszłości włączone zostanie mi leczenie ogólne, zastrzykami. Nie jestem w stanie przewidzieć, jak skóra zareaguje, ale jestem dobrej myśli. Staram skupiać się na tym, że nadchodzi piękna pogoda oraz eliminować na tyle, na ile to możliwe stresujące czynniki wokół lub uczyć się z nimi żyć. Najważniejsze, to się nie poddawać i walczyć o remisję (oraz spokój ducha) do końca – podkreśla.

„Miesiące letnie spędziłam w kapeluszach, zakryta od stóp do głów”

– Potrzebuję lata i promieni słonecznych. Urodziłam się w Argentynie, tam słońce jest praktycznie cały rok, mam je we krwi. Bardzo przeżywam, kiedy nie mogę się na nie wystawić – mówi Veronica, autorka instagramowego profilu „Trądzik i ja”. Od trzech lat żyje z trądzikiem. Pierwsze zmiany pojawiły się u niej kilka miesięcy po odstawieniu antykoncepcji. – Było tragicznie, to był akurat sezon jesienny. Najpierw szukałam przyczyn w sobie – próbowałam nie pić kawy, suplementować witaminy. Na nic to się zdało, dlatego bezsilna poszłam do deramatologa – wspomina. Po czteromiesięcznej kuracji antybiotykiem stan skóry Veroniki nieco się poprawił. – Po czym przyszło lato, a ja chciałam iść się opalać. Liczyłam, że słońce wyrówna moje przebarwienia. Oczywiście tak nie było. Skóra była podrażniona, a zmiany widoczne. Zaczęły mi się tworzyć podskórne zmiany, a ja znowu musiałam iść do dermatologa, który przepisał maści. Kurację uzupełniałam zabiegami kosmetycznymi – wspomina.

Całe zeszłe lato Veronica była w kuracji izotekiem. – Brałam go około dziewięciu miesięcy. Było mi trudno. Rozumiałam, że wysypuje mnie, bo jestem w trakcie leczenia, ale jak najszybciej chciałam się pozbyć zmian. Wyciskałam je pod wpływem emocji, a to wcale nie było dobre. Miesiące letnie spędziłam w kapeluszach, zakryta od stóp do głów. Wypróbowałam różne formuły SPF50, a i tak, kiedy tylko wystawiałam się zakryta na ciepło, na mojej twarzy, mimo że była chroniona, pojawiał się rumień – tłumaczy.

Veronica zmaga się z trądzikiem / fot. archiwum prywatne

Veronica nauczona doświadczeniem zawczasu przygotowuje się do tegorocznych wakacji. – Ponad miesiąc temu zeszłam z izoteku, jestem na leczeniu podtrzymującym, dlatego muszę chronić swoją skórę. W miniony weekend zrobiłam próbę opalania się, chciałam zobaczyć reakcję mojego ciała na słońce. Było okej, ale twarz chroniłam dużym kapeluszem i tak planuję robić całe lato. Moja skóra długo wraca do siebie, jest przesuszona, wciąż potrzebuje ukojenia. Działam na nią odżywczo i regenerująco. Widzę poprawę, ale dopóki przebarwienia maksymalnie nie znikną, nie będę się opalać, bo opalenizna tylko by je utrwaliła. Będę stosowała lekkie formuły SPF, żeby nie obciążać skóry, i w dużych kapeluszach będę korzystała z promieni słonecznych. Mam nadzieję, że będzie dobrze. Chciałabym już pozbyć się stresu i lęku związanego z chorobą skóry – dodaje.

Choroby skóry a słońce. Kiedy można, a kiedy unikać?

Wiele osób z chorobami dermatologicznymi słonecznych dni wyczekuje z niecierpliwością. Lato pozwala im nieco odetchnąć. Jednak, jak tłumaczy dermatolożka dr n. med. i n. o zdr. Monika Korcz-Brandlhuber, chociaż promienie słoneczne na niektóre schorzenia działają dobrze, z ekspozycją na słońce trzeba być bardzo ostrożnym.

– Pacjenci z atopowym zapaleniem skóry (AZS) czy z łuszczycą czasami niektóre zalecenia rozumieją opatrznie. To, że słońce może poprawić ich stan skóry, nie znaczy, że mają leżeć na plaży przez kilka godzin. Takie zachowanie tylko pogorszy stan ich zdrowia – podkreśla i dodaje, że na każdego słońce działa inaczej. – U pacjentów z atopowym zapaleniem skóry czy łuszczycą stan skóry w sezonie letnim może się poprawić, ale to też zależy od innych czynników. Pacjenci z AZS są bardzo wrażliwi na czynniki drażniące, np. na własny pot. Jeżeli nie mogą szybko zmyć go ze skóry, może on zaostrzać rzuty. I tak osoba, która latem pojedzie nad morze i będzie odpoczywała w komfortowych warunkach, może zaobserwować polepszenie, a osoba, która zostanie w mieście, będzie dużo pracowała i pociła się bez możliwości szybkiego przebrania, może doświadczyć zaostrzenia objawów – wyjaśnia.

Przy łuszczycy, jak mówi, jest bardzo podobnie. – Oczywiście to zawsze jest kwestia indywidualna. Słońce ma działanie immunosupresyjne, czyli osłabia odpowiedź immunologiczną w skórze, a to może działać albo pozytywnie, zmniejszając stany zapalne, albo negatywnie, zaostrzając przebieg niektórych chorób. Z trądzikiem jest troszkę inaczej. Kiedyś doradzało się wystawianie na słońce przy trądziku. To nie jest dobry sposób. Po kąpieli słonecznej dochodzi do pozornej poprawy, liczba wykwitów, owszem, może maleć, ale tylko na kilka dni. Niestety w wyniku pogrubienia naskórka pod wpływem słońca dochodzi do zatkania ujść gruczołów łojowych, zwiększenia liczby zmian trądzikowych oraz wystąpienia przebarwień – tłumaczy dr Korcz-Brandlhuber.

Wystawianie się na promienie słoneczne, jak wyjaśnia dermatolożka, stanowczo odradza się osobom chorującym na toczeń rumieniowaty, porfirię, trądzik różowaty, albinizm, bielactwo czy rzadką chorobę genetyczną jaką jest xeroderma pigmentosum.

– Słońce może również aktywować wirus opryszczki, tak samo jak półpaśca. Niestety nadmierne opalanie się może generować także nowotwory skóry – dodaje ekspertka.

Jak więc chronić skórę latem?

Najważniejsze, jak wyjaśnia dr n. med. i n. o zdr. Monika Korcz-Brandlhuber, w każdym przypadku są rozsądek i świadomość – choroby i jej przebiegu, ale także leków, które się przyjmuje. Niektóre wchodzą w reakcję ze słońcem, powodując reakcje alergiczne lub toksyczne w skórze. – Konieczne jest zatem odpowiednie przygotowanie. Kremy z filtrem to konieczność. W zależności od choroby skóry, warto zwracać uwagę na ich konsystencję. Osobom z trądzikiem nie poleca się tłustych kremów, podobnie osobom z atopowym zapaleniem skóry. Osoby z łuszczycą mogą próbować tłustych kremów, ale zalecałabym pośrednie rozwiązania – dodaje.

Nie zaleca się bezpośredniego wystawiania na słońce. – Promieniowanie UV dociera do naszej skóry nawet w cieniu czy podczas spaceru w pochmurny dzień. Warto zaopatrzyć się w odpowiednią odzież: lekką, przewiewną, ale jednak taką, która ochroni skórę – podkreśla lekarka. Podobnie istotna jest samoobserwacja. – Niezależnie od wszystkich chorób warto obserwować znamiona (pieprzyki) i mieć na uwadze, że słońce, chociaż tak lubiane, może wyrządzić nam krzywdę, jeżeli będziemy opalać się bez kontroli – przypomina.