Agnieszka Sułkowska o projekcie „Listy do R.”: Nikt tak nas nie zrozumie jak drugi rodzic, który przechodzi przez to samo
„Diagnozę spektrum autyzmu dostaje dziecko, więc to oczywiste, że na nim skupiają się specjaliści. Jednak pomijanie rodzica w tym procesie może prowadzić do tego, że i on skoncentruje się wyłącznie na dziecku i zniknie nie tylko dla otoczenia i systemu, ale nawet we własnych oczach…” – pisze Agnieszka Sułkowska, twórczyni projektu „Autyzm po ludzku” i „Listów do R.”, które Hello Zdrowie objęło matronatem medialnym.
„Autyzm po ludzku” to projekt mający na celu wsparcie rodziców dzieci z diagnozą spektrum. W jego ramach powstała także publikacja „Listy do R.”. O tym, czym są te listy, do kogo skierowane, kto jest ich autorem i dlaczego są tak potrzebne rodzicom dzieci w spektrum autyzmu, tłumaczy w tekście dla Hello Zdrowie sama autorka projektu. Oddajemy jej głos:
Nazywam się Agnieszka Sułkowska, jestem osobą w spektrum i matką trójki dzieci w spektrum. Założyłam stronę i blog „Autyzm po ludzku”. Jestem autorką publikacji „Informator dla rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u dziecka”. Aktywnie działam na rzecz pomocy rodzicom dzieci ze spektrum autyzmu. W kwietniu 2024 r ukazała się druga publikacja „Listy do R.” zawierająca listy wsparcia do rodziców po diagnozie spektrum autyzmu u ich dziecka, którą portal Hello Zdrowie obejmuje swoim matronatem medialnym – za co bardzo dziękuję.
Pomysł wspierania rodziców listami nie jest nowy. Moją inspiracją były listy do rodziców przygotowane przez Stowarzyszenie Bardziej Kochani, które otrzymaliśmy w WHD (Warszawskim Hospicjum dla Dzieci). Pamiętam je do dziś – pięknie wydane, ze zdjęciami rodziców z ich dziećmi. Ze wzruszeniem czytałam w nich o tym, że są trudności, ale życie się nie kończy – można pojechać w góry, można pracować, można mieć przyjaciół. Jak mówią w Fundacji Jesteśmy Ważni: diagnoza nie jest/nie musi być wyrokiem na szczęśliwe życie rodziny. Zależało mi na tym, aby podzielić się tym, co otrzymałam dzięki tamtym listom – nadzieją, otuchą, wsparciem emocjonalnym, perspektywą bardziej doświadczonego rodzica. Są między niepełnosprawnościami cechy wspólne, są także różnice – dlatego zdecydowałam, że powstanie nowa wersja listów specjalnie dla rodziców dzieci w spektrum autyzmu.
Nikt tak nie zrozumie jak drugi rodzic, który przechodzi przez to samo. Chciałam, żeby te listy uzupełniły proces diagnostyczny o to, czego tak bardzo brakuje rodzicom: o wsparcie emocjonalne, zrozumienie, zatrzymanie się nad ich uczuciami – nie tylko nad dzieckiem. Diagnozę dostaje dziecko, więc to oczywiste, że na nim skupiają się specjaliści. Jednak pomijanie rodzica w tym procesie może prowadzić do tego, że i on skoncentruje się wyłącznie na dziecku i zniknie nie tylko dla otoczenia i systemu, ale nawet we własnych oczach… Jego problemy i on sam przestanie być ważny i dostrzegany.
To jest najkrótsza i najpewniejsza droga do wypalenia rodzicielskiego, kryzysu emocjonalnego i psychicznego. Wiele matek mówi o procesie znikania i bycia niewidzialnym dla otoczenia i systemu (np. niewidzialna matka – Agata Zimnoch).
Diagnoza
Tak ważne jest to, co usłyszy rodzic na diagnozie na temat spektrum autyzmu. Czy będzie to „zachęta do walki” i „wyrwania dziecka z jego szponów”, do „wyleczenia go”, sprawienia, by się nie wyróżniał od innych, czy też będzie to wskazanie drogi akceptacji odmiennej ścieżki rozwojowej… Nasze słowa kształtują myśli, postawy, z których wynikają działania, a to ma podstawowe znaczenie dla przyszłych losów dziecka i jego rodziny. Pisze o tym Ellen Notbohm, autorka książki: „Dziesięć rzeczy, o których chciałoby Ci powiedzieć dziecko z autyzmem”.
”Postawy wobec autyzmu kształtują się pod wpływem języka, za pomocą którego definiujemy to zjawisko”
Sytuacja rodziców
Coraz więcej specjalistów pracujących z rodzicami głośno mówi o tym, że dla rodziców diagnoza to sytuacja kryzysowa (m.in. Beata Chrzanowska-Pietraszuk). Rodzice pozostawieni sami sobie z zaleceniami dotyczącymi wyłącznie dziecka często się izolują od wszystkich, od świata… Nie pomaga presja społeczeństwa – autyzm to niepełnosprawność ukryta, dziecko „nie wygląda”, oczekuje się więc od niego typowego zachowania i za jego brak obwinia rodziców. Rodzice są poddawani także presji terapeutów: rodzic ma pracować z dzieckiem, staje się dodatkiem do dziecka, a sam przestaje być ważny. W ten sposób specjaliści sami pogłębiają trudności w procesie adaptacji… Tymczasem terapeuci powinni nie tylko akceptować dziecko i jego diagnozę, ale także akceptować rodziców!
Agnieszka Sułkowska / fot. Marta Godlewska
Do tego dochodzą trudne relacje z nauczycielami i terapeutami, a czasem także z bliższą i dalszą rodziną, charakteryzujące się wysokimi oczekiwaniami przy jednoczesnym niskim poziomie zrozumienia i wsparcia. Nie pomaga skomplikowany i pełen absurdów system orzekania, edukacji i funkcjonowania służby zdrowia. Niestety często to walka z systemem, a nie pomoc systemu – przy jednoczesnym braku systemowego wsparcia rodzica, a czasem nawet zwykłego zrozumienia urzędników.
Coraz głośniej mówi się o tym, że nie da się pomóc dziecku przez 30 czy 45 minut raz w tygodniu, nie biorąc pod uwagę sytuacji rodziny tego dziecka, w której spędza ono o wiele więcej czasu. Rodzic wypalony i zmęczony i tak nie wypełni nawet najlepszych zaleceń i najwspanialszego planu terapii. Powinien być wysłuchany, zrozumiany, zaopiekowany zarówno w procesie diagnozy, jak i terapii dziecka.
Listy
Proces diagnostyczny ma więc znaczenie kluczowe dla dziecka i jego rodziny. Stąd też pomysł na wspieranie rodziców w tym ważnym momencie. Pierwotnie zakładałam, że – tak jak w pierwowzorze – listy napiszą rodzice do rodziców. Z czasem dołączyli do nich samorzecznicy, terapeuci i diagności, a także rodzice, którzy są jednocześnie specjalistami z różnych dziedzin. Każda z tych perspektyw jest wyjątkowa. Specjaliści podzielili się refleksją na temat pozytywnych stron spektrum oraz swoją pasją i zaangażowaniem. Rodzice opowiedzieli swoją historię: drogę do diagnozy, przebieg procesu, reakcję otoczenia, dalsze losy dziecka. Podzielili się radami i spostrzeżeniami. Samorzecznicy napisali o tym, co ważne z ich perspektywy w procesie diagnozy i terapii, a także po prostu życia w spektrum autyzmu.
Wszystkie listy i porady to samo życie – dlatego są szczere i prawdziwe.
Jeden z listów napisała Monika Szubrycht. Pierwotnie został on opublikowany na portalu Hello Zdrowie i za zgodą redakcji (serdecznie dziękuję) dołączył do publikacji. PRZECZYTAJ: „Dużo ważniejsze od każdej terapii na świecie jest poczucie bezpieczeństwa i wzrastanie w akceptującym środowisku”. List do mamy dziecka z autyzmem
Gdy zaczynałam projekt „Listy do R.”, zupełnie nie wiedziałam, gdzie mnie to doprowadzi, ile dobra wyzwoli i ile go przyniesie. Nie spodziewałam się również, że organizacja procesu wydawniczego jest tak skomplikowana, szczególnie dla osoby bez doświadczenia. Nie przypuszczałam, że w projekt będzie zaangażowanych ponad 40 osób, a publikacja będzie liczyła 125 stron tekstu! Ponieważ cały zespół zrezygnował ze swojego wynagrodzenia, publikacja może być udostępniana rodzicom bezpłatnie, jako projekt misyjny, za co dziękuję całym sercem. Bez tego wsparcia „Listów do R.” po prostu by nie było
Zapraszam do lektury „Listów do R.”. Mam nadzieję, że rodzice tuż po diagnozie znajdą tu otuchę i wsparcie. Publikacja jest ciekawa i wartościowa także dla osób, które na co dzień nie są związane ze spektrum autyzmu, a chciałyby poznać doświadczenia i perspektywę rodziców, a także samorzeczników, m.in. studentów lub osób, które mają osobę w spektrum w swoim otoczeniu: wśród znajomych, rodziny, kolegów z pracy. Na pewno dostarczy im wielu wzruszeń i refleksji.
Publikację można pobrać bezpłatnie NA TEJ STRONIE
LIST AGNIESZKI SUŁKOWSKIEJ
Moja historia
W ciągu ostatnich lat proces diagnostyczny przechodziłam aż 5 razy: 2 razy autyzm atypowy, 2 razy ZA oraz Zespół Downa. Za każdym razem był to jeden z gorszych dni w życiu. Niby nic się nie zmieniło, ale już nic nie było takie samo. Pamiętam to uczucie przejechania walcem, to co dalej i co teraz. Mimo że proces diagnostyczny przecież trwa i już na początku ma się przeczucie, że coś jest na rzeczy. Ja naiwnie wierzyłam, że może to wszystko pomyłka, ale za każdym razem okazywało się, że nie.
Nasze pierwsze dziecko zostało zdiagnozowane w połowie ciąży ze względu na wadę serca. Badania genetyczne wykazały Zespół Downa. Mieliśmy to szczęście trafić do hospicjum perinatalnego przy WHD i tam czytaliśmy podobne listy jak wy dzisiaj tyle, że o ZD. Teresa zmarła godzinę po porodzie. I to doświadczenie zmieniło mnie na zawsze. Jednak dzięki świetnie zorganizowanemu przez hospicjum wsparciu dla rodziców jest to dla mnie raczej dobre niż traumatyczne wspomnienie.
Następny Jacek otrzymał swoją diagnozę w wieku 2 lat i 3m. Byłam wtedy w ciąży z Moniką. Pamiętam ten dzień tuż przed Bożym Narodzeniem. Dookoła choinki, Mikołaje, światełka itd. a dla nas czas się zatrzymał. Nie było jednak czasu do stracenia, w styczniu poród. Na diagnozie duży nacisk kładli na przedszkole terapeutyczne, a ja widziałam, że to kiepski pomysł. Przecież za chwilę przyjdzie na świat kolejne dziecko. Wbrew wszystkiemu uparłam się, że Jacek zostanie w domu i udało się. Zorganizowaliśmy mu, z pomocą Przystani Szkraba, terapię domową, która świetnie się sprawdziła. W wieku 4 lat poszedł do przedszkola integracyjnego i super sobie poradził. Dziś jest uczniem 4 klasy integracyjnej w szkole masowej, ma dobrą pamięć, lubi się uczyć. Nawet wraca ze szkoły do domu autobusem, lub tramwajem, bo komunikacja miejska to jego wielka pasja. Jeździ na wycieczki szkolne, robi zakupy. Ma dwóch kolegów ze spektrum, z którymi dobrze się dogaduje. Raz lepiej raz gorzej, ale dajemy radę.
Monikę zapisałam na diagnozę jak miała tydzień. Chciałam na NFZ, dlatego tak wcześnie, akurat jak przyszła jej kolej miała 9m – wszystko w porządku, 12m wszystko w porządku, 18m regres. Potwierdzony także przez terapeutów Jacka. Psychologowie zwykle oszczędnie dzielą się przemyśleniami. Na kolejnym spotkaniu kontrolnym powiedzieli następnym razem będzie psychiatra i cyk od razu diagnoza wręczona przy dziecku tuż przed drugimi urodzinami. Wiedziałam, że nie ma autyzmu – mam przecież porównanie… ale jakoś liczyłam, że może się uda, że może jednak będzie dobrze… ale nie znów diagnoza i znów to co dalej…a za rok kolejny proces diagnostyczny i docelowa diagnoza postawiona w wieku 3 lat: Zespół Aspergera. Dziś Monika uczy się w 1 klasie integracyjnej szkole masowej, po przedszkolu integracyjnym. Widać, że jest gotowa do szkoły – potrafi wstać, ogarnąć się rano, spakować. Lubi sama chodzić do paczkomatu odbierać i nadawać paczki, kupować za kieszonkowe gumę do żucia, sznuruje buty. Ma swoje trudne momenty, ale radzimy sobie.
Po Monice urodziłam kolejnego syna Marcina. On także doczekał się swojej diagnozy spektrum autyzmu. Nauczona doświadczeniem zapisałam go na diagnozę zaraz po porodzie. Tym razem niby już rutyna, ale jak zawsze po cichu liczyłam, że może chociaż on nie… a jednak dostał diagnozę autyzmu atypowego… Dziś Marcin to dzielny przedszkolak w przedszkolu integracyjnym. Jest wesołym chłopcem, lubianym przez kolegów. Starszy brat nauczył go grać na padzie.
Przechodząc przez te wszystkie procesy zastanawiałam się dlaczego nikt nie zajmuje się rodzicem. Diagnozowaliśmy się w różnych placówkach – zarówno w prywatnych, jak i państwowych. Za każdym razem dostaliśmy kartkę z informacjami, co należy załatwić, ale nikt się nie zainteresował się nami rodzicami i naszymi uczuciami. Po doświadczeniu wsparcia hospicjum byłam zdziwiona, że tym razem przy trudnych diagnozach rodzice zostają sami. Jedyną pomocą jest ta kartka z listą spraw do załatwienia… a niektórzy nie dostają nawet tego. Stąd właśnie pomysł na autyzm po ludzku. Przeniesienie dobrych praktyk z hospicjum na grunt autystyczny. Zauważenie i wsparcie rodzica w procesie diagnozy i terapii.
Autyzm po ludzku to suma moich życiowych doświadczeń: diagnozy w Hospicjum i diagnozy spektrum autyzmu. Dzięki własnym przeżyciom zrozumiałam, że wsparcie rodziców jest kluczowe dla całej rodziny. To oni są motorem wszelkich działań, odpowiadają także za dobrostan dziecka. Dla dzieci w spektrum robimy dużo. Są specjaliści terapie rewalidacje WWRy, KSy, fundacje turnusy i TUSy itd. ale dla rodziców wciąż brakuje wsparcia jakiegokolwiek… dlaczego razem z diagnozą dziecka nie idzie pomoc systemowa dla rodzica? Może to się kiedyś zmieni… Marzę o tym, aby przenieść dobre praktyki przekazywania diagnozy i wpierania rodziców na grunt autystyczny. Moim marzeniem jest ludzkie traktowanie zarówno dziecka jak i rodzica. Zwykłe proste gesty mają wielkie znaczenie zwłaszcza w trudnym czasie. Doświadczyłam tego. Wierzę, że dobro wraca. Stąd też listy, które trzymacie ręku. Mam nadzieję, że będą dla was pomocą i wsparciem. Tego doświadczenia wam z serca życzę!
Agnieszka Sułkowska
Zobacz także
Ellen Notbohm: „Mój syn mówi wprost, że 'nie jest łatwo być autystycznym’”
Przekazując diagnozę rodzicom, mówi: „Gratuluję, mają państwo dziecko z zespołem Aspergera”. O różnorodności, która występuje w spektrum autyzmu, mówi Tony Attwood
„Ta sama osoba potrafi dać pełen pasji wykład i być duszą towarzystwa, a chwilę później płakać z przebodźcowania po wizycie w centrum handlowym”. O życiu w spektrum autyzmu mówi Lula Kabacińska
Polecamy
Carl the Collector to kreskówkowy szop w spektrum autyzmu. Ma za zadanie budować zrozumienie i empatię
„Celem było zrobienie serialu, a to, że przy okazji dostałam obraz solidarnego świata, poruszało mnie do głębi”. O „Matkach Pingwinów” opowiada Klara Kochańska-Bajon
Pedro Pascal zabrał na premierę siostrę. Lux, sojuszniczka osób transpłciowych, skradła mu całe show, a on poprawiał tren jej sukni
„Sztukę flirtowania trzeba aktualizować” – mówi seksuolożka Patrycja Wonatowska
się ten artykuł?
