To mit, że na RZS chorują tylko starsi ludzie. „Bolało mnie dosłownie wszystko. Nawet kołdra była za ciężka”

„Nawet nie przyszło mi do głowy, żeby pójść do lekarza z bolącym palcem. Mijały dni, tygodnie, ból nie przechodził, a do pierwszego dołączył kolejny palec” – opowiada Natalia Dziermańska, która od 11 lat choruje na RZS.

Klaudia Kierzkowska: Choruje pani na reumatoidalne zapalenie stawów. Kiedy i jak dowiedziała się pani o chorobie?

Natalia Dziermańska: Zdiagnozowano mnie w 2013 roku. Wszystko zaczęło się bardzo niewinnie. Zaczął boleć mnie jeden palec, tak po prostu. W sumie nic szczególnego. Bolał i był spuchnięty. Byłam przekonana, że to chwilowe, że zaraz przejdzie. Przecież wciąż się o coś uderzamy. Nie widziałam w tym niczego niepokojącego. Pracowałam wtedy w dużym sklepie odzieżowym, w galerii handlowej, gdzie nie oszczędzałam się fizycznie. Pamiętam swoją pierwszą myśl: na pewno się przeciążyłam i stąd ten ból. Nawet nie przyszło mi do głowy, żeby pójść do lekarza z bolącym palcem. Mijały dni, tygodnie, ból nie przechodził, a do pierwszego dołączył kolejny palec.

Po jakimś czasie pokazałam dłonie rodzicom i opowiedziałam o swoich dolegliwościach. Tacie od razu zapaliła się w głowie czerwona lampka i zaczął podejrzewać RZS. Sam od kilkunastu lat choruje, dlatego był szczególnie wyczulony. To tata zabrał mnie do swojego lekarza reumatologa, by zobaczył moje dłonie. Lekarka potwierdziła obawy.

Jakie badania musiała pani wykonać i ile czasu minęło do postawienia ostatecznej diagnozy?

RZS to choroba widoczna, palce są specyficznie spuchnięte, widać zgrubienie na stawach paliczkowych, są one obrzęknięte i bolesne. Oczywiście nie jest to regułą, bo choroba może mieć wiele odmian, jednak chyba najczęściej zaczyna się od dłoni lub stóp. Zaczęła się seria badań, miałam wykonane: OB, CRP, czynnik reumatoidalny RF, anty-CCP, ANA, zdjęcia RTG. Wszystko wskazywało na RZS.

Natalia Dziermańska /fot. archiwum prywatne

Jest pani młodą kobietą, a jak sądzą niektórzy, RSZ jest chorobą osób starszych. Zastanawiam się, czy nie wypierała pani diagnozy i nie próbowała szukać innych przyczyn dolegliwości?

Nie. Zaufałam mojemu tacie i lekarzom. Choć oczywiście diagnoza byłam dla mnie szokiem. Też kiedyś myślałam, że na RZS chorują tylko ludzie starsi. A jest wręcz przeciwnie! To mit i stereotyp, który nie prowadzi do niczego dobrego. Usypia naszą czujność i opóźnia postawienie prawidłowej diagnozy. Choruje mnóstwo młodych ludzi, a nawet dzieci. Mój tata również zachorował, będąc po trzydziestce. Reumatoidalne zapalenie stawów często mylone jest z reumatyzmem, a to nie jest to samo.

Zastanawiam się, czy momencie diagnozy poczuła pani, że jakiś etap w życiu się skończył? Że nigdy nie będzie tak jak wcześniej?

Na pewno byłam załamana diagnozą, nie wiedziałam, co to dalej będzie. Miałam też obraz swojego taty, który już wtedy był na rencie. Choroba zabrała mu sprawność, możliwość pracy zarobkowej. Z drugiej też strony miałam nadzieję, że będzie dobrze, że medycyna idzie do przodu. To była mieszanka różnych emocji. Myślę, że każda osoba, która usłyszy diagnozę, jest załamana i zastanawia się: dlaczego ja?

Przez chwilę byłam na zwolnieniu lekarskim, jednak tak szybko, jak to tylko było możliwe, wróciłam do pracy. Chciałam być sprawna, chciałam żyć normalnie, oczywiście na tyle, na ile się da. Nie chciałam leżeć w łóżku i czekać na cud – i całe szczęście, bo wiem, że bezruch jest najgorszą rzeczą przy RZS. Stawy lubią ruch i mimo, że boli, warto się ruszać. Im więcej się ruszamy, tym lepiej dla stawów. Oczywiście w miarę możliwości, bo wiadomo, że czasami jest naprawdę ciężko.

Zastanawiam się, czy RZS jest chorobą, która jednego dnia ma łagodniejszy, a drugiego cięższy przebieg?

Zdecydowanie tak. RZS jest po prostu nieprzewidywalne. Bywały okresy, że czułam się super, nic mnie nie bolało, a następnego dnia następował całkowity zwrot akcji. Niemalże nie mogłam się ruszać. Są okresy zaostrzeń i remisji. Wiem, co mówię, bo z chorobą żyję już 11 lat.

Jestem osobą, która dba o siebie na różnych płaszczyznach. Zwracam uwagę na to, co jem, chcę, by było zdrowo, dbam o suplementację, dobry sen, odpoczynek. Otaczam się wartościowymi i serdecznymi ludźmi. Staram się nie dać się ponosić emocjom, jestem pozytywnie nastawiona do życia, nie żyję w stresie, a mimo to RZS potrafi mnie zaskoczyć – negatywnie oczywiście.

Wiem, że kilka lat temu rodziła pani dziecko. Jak wygląda życie ciężarnej z RZS?

Tak, w 2020 roku byłam w ciąży i czas ten był dla mnie bardzo łaskawy. Ciążę znosiłam bardzo dobrze. Leki odstawiłam już jakiś czas przed zajściem w ciążę, RZS mi odpuściło, czułam się naprawdę bardzo dobrze. Po porodzie nastał dość ciężki okres połogu, dwa miesiące później RZS zaatakowało z taką siłą, o jakiej nawet nie miałam pojęcia.

Bolało mnie dosłownie wszystko: dłonie, stopy, kolana, łokcie, barki. Nie miałam siły sama wstać z krzesła, jakikolwiek ruch ręki sprawiał mi ból, nawet kołdra była za ciężka. To wszystko odbierało mi radość z macierzyństwa, nawet dziecko podnosiłam z wielkim bólem. Nie miałam siły położyć się na macie i pobawić z maluszkiem. To było naprawdę ciężkie doświadczenie, które trwało kilka długich miesięcy. Chodziłam do lekarza na prywatne wizyty, dostawałam zastrzyki przeciwbólowe w stawy, które przynosiły minimalną ulgę na około trzy tygodnie. Po pewnym czasie moja pani doktor zaproponowała, żebym przyszła do szpitala i wzięła leki biologiczne. Jestem jej wdzięczna, bo naprawdę chciała mi pomóc.

Pomogło?

Pierwszy lek, który dostałam po porodzie, w ogóle na mnie nie zadziałał i po trzech miesiącach kuracji czułam się nawet gorzej niż wcześniej. Potem zmieniliśmy lek i poczułam ogromną ulgę. Czułam, że ból ustępuje, że znów zaczynam żyć, oddychać. Remisja trwała niecałe 3 lata. To był piękny czas. Niestety, życie nie jest tylko usłane różami i znów zaczęłam odczuwać uciążliwe dolegliwości np. bolące, zesztywniałe i obrzęknięte dłonie.

Z jakimi największymi trudnościami przychodzi się pani mierzyć? Jakie czynności dnia codziennego sprawiają najwięcej problemów?

Myślę, że takim największym problemem są bardzo słabe dłonie. Otworzenie słoika czy butelki z wodą to naprawdę ogromne wyzwanie. Zazwyczaj proszę o to męża. Czynności, które wymagają siły w rękach, są totalnie nie dla mnie. I nie mówię tutaj o jakichś „wyczynach”, ale codziennym życiu. Moje ręce są naprawdę bardzo słabe. Poranne wstawanie też nie należy do przyjemności, ponieważ po nocy czuję się cała zesztywniała, to tzw. sztywność poranna.

Są rzeczy, które choroba pani odebrała?

Z pewnością sprawność. Jestem dużo słabsza, często zmęczona, z rana wszystko mnie boli. Ale jestem też osobą, która patrzy w przyszłość z nadzieją. Staram się nie myśleć i nie skupiać na tym, co mi choroba zabrała. Koncentruję się na tym, czego mnie nauczyła: wdzięczności, doceniania małych rzeczy, cieszenia się z dni bez bólu. Dzięki RZS zaczęłam interesować się tematami zdrowia i lepiej dbać o siebie. Choroba nauczyła mnie też odpuszczać, odpoczywać, nie brać zbyt wiele na swoje barki. Dzięki niej umiem odpoczywać, nie jestem w ciągłym pędzie i nie wymagam od siebie rzeczy niemożliwych.

Pani zdaniem leczenie RZS jest w naszym kraju takie, jak być powinno?

Nie jest idealnie. Wiem, że dostępność do leczenia biologicznego jest ograniczona. Kiedyś było też tak, że leków biologicznych nie dawano osobom starszym, tylko młodym. Teraz, z tego co wiem, już na szczęście nie ma takiej praktyki. Jednak mimo wszystko, żeby otrzymać leki biologiczne, trzeba przejść leczenie co najmniej dwoma lekami, które nie dają efektów. No i trzeba mieć wystarczająco złe wyniki. Jednak wierzę w to, że lekarze robią co mogą, by pomóc pacjentom.

RZS to złożony temat, dlatego dobrze byłoby gdyby reumatolodzy współpracowali z dietetykami lub przynajmniej zasugerowali/podpowiedzieli choremu, że warto wybrać się do dietetyka. W moim odczuciu zdrowa dieta oraz suplementacja są super wsparciem i uzupełnieniem leczenia. Tym czasem wiem, że niektórzy lekarze reumatolodzy mówią, że dieta nie ma wpływu na rozwój choroby. Sądzę, że takie działania jak leczenie, odżywcza dieta, suplementacja, ruch mogą się super uzupełniać.

W przypadku RSZ mówimy o leczeniu czy całkowitym wyleczeniu choroby?

RZS uchodzi za chorobę nieuleczalną. Jednak w głębi serca wierzę w to, że RZS da się okiełznać, tylko z pewnością jest to długi proces. Medycyna idzie do przodu, także jestem dobrej myśli.