Oliwia o życiu z zespołem Chiari. „Były sygnały, że coś dzieje się ze mną nie tak, ale nikt tego nie połączył”

– O chorobie dowiedziałam się w wieku 16 lat. To wada wrodzona, którą najczęściej wykrywa się w dzieciństwie. Dwa miesiące po diagnozie miałam pierwszą operację. Polegała na stabilizacji czaszkowo-szyjnej. Kolokwialnie mówiąc, profesor wmontował mi śruby w kręgi szyjne i blaszkę do czaszki – mówi Oliwia. Opowiada o tym, jak zmieniła się jej codzienność, od kiedy dowiedziała się, że choruje na zespół Arnolda-Chiariego.

Oliwia jeszcze do niedawna była aktywną nastolatką z zamiłowaniem do pływania. Ale trzy lata temu nagle zaczęła narzekać na duży ból i „przeskakiwanie” bioder. Jak czytamy w opisie jednej ze zbiórek założonej przez jej rodziców, do dziś operacji bioder dziewczyna przeszła już pięć. Ale to nie rozwiązało jej problemów ze zdrowiem. Pojawiły się drętwienia nóg, zawroty głowy. Oliwia ledwo wstawała z łóżka, a niedługo później pojawił się niedowład nóg. Diagnoza: zespół Arnolda-Chiariego typu 1 oraz wada wrodzona złącza kręgowo-podstawnego pod postacią malformacji kłykcia potylicznego. Zespół ten jest poważną chorobą neurologiczną mogącą prowadzić do niepełnosprawności. Konieczna okazała się operacja, po niej kolejna… Choroba wiąże się z ogromnym bólem, który niejednokrotnie zmusza Oliwię do korzystania z wózka inwalidzkiego. Ona jednak nie traci pogody ducha. Założyła konto na TikToku, które śledzi kilkanaście tysięcy osób, mocno trzymających kciuki za jej powrót do pełni sił.

Anna Korytowska: Jak się dzisiaj czujesz?

Oliwia Ferdek: W miarę dobrze, bywało gorzej. Jestem w takim stanie, że jest lepiej niż było, ale nie tak dobrze, jak mogłoby być.

Kiedy umawiałyśmy się na rozmowę wspominałaś, że wybierasz się do szpitala. Rutynowe badania?

Tak, to były typowe badania kontrolne. Przez leki, które biorę, mam problemy z układem pokarmowym, musiałam zrobić gastroskopię, żeby sprawdzić swój stan.

Oliwia Ferdek / fot. Instagram

Leki na zespół Chiari? Pamiętasz moment, w którym dowiedziałaś się, że jesteś chora?

Dosyć późno. To wada wrodzona, którą najczęściej wykrywa się w dzieciństwie. Ja o chorobie dowiedziałam się w wieku 16 lat. Wcześniej były sygnały, że coś dzieje się ze mną nie tak, ale nikt tego nie połączył.

Co działo się nie tak?

Miałam problemy z równowagą i koordynacją. Z czasem zaczęły pojawiać się bóle głowy. Mocno doskwierała mi męczliwość, szczególnie przy wchodzeniu po schodach. Tylko na początku zrzucałam to na problemy z biodrami – byłam na nie kilka razy operowana, ale jak się później okazało, to nie jest związane z zespołem Chiari. Zaniepokoiłam się, kiedy miałam problem z wejściem na pierwsze piętro. Raczej zawsze byłam wysportowana, trenowałam pływanie. Kolejnym objawem było drętwienie nóg, które dosyć mocno mnie zaniepokoiło. W maju 2023 roku zaczęłam proces diagnostyczny.

Jak przebiegała diagnoza?

To był bardzo krótki proces. Wiem, że ludzie latami szukają diagnozy, robią kilkadziesiąt badań. Miałam to szczęście, że trafiłam na dobrego lekarza. Ortopedę, który wcześniej przeprowadzał mi operację biodra. Skierował mnie na oddział i tam zrobili pełną diagnostykę – od podstawowych badań krwi, po konsultację z neurologiem, który zlecił rezonans głowy. Po czterech dniach usłyszałam diagnozę. Rezonans jednoznacznie wskazał zespół Chiari.

Słyszałaś wcześniej o takiej chorobie?

Nie, nie miałam pojęcia, że coś takiego jest. Byłam w szoku, że mam problemy z układem nerwowym, bo przez wiele lat nie miałam żadnych bólów głowy. Wydaje mi się, że na początku trochę wyparłam diagnozę.

Zostałam w szpitalu na trzy tygodnie. W tym czasie lekarze szukali dla mnie wyspecjalizowanego ośrodka. Leżałam trochę bezwiednie, jakby nie docierało do mnie, co się dzieje.

A kiedy zaczęłaś rozumieć, z czym wiąże się zespół Chiari?

Jak trafiłam do profesora neurochirurga, który potwierdził diagnozę i zaczął o niej opowiadać. To było kilka tygodni po rezonansie. Usłyszałam, że jak najszybciej muszę przejść operację. Zrozumiałam, że to coś poważniejszego.

Czego dowiedziałaś się wtedy o schorzeniu?

Że to wrodzona wada anatomiczna struktur mózgowych [polegająca na tym, że zbyt mała objętość czaszki, a konkretnie jej części potylicznej, prowadzi do przemieszczenia się struktur tyłomózgowia do kanału, w którym przebiega rdzeń kręgowy. Skutkuje to wystąpieniem objawów neurologicznych, spowodowanych uciskiem wywieranym na rdzeń przez nieprawidłowo ułożoną część mózgu – przyp. red.]. Profesor pokazał mi to na modelu czaszki, zobrazowanie pomogło mi to zrozumieć.
Dwa miesiące po diagnozie miałam pierwszą operację. Polegała na stabilizacji czaszkowo-szyjnej – czaszki i dwóch pierwszych kręgów. Kolokwialnie mówiąc, profesor wmontował mi śruby w kręgi szyjne i blaszkę do czaszki. Przy zespole Chiari dodatkowo miałam niestabilność szyjną, która powodowała, że każdy ruch czaszki dodatkowo uciskał i podrażniał rdzeń, dlatego to jako pierwsze trzeba było zrobić.

Oliwia Ferdek / Fot. SiePomaga

To nie była jedyna operacja, którą przeszłaś?

Potem miałam jeszcze jedną, 9 miesięcy później. A po niej rehabilitację. To bardzo ważne, żeby zacząć ją jak najszybciej. Żeby sprawnie zacząć wstawać, uruchomić się, żeby układ nerwowy przyzwyczajać do pozycji wyższych.

To bardzo trudne?

Bardzo. Pierwsze wstawanie jest super trudne. Też ze względu na ogromny ból, nudności, problemy z równowagą. To po prostu bardzo niekomfortowe.

Proces diagnozy i operacji potoczył się szybko. Jak zmieniła się twoja codzienność?

O 180 stopni. Nie mogę chodzić do szkoły, więc muszę uczyć się z domu. Myślę, że to jest utrudnienie dla mnie. Jasne, wszystko ma swoje plusy i minusy – nie tracę czasu na dojazdy, mam więcej przestrzeni na naukę. Ale siedzenie w domu też bywa męczące i dobijające. Brakuje mi codziennego kontaktu ze znajomymi. Musiałam też zrezygnować z treningów pływania. To mocno odbiło się na moim samopoczuciu. Prawdopodobnie nigdy nie wrócę do takiego pływania, jakie mnie satysfakcjonowało. Mój organizm nie wytrzyma tego rodzaju obciążenia. Mam ograniczoną ruchomość w szyi, co też może być ograniczeniem. Będę mogła pływać rekreacyjnie, pływanie jest wskazane, ale raczej na plecach.

A codzienność od strony medycznej jak wygląda?

Codziennie przyjmuję leki przeciwbólowe, ale też na żołądek. Nie ma niestety magicznego leku na zespół Chiari. Z tego, co mi wiadomo, jedyne co medycyna zna na to schorzenie, to operacje i rehabilitacje. Rehabilitacje mam codziennie. Przychodzą fizjoterapeuci, ćwiczymy godzinę. Ale musiałam wypracować sobie samodyscyplinę, bo oprócz fizjoterapii z nimi, ćwiczę sama. Im więcej czasu na to poświęcę, tym szybciej organizm przypomni sobie ruchy, które straciłam. Powtarzam je, żeby układ nerwowy się odbudowywał. Nikt nie wie, na ile się odbuduje.

Jakie ruchy straciłaś?

Przede wszystkim mam niedowład kończyn – szczególnie dolnych, mięśnie bardzo osłabły, nie jestem w stanie chodzić normalnie, nawet stać samodzielnie czy podnieść stopy do góry, mam nawet problem z utrzymaniem pełnego kubka w ręce.

Jest coś, co pomaga ci na co dzień?

Wiesz, po części pogodziłam się z tym, co się dzieje. Jestem osobą, która lubi wiedzieć. Dużo czytam o zespole Chiari, to mi pomaga. Ale formą wsparcia jest dla mnie prowadzenie TikToka. Mogę wylać z siebie emocje, zapomnieć o innych rzeczach. Czasami mam za dużo czasu, wtedy pożytkuję go na nagrywanie. Ale ogromnym wsparciem są dla mnie bliscy. Przyjaciółki dużo ze mną rozmawiają, na wszystkie tematy, nie tylko te dotyczące choroby. Mam poczucie, że są osoby, które boją się spotykać z chorymi. To błędne myślenie. Potrzebujemy rozmowy na codzienne, zwykłe tematy.

TikToka założyłaś też dlatego, żeby opowiadać o potrzebach osób chorych?

Tak. Myślę, że wiele osób zarówno chorych, jak i ich bliskich nie potrafi rozmawiać o chorobie. To trudny temat, ale warto go oswajać. Sama lubię oglądać filmy na podobne tematy. Dostaję też dużo wiadomości od innych chorych. Traktują mój profil jako forum wsparcia. Czują się zrozumiani i ja też czuję się rozumiana. I znajduję odpowiedzi.

Jakie?

Na przykład na pytanie: kiedy człowiek przyzwyczaja się do choroby. To nie jest łatwe. Potrzebna jest cierpliwość. Choroba bardzo jej uczy. Oczekiwanie na konsultacje, opinie, wynik badania. Do tego dochodzi niepewność i stres. Ja kiedyś byłam bardzo niecierpliwa.

A jak przedstawia się twój medyczny plan na najbliższy czas?

Na razie oczekuję na opinię profesora odnośnie do najnowszego rezonansu. Ale jest zadowolony z efektów operacji, tak więc mam nadzieję, że będzie lepiej i będę miała spokój. Podejrzewam, że co pół roku będę musiała robić rezonanse kontrolne, żeby sprawdzać, jak wygląda ucisk na rdzeń, migdałki móżdżku, które przy zespole Chiari schodzą do kanału kręgowego. Głównie chodzi o to, aby sprawdzać wykryte wady względem ostatniego badania. Do końca życia będę pod opieką lekarzy i będę musiała operować się, jeżeli będzie taka potrzeba.

Czego mogłabym ci życzyć?

To trudne pytanie. Może nie tyle zdrowia, bo ono czasami jest, a czasami go nie ma. Ale cierpliwości, której czasami brakuje.