„Od lat mój organizm ma naładowane 60 procent, nigdy więcej”. Julia o życiu po przeszczepach

W wieku 16 lat przeszła pierwszy przeszczep wątroby, drugi sześć lat później. Kiedy wszystko zaczęło się układać, zachorowała na wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Julia Kowalska w rozmowie z Hello Zdrowie opowiada o życiu z tak trudnymi chorobami, młodości spędzonej w szpitalu, wewnętrznej sile i TikToku, na którym dzieli się opowieściami o swojej codzienności.

Anna Korytowska, Hello Zdowie: Jak się dzisiaj czujesz?

Julia Kowalska: Dzisiaj, szczerze mówiąc, średnio. Przy mojej chorobie dni bywają różne. Od kilku dni jest gorzej, a nie wiem, co będzie jutro. To trochę taka sinusoida. Leczenie też jest nielinearne, często się zmienia. Jelito jest strasznie nieprzewidywalne i wrażliwe na wiele czynników. Muszę przyznać, że trudniej mi zapanować nad nim, niż nad czymkolwiek innym, z czym się zmagałam.

A, jak wiem, trochę tego było. Pamiętasz moment, w którym zaczęły się twoje problemy zdrowotne?

To było 16 lat temu. Byłam wtedy w ostatniej, szóstej klasie podstawówki. Miałam problemy z krwotokami z nosa. Pojawiały się czasami w nocy, były intensywne i trudne do zatrzymania. Nigdy wcześniej nie miałam podobnych problemów. To był pierwszy objaw powiększenia i marskości wątroby, ale wtedy nikt tego jeszcze nie podejrzewał.

Pierwszy i jedyny?

Byłam osłabiona, ale to nie było tak widoczne, bo byłam raczej spokojnym dzieckiem. Od ruchu wolałam książki. Ale bardzo niepokojące były te krwotoki. Mama poszła ze mną zrobić podstawowe badania krwi. Wyszło, że miałam podwyższone OB. Autoimmunologiczne zapalenie wątroby, kiedy zaczynałam chorować, nie było tak znaną chorobą, dlatego diagnostyka trwała dłużej, niż trwałaby teraz.

Jak przebiegała?

Jako że byłam dzieckiem, od razu zostałam przyjęta na oddział. Miałam zrobiony szereg badań, między innymi tomografię. Podejrzewano żółtaczkę typu C, nowotwór wątroby. Potem ze szpitala w rodzinnym Kaliszu zostałam skierowana do szpitala zakaźnego w Łodzi. Po biopsji zdiagnozowano autoimmunologiczne zapalenie wątroby i skierowano mnie do Centrum Zdrowia Dziecka. Spędziłam tam dwa tygodnie, potem bywałam na regularnych kontrolach w tamtejszej poradni. Rozpoczęto tam również leczenie, na którym byłam (z małymi modyfikacjami dawek) od 2008 do 2011 roku. Choroba była w miarę pod kontrolą. Ale w pewnym momencie lekarze stwierdzili, że leczenie nie jest wystarczające.

Co zaproponowali?

Nowy lek, bardzo silny, ale też starej generacji. Uważam, że to był moment, w którym moja choroba zaczęła mocniej atakować. Był listopad 2011 roku, uczyłam się w pierwszej klasie liceum w nowym mieście. Mam siostrę bliźniaczkę, poszłyśmy do innych szkół, nasza rodzina była w trakcie przeprowadzki, to był dla mnie duży stres. Pojawiła się żółtaczka. Mama zadzwoniła do Centrum Zdrowia Dziecka i pojechałyśmy na oddział. Nie wiedziałam wtedy, że spędzę na nim 9 miesięcy i będę musiała mieć przeszczep wątroby.

Pamiętasz dobrze tamten okres?

Sytuacja była dramatyczna, a ja niewiele z tamtego czasu pamiętam. Przez zaawansowaną niewydolność wątroby nawet moja świadomość nie była w pełni sprawna. O tym, co się działo, wiem z opowieści bliskich. Wątroba nie domagała, a wraz z nią inne narządy. Zaczęłam ślepnąć, bo nie przyswajałam witaminy A. W ciemności, szarówce nie widziałam zupełnie nic. Nie domagały też nerki, musiałam dostawać dializy. W międzyczasie miałam zapalenie woreczka żółciowego.

Lekarze wiedzieli, że nie będzie poprawy, dopóki nie będzie przeszczepu. Czekałam na niego niecałe trzy miesiące. Mój organizm był w tak złym stanie, że nie było pewności, czy organ się przyjmie i czy przeżyję operację. W trakcie pojawiły się komplikacje. Zaczęło mi spadać ciśnienie, organizm zaczął się bardzo ochładzać. Zespół operacyjny musiał podgrzać temperaturę stołu i mam po tym pamiątkę, bliznę na plecach. Operacja trwała 13 godzin, usunięto mi też śledzionę, która była powiększona. Potem przez kilka dni przebywałam w śpiączce.

Julia Kowalska / fot. archiwum prywatne

Co się działo, kiedy się wybudziłaś?

Zaczęła się seria niefortunnych zdarzeń. Musiałam przejść operację rekonstrukcji dróg żółciowych. Myślałam, że wszystko jest okej, ale zaraziłam się bakterią E. coli. Skończyło się sepsą i śpiączką na OIOM-ie przez dwa tygodnie. Obudziłam się w maju, nie wiedziałam, gdzie jestem i co się dzieje. Mój organizm był tak wycieńczony, że wyłysiałam. Długo dochodziłam do siebie i równie długo odzyskiwałam odporność. W lipcu rodzice wypisali mnie na własne żądanie z obawy przed kolejnym zakażeniem. Ważyłam wtedy 36 kilogramów.

Pierwszą rzecz, która chciałam załatwić po wyjściu ze szpitala, była peruka. Mama namawiała mnie na zdalne nauczanie, ale ja chciałam wrócić do rówieśników. W Centrum Zdrowia Dziecka jest szkoła, w której zdałam pierwsza klasę liceum, dlatego od września wróciłam do swojej klasy w liceum. Mało kto mnie poznał. Ale wtedy zaczął się okres względnego spokoju. Zdałam maturę, poszłam na studia. Oczywiście cały czas byłam pod opieką lekarzy.

W maju 2017 roku stan zdrowia znowu się pogorszył. Wiedziałam, że wątroba, którą mam, nie będzie mi służyła długo. Była potrzebna, żeby uratować mi życie, ale zdecydowanie była dla mnie za duża.

To oznaczało, że będziesz miała kolejny przeszczep?

Tak. Mój organizm zaczął odrzucać wątrobę. Objawiało się to świądem dłoni, stóp i zażółceniem białek oczu. W maju 2017 roku trafiłam do szpitala w Szczecinie, bo po ukończeniu 18 r.ż. musiałam zmienić placówkę. Byłam przez dwa tygodnie na oddziale, robili mi wszystkie badania. W przerwach kończyłam pisać licencjat. Nie umiałam i nadal nie potrafię znaleźć balansu, bardzo zależało mi na edukacji. Zresztą udało mi się obronić licencjat jeszcze przed przeszczepem. Byłam też na dziekance między licencjatem a magistrem, kiedy oczekiwałam na przeszczep i w trakcie rekonwalescencji. Operację miałam dopiero w lutym 2018 roku.

Drugi przeszczep przeszłaś łagodniej?

Zdecydowanie. Operacja była standardowa, wybudzili mnie kilka godzin po. Po dwóch tygodniach wyszłam z domu bez żadnych komplikacji. Dostałam organ od młodej osoby, myślę, że to miało znaczenie. Czułam się bardzo dobrze. Cały 2018 rok to był najlepszy czas w moim życiu. Zainteresowałam się kolarstwem, dużo jeździłam na rowerze. Czułam się naprawdę idealnie. To było dla mnie coś niesamowitego. Włosy, cera, wydolność – wszystko grało. Taki stan trwał rok. Z wątrobą do dzisiaj jest dobrze, biorę leki, jestem pod kontrolą lekarzy. Ale w 2019 roku pojawił się kolejny problem.

Tym problemem było i jest wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Które zaczęło się bardzo nietypowo, od silnego bólu barku i mocnego osłabienia. Zasypiałam w losowych miejscach. Zaczęłam podejrzewać narkolepsję, ale poszłam do mojej wspaniałej lekarki rodzinnej. Zrobiła mi badanie krwi i okazało się, że mam bardzo niską hemoglobinę. Skierowali mnie na USG serca, lekarze stwierdzili zapalenie osierdzia. Dopiero później pojawiły się biegunki. Lekarze patrząc na historię choroby, zrobili mi kolonoskopię i zdiagnozowali wrzodziejące zapalenie jelita grubego.

Wszystko to działo się w wakacje, przebywałam wtedy w domu rodzinnym, a we wrześniu wróciłam na studia do Poznania, ale cały czas szukałam odpowiedniego leczenia. W kwietniu 2020 roku trafiłam do szpitala w Poznaniu. Ze względu na ówczesne okoliczności oddział świecił pustkami, dlatego diagnostyka przeszła sprawie. Potwierdzono diagnozę i szukano leków. Zostałam skierowana na leczenie biologiczne, na którym jestem do teraz.

Jak przebiega choroba i jej leczenie?

Jestem na trzecim leku biologicznym, niedługo mam kolejną kolonoskopię. Cały czas walczę. Lekarze zastanawiają się nad usunięciem jelita i wyłonieniem stomii. Przy mojej wątrobie to chyba najrozsądniejsze wyjście, bo przedłużające się zaostrzenie zapalenia jelita może wpływać na nawrót mojej choroby wątroby.

Mówisz o tym bardzo spokojnie.

Łatwiej wyciąć jelito i zrobić stomię, niż robić kolejny przeszczep. Wiem, że usunięcie jelita wyleczyłoby mnie z wrzodziejącego zapalenie jelita grubego. Ale nie ukrywam, że miałam i mam różne myśli związane ze stomią. Jestem osobą, która jak coś trzeba zrobić, to to robi. Interesuję się chorobą, czytam o niej. Nie kwestionuję decyzji lekarskich. Ale wiem, że do stomii będzie mi się trudno przyzwyczaić. Chorowałam na zaburzenia odżywiania, miałam problemy z akceptacją własnego ciała. W chorobach w ogóle trudno jest zaakceptować ciało, które się zmienia, nad którym nie ma się kontroli.

Zastanawiam się, jak wygląda teraz twoja codzienność. Choroba mocno ją determinuje?

Niestety jest tak, że jak musisz do toalety, to musisz natychmiast. Bo boli, pocisz się i biegniesz. Choroba jest bardzo nieprzewidywalna. Wiele razy jest tak, że muszę weryfikować swoje plany, bo nie jestem w stanie wyjść z toalety. A jak już muszę coś zrobić, to wychodzę z ogromnym strachem. Trochę się przyzwyczaiłam już do takiego funkcjonowania. Codziennie budzę się o 5 rano. Nie dlatego, że lubię, ale dlatego, że jelito mnie budzi. Od razu muszę iść do toalety. Potem przez jakiś czas jest mi niedobrze, nie mam apetytu. Są dni, w które nie mam siły nawet wstać z łóżka. Czasami, kiedy mam rano sprawy do załatwienia, jem dopiero po powrocie do domu, a i tak towarzyszy mi stres. Jadę na przykład tramwajem, czuję skurcz i nie wiem, czy zaraz nie będę musiała wybiegać i szukać toalety. Wiem, że stomia da mi wolność. Nie będę musiała martwić się, czy znajdę toaletę, czy zdążę do niej dobiec. Od jakiegoś czasu mam też bóle stawów. Z wykształcenia jestem graphic designerem. Teraz, jak próbuję robić coś przy komputerze, to jest trudno.

Pracujesz w zawodzie?

Pracowałam, w marcu ubiegłego roku straciłam pracę. To był moment, w którym pogarszał mi się stan zdrowia. Nie byłam w stanie znaleźć nowej. Teraz czekam na świadczenie rehabilitacyjne. Chciałabym wrócić do pracy, ale nie jestem w remisji. Mój dzień wygląda tak, że kręcę się między toaletą a kanapą. Mam dni, w które próbuję robić portfolio, ale często nie mam siły. Trudno to opisać.

Od lat mój organizm ma naładowane 60 procent, nigdy więcej. Od kiedy straciłam pracę, prowadzę TikToka, opowiadam o życiu z chorobą. To moja odskocznia, ale też sposób na wsparcie innych chorych. Wiesz, w chorobie łatwo się zatracić. Muszę się pilnować, żeby nie opowiadać znajomym tylko o niej. To wbrew pozorom bardzo trudne, bo ona determinuje moje życie.

Skąd bierzesz siłę, żeby jednak wyjść poza chorobę?

Nie wiem. Jestem osobą, która w naturze ma opozycyjność. Choroba sugeruje, że na coś się nie ma siły, że lepiej odpoczywać. A ja mam potrzebę, żeby ciągnąć do przodu. Wiem, że świat nie jest wyrozumiały, dlatego muszę być wytrwała, zresztą tej wytrwałości nauczyła mnie choroba. Mam też poczucie, że jestem więcej niż chorobą. Że jestem ambitna i zdolna i mogę się realizować. Ale gdyby nie wsparcie rodziny, to nie miałabym takiego nastawienia i takiej siły wewnętrznej.