Kinga choruje na łysienie plackowate. „Terapia pozwoliła mi oswoić się z chorobą”

– Zdarza się, że nowi obserwatorzy pytają mnie, czy jestem chora na raka albo czy zgoliłam się na łyso, bo chciałam zaszaleć z fryzurą. Nie wiem, czy kiedykolwiek ktoś zadał mi pytanie: „hej, chorujesz na łysienie plackowate?”. Widząc łysą kobietę, ludzie mają zupełnie inne skojarzenia – mówi Kinga Wilczewska, autorka tiktokowego profilu „Łysa baba”.

Anna Korytowska: Pamiętasz moment, w którym zauważyłaś, że zaczynasz chorować?

Kinga Wilczewska: Tak, myślę, że do końca życia będę go pamiętać. Szczerze mówiąc, choroba pojawiła się znienacka. Byłam z rodzicami na wakacjach, nikt z nas nie spodziewał się, że cokolwiek może się wydarzyć. Jechałyśmy windą z mamą, miałam włosy związane w kucyk i wtedy mama, stojąc za mną, zauważyła pierwszy łysy placek na mojej głowie. Moja siostra zachorowała na łysienie plackowate kilka lat przede mną. Mając na uwadze, że jesteśmy zupełnie innymi osobami i nasze historie zdrowotne też się różniły, moi rodzice nie brali pod uwagę tego, że ja też mogę być na to chora.

Jak przebiegała diagnoza w twoim przypadku?

Kiedy mama zobaczyła łysy placek na mojej głowie, od razu wiedziała, co mi jest. Ale oczywiście po powrocie z wakacji umówiłyśmy się do dermatologa, który przepisał odpowiednie leczenie.

Jaką chorobą jest łysienie plackowate?

Łysienie plackowate to choroba autoimmunologiczna, więc jeśli chodzi o samo leczenie, to nie ma jednego konkretnego leku, który by na nie zadziałał. Lekarze tak naprawdę ciągle są na etapie badań, dlatego że ta choroba wciąż jest mało poznana. Chociaż ja mam wrażenie, że albo coraz więcej ludzi na nią choruje, albo coraz więcej ludzi o niej mówi. Ja zachorowałam 7 lat temu, moja siostra 15 lat temu. Wtedy mało kto wiedział, jak obchodzić się z łysieniem plackowatym. Kiedy u mnie pojawiły się pierwsze placki, było już więcej informacji na temat łysienia.

I więcej możliwości leczenia?

Oczywiście. Stosowałam wcierki, naświetlanie lampami UV, ziołolecznictwo. Moja mama próbowała szukać wszystkich sposobów, które mogłyby mi pomóc. Miałam nakraplanie głowy płynami, mezoterapię, dziesiątki różnych zabiegów, na które wydawany był ogrom pieniędzy. Niestety nic nie działo. Myślę, że bardzo dużo zależy od organizmu. Mojej siostrze jeden z zabiegów pomógł, włosy w niektórych miejscach na głowie zaczęły jej rosnąć, nie odrosły w pełnej formie, ale coś się ruszyło.

Wiadomo, dlaczego pojawia się łysienie plackowate?

Nadal nie. Wielu lekarzy jako przyczynę podaje stres, natomiast powiedzmy sobie szczerze, kto w dzisiejszych czasach się nie stresuje. Uważam, że gdyby to było tylko od stresu, to każdy by chodził bez włosów. Moim zdaniem, przyczyna jest dużo głębsza, ale wciąż jeszcze niezbadana.

Zaakceptowanie choroby było procesem?

Tak. Chociaż mam to szczęście, że mam bardzo dobrych rodziców, którzy tak naprawdę od samego początku zadbali o moje zdrowie psychiczne. Od razu po powrocie z wakacji, podczas których zaczęłam chorować, mama poszła do mojej szkoły z informacją do nauczycieli, jaka jest sytuacja i na czym polega moja choroba. Poprosiła, żeby zwrócić uwagę innym uczniom na to, żeby nie komentowali mojego wyglądu i nie naśmiewali się ze mnie. Równolegle rodzice zapisali mnie na terapię. Uważam, że to była świetna decyzja, bo terapia pozwoliła mi oswoić się z chorobą i ją zaakceptować.

I nabrać do niej dystansu?

Zdecydowanie. Mam też porównanie do tego, jak moja siostra przechodziła przez chorobę. Dzieli nas sześć lat różnicy, siostra wychowywała się w trochę innych czasach. Ja jestem rocznik 2003, moje czasy gimnazjalne to TikTok, Instagram. Możliwość obserwowania różnych ludzi. Moja siostra aż takiego dostępu do mediów społecznościowych nie miała. Kiedy zachorowała, od samego początku nosiła peruki, ukrywała się. W dalszym ciągu nie akceptuje choroby i się jej wstydzi. Ja stwierdziłam, że nie chcę tak żyć, nie chcę nie akceptować siebie. Nie chciałam, żeby choroba była dla mnie ciężarem.

To bardzo ciekawe, co mówisz. Mogłoby się wydawać, że TikTok czy w ogóle media społecznościowe mogą przysparzać trudności związanych z akceptacją swojego wyglądu. U ciebie było inaczej.

Mi pomogły złapać dystans. Internet pokazuje nam różne historie. Bardzo często oglądam na TikToku historie różnych osób, o różnych chorobach, o różnych wydarzeniach z życia. To mi daje bardzo dużo siły. Kiedyś te historie były mniej dostępne. Oczywiście to tylko fragmenty życia danej osoby, ale mogą naprawdę zmienić postrzeganie wielu aspektów codzienności.

To dlatego sama zdecydowałaś się na prowadzenie mediów społecznościowych i opowiadanie o swojej chorobie?

Ja akurat miałam TikToka jeszcze przed tym, jak zachorowałam. Nagrywałam jakieś tam filmiki. Odkąd pamiętam, chciałam być youtuberką, dlatego próbowałam swoich sił. Ale zauważalna zaczęłam być dopiero wtedy, kiedy zachorowałam i opowiadałam o swojej chorobie. Ludzi zainteresowało to, że ktoś pokazuje się łysy publicznie, że nie boi się negatywnych komentarzy i hejtu. To dawało mi jeszcze większego kopa do działania i większą motywację do tego, żeby nagrywać.

Z jakim odbiorem się spotykasz?

Bardzo pozytywnym, od samego początku. Dostaję bardzo mało hejtu, czasami pojawią się obraźliwe komentarze, ale nie biorę ich do siebie. Bardzo dużo ludzi pisze do mnie ze swoimi historiami. Pytają, jak mogą pomóc bliskim, którzy chorują na łysienie, jak mogą ich wesprzeć, co mogą doradzić. Dzielę się z nimi swoimi doświadczeniami i myślę, że to buduje dobrą społeczność.

Są pytania zadawane przez twoich obserwatorów, które cię zaskakują?

Jest jedno takie pytanie, które pojawia się często. Ludzie pytają, czy łysieję na całym ciele. Na te pytania jednak nie odpowiadam, zachowuję część prywatności.

Myślisz, że takie pytania wynikają z braku świadomości na temat łysienia plackowatego?

Tak. Ogólnie wydaje mi się, że ludzie bardzo często nie wiedzą, co to za choroba, albo nie mają świadomości, że coś takiego jak łysienie plackowate istnieje. Zdarza się, że nowi obserwatorzy pytają mnie, czy jestem chora na raka albo czy zgoliłam się na łyso, bo chciałam zaszaleć z fryzurą. Nie wiem, czy kiedykolwiek ktoś zadał mi pytanie: „hej, chorujesz na łysienie plackowate?”. Widząc łysą kobietę, ludzie mają zupełnie inne skojarzenia.

Jak wygląda twoja codzienność związana z dbaniem o zdrowie przy tej chorobie?

Jeżeli chodzi o łysienie plackowate, to nie ma konkretnych zaleceń co do diety czy sposobu życia. Na pewno trzeba dbać o odporność. Osoby z łysieniem plackowatym i ogólnie z chorobami autoimmunologicznymi mają dość niską odporność. Ja w sezonie zimowym praktycznie cały czas jestem przeziębiona i osłabiona. Staram się ją budować, brać witaminy. Dodatkowo stosuję pielęgnację skóry.

Mówisz o tym, że łysienie plackowate jest wciąż na etapie badań. Zastanawiam się, jaka jest rzeczywistość osób chorujących na łysienie plackowate w Polsce.

Myślę, że dużo zależy od tego, w jakim mieście się żyje. W dużym mieście jest znacznie większy dostęp do lekarzy, placówek, nowych technik leczenia. W mniejszych miastach to na pewno większe wyzwanie dla chorych. Jeżeli chodzi o dostęp do informacji, w internecie pojawia się coraz więcej artykułów na temat łysienia plackowatego. Kliniki specjalizujące się w leczeniu tej choroby ogłaszają się z nowymi zabiegami, które mają pomóc. Ale wiem, że ta rzeczywistość może wyglądać różnie. Że są lekarze, którzy mówią wprost, że o chorobie wiedzą mało. Pamiętam, że kiedy miałam 16 lat, jedna z lekarek nie wiedząc, jak mi pomóc, kazała mi wyjąć kolczyk, który mam w nosie. Powiedziała, że dopiero wtedy będzie można zacząć leczenie. Do dzisiaj nie rozumiem jej toku myślenia.

Co byś poradziła osobie, która dopiero co dostała diagnozę i jest w swojej sytuacji nieco zagubiona?

Na pewno doradziłabym terapię. Myślę, że to jest podstawa. Zdaję sobie sprawę, że na NFZ kolejki są długie, ale jeżeli ktoś może sobie pozwolić na uczęszczanie na prywatną terapię, to warto. Jeżeli nie, można zwrócić się chociażby do pedagoga szkolnego. Albo wygadać się rodzicom, przyjaciołom, chłopakowi, dziewczynie.

Twoja działalność edukacyjno-aktywistyczna wyszła, jak mówisz, naturalnie. Masz na nią jakieś plany?

Nie mam żadnych konkretnych planów. Na pewno chciałabym brać udział w kampaniach społecznych. Myślę, że jestem odpowiednią osobą do tego, bo akceptuję siebie w stu procentach. A poza tym nadal będę publikowała filmiki z mojej codzienności. Lubię mówić do telefonu, odpowiadać na komentarze, dzielić się swoimi przemyśleniami i swoją historią z ludźmi.

A czego mogłabym ci życzyć?

Myślę, że po prostu rozwoju i zdrowia, bo dużo choruję, a łatwiej się działa, jak tych chorób jest mniej.