„Czy ty nie możesz być normalna chociaż przez pięć minut?”. O kobietach w spektrum autyzmu, które za dobrze się maskowały

„’Czy ty nie możesz zachowywać się normalnie?'”. Nie jest tak, że te pytania przestano zadawać mi wraz z zakończeniem dzieciństwa – słyszę je cały czas. Moja ulubiona wersja z ostatnich miesięcy, roku, może dwóch, to była sytuacja, w której usłyszałam, że skoro zrobiłam doktorat, skoro mam dzieci, skoro prowadzę swoją firmę, to już mogłabym się nauczyć zachowywać normalnie i dostosować się do innych ludzi. Jakby to, że mam doktorat, dzieci i firmę, kasowało mój autyzm” – mówi w rozmowie z Moniką Szubrycht dr Joanna Ławicka, jedna z bohaterek jej książki „Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu”, którą Hello Zdrowie objęło matronatem medialnym.

„Za dobrze się maskowałam” to długo wyczekiwany zbiór rozmów Moniki Szubrycht z kobietami w spektrum autyzmu. Są wśród nich aktywistki, artystki, mamy, specjalistki – osoby z różnymi życiowymi doświadczeniami, które łączy płeć i diagnoza spektrum autyzmu. Autorka, dzięki swojej uważności i wrażliwości, tworzy kameralną, a momentami wręcz intymną atmosferę rozmów. Dzięki tej lekturze łatwiej o empatię i zrozumienie różnorodnych doświadczeń autystycznych kobiet.

Poniżej publikujemy fragment opublikowanego w książce wywiadu Moniki Szubrycht z Joanną Ławicką – doktor nauk społecznych, pedagog specjalną, psychoterapeutką Transkulturowej Psychoterapii Pozytywnej w trakcie certyfikacji, pomysłodawczynią i prezes zarządu Fundacji Prodeste oraz autorką książek: „Nie jestem kosmitą. Mam zespół Aspergera„, „Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej”, „Spektrum autyzmu i Stosowana Analiza Potrzeb” oraz „Jarzmo. Spektrum przemocy”.

„Czy ty nie możesz być taka jak wszyscy?”. Ile razy słyszałaś to pytanie i… dlaczego nie mogłaś taka być?

Nie wiem, ile razy słyszałam to pytanie, ponieważ słyszałam je przez całe dzieciństwo, właściwie non stop. Zadawano mi je w przeróżnych konfiguracjach i przeróżnych odmianach. Zarówno rodzina, nauczyciele, jak i inne dzieci, więc gdziekolwiek się pojawiłam – ono pojawiało się prędzej czy później. „Czy ty nie możesz być jak inni”, a jeszcze częściej: „Czy ty nie możesz zachowywać się normalnie? Czy ty nie możesz być normalna chociaż przez pięć minut?”. Nie jest tak, że te pytania przestano zadawać mi wraz z zakończeniem dzieciństwa – słyszę je cały czas. Moja ulubiona wersja z ostatnich miesięcy, roku, może dwóch, to była sytuacja, w której usłyszałam, że skoro zrobiłam doktorat, skoro mam dzieci, skoro prowadzę swoją firmę, to już mogłabym się nauczyć zachowywać normalnie i dostosować się do innych ludzi. Jakby to, że mam doktorat, dzieci i firmę, kasowało mój autyzm. Nie mogę być sobą, tylko muszę dorównać do ról, które w czyjejś świadomości łączą się z jakimiś kompetencjami. Te role można wykonywać tylko wtedy, jeśli się te kompetencje ma, a skoro ja te funkcje pełnię, to najprawdopodobniej wszystkich okłamuję. Albo ich okłamuję co do tych ról, albo co do tego autyzmu, bo nie może być tak, że nie mając kompetencji, mogę pełnić te funkcje.

Z jednej strony dostajesz komunikaty, że masz być jak wszyscy, a z drugiej, że w rzeczywistości nie jesteś autystyczna, a twój autyzm jest udawany?

Tak, to idzie w parze, to są dwie strony tej samej monety. Śmieję się, że jestem za mało autystyczna, żeby być autystyczna naprawdę, i za bardzo autystyczna, żeby być „normalna”. Oczywiście jest to całkowitą bzdurą, bo dogmat o domniemanym braku autystyczności wynika z fałszywych przesłanek. Jeżeli mylimy objawy, symptomy, cechy osób rozwijających się w spektrum autyzmu, z zachowaniami, które wynikają z niepełnosprawności intelektualnej bądź z traumy czy zaburzeń psychicznych, to wszystkie zdrowe, sprawnie intelektualnie osoby autystyczne magicznie „przestają być autystyczne”.

Skąd bierze się takie postrzeganie autyzmu?

To kwestia rozumienia pewnych rzeczy. Jakiś czas temu przeczytałam, że osoby sprawne intelektualnie, samodzielne życiowo, powinno się wyłączyć ze spektrum – mówię to oczywiście na zasadzie ironiczno-sarkastycznej. W tym postulacie chodziło o to, żeby stworzyć jakąś osobną kategorię „zaburzeń”, ale usunąć je ze spektrum autyzmu, w którym mają prawo być tylko osoby z poważnymi niepełnosprawnościami. Tymczasem realia są takie, że populacja osób autystycznych jest niezwykle zróżnicowana. Jeśli chodzi o inteligencję, mamy około 30 procent niepełnosprawnych intelektualnie i około 30 procent rozwijających się powyżej normy, co nam daje 60 procent w populacji poza czymś, co w odniesieniu do rozwoju poznawczego osób nieautystycznych zwykliśmy nazywać normą. W populacji ogólnej to jest 4 procent osób niepełnosprawnych i 4 procent powyżej normy, czyli tak zwany rozkład normalny, w którym to, co nazywamy normą, stanowi większość. A tymczasem wśród osób autystycznych mamy odwróconą krzywą Gaussa i większość stanowią wartości, które w populacji ogólnej są mniejszością. Co więcej, musimy sobie zdawać sprawę z tego, że osoby, które są w tej trzydziestce powyżej normy, też nie są „normalne” w znaczeniu statystycznym. Są badania, które pokazują, że im wyższy iloraz inteligencji, tym większe trudności socjospołeczne, tym większe trudności w obrębie zdrowia psychicznego, tym większe trudności z przystosowaniem i tak dalej. To nie jest grupa, której żyje się cudownie, lekko i przyjemnie. A to, że osobom niepełnosprawnym źle się żyje w naszym kraju, nie wynika tylko z ich niepełnosprawności, tylko z fatalnego systemu, bo się tych osób nie dostrzega, bo tworzy się im i ich opiekunom piekło na ziemi. Ale to nie jest wina ich niepełnosprawności, a tym bardziej autyzmu. Jeżeli nam się to wszystko miesza i mamy poczucie, że autyzm jest wtedy, kiedy ktoś nie mówi, jest niesamodzielny, najlepiej jeszcze agresywny i autoagresywny, to mówimy o kilkunastu procentach, bo te 30 procent niepełnosprawnych intelektualnie, to też nie są wszystkie osoby, które będą w ten sposób funkcjonowały. Mówimy o osobach, które dotknęła życiowa tragedia, więc rozwinęły cały szereg różnych trudności w obszarze zdrowia psychicznego, które doprowadziły do agresji czy autoagresji. Albo o jeszcze mniejszym procencie osób, które żyją z ciężkimi, organicznymi uszkodzeniami układu nerwowego, których skutkiem jest cierpienie dające obraz tego typu zachowań.

I żeby było jasne: mówiąc o tym, że dotyczy to niewielkiej części populacji, nie chcę w żaden sposób umniejszać ani cierpieniu, ani doświadczeniu tych osób i ich opiekunów. Chcę tylko powiedzieć, że problemy, których doświadczają, nie są wynikiem autyzmu, lecz całego szeregu innych czynników – od organicznych po socjospołeczne. Cóż, w porównaniu z takimi osobami w istocie nie jestem niepełnosprawna, nie w tym znaczeniu. […]

Kiedy osoba niepełnosprawna intelektualnie jest samodzielna, wielkich różnic nie widzę. Widzę olbrzymią różnicę między zdrową autystyczną osobą sprawną intelektualnie a osobą, której dobrostan jest bardzo zakłócony, nierzadko ciężko chorą i w dodatku niepełnosprawną. Można więc sobie żartować, że jestem za mało autystyczna na autyzm, a za bardzo autystyczna na „normalność”, ale to nie jest żadna prawda, bo dla mojego autyzmu jestem wystarczająco autystyczna. Nikt przy zdrowych zmysłach nie chciałby zamienić się ze mną na dzieciństwo, nikt przy zdrowych zmysłach nie chciałby się zamienić ze mną na moje doświadczenia życiowe, a tych bardzo trudnych posiadam dużo. Jako osoba autystyczna nie wiedzieć czemu prowadzę własną firmę, bez tych wszystkich kompetencji, które powinnam mieć, więc zatrudniłam sobie asystentkę. Jestem w tej komfortowej sytuacji, że mogę zrobić to sama, stać mnie na to, ale wcale nie byłoby mi przykro, gdybym mogła pójść do Ośrodka Pomocy Społecznej i powiedzieć, że potrzebuję asystenta osoby niepełnosprawnej. Bo moja asystentka wykonuje dużo bardziej zróżnicowane zadania, niż standardowo realizuje asystentka w biurze. Ona idzie ze mną do urzędu i rozmawia za mnie. Powiedziałam jej ostatnio: „Wiesz Olu, gdyby cię tu nie było, uciekłabym po trzydziestu sekundach, bo nie rozumiałam, co ta pani do mnie mówi”, a ja naprawdę mam dużo intelektu.

Dlaczego nie rozumiałaś?

Nie zrozumiałam dlatego, że stres, dlatego że pleksi, dlatego że pani była zniecierpliwiona i mówiła do mnie jakimś urzędniczym slangiem. Moja asystentka potrafiła sobie z tym poradzić, porozmawiać z nią, a mnie cierpliwie tłumaczyć, więc ostatecznie moja rola w urzędzie sprowadziła się do złożenia podpisu. To nie jest typowa praca asystentki biurowej.

Jestem przekonana, że cała masa problemów, których doświadczam, czy my doświadczamy, jako osoby autystyczne, jako osoby z ADHD, to są problemy, które się ludziom w populacji zdarzają. Bo czym jest autyzm? Umówiliśmy się, że jeżeli ktoś ma określoną liczbę różnych cech, to my to nazywamy autyzmem, ale wszystkie te cechy występują u innych ludzi. Chciałabym jednak zaznaczyć – to nie ozna­cza, że wszyscy jesteśmy trochę autystyczni. Nie. Jeżeli ktoś jest tylko pasjonatem, nie oznacza to, że jest autystyczny. Jeżeli ktoś ma tylko problemy z komunikacją językową – nie rozumie metafor, nie rozumie ironii – to nie oznacza, że jest autystyczny. Znam bardzo dużo nieautystycznych ludzi, z którymi nie wolno żartować, bo oni żartów nie rozumieją. To, że ktoś ma nietypową ekspresję mimiczną czy gestykulację, też jeszcze nie świadczy o tym, że jest autystyczny. To, że ktoś odczuwa trudności w relacjach międzyludzkich, też nie. Wszystkie te rzeczy występują u ludzi, ale jeżeli wystąpią u jednej osoby, wtedy mówimy, że ta osoba jest autystyczna. To jest cały konstrukt autyzmu – umówiliśmy się, że jeżeli te cechy, które pojawiają się u ludzi ogółem, wystąpią u jednej osoby, to ta osoba jest autystyczna. I te cechy utrudniają funkcjonowanie – bo daleka jestem od afirmacji autyzmu, co mi się dość często zarzuca. Nie jest tak, że możemy sobie afirmować autyzm, chwaląc się: „Wow! Jestem autystyczna, klękajcie narody!”. Autyzm realnie utrudnia życie także ludziom sprawnym intelektualnie.

Powiedziałaś, że nikt nie zamieniłby się z tobą na dzieciństwo. Dlaczego było aż tak źle? Zawinił czas, w którym się urodziłaś? Brak systemu wsparcia? Coś jeszcze?

Chciałabym powiedzieć, że zawinił czas, że teraz to już jest inaczej, bo dzieci mają diagnozy i orzeczenia, ale to nie jest prawda. Nie ma tygodnia, w którym nie spotkałabym dzieci i nastolatków doświadczających podobnego piekła, którego ja doświadczyłam, nawet jeśli mają te swoje orzeczenia i tych swoich nauczycieli wspomagających. Już od dawna mam taką koncepcję, że za piekło autystycznych dzieciaków w naszym kraju odpowiada nie brak wiedzy, z którym też czasem mamy do czynienia, ale mentalność i sposób, w jaki postrzegamy dziecko w naszej kulturze oraz sposób, w jaki postrzegamy inność ogółem. Holenderski uczony Geert Hofstede przebadał kulturę na wielu różnych płaszczyznach. Jedną z nich jest zdolność do akceptacji niepewności, czyli lęk przed czymś, co jest nowe, zmienne, czego ja nie znam. Nasza polska kultura jest w tym zakresie w ścisłej czołówce światowej. Jeżeli mielibyśmy policzyć to w punktach i maksimum lęku wynosi 100, to nasza kultura ma tych punktów 96 i wyprzedza cały świat. Jesteśmy ekstremalnie uprzedzeni do odmienności i to się przekłada na wszystko, łącznie z sytuacją dzieci neuroatypowych w systemie edukacji. My się ich zwyczajnie, kulturowo boimy. One są inne, nie pasują do standardu, nie wiadomo, czego się po nich spodziewać, są nieobliczalne, nieprzewidywalne, a to powoduje lęk i agresję. Ta agresja jest pełzająca, nie jest agresją wprost, jest z poziomu: „My się tobą zaopiekujemy”, „My ci zrobimy tak, żeby było dobrze. Ale nam”. „Spróbuj tylko powiedzieć, że ci nie jest dobrze, będziemy cię przekonywać, że jest ci dobrze. Jeżeli dalej będziesz uważać, że ci jest niedobrze, to ci zamkniemy buzię”.

Mentalność nie zmieniła się od lat 80., a ja w tych latach chodziłam do szkoły. Szłam do niej jako bardzo utalentowane dziecko, pięcioletnie. Nie przyjęli mnie do zerówki, bo za dużo umiałam. Po pierwszej klasie szkoły podstawowej byłam już uznawana za najgorszą uczennicę w całej szkole, miałam zachowanie poprawne, dostawałam linijką po łapach znacznie częściej niż inne dzieci. Miałam opinię dziecka – pojawiała się taka diagnoza – z „mikrouszkodzeniem mózgu”. Jak to się stało, że w ciągu kilku miesięcy zostałam dzieckiem z uszkodzonym mózgiem, które się do niczego nie nadaje? Przecież szłam do szkoły jako wysoko utalentowane dziecko, z opinią z poradni psychologiczno-pedagogicznej, bo nie było przecież tak, że rodzice mnie zaprowadzili do szkoły. Musiałam przejść badania w poradni i dostałam opinię, z której wynikało, że jestem bardzo utalentowanym dzieckiem. A kilka miesięcy później byłam dzieckiem, które do niczego się nie nadaje. Na szczęście w tym morzu beznadziei pojawiały się wyspy rozumiejących, życzliwych ludzi. I do tej pory jest tak samo: mamy morze beznadziei i pojedynczych ludzi, małe zespoły, małe szkoły, małe placówki, w których się tym dzieciom dzieje dobrze. Może dzisiaj tych wysp jest więcej, ale nadal to są tylko wyspy. Ja na taką wyspę trafiłam w trzeciej klasie podstawówki. Do dzisiaj pamiętam imię i nazwisko pani, która była moją wychowawczynią, a minęło od tej pory 40 lat. Zaopiekowała się mną, chociaż nie miałam żadnego orzeczenia, żadnych zaleceń, to nie były te czasy. Ta wychowawczyni powiedziała moim rodzicom coś dokładnie odwrotnego, niż mówili wszyscy nauczyciele: „Dajmy jej robić rzeczy, w których ona jest dobra”. Zapisywała mnie na szereg kółek pozalekcyjnych, kiedy pozostali nauczyciele mówili: „Nie wolno jej chodzić na zajęcia pozalekcyjne, bo ona musi nauczyć się robić te rzeczy, których nie potrafi. Ma siedzieć i ćwiczyć pisanie, ma popracować nad zachowaniem. Niech państwo coś z nią zrobią, żeby ona się normalnie zachowywała”. Ta nauczycielka nie oczekiwała tego ode mnie. Pozwalała mi robić rzeczy, które dla mnie były ważne, które mnie rozwijały. Ona założyła dla moich rodziców coś, co dzisiaj jest standardem, a to był rok 1986 – zeszyt do korespondencji. Ale nie wpisywała mi w nim uwag, ona pisała, co Asia dzisiaj zrobiła fajnego w szkole, a moi rodzice odpisywali jej, co tam w domu. To nie były tylko notatki dotyczące zadań domowych, żebym ich nie zapominała, albo polecenia, że coś trzeba przynieść, na coś zwrócić uwagę. Tam była klasyka wsparcia ucznia, bez orzeczenia, bez opinii, bez żadnych narzędzi. Dzisiaj te narzędzia mamy, a ja słyszę od uczniów i rodziców uczniów, że nauczyciel odmówił i nie będzie wpisywał, co dziecko ma przynieść do szkoły, bo jego to nie obchodzi i nie będzie się takimi rzeczami zajmował, mimo że dziecko ma to w orzeczeniu. Dziecko ma nauczyciela wspomagającego, który jest dla niego niczym niania i który ma pilnować, żeby ono nie przeszkadzało reszcie klasy. To się dzieje z poziomu mentalności, nie braku wiedzy, bo ci ludzie są kształceni, to są nauczyciele, wychowawcy. Mają w mentalności, by zrobić tak, żeby to dziecko, które jest inne, jak najmniej się wyróżniało. Podejrzewam, że dzisiaj nie skończyłabym szkoły, więc nie wiem, czy tamte czasy z brakiem edukacji i narzędzi nie były lepsze. Dostałam w kość, ale przynajmniej skończyłam szkołę.

Dalszą część tej rozmowy, jak również wiele innych ważnych i bardzo dziś potrzebnych wywiadów przeczytacie w książce Moniki Szubrycht „Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu„. Dostępna już w przedsprzedaży!

„Za dobrze się maskowałam. Rozmowy o doświadczeniach kobiet w spektrum autyzmu”, autorka: Monika Szubrycht, Wydawnictwo Copernicus Center PRESS, premiera 26 marca 2025

O AUTORCE:

Monika Szubrycht – z wykształcenia polonistka, dziennikarka i neurologopedka. Autorka książek o zdrowiu psychicznym i spektrum autyzmu