Wskazówki dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera. Od czego zacząć?

Zespół Aspergera (ZA) to zaburzenie neurorozwojowe należące do spektrum autyzmu, charakteryzujące się trudnościami w interakcjach społecznych, komunikacji oraz powtarzalnymi zachowaniami. Dzieci z ZA często mają przeciętną lub ponadprzeciętną inteligencję, jednak napotykają wyzwania w codziennym funkcjonowaniu. Oto wskazówki dla rodziców dzieci z zespołem Aspergera, bo to oni muszą nauczyć malucha umiejętności niezbędnych do samodzielnego życia.

Edukacja na temat zespołu Aspergera

Pierwszym i najważniejszym krokiem jest zdobycie odpowiedniej wiedzy na temat zespołu Aspergera. Zrozumienie specyfiki tego zaburzenia pozwala lepiej dostosować metody wychowawcze i komunikacyjne do konkretnych potrzeb dziecka. Warto korzystać z rzetelnych i sprawdzonych źródeł takich jak publikacje naukowe czy książki napisane przez osoby zmagające się z zespołem Aspergera. Do najbardziej popularnych i jednocześnie przydatnych można zaliczyć następujące tytuły:

• „Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik” – Tony Attwood,
• „Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera” – John Elder Robinson,
• „Aspergirls. Siła kobiet z zespołem Aspergera” – Rudy Simone.

Warto również rzucić okiem na poradnik, który został wydany w ramach projektu Polskiego Towarzystwa Zespołu Aspergera. Jest to darmowy e-book dostępny na stronie Asperger.org.pl, nosi tytuł „Mam dziecko z zespołem Aspergera : )”.

Wspieranie rozwoju umiejętności społecznych

Dzieci z zespołem Aspergera często (nie jest to jednak sztywną zasadą) mają trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu relacji społecznych. Ważne jest, aby rodzice angażowali się w rozwijanie tych umiejętności poprzez:

• modelowanie zachowań – pokazywanie, jak zachować się w różnych sytuacjach społecznych (dzieci z ZA nie rozumieją zasad panujących w społeczeństwie, dla nich białe jest białe, a czarne jest czarne),
• ćwiczenie scenek – symulowanie sytuacji, takich jak rozmowa z rówieśnikami czy samodzielne zakupy,
• udział w grupach wsparcia – zachęcanie dziecka do uczestnictwa w zajęciach grupowych, gdzie mogą w bezpiecznym i spokojnym środowisku praktykować interakcje społeczne.

Badania wskazują, że zaangażowanie rodziców w terapię dzieci z zespołem Aspergera przynosi pozytywne rezultaty w zakresie komunikacji i funkcjonowania w społeczeństwie.

Strukturyzacja codziennych aktywności

Dzieci z zespołem Aspergera lepiej funkcjonują w przewidywalnym środowisku. Tworzenie harmonogramów dnia, ustalanie stałej i niezmiennej rutyny oraz jasnych zasad pomaga im czuć się bezpieczniej. Wprowadzenie wizualnych planów dnia (za pomocą obrazków, ikon, tabel czy kolorowych schematów) może być szczególnie pomocne.

Według raportu Polskiego Towarzystwa Aspergera pt. „Sytuacja dzieci z zespołem Aspergera w Polsce” współpraca rodziców ze szkołą jest wprost kluczowa dla pełnej integracji dziecka w środowisku szkolnym.

Wsparcie emocjonalne

Dzieci z zespołem Aspergera często doświadczają lęku, frustracji czy poczucia porzucenia. Czynnikiem wyzwalającym może być błaha z pozoru sytuacja, taka jak pluszowy miś, który się przewrócił. Rodzice muszą być dostępni emocjonalnie, muszą słuchać i wspierać dziecko, jednocześnie nie oceniając, czy jego problem jest realny, czy wynika ze specyfiki zespołu Aspergera.

Kontakt z innymi rodzicami dzieci z zespołem Aspergera może dostarczyć cennych wskazówek, wsparcia emocjonalnego oraz swoistego poczucia wspólnoty. Poza tym, w zależności od potrzeb warto skorzystać z pomocy specjalistów, takich jak:

• psycholog,
• logopeda,
• terapeuta zajęciowy.

Dbanie o własne potrzeby

W natłoku codziennych zadań i wyzwań związanych z wychowaniem dziecka z zespołem Aspergera rodzice muszą pamiętać o własnych potrzebach. Nie można odkładać swojego samopoczucia na bok i czekać, aż sytuacja sama się wyklaruje. Jest to kluczowe dla zachowania równowagi psychicznej oraz emocjonalnej.

I co najważniejsze, trzeba zaakceptować własne ograniczenia i nie mieć do siebie ciągłych pretensji. Nie ma „idealnego rodzica”, wszyscy mają wady, popełniają błędy i czasami nie są z siebie zadowoleni. Nie należy również brać wszystkich porad jakie otrzyma się od specjalistów czy rodziców dzieci z zespołem Aspergera jako prawdy objawionej.

Zespół Aspergera u każdego dziecka wygląda inaczej. Łatwo znaleźć punkty wspólne, ale liczba czynników, którymi dane dziecko się różni od innych, jest ogromna. U jednego z nich plan dnia będzie wspomagał terapię, ale u drugiego wywoła tylko irytację, bo ma swój własny pomysł na konkretny dzień.

Trzeba próbować. To najważniejsza zasada w wychowaniu dziecka z zespołem Aspergera.

Bibliografia:

1. Atwood T., Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik, Harmonia Universalis 2013.
2. Całek G., Łuszczak H., Jankowska H., Mam dziecko z zespołem Aspergera : ), Poradnik dla rodziców, Polskie Towarzystwo Zespołu Aspergera 2014.
3. Odom S. et al., Evidence-Based Practices in interventions for children and youth with Autism Spectrum Disorders, Preventing School Failure 2010, 54(4), 275-282.
4. Robinson J. E., Patrz mi w oczy. Moje życie z zespołem Aspergera, Linia 2013.
5. Schreibman L. et al., Naturalistic developmental behavioral interventions: Empirically validated treatments for autism spectrum disorder, Journal of Autism and Developmental Disorders 2015, 45(8), 2411-2428.
6. Simone R., Siła kobiet z zespołem Aspergera, Harmonia Universalis 2016.
7. Wong, C. et al., Evidence-based practices for children, youth, and young adults with autism spectrum disorder: A comprehensive review, Journal of Autism and Developmental Disorders 2015, 45(7), 1951-1966.