Najpierw agresywny glejak, później czerwienica. Anna Skibniewska o diagnozach, które zwalają z nóg, i sile, która pozwala je dźwignąć

W sierpniu dowiaduje się, że jej mąż ma agresywnego glejaka. W grudniu sama zaczyna odczuwać osłabienie. Wydaje jej się, że po miesiącach bycia w permanentnym stresie, niedosypiania i trzymania gardy przed mężem i dziećmi „ma prawo tak się czuć”. W ostatnim dniu 2024 r. słyszy diagnozę, że za spadkiem jej sił stoi czerwienica. „Sądziłam, że to nic poważnego, a okazało się, że to rzadki nowotwór szpiku” – mówi Anna Skibniewska, z którą rozmawiamy o codziennej walce, determinacji i sile, która pozwoliła jej „postawić pół szpitala na nogi” i dźwignąć w krótkim czasie dwie poważne diagnozy.

Marta Dragan: W jakim momencie spadała na pani rodzinę diagnoza glejaka?

Anna Skibniewska: Spędziliśmy wspaniałe wakacje. 27 sierpnia mieliśmy wyjść na kolację z okazji trzynastej rocznicy naszego ślubu. Tego dnia pracowałam zdalnie w domu, dzieci [11-letni Staś i 9-letni Adaś – przyp. red.] były u znajomych. Nic jednak nie wyszło z naszych planów, bo Paweł po powrocie z pracy dostał bardzo silnego ataku. W pewnym momencie usłyszałam niepokojące odgłosy dobiegające z góry. Pobiegłam sprawdzić, co się dzieje. Paweł leżał na podłodze, nie było z nim żadnego kontaktu, miał problemy z oddychaniem. W pierwszym odruchu myślałam, że to zawał. Wezwałam karetkę. W szpitalu Paweł przeszedł drugi atak. Lekarze potwierdzili, że to padaczka.

Kolejne wyniki nie przynosiły dobrych wieści. Tomografia wyszła źle, konieczny był jeszcze rezonans magnetyczny, który lekarze mogli zlecić dopiero po przyjęciu Pawła na oddział neurologiczny. Na oddziale jednak nie było miejsc. Kiedy spanikowana sytuacją próbowałam się czegoś dowiedzieć, usłyszałam, że „przecież nie będą pacjentów układać piętrowo jeden na drugim, trzeba czekać”. Ten ostracyzm był pierwszym strzałem, który napotkałam na drodze do zdrowia. Później mierzyłam się jeszcze z wieloma podobnymi, które zwalały na kolana, ale trzeba było się podnieść i walczyć dalej.

Działanie było pani odruchem bezwarunkowym?

Tak, podeszłam do tego zadaniowo, choć próbowano sprowadzić mnie na ziemię i pokazać, że nie będzie łatwo. Czułam jednak, że sytuacja jest poważna i Paweł nie może czekać. Zdecydowałam się postawić pół szpitala na nogi, żeby to się wydarzyło jak najszybciej. Finalnie Paweł został przyjęty, a na rezonansie wyszedł guz mózgu.

Mąż pani Anny przed diagnozą glejaka / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Jak wyglądała ścieżka od guza mózgu do potwierdzenia diagnozy glejaka?

W szpitalu usłyszałam, że jeśli będzie szybki termin operacji, to Paweł zostanie przewieziony karetką, jeśli natomiast nie uda się to od razu, to wrócimy do domu i będziemy czekać na wyznaczony termin. Wydało mi się to niepokojące, bo zakładałam, że im szybciej, tym lepiej, że on powinien być natychmiast operowany, że my nie możemy sobie siedzieć i miesiąc czekać na termin. Nie mogłam tego tak zostawić.

Pojechałam do szpitala, w którym przyjmował neurochirurg konsultujący Pawła przypadek. Warowałam pod jego gabinetem, żeby dowiedzieć się, z jakim dokładnie przeciwnikiem przyszło nam się zmierzyć i jakie mamy możliwości. Lekarz potwierdził, że Paweł ma glejaka, najbardziej agresywnego guza mózgu, prawdopodobnie IV stopnia, co miało potwierdzić jeszcze badanie histopatologiczne. Kiedy zapytałam o rokowania, nie padło z jego ust nic, co mogłoby mnie podnieść na duchu. A kiedy przyszła informacja, że mąż został zakwalifikowany do operacji, nie było wiadomo, kto będzie ją wykonywał. Martwiło mnie to. Nie wyobrażałam sobie, żeby w tak ważnej kwestii jak ta, czynnikiem decydującym była losowość. Uruchomiłam kontakty, dołączyłam do grup społecznościowych na temat guzów mózgu i tak trafiłam na doktora Tomasza Dziedzica.

Po wyjściu ze szpitala udaliśmy się do niego na wizytę i już po pierwszych minutach wiedzieliśmy, że trafiliśmy pod najlepszy możliwy adres. Doktor wyznaczył nam termin operacji i szczegółowo wyjaśnił, jaki będzie jej przebieg, jakich efektów możemy się spodziewać i jakie istnieje ryzyko. Zdjął z nas ciężar katastroficznych myśli i dał nadzieję, że wszystko ma szansę się ułożyć. Tej namiastki optymizmu bardzo wtedy potrzebowaliśmy i kurczowo się jej chwyciliśmy.

Z relacji w mediach społecznościowych wiem, że pani mąż był operowany 12 września 2024 r. w szpitalu na Banacha. Jak wyglądała dalsza ścieżka leczenia?

Z wyciętego guza pobrano materiał do badania histopatologicznego. Do samego końca żyliśmy nadzieją, że może okaże się on mniej agresywny, że może wyjdzie drugi albo trzeci stopień. Niestety badanie potwierdziło, że to jednak czwarty stopień. To oznaczało, że po operacji kolejnym etapem leczenia będzie chemio- i radioterapia. Wspominam ją jako siedem długich i wyczerpujących tygodni zakończonych obrzękiem mózgu u Pawła. Na szczęście w porę udało się opanować sytuację. Jednocześnie z radioterapią mąż otrzymał chemię w tabletkach, którą kontynuuje w cyklach miesięcznych.

Czy z perspektywy czasu próbowaliście połączyć kropki i zidentyfikować jakiekolwiek objawy, które mogły zapowiadać guza mózgu?

Najgorsze było to, że Paweł nie miał wcześniej żadnych objawów. Nie narzekał na bóle głowy czy trudności z pamięcią. Ta diagnoza spadła na nas jak grom z jasnego nieba. Naszą pierwszą reakcją był strach. Byliśmy bezsilni wobec tego, co nas spotkało, a po zderzeniu się z systemem czuliśmy złość. Z każdym kolejnym miesiącem uczyliśmy się tej choroby, co pozwalało spojrzeć na nią z większym spokojem.

Jakie założenia sobie postawiliście po usłyszeniu diagnozy?

Postanowiliśmy całą naszą trudną sytuację przekuć w pewną lekcję, a tego intruza zwalczyć pozytywnym myśleniem. Skupiłam się na działaniu, a nie zamartwianiu. Każdą wolną chwilę poświęcałam na szukanie specjalistów i czytanie o nowych terapiach. Przeszłam przyspieszone zaoczne studia z onkologii. Odbyłam szereg wizyt u różnych specjalistów z wielu dziedzin, od onkologii po dietetykę. Dowiedziałam się, że sama radioterapia i chemioterapia nie przyniosą zadowalających rezultatów, jeśli nie wprowadzimy zmian w innych obszarach, czyli m.in. diecie i suplementacji.

Ustalenia dietetyków onkologicznych mówią, że wyeliminowanie glukozy z diety ma kluczowe znaczenie dla rozwoju nowych komórek nowotworowych. Tymczasem standardowym wyposażeniem stolików nocnych pacjentów onkologicznych jest słoik z cukrem do herbaty czy kawy i batonik po obiedzie.

Poza zmianami w diecie, kolejnym filarem była dla nas suplementacja. Staraliśmy się w ten sposób wspierać i regenerować organizm po cyklach chemii. Pod nadzorem lekarza Paweł miał włączoną też immunoterapię w celu wzmocnienia odporności. Nie ustawaliśmy w poszukiwaniach nowych metod leczenia glejaka, które w innych miejscach na świecie są stosowane. Tak trafiliśmy na terapię falami elektrycznymi urządzeniem Optune.

Na czym ona polega?

Krótko mówiąc, to nowoczesna metoda leczenia glejaka za pomocą pola magnetycznego. Paweł ma przypięte do głowy diody. Są one podłączone do specjalnego urządzenia, które cały czas nosi przy sobie. Pole elektromagnetyczne ma za zadanie zminimalizować wznowę choroby. W Stanach Zjednoczonych Optune to czwarty etap leczenia, podobnie zresztą jak w wielu krajach Europy Zachodniej.

Mąż pani Anny w klinice w Austrii odbiera urządzenie Optune / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Mimo iż to przebadana i od dekady zatwierdzona przez FDA metoda, która powoduje istotne statystycznie wydłużenie czasu przeżycia pacjentów z nowo zdiagnozowanymi glejakami, w Polsce niestety nie jest tym czwartym standardowym krokiem po operacji, radioterapii i chemioterapii. Osoby, które chcą skorzystać z tej formy leczenia, muszą więc zrobić to we własnym zakresie. Sytuację utrudnia fakt, że terapia nie jest refundowana, a jej koszt to prawie 120 tys. zł miesięcznie.

W przeliczeniu na dzień to jakieś 4 tys. zł.

To dla nas astronomiczna kwota, która mocno przerasta nasze możliwości finansowe, byliśmy więc zmuszeni uruchomić zbiórkę internetową. Dzięki wsparciu wielu cudownych osób udało nam się zebrać fundusze na pierwsze miesiące terapii. Nie obyło się jednak bez przeszkód, ponieważ do tej pory to urządzenie było udostępniane komercyjnie w Polsce, więc z pomocą lekarza można było skorzystać z niego na miejscu. Niestety w czasie gdy Paweł powinien rozpocząć leczenie, producent postanowił wstrzymać taką usługę, a to oznaczało, że musimy szukać ośrodka poza granicami kraju. Finalnie Paweł zakwalifikował się do tej terapii w Austrii. 7 stycznia br. mieliśmy razem jechać do kliniki do Wiednia, żeby odebrać to urządzenie. W ostatniej chwili okazało się, że nie będę mogła towarzyszyć mężowi.

Mąż pani Anny jest w trakcie terapii urządzeniem Optune / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Plany te pokrzyżowała kolejna diagnoza, która spadła na waszą rodzinę. Tym razem dotyczyła bezpośrednio pani.

Tak, dokładnie w sylwestra trafiłam do Instytutu Hematologii w Warszawie. Do szpitala skierował mnie hematolog po tym, jak zapoznał się z moimi wynikami morfologii. Były bardzo niepokojące, miałam znacznie podwyższoną liczbę czerwonych krwinek, płytek krwi i hematokryt. Mówiąc krótko, krew była zbyt gęsta, co rodziło ryzyko zakrzepów, zawału, udaru i innych poważnych problemów zdrowotnych.

Lekarz podejrzewał u mnie czerwienicę. To słowo zupełnie nic mi nie mówiło, nigdy wcześniej nie słyszałam o takim schorzeniu. Sądziłam, że to nic poważnego, ale po wpisaniu w internet dowiedziałam się, że to rzadki nowotwór szpiku. W ostatnim dniu 2024 roku, kiedy Paweł był po radioterapii i myśleliśmy, że najgorsze już za nami, że może uda nam się wyjść na prostą, dostaliśmy kolejną diagnozę. Teraz trzeba było zrobić kolejne przyspieszone studia, tym razem z nowotworu szpiku, znaleźć właściwych lekarzy i od nowa przejść tę ścieżkę. Miałam już więcej doświadczenia, ale pojawiły się nowe zmienne. Czerwienica to choroba raczej rzadko występująca, a więc grono specjalistów, którzy zajmują się jej leczeniem, było dość ograniczone. Do tego to schorzenie, które dotyka raczej osoby starsze, więc nie było zbyt wielu osób w moim wieku, od których mogłabym zasięgnąć jakiejś rady.

Czym u pani objawiała się czerwienica?

Czułam się po prostu osłabiona, ale wydawało mi się, że miałam prawo tak się czuć. W końcu miałam za sobą ponad trzy miesiące permanentnego stresu, niedosypiania, mierzenia się z wieloma trudnymi informacjami i trzymania gardy przed chorującym mężem i dziećmi. Sądziłam, że to normalne, że czuję się gorzej, ale na wszelki wypadek postanowiłam zrobić sobie badania kontrolne.

Wyniki nie były dobre, sugerowały odwodnienie, więc lekarze zalecili przyjmowanie większej ilości płynów. Po dwóch tygodniach rzetelnego nawadniania powtórzyłam badania z krwi, licząc, że może coś się poprawiło. Niestety było jeszcze gorzej, dlatego w sylwestra w trybie nagłym trafiłam do szpitala. Na oddziale przeprowadzono mi tzw. krwioupusty, zwane także flebotomią [to zabieg polegający na pobraniu określonej ilości krwi z żyły w celu zmniejszenia liczby krwinek czerwonych – przyp. red].

Jest pani mamą dwóch dorastających synów. Jak oni zareagowali na te diagnozy?

Wydaje mi się, że to, jak dzieci przyjmują takie wiadomości, zależy mocno od tego, jak reagują sami chorzy dorośli. Gdybyśmy siedzieli w domu sfrustrowani, załamani, to tak czuliby się też nasi synowie. My jednak od samego początku bardzo wierzyliśmy, że wyjdziemy z tego, i z takim nastawieniem prowadziliśmy rozmowy z dziećmi. Jednocześnie byliśmy z nimi bardzo szczerzy. Chłopcy wiedzą, na co choruje tata, a na co mama. I choć te pierwsze miesiące, kiedy Paweł leżał w szpitalu i dochodził do siebie po operacji, były dla nas wszystkich bardzo stresujące, to wspólnie udało nam się je przetrwać.

Dziś każdą wspólną chwilę staramy się doceniać i wykorzystywać na maksa. Pokazujemy chłopakom, że mimo tych wyzwań zdrowotnych wszystko biegnie normalnym torem, czyli nadal chodzą na basen, judo, nadal razem gramy w planszówki. Dzięki temu czują się zaopiekowani i podchodzą do tej sytuacji – podobnie jak my – ze spokojem.

Poza tym mamy to niesamowite szczęście, że nie mierzymy się z tą chorobą sami. Od samego początku możemy liczyć na ogromne wsparcie naszych bliskich – rodziny i przyjaciół. Nie ograniczają się jedynie do słów otuchy, ale aktywnie angażują się w pomoc. Kiedy była taka potrzeba, zawieźli Pawła zarówno do kliniki w Austrii, jak i do lekarzy na drugim końcu Polski, opiekowali się naszymi chłopcami, gdy my biegaliśmy na wizyty, a przede wszystkim odegrali kluczową rolę w organizacji zbiórki na leczenie. Szczególnym filarem mojego wsparcia jest moja niezastąpiona mama. Mamy ogromne szczęście, że wokół nas jest tyle życzliwych ludzi – choroba sprawiła, że mogliśmy poznać niezwykłe osoby, które dodają nam siły i motywacji do działania.

„To, jak dzieci przyjmują wiadomości o chorobach rodziców, zależy mocno od tego, jak reagują sami chorzy dorośli” / Zdjęcie: Archiwum prywatne

Jak obecnie wygląda wasza sytuacja zdrowotna?

Najbardziej adekwatne słowo, które przychodzi mi w tej chwili na myśl, to stabilnie. Wreszcie po tylu miesiącach, gdzie każdy dzień przynosił informacje zwalające z nóg, możemy złapać oddech. Moje wyniki zostały unormowane. Przyjmuję cytostatyki, czyli leki przeciwnowotworowe, które stabilizują parametry hematologiczne. W kwietniu włączono mi docelowe leczenie interferonem. Zastrzyki te na szczęście od dwóch lat są objęte refundacją.

Paweł jest w trakcie terapii Optune. Z samopoczuciem bywa różnie: raz dobrze się czuje, innym razem jest bardzo osłabiony. Ostatni rezonans pokazał stabilny obraz. Można powiedzieć, że sytuacja została opanowana, ale cały czas pozostajemy pod opieką onkologa i neurochirurga.

Z dobrych informacji: oboje wróciliśmy do pracy, gdzie zostaliśmy cudownie przyjęci. Mamy to szczęście, że częściowo możemy pracować zdalnie, więc próbujemy wypracować sobie nową rutynę, która znacząco różni się od tego czasu sprzed choroby. Obowiązków jest zdecydowanie więcej, bo dochodzi pilnowanie godzin podania leków, zastrzyków, do tego obsługa Optune. Schemat dnia musimy mieć ułożony od A do Z, żeby to wszystko miało szansę działać. Mimo napiętego grafiku, każdego dnia staramy się jednak znaleźć czas na relaks, na spacer, na wyciszenie głowy, zdystansowanie się. Jesteśmy zdania, że na nic się zda leczenie w najodleglejszych zakątkach świata, jeśli zostawimy tę sferę psychiki gdzieś na boku. To musi iść w parze. Wierzymy, że optymizm jest potrzebny, żeby móc wyzdrowieć.

Link do zbiórki na wsparcie leczenia Pawła znajduje się pod TYM ADRESEM.