„Widzę mankamenty mojego ciała, jestem ich świadoma, ale po prostu akceptuję je. Jeśli chodzi o poczucie kobiecości, worek mi go nie zabrał” – mówi Małgorzata Jakowiec, która żyje z wyłonioną stomią

– Byłam z przyjaciółką na kolacji w restauracji i kiedy wyszłyśmy z lokalu, poczułam straszny smród, którego źródła nie mogłyśmy zidentyfikować. Jednocześnie czułam, że przy stomii dzieje się coś niedobrego – mówi nam Małgorzata Jakowiec, która od 4 lat żyje z wyłonioną stomią.

Nina Harbuz: Przeraziłaś się, kiedy lekarze powiedzieli, że konieczne będzie wyłonienie u ciebie stomii [sztucznego odbytu – przyp. red.]?

Małgorzata Jakowiec: Wręcz przeciwnie. To ja, wcześniej niż lekarze, byłam na nią zdecydowana. Lekarze do samego końca byli zdania, że to operacja okaleczająca, bo stomia jest protezą. Woleli mnie przed nią uchronić ze względu na mój młody wiek. W chwili zabiegu miałam 32 lata Bliscy znajomi też byli przerażeni wizją stomii. To był dla nich najgorszy scenariusz. Zastanawiałam się, jak to możliwe, że ten temat jest tak trudny do przyjęcia. W ludzkich głowach pokutował obraz kupy w worku przytroczonym do brzucha. I jedyne, co w ich wyobrażeniu, mogło czekać osobę ze stomią, to otoczka smrodu i społeczne wykluczenie.

Ciężko przy takim stosunku otoczenia być pozytywnie nastawionym do operacji wyłonienia stomii.

Paradoksalnie, zaczęłam bronić tej opcji. Na początku też byłam sceptyczna i wolałam uniknąć operacji. Jednak po 9-10 miesiącach leczenia, kiedy kolejne leczenie nie pomogło, stwierdziłam, że choć obawiam się życia ze stomią, to tak naprawdę jej chcę, bo ona może uratować mi życie. To nie stomia była moim problemem, tylko nowotwór. Stomia stała się rozwiązaniem problemu. Dlatego, na wizycie u chirurga powiedziałam, że jestem zdecydowana i chcę mieć wyłonioną stomię, a w rozmowach ze znajomymi mówiłam, że przecież ludzie żyją bez ręki, nogi, niektórzy jeżdżą na wózku i świetnie dają sobie radę, a stomia to tylko worek na brzuchu.

Szukałaś informacji w Internecie?

Tak, ale głównie po to, żeby znaleźć informacje na temat sprzętu i worków Chciałam wiedzieć, po której stronie stomia jest wyłaniana, jak wygląda, jak się z nią żyje. Zaczęłam się edukować i przekazywałam zdobyte informacje znajomym. Przekonywałam ich, a pośrednio też samą siebie, że choć stomia strasznie brzmi, to w gruncie rzeczy, może nie będzie z nią tak źle, jak nasza wyobraźnia podpowiada. Jestem pewna, że to moje nastawienie pomogło mi myśleć o czekającej mnie operacji jak o czymś, co mi ratuje życie, a nie jak o niesprawiedliwości, która mnie spotkała, czy tragedii w życiu.

Małgorzata Jakowiec. Zdj: archiwum prywatne

Rozmawiałaś z ludźmi żyjącymi z wyłonioną stomią, żeby dowiedzieć się, jak to jest?

Znajoma mojej mamy skontaktowała mnie z dziewczyną, która miała stomię. Co prawda chorowała na inny rodzaj nowotworu niż ja i żyła w Anglii, ale i tak jej opowieści pomagały mi uwierzyć, że nie czeka mnie nic strasznego. W internecie oglądałam zdjęcia wyłonionej stomii, żeby oswoić się z jej widokiem. Chciałam też znaleźć odpowiedzi na pojawiające się co chwila w mojej głowie nowe pytania. Czy będę mogła pływać w basenie? Czy będę musiała zapomnieć o obcisłych sukienkach? Czy jest ryzyko, że worek może się odkleić? Co mam powiedzieć dzieciom? Czy mówić ludziom, że mam coś takiego, czy trzymać to w sekrecie? Jak mam uprawiać seks z workiem?

Dużo pytań i wątpliwości.

A to nie wszystkie. Chciałam wiedzieć, czy będę czuła, jak ten worek się wypełnia? Czy to będzie boleć? Jak utrzymać higienę? Czy będę mogła wszystko jeść? Czy będę musiała przejść na jakąś specjalną dietę? I wreszcie, choć to może zabawnie brzmi, co z bąkami?

No to po kolei. Zacznijmy od tego, co może najbardziej przerażać młode dziewczyny, czyli życie intymne ze stomią.

W momencie, gdy byłam operowana miałam męża i troje dzieci. Wówczas 11-letniego syna, 7-letnią córkę, a najmłodszy syn miał 5 lat. Męża zapytałam wprost, czy ze stomią stanę się dla niego mniej atrakcyjna. Czy nie będzie go ode mnie odrzucać? W odpowiedzi usłyszałam, że po tym wszystkim, co przeszliśmy w związku z moją chorobą nowotworową, to worek jest najmniejszym problemem. Czułam się przez niego bardzo wspierana. Wiedząc, że są pary, które nadają imiona albo nazwy stomii, żeby ją w ten sposób oswoić, przez moment zastanawialiśmy się, czy też tego nie zrobić. Zrezygnowaliśmy jednak. Stwierdziliśmy, że w sypialni chcemy być tylko we dwoje.

A co powiedziałaś dzieciom?

Dzieci były bardzo ciekawe mojej stomii. Prosiły, żeby im ją pokazać, chciały jej dotknąć, pytały, czy mnie boli. Wyjaśniłam im, czym są jelita, jak działają i co trzeba zrobić, kiedy się „psują”. Podchodziliśmy do tego z humorem. Do tego stopnia, że stwierdziły, że jestem w lepszej sytuacji niż one, bo kiedy potrzebują iść nagle do toalety, to muszą jej szukać, a ja mogę wypróżnić się zawsze i wszędzie. Dla dzieci stomia stała się czymś naturalnym i zwyczajnym. Czasem śmieję się, że aż za bardzo, bo nawet przy obcych potrafią o niej opowiadać bez zahamowań.

Wpadki się zdarzają?

Oczywiście. Np. głośny bąk na służbowym spotkaniu. Nagle, z worka, wydobył się bulgot i nastąpiła pełna konsternacja, a po chwili śmiech. Przeprosiłam i powiedziałam, że to tylko mój brzuch. Ludzi to dziwi i bawi, bo niby odgłos brzmi znajomo, ale nie wydobywa się z wiadomego miejsca. Na początku, gdy zdarzały mi się takie sytuacje, wstydziłam się. A potem, poprzestawiałam sobie w głowie, że nie mam powodu do skrepowania. To naturalna sprawa i wymyśliłam sobie różne sposoby reagowania i odpowiadania w takich sytuacjach. Zaakceptowałam, że spektakularne wpadki się zdarzają. Czasem nawet worek może przeciec.

To ci się przytrafiło?

Owszem. Pamiętam pierwszy raz. Byłam z przyjaciółką na kolacji w restauracji i kiedy wyszłyśmy z lokalu, poczułam straszny smród, którego źródła nie mogłyśmy zidentyfikować. Jednocześnie czułam, że przy stomii dzieje się coś niedobrego. Pobiegłam do łazienki i rzeczywiście, worek trochę się odkleił. Na szczęście, treść nie wydostała się na zewnątrz. Zawsze trzeba być przygotowanym na takie sytuacje i mieć przy sobie zapasowy sprzęt, żeby go wymienić na nowy. Istnieje obawa, że taka sytuacja może się zdarzyć w znacznie mniej sprzyjających okolicznościach, np. na spotkaniu towarzyskim albo biznesowym. Jednak po tylu latach życia ze stomią, nie robi to na mnie dużego wrażenia. Po prostu mówię, przepraszam i wychodzę. Ważne, żeby umieć powiedzieć osobom, z którymi współpracuje się najbliżej, że takie sytuacje mogą się zdarzyć, żeby nie były zaskoczone.

Małgorzata Jakowiec. Zdj: archiwum prywatne

Ale jak im o tym powiedzieć?

Zdecydowałam, że nie będę wychodzić przed szereg i opowiadać wszem i wobec, że mam stomię. W mojej pracy wiedzą tylko dwie najbliższe koleżanki i przełożony. Poinformowałam ich, żeby nie byli zaskoczeni, gdybym kiedyś miała „awarię” i musiała nagle wyjść do toalety.  Na szczęście, nie jestem przykuta do biurka i w każdym momencie mogę od niego wstać i pójść do łazienki. O dziwo, takie sytuacje są bardziej krępujące dla otoczenia, które nie wie jak zareagować, niż dla stomika czy stomiczki. Nigdy nie spotkałam się z postawą niezrozumienia. Raczej z zaciekawieniem, czasem ze współczuciem. I to jest dobry moment, żeby tłumaczyć ludziom, czym jest stomia i jak się z nią żyje.

Czy jest coś, czego z wyłonioną stomią nie można robić?

Ja o takiej rzeczy nie wiem. Latam samolotem, pływam w basenie, prowadzę aktywne życie małżeńskie, wychowuję troje dzieci, pracuję zawodowo. W obecnej chwili, sprzęt do stomii jest tak bardzo zaawansowany, że można dostać worki dla ludzi żyjących aktywnie, z bardziej mobilnym plastrem, ale i takie, które można schować pod sukienką. Ze stomią naprawdę można normalnie żyć. Nawet nie występowałam o orzeczenie o niepełnosprawności. Gdybym je miała, to przysługiwałaby mi większa liczba worków miesięcznie, a tak, mam limit 300 zł na miesiąc, przez co muszę dokładać z własnej kieszeni. Jeden worek kosztuje 10-12 złotych, a czasem trzeba go zmieniać częściej niż raz dziennie, więc tych refundowanych nie starcza na pełny miesiąc. I to wady systemu, który nie nadąża za potrzebami pacjentów, są moją największą bolączką.

Przygotowując się do naszej rozmowy, czytałam o kobiecie, która mówiła wręcz o depresji, przez którą przeszła z powodu życia ze stomią.

Czasami dopada mnie myśl, że sytuacja, w której jestem, jest sytuacją, od której nie ma odwrotu. Bo tak rzeczywiście jest i przygnębia mnie wizja, że do końca życia będę funkcjonować z workiem na brzuchu. To nie jest perspektywa, która mnie przeraża, a jedynie czasem obciąża. Wolę jednak brać w życiu byka za rogi. Trochę dlatego, że nie mam wyjścia, ale też nie chcę żyć w poczuciu, ze jestem taka biedna, tylko dlatego, że mam stomię. Naprawdę, ludziom przydarzają się gorsze tragedie.

Małgorzata Jakowiec. Zdj: Nina Harbuz

A swoje ciało lubisz, mimo wyłonionej stomii?

Worek nie wpływa na to, czy lubię moje ciało mniej lub bardziej. Widzę mankamenty mojego ciała, jestem ich świadoma, ale po prostu akceptuję je. Jeśli chodzi o poczucie kobiecości, worek mi go nie zabrał.