Atopowe Zapalenie Skóry – jak wygląda życie z chorobą? „Wiele osób błędnie sądzi, że AZS to choroba zakaźna”

Od kiedy Ola zachorowała na Atopowe Zapalenie Skóry, stała się inną osobą- mniej pewną siebie, mniej towarzyską i mniej uśmiechniętą, bo jak się uśmiechać, gdy twarz pokryta jest strupami? Monika nie ma wątpliwości, że Atopowe Zapalenie Skóry zniszczyło jej związek, bo jak być miłym i kochanym, gdy całe ciało swędzi i piecze jednocześnie? Z kolei Ania o Atopowym Zapaleniu Skóry wie wszystko i nic jej już nie zdziwi – chorobę zdiagnozowano u jej synka i dwóch córeczek. Na pytanie, co jest najtrudniejsze w opiece nad dziećmi, odpowiada bez wahania – codzienność.

Atopowe Zapalenie Skóry (AZS) jest przewlekłą, nawrotową dermatozą zapalną charakteryzującą się wypryskowymi zmianami z wybitnie nasilonym świądem. AZS to pierwszy krok w tzw. „marszu atopowym”, w którego przebiegu mogą rozwinąć się inne choroby takie jak alergia pokarmowa dotykająca 15 proc. chorych, alergiczny nieżyt nosa, na który skarży się 34 proc. chorych, oraz astma oskrzelowa dotykająca od 20 do 35 proc. pacjentów z AZS. Wiadomo, że choroba ma związek z defektem bariery naskórkowej, który predysponuje do lepszej penetracji związków chemicznych i rozwoju alergicznego wyprysku kontaktowego. Wiadomo też, że często towarzyszy jej obniżona odporność, a co za tym idzie, skłonność do powikłań infekcyjnych. Pacjenci z AZS są także bardziej narażeni na otyłość brzuszną, zespół metaboliczny, nadciśnienie tętnicze, choroby sercowo-naczyniowe i osteoporozę. Choć w Polsce z AZS żyje aż 950 tys. osób, choroba ta wciąż wywołuje zdziwienie i strach, a pacjenci niejednokrotnie czują się wykluczeni z życia społecznego.

AZS – choroba, która wpływa na każdą sferę życia

Ola Śmiech ma 25 lat. Gdy chodziła do podstawówki, zdiagnozowano u niej Atopowe Zapalenie Skóry, objawiające się delikatnym zaczerwienieniem rąk i nóg. Po kilku miesiącach choroba całkowicie ustąpiła, a Ola zapomniała, że kiedykolwiek miała problemy skórne. Niestety, po 15 latach AZS wróciło i uderzyło z ogromną siłą.

– Na twarzy pojawiają mi się suche, czerwone placki, które przeobrażają się w strupy, a ja puchnę. Niezależnie od tego, gdzie jestem, gdy objawy się nasilają, ludzie wpatrują się we mnie, a miejsce obok w autobusie zawsze jest puste – mówi Ola. Dziewczyna przyznaje, że choroba bardzo na nią wpłynęła. Dawniej uwielbiała otaczać się ludźmi, dziś raczej stroni od imprez i towarzyskich wyjść do knajpy. Nie chodzi o to, że unika przyjaciół. Unika tylko zaciekawionych spojrzeń i niezręcznych pytań o to, czemu wygląda inaczej niż zwykle.

– W okresie zaostrzonych objawów trudno skupić się na rozmowie. Pieczeniu i swędzeniu towarzyszy uczucie suchych oczu, przez co nieustannie mrugam i jeszcze bardziej zwracam na siebie uwagę. Wciąż szukam najlepszych dla siebie sposobów na łagodzenie objawów, ale w tej chorobie nie ma uniwersalnych porad. Na każdego działa coś innego, a na niektórych nie działa nic – mówi dziewczyna i dodaje, że w ciągu ostatniego miesiąca przetestowała 30 rodzajów maści, z których żadna nie okazała się wystarczająco skuteczna. Zdaniem Oli grunt to się nie załamywać, zachować spokój i czekać, aż ostra faza choroby ustąpi. Niestety, negatywne emocje nie zawsze udaje się poskromić.

Ola Śmiech – zaostrzone objawy. Zdj: archiwum prywatne

– Ostatnio planowałam wieczorne wyjście. To była sobota, miałam wolny dzień i chciałam wcześniej posprzątać w domu, bo żyjąc z AZS, należy unikać kontaktu z roztoczami. Zaczęłam odkurzanie i mycie szafek, ale gdy tylko ocierałam się o jakikolwiek brud, czułam, jakby moja skóra była otwarta i pochłaniała wszystkie alergeny.  Nagle wszystko zaczęło mnie swędzieć. Drapałam się, ale dalej sprzątałam, żeby nie poddawać się obsesji. Sprzątanie spowodowało, że spociłam się i jeszcze bardziej podrażniłam już podrażnioną drapaniem skórę. Wtedy zaczęło piec tak mocno, jakby ktoś wbijał w moje ciało kolczasty drut. Popłakałam się, a łzy podrażniły twarz – mówi Ola, która ten wieczór, zamiast ze znajomymi spędziła, stojąc na balkonie i wietrząc zbolałą skórę. Dziewczyna podkreśla, że chorzy na AZS często stają się ofiarami własnych działań, popadając w błędne koło bezradności i rozpaczy. Ola, świadoma tych mechanizmów, stara się pomagać innym chorym poprzez swoją działalność w sieci. 25-latka jest członkiem Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, uczestnicy w sympozjach naukowych i zgłębia wiedzę dotyczącą choroby. Później swoimi doświadczeniami dzieli się na forach internetowych dla pacjentów z AZS.

– Dostaję wiele wiadomości od innych chorych. Każda z nich przepełniona jest wielkim smutkiem. Ci ludzie są bezradni wobec narastających objawów oraz tego, jak choroba niszczy każdą sferę ich życia. Staram się zapewnić im wsparcie i wydaje mi się, że przynosi to efekty. Sam fakt, że mamy swoje grupy internetowe i że od czasu do czasu udaje nam się spotkać, daje poczucie wspólnoty i zrozumienia. Dzięki temu wiemy, że ze swoim cierpieniem nie jesteśmy pozostawieni sami sobie – podsumowuje.

Złość – objaw najtrudniejszy do opanowania

Zdaniem 30-letniej Moniki, która nie chce ujawniać swojego nazwiska, złość powinna zostać dopisana do listy objawów AZS.

– Z wkurzeniem było mi trudniej walczyć niż ze świądem. Gdy zaczęłam chorować, w nocy nieustannie budziło mnie swędzenia całego ciała. Drapałam się, przez co budził się także mój chłopak. Mówił mi, żebym się uspokoiła i przestała się drapać, a to chyba najgorsza rada, jaką można dać osobie z AZS – wspomina Monika i dodaje, że wiele z tych nocy kończyło się awanturami. – Czułam się potwornie niezrozumiana i bezradna. Wyżywałam się na moim chłopaku, krzyczałam, nie mogłam pohamować wściekłości, która we mnie narastała.

Dziewczyna prócz kolejnych maści, stosowała też restrykcyjne diety zalecane przez lekarzy, ale nic nie przynosiło ulgi. Chłopak Moniki starał się organizować wspólne wyjścia do kina i teatru, ale ona nie miała ochoty pokazywać się światu, gdy jej ciało pokrywały czerwone plamy. Czuła się nieatrakcyjna, co jeszcze bardziej szkodziło ich relacji.

– Byłam zła na siebie i na niego, choć wiem, że robił, co w jego mocy, żeby jakoś mi ulżyć. Rozstaliśmy się po roku od wystąpienia pierwszych objawów AZS. Mimo tego, że wreszcie znalazłam dopasowaną maść sterydową, a swędzenie nie doskwierało mi jak dawniej i tak zdecydowaliśmy, że się rozstaniemy. Między nami wydarzyło się za dużo złych rzeczy, żeby można to było jakoś naprawić– mówi Monika.

Dziewczyna żałuje, że od samego początku nie podjęła psychoterapii, która mogłaby pomóc jej kontrolować złość. Dziś wie, jak ważna jest opieka psychologiczna w chorobie, która wywołuje tyle negatywnych emocji.

„Dobre” rady – zmora matek dzieci z AZS

Anna Mazur jest mamą trójki dzieci – rocznego i 5-letniego chłopca oraz 7-letniej dziewczynki.  U wszystkich zdiagnozowano AZS kilka miesięcy po urodzeniu.

– Dzieci są obciążone genetycznie, bo z chorobą od lat zmaga się mój teść. Mój mąż także chorował, gdy był dzieckiem, ale w jego przypadku objawy z czasem ustąpiły – mówi Anna.

Jej plan dnia wytycza AZS. Pobudka, smarowanie całego ciała, później witamina D, olej z wiesiołka i leki antyalergiczne. Często jeszcze odkurzanie i zmiana pościeli. Wieczorem kąpiel w emolientach (preparatach głęboko nawilżających naskórek, przyp. red.): jedno dziecko, drugie, trzecie. Smarowanie ciała: jedno dziecko, drugie, trzecie. Jeśli reżim nie zostanie zachowany, od razu dojdzie do zaostrzenia objawów.

Anna Mazur z rodziną. Zdj: archiwum prywatne

– U 7-letniej córki stwierdzono alergię pokarmową, a u syna alergię na roztocza i teoretycznie to właśnie kontakty z alergenami powinny mieć wpływ na nasilenie choroby – mówi Anna. – Jednak największy ból i świąd zawsze pojawia się u nich jednocześnie, zatem musi działać jeszcze jakiś niezależny od alergii czynnik, którego zupełnie nie znamy i wobec którego czujemy się bezradni.

Koszty leczenia i czas spędzony na pielęgnacji dla Anny i jej męża nie są tak obciążające, jak załamania emocjonalne ich pociech. 5-latek i 7-latka nieustannie mierzą się z pytaniami zaciekawionych rówieśników: „Skąd masz takie kropki?”, „Dlaczego się drapiesz?”, „Pogryzły cię komary?”.

– To naturalne, że dzieci zadają pytania, ale dla syna i córki jest to bardzo trudne. Kiedy chcę założyć im koszulki z krótkim rękawkiem, często protestują. Wstydzą się choroby, a nam bardzo trudno zaakceptować ich smutek – mówi Anna i dodaje, że świadomość dotycząca AZS w Polsce jest bardzo mała. W sklepie, parku i na placu zabaw zaczepiają ją obcy ludzie, pytając, czy była z dziećmi u lekarza i udzielając szeregu rad dotyczących maści na wysypki.

–  Tłumaczę, że to nie jest zwykła alergia, która zniknie po podaniu leków, ale oni często i tak mają swoje racje. Namawiają, bym koniecznie poszła do tego i tego specjalisty lub zastosowała tę konkretną maść. To bardzo trudne rozmowy, zwłaszcza, że zdarzają się one kilka razy w tygodniu – mówi Anna.

Rodzina Mazurów robi jednak wszystko, by nie poddać się chorobie – wyjeżdżają nad morze i organizują górskie wycieczki. Żyją normalnie i aktywnie, pełni nadziei, że pewnego dnia, tak jak w przypadku ojca rodziny, choroba po prostu ustąpi.

Gdy na prewencję jest już za późno

Prof. Roman Nowicki, dermatolog-alergolog, kierownik Kliniki Dermatologii Wenerologii i Alergologii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, nie ma wątpliwości, że na rozwój choroby ogromny wpływ ma obniżająca się jakość powietrza.

– W ostatnich dekadach, w krajach uprzemysłowionych zaobserwowano trzykrotny wzrost liczby pacjentów z AZS. Dlatego świeżo upieczonym rodzicom, szczególnie z rodzin atopowych, zaleca się, by już od urodzenia regularnie smarowali dziecko emolientami. Taka praktyka ma na celu przywracanie zaburzonej funkcji ochronnej naskórka i jest skuteczną metodą prewencji – mówi.

Co jednak mają zrobić ci, dla których na działania prewencyjne jest już za późno? Zdaniem specjalisty w leczeniu AZS bardzo ważna jest interdyscyplinarna opieka z zakresu dermatologii, alergologii i pediatrii w przypadku dzieci. Przewlekłe leczenie przeciwzapalne oraz praca nad przywróceniem zaburzonych funkcji bariery skórnej poprzez stosowanie emolientów powinna być indywidualnie dopasowana do potrzeb chorego i do natężenia stanu zapalnego.

Choć wielu pacjentów czuje, że nie ma wpływu na nasilenie choroby, wiadomo, że istnieją czynniki zaostrzające objawy. Wśród nich dr Nowicki wymienia infekcje wirusowe i bakteryjne, wysoką temperaturę powietrza, wilgotność, silne nasłonecznienie, wiatr i opady, a także stężenie pyłków roślin, kontakt z roztoczami, ekspozycję na alergeny pokarmowe i czynniki drażniące (m.in. dym papierosowy).

Dr Nowicki nie ukrywa, że świadomość dotycząca choroby w Polsce jest bardzo niewielka.

– Wiele osób błędnie sądzi, że AZS to choroba zakaźna. Pacjenci są więc narażeni na stygmatyzację, która niekiedy wiąże się z rozwojem zaburzeń psychicznych – mówi specjalista. To dlatego wśród dzieci z AZS dość często rozpoznawane jest ADHD (nadpobudliwość psychoruchowa), niepokój, a nawet depresja, która dotyka również dorosłych pacjentów.

– Chorzy prócz stygmatyzacji zmagają się z bardzo silnym świądem, który często nie pozwala im zmrużyć oka. Nieprzespane noce obniżają aktywność dzienną i wpływają na spadek nastroju. Świąd i ból w trakcie dnia pogłębiają negatywne stany emocjonalne i mogą źle wpływać na kontakty pacjenta z otoczeniem. Dlatego wszystkim chorym zalecałbym, by niezależnie od aktualnego stopnia nasilenia choroby, zapewnili sobie opiekę psychologiczną. To bardzo ważne, by w przypadku AZS nie czuć się niezrozumianym i osamotnionym – podsumowuje.

Na początku września ruszyła kampania społeczna Zrozumieć AZS, której celem jest zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się chorzy. Więcej na temat kampanii możesz dowiedzieć się tutaj (www.zrozumiecazs.pl).