Adrianna Sobol: „Gdy opiekunowi osoby chorej na parkinsona mówi się o odpoczynku, ten zwykle odpowiada: ‘Ale ja nie mogę, nie wypada’”

Choroba Parkinsona burzy wypracowany w rodzinie porządek. Pojawia się niepewność o przyszłość. Na otoczenie spada ogrom obowiązków i trosk, które zwykle bierze na siebie jedna osoba. Zaczyna się życie pełne trudności i wyrzutów sumienia, jednak psycholog Adrianna Sobol, zwraca uwagę, że choroba to nie tylko wyrzeczenia. – Relacja pacjenta z opiekunem jest wyjątkowa i nawet w obliczu takiej choroby jak parkinson można wspólnie doświadczyć radości.

Ewa Podsiadły-Natorska: Napisała pani poradniki dla opiekunów pacjentów neurologicznych i onkologicznych. Noszą nazwę „Cichy bohater”. Trudno wyobrazić sobie lepsze określenie dla opiekunów chorych na parkinsona – i dla opiekunów w ogóle.

Adrianna Sobol: Bardzo lubię hasło „cichy bohater”, bo ono mocno obrazuje codzienne emocje i potrzeby opiekunów, a także pokazuje funkcjonowanie opiekuna w obliczu przewlekłej i trudnej diagnozy, jaką są choroby neurologiczne, w tym choroba Parkinsona. „Cichy bohater” to nie tylko opiekun pacjenta wymagającego całodobowej opieki – to osoba, która wchodzi w wiele różnych ról. Oferuje zarówno wsparcie medyczne, jak i wsparcie w codzienności. Zajmuje się organizacją życia chorego. Bywa pielęgniarzem i psychologiem, który musi zarządzać emocjami nie tylko pacjenta, ale także swoimi i całej rodziny. „Cichy bohater” to moim zdaniem najpiękniejsze określenie bezcennej roli opiekuna w procesie terapeutycznym. Roli, bez której osoba chora zwyczajnie nie dałaby rady.

Opiekunowie też miewają chwile słabości.

Oczywiście. Jestem właśnie po konsultacji z mężem pacjentki zmagającej się z chorobą neurologiczną. Kiedy patrzę na wielkiego mężczyznę, który siedzi przede mną i płacze jak dziecko – z bezradności i bezsilności – to jestem głęboko poruszona. Płacze, bo się boi. Bardzo chciałby być jak najlepszym opiekunem i jak najlepiej pomóc swojej ukochanej żonie, ale ma wątpliwości, czy robi to wystarczająco dobrze. Wokół roli opiekuna narosło wiele mitów oraz błędnych przekonań. Zwykle jest tak, że dopóki sami nie wejdziemy w rolę opiekuna – np. osoby chorej na Parkinsona – to często wydaje nam się: „A co to za zadanie? Przecież tak trzeba”. Wielu opiekunów nie widzi dla siebie przestrzeni do ubolewania nad swoimi słabościami, trudnościami czy smutkami. Jednak nikt, kto nie był w takiej sytuacji i jako opiekun nie musiał wziąć na siebie odpowiedzialności, nie wie, z czym trzeba się wtedy zmierzyć. Nikt z nas nie widzi opiekuna, który, płacząc po cichutku, woła o pomoc.

W poradniku „Cichy bohater” pisze pani, że konieczna jest równowaga. To wydaje mi się kluczowe. Jak być wsparciem dla osoby chorej na choroby neurologiczne – przede wszystkim na parkinsona, bo o nim rozmawiamy – nie tracąc przy tym siebie?

Każdy z nas w rodzinie odgrywa jakąś rolę. A w rodzinach dotkniętych chorobą neurologiczną czy każdą inną chorobą przewlekłą często jest tak, że jedna osoba bierze na siebie cały ciężar opieki. Nie potrafi podzielić się obowiązkami. Potem mija parę miesięcy, rok albo i dłużej i ta osoba czuje, że nie da już rady. Nagle zauważa, że w problemach i decyzjach jest sama. Do tego pojawiają się różnego rodzaju emocje, które mają miejsce w rodzinie: konflikty, żale, pouczanie itd. Jeśli mam powiedzieć, jak być wsparciem, nie tracąc siebie, to muszę podkreślić, że nie ma takiej osoby – podkreślam: NIE MA – która byłaby w stanie udźwignąć wszystko. Nie ma osoby, która potrafi być samodzielnym opiekunem. Każdy z nas potrzebuje wsparcia, dlatego najistotniejsze jest to, aby nauczyć się rozdzielać obowiązki. Oczekiwać, żeby również inne osoby z otoczenia włączyły się w ten podział. Stworzyć grafik opieki. Trzeba we wszystkim zachować granice. Zawsze podkreślam, że opiekun potrzebuje odpoczynku!

Tylko że zazwyczaj sobie na niego nie pozwala.

Tak, ze względu na wstyd czy lęk przed oceną. Gdy opiekunowi osoby chorej na parkinsona mówi się o odpoczynku, ten zwykle odpowiada: „Ale ja nie mogę, nie wypada, nie powinienem, mam poczucie winy, martwię się”. Nie ma takiej osoby, która mogłaby wykonywać swoją pracę 24 godziny na dobę. A przecież przy osobach przewlekle chorych mówimy właśnie o takiej opiece. Każdy z nas potrzebuje chwili wytchnienia. Potrzebuje na chwilę wyrwać się w inną przestrzeń, zmienić otoczenie. Ja to nazywam powrotem do normalności. Każdy ma też prawo położyć się i odpocząć, nie robiąc nic. Ale opiekun chorego na parkinsona często sobie na to nie pozwala – stresuje się, wstydzi, krępuje.

Rezygnuje z siebie?

I to błyskawicznie. Kiedy pojawia się choroba, rezygnuje z kariery zawodowej, wprowadza się do chorego. Rezygnuje ze swojego hobby, bywa, że rozpada się jego związek. Następuje pełne oddanie, z którym wiąże się ogromne poczucie winy. To zrozumiałe, że opiekunowie chcą dla chorego wszystkiego co najlepsze, ale czasami te decyzje są podejmowane bez namysłu. Następuje akcja i reakcja. Bez zastanowienia się, jakie można wprowadzić rozwiązania, aby każdy był szczęśliwy. Pamiętajmy też o tym, że mówimy o kwestii przekraczania intymności opiekuna. Często w opiekę powinien zostać włączony ktoś z zewnątrz, jednak opiekunowie stawiają opór, bo co ludzie powiedzą? Opiekunowie pacjentów neurologicznych muszą się otworzyć na różne formy wparcia. Weźmy pod uwagę np. kwestię jedzenia. Chorego zawsze chcemy dobrze nakarmić. Kiedy więc mamy pacjenta, który ma problem z apetytem – a tak często dzieje się w chorobie Parkinsona – opiekun wpada we frustrację, że pacjent nie je, a on się tak stara, przecież chory musi jeść, bo inaczej leczenie nie będzie szło w dobrym kierunku. Pojawia się bezsilność. Tymczasem doskonałym wsparciem w przypadku chorób przewlekłych może być zalecone przez lekarza żywienie medyczne. Wiele jest takich rozwiązań optymalnych dla obu stron, które wspierają leczenie chorego, a opiekuna pozbawiają frustracji.

W chorobie Parkinsona dochodzi do stopniowej utraty sprawności fizycznej, ale sprawność umysłowa pacjenta przez długi czas jest zachowana. A życie to przecież nie tylko obowiązki i troski. Jak w chorobie wspólnie dostrzec piękno świata?

Nie chciałabym, żeby wybrzmiało, że opiekun znajduje się w bardzo trudnej sytuacji i spotkała go w życiu fatalna rola. Absolutnie nie! Mówiąc o opiece, tak naprawdę mówimy o wyjątkowej relacji chorego z opiekunem. O wyjątkowym doświadczeniu. W obliczu takiej choroby jak parkinson można razem doświadczać radości oraz przyjemności. To jest czas na bycie razem. Gdy rozmawiam z opiekunami, którzy dzielą się swoimi historiami, słyszę o wyjątkowej sferze kontaktu z chorymi. Nawet jeśli pacjent jest niemówiący albo ma problemy z mówieniem, to opiekunowie opowiadają o czytaniu sygnałów, gestów. To jest ten niesamowity rodzaj relacji, kontaktu. My, jako eksperci, zwracamy uwagę na trudności, z którymi muszą mierzyć się opiekunowie, nie zmienia to jednak faktu, że opieka nad chorym to wyjątkowa praca dająca przestrzeń na wspólne obcowanie. Z przyjemnością słucham, gdy opiekunowie chorych na parkinsona opowiadają, że ze swoimi podopiecznymi grają w gry, które działają na pacjentów zarówno rozwojowo, jak i rehabilitacyjnie, a przy tym zapewniają rozrywkę. Przekonuję się, jak ważne jest przywoływanie wspomnień, słuchanie swoich potrzeb.

Zwraca pani uwagę, żeby chorego we wszystkim nie wyręczać. I by nauczyć się stawiać granice.

W przypadku chorego mówimy o potrzebie i konieczności zachowania autonomii. Tak naprawdę pacjent potrzebuje normalności, bo życie nie powinno koncentrować się wyłącznie na chorobie. Nie można pacjenta wyręczać w każdej czynności – on musi czuć się potrzebny, musi mieć swoje zadania. Dzięki temu będzie się mobilizował do tego, by jak najdłużej pozostać aktywnym. To ma ogromny wpływ na przebieg procesu terapeutycznego. Czasami stawianie granic wiąże się z ogromem emocji; bywa, że chory zaczyna przekraczać granice opiekuna. Mówi: „Wszyscy musicie mnie słuchać”. Dlatego każda ze stron musi siebie szanować, a opiekun nie powinien wyręczać chorego we wszystkim, bo to dla nikogo nie jest dobre ani zdrowe.

Opieka nad pacjentem neurologicznym to nie tylko obowiązki, ale również świadomość, co należy mówić, a czego nie. Według pani zwrot „wszystko będzie dobrze” przynosi efekt odwrotny niż ten, na którym nam zależy. Nie pociesza.

W przypadku komunikacji z pacjentem konieczna jest autentyczność, ale jednocześnie wyczucie w odpowiednim dobieraniu słów, tak aby pacjent nie poczuł, że odbieramy mu siłę sprawczą, czy też nie traktował każdego zdania w kategoriach współczucia. Zwroty takie jak „wszystko będzie dobrze” są dla pacjenta oznaką fałszywych zapewnień, ponieważ nikt z nas nie jest w stanie tej przyszłości przewidzieć. To powoduje, że ta autentyczność ulega stopniowemu zniszczeniu, ponieważ składamy obietnice bez pokrycia. Znacznie lepszym rodzajem wsparcia są zwroty w rodzaju „masz moje wsparcie”, a czasem nawet pozornie nic nieznaczące gesty, takie jak przytrzymanie dłoni czy wspólne milczenie potrafią działać znacznie efektywniej niż powszechnie stosowane slogany.

W poradniku „Cichy bohater” pisze pani: „Widok wyczerpanego opiekuna wywołuje [w chorym] poczucie winy”.

Tak, bo pacjenci to wyczerpanie widzą, a nikt nie chce stać się ciężarem. Właśnie dlatego mówimy o konieczności rozdzielenia obowiązków. Opiekun powinien być otwarty na różne formy pomocy: konsultacje z psychoterapeutą, dietetykiem czy innym specjalistą. Może zwrócić się po pomoc dla swojego podopiecznego do rehabilitanta. Pacjentom z chorobą Parkinsona dedykowane są stowarzyszenia i fundacje, gdzie czeka pomoc. Co więcej, opiekun powinien pozwolić sobie skorzystać z urlopu wytchnieniowego. To jest jedno z rozwiązań systemowych, których dla opiekunów potrzebujemy dużo więcej. Proszenie o pomoc i mówienie o swoich potrzebach powoduje, że w ludziach dookoła budzi się mobilizacja. Rodzina zaczyna się zastanawiać, co można zrobić wspólnie. Pacjenci cieszą się, kiedy opiekunowie zachowują swoje normalne życie i stawiają granice, bo wtedy opieka nie jest ciężarem, tylko staje się współpracą.

Kilka rad dla opiekuna od Adrianny Sobol:

• Znajdź czas dla siebie.
• Deleguj zadania.
• Bądź szczery.
• Daj sobie prawo do słabości.
• Korzystaj z różnych form wsparcia pielęgnacji pacjenta i wzmacniania jego zdrowia.
• Mów o swoich emocjach.
• Nie wyręczaj pacjenta we wszystkim.
• Nie koncentruj się tylko na chorobie.
• Stawiaj granice.

Zobacz Kartę Praw Opiekuna tutaj.

Adrianna Sobol – psychoonkolożka i wykładowca Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Zakładzie Profilaktyki Onkologicznj, ekspertka akcji Fundacji Nutricia „Jestem opiekunem”. Pracuje w Szpitalu Onkologicznym LUX MED Onkologia w Warszawie. Jest członkiem Zarządu Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, psychoterapeutką i założycielką Centrum Wsparcia Psychologicznego Ineo. Autorka licznych publikacji z dziedziny psychoonkologii i psychologii zdrowia. Współautorka książki „Oswoić raka. Inspirujące historie i przewodnik po emocjach” (Znak 2020). Występuje jako ekspertka w programach telewizyjnych, współtworzy akcje i kampanie społeczne. Prowadzi liczne szkolenia i warsztaty z zakresu psychologii i rozwoju osobistego. Twórczyni platformy „Zdrowie zaczyna się w głowie”. Na co dzień pracuje z pacjentami przewlekle chorymi, ich opiekunami, współpracownikami oraz personelem medycznym. Popularyzuje wiedzę z zakresu profilaktyki zdrowotnej, tworzenia przyjaznych warunków pracy dla osób przewlekle chorych, wsparcia ich bliskich oraz komunikacji lekarza z pacjentem.