Agata od trzech lat żyje z ileostomią. „Stomia nie jest wyrokiem, wyrokiem jest brak wiedzy”

– Przez lata funkcjonowałam z myślą, że życie mi ucieka. Kolejna operacja spowodowała, że zaczęłam celebrować życie. Nie piję już kawy w byle jakim kubku. Cieszę się z tych momentów. Z obecności drugiego człowieka obok, z wolnego czasu, z posiłków – mówi Agata Śmietana, autorka profilu „Metoda na Zdrowie”.

Anna Korytowska: Co czułaś, kiedy po 26 latach w końcu dostałaś diagnozę?

Agata Śmietana: Płakałam tak, jakbym dostała rozgrzeszenie z całego swojego życia. Choroba Hirschsprunga jest chorobą genetyczną, a to znaczy, że nie pojawiła się z mojej winy. Zdałam sobie wtedy sprawę, że wszystko, co słyszałam i co sobie wmawiałam, nie jest prawdą: że źle się odżywiam, jestem nerwusem, prawdopodobnie się głodzę lub nie piję wystarczająco albo że to wszystko głowa! Studiowałam nawet dietetykę, by móc sobie pomóc. Nie było diety, której bym nie spróbowała. Przez 26 lat myślałam, że mój stan zdrowia jest moją winą, że czegoś nie robiłam albo robiłam za dużo. Diagnoza pokazała, że taka się urodziłam. To nie była moja wina!

A niejednokrotnie słyszałaś, że twoja choroba to wina stresu i wystarczy przestać się stresować.

Mogłabym się wtedy poddać, ale ja walczyłam. Wiesz, dzisiaj do lekarzy jeżdżę z walizką, w której mam dokumentację medyczną. Zbierałam ją przez lata. Jakiś czas temu ponumerowałam ją i posegregowałam chronologicznie. Jest tego aż tyle, że jeden segregator nie wystarcza. Mam nawet do niej spis treści.

Mówię to, żeby pokazać, że nie wolno się poddawać w szukaniu diagnozy. Nie raz jest tak, wiem to ze swojego doświadczenia i zasłyszanych historii, że tak bardzo chcemy opowiedzieć lekarzowi o swoim bólu i o tym, jak cierpimy, że mówimy totalnie niezrozumiale i w konsekwencji nie otrzymujemy pomocy. Są osoby takie jak ja, wrażliwe, które za swój stan zdrowia będą obwiniać siebie. Inne osoby będą obwiniać lekarzy i system. W konsekwencji i jedni i drudzy będą rezygnować z dalszego szukania diagnozy. Moja rada dla siebie i dla każdego pacjenta jest taka, żeby spisać na kartce najważniejsze punkty i powiedzieć o nich lekarzowi podczas wizyty. Wiele razy wychodziłam z płaczem z gabinetu, bo czegoś zapomniałam. Dzisiaj czuję się gotowa do walki o zdrowie.

Tak jak przygotowywałaś się do wyłonienia stomii.

Do operacji, która wyłania stomię, musiałam się przygotować przez moją bardzo niską wagę i wyniszczenie organizmu. Przeszłam przez żywienie pozajelitowe, przez wiele koszmarów, żeby mieć mój wymarzony worek. Po operacji, którą miałam w 2021 roku, przyszło zakażenie. Dzień w dzień miałam 40 stopni gorączki, parametry leciały, a lekarze mówili, że to nie skończy się dobrze. Któregoś dnia odwiedził mnie ukochany, to była Wielkanoc. Był ubrany w garnitur, przyniósł mi koszyczek wielkanocny. Zrozumiałam wtedy, że za tą szpitalną salą jest życie. Powiedziałam sobie wtedy, że to wszystko jest po coś, jestem osobą wierzącą i zrozumiałam, jaki jest mój cel. Że jak wyjdę ze szpitala, to zrobię wiele, żeby to, co mnie spotkało, pomagało innym.

Niedługo potem założyłam profil „Metoda na zdrowie”, żeby dać inspirację i informacje osobom potrzebującym. Żeby mówić, że stomia to nie wyrok, dzięki stomii można żyć. Że warto szukać i walczyć o diagnozę. Zależy mi też na tym, żeby mówić o akceptacji, o ciałolubieniu, o akceptowaniu emocji. O tym, że gorsze chwile to normalność i nie zawsze trzeba być na 100 procent.

Stomię nazywasz „swoim wymarzonym workiem”. W jednym z wywiadów powiedziałaś, że wokół stomii krążą niesamowite historie i w sumie przez wiele lat swojego życia w nie wierzyłaś. Jakie historie masz na myśli?

Że stomia to koniec świata, że nie można z nią normalnie funkcjonować. Do dzisiaj dostaję wiadomości od osób, którym niedawno wyłoniono stomię i są przerażone. Nie wiedzą, jak odnaleźć się w nowej sytuacji. Dzisiaj zadzwoniła do mnie córka stomiczki, która jest w rozpaczy, bo mama nie chce walczyć.

My, pacjenci wracając ze szpitala do domu, nie wiemy praktycznie nic. Ja dostałam zalecenia dietetyczne typu: „jedz lekkostrawnie”, „w ten sposób wymieniaj worek” – kilka broszur i tyle. Żadnych informacji o suplementacji, o tym, gdzie szukać pomocy, czy co robić, kiedy odkleją się worki. Tylko dzięki temu, że jestem zawzięta i uparta, szukałam wiedzy. Znalazłam grupę wsparcia, fundację dla osób jak ja, przyjaciół-stomików, których nazywam rodziną! A wyobraź sobie starszą panią, która ma wyłanianą stomię. Albo młodą osobę, która nie ma wsparcia. Stomia to nie jest wyrok. Są sposoby, żeby funkcjonować normalnie.

Agata Śmietana, autorka profilu „Metoda na zdrowie” /fot. archiwum prywatne

Jak zmieniło się twoje życie po wyłonieniu stomii?

Moje życie jest inne, ale inne nie znaczy gorsze. Mogłabym żyć przeszłością i zastanawiać się, co by było, gdybym nie miała stomii. Ale to mi jej nie zabierze. Lepiej powiedzieć: okej, uczę się nowego życia w nowej sytuacji. Nigdy nie będę miała ciągłości jelita. Nie chcę rozpamiętywać, jak to było mieć płaski brzuch bez worka. To było, teraz jest inaczej. I im więcej się nauczę sposobów, żeby było mi lepiej – przeciwskazań, udogodnień, tym lepiej będzie mi się żyło. Chodzę na basen, pracuję, podróżuję.

Czego się nauczyłaś przez tych kilka lat, że funkcjonujesz tak dobrze?

Zadbałam o szacunek do siebie. Pozwalam sobie na solone chrupki, kiedy mam na nie ochotę. Dieta jest bardzo ważna, ale najważniejsze, żeby była w zgodzie z potrzebami organizmu. Stosuję dietę dopasowaną do moich potrzeb. Wiem, co mi służy, a co nie. Każdy jest wyjątkowy i nie ma jednej diety dobrej dla wszystkich.

Stawiam na sen, to bardzo ważne. Jeżeli czuję, że jestem zmęczona, idę się położyć na chwilę. Musiałam się tego nauczyć, bo przez lata funkcjonowałam z myślą, że życie mi ucieka. Kolejna operacja spowodowała, że zaczęłam celebrować życie. Nie piję już kawy w byle jakim kubku. Cieszę się z tych momentów. Z obecności drugiego człowieka obok, z wolnego czasu, z posiłków. Stomia nie jest wyrokiem, wyrokiem jest brak wiedzy.

Pamiętasz moment, w którym zaczęłaś celebrować życie?

Przez dwa miesiące podczas jednego z moich pobytów w szpitalu nic nie jadłam, byłam żywiona pozajelitowo i pierwszym posiłkiem, którym dostałam po tym czasie, był zmielony ryż bez soli, bez cukru. Ruszyły jelita, a ja byłam szczęśliwa. Kiedy po trzech dniach mogłam dodać do ryżu miód, byłam najszczęśliwsza na świecie.

Ale nie każdy dzień jest idealny. Po ostatniej operacji byłam tak zmęczona „chorowaniem”, że leżałam na łóżku i miałam wszystkiego dosyć. Miesiąc nie zmrużyłam oka przez ból rany operacyjnej. Teraz wiem, że płakanie i leżenie nic nie zmieni. Jedyne, co mogę zrobić, to wstać, spojrzeć w lustro, przyjrzeć się sytuacji, powiedzieć jest, jak jest i zastanowić, co mogłabym zrobić, żeby żyło mi się lepiej. Wtedy potrzebowałam na chwilę zapomnieć o chorobie, pojechałam do rodzinnego domu, odcięłam się od telefonu. Cieszyłam się z lepienia pierogów, wystawiania nóg na słońce, z prostych rzeczy.

Wrócę jeszcze do nauki życia ze stomią. Dobrze dobrana dieta i życie w zgodzie ze sobą i swoim organizmem do jedno. A w jaki sposób dbasz o ciało?

Mam swoje sposoby. W łazience mam pojemniczek, do którego wlewam ciepłą wodę. Potem tą wodą przepłukuję stomię, dzięki czemu zawszę mam ją czystą i świeżą. Nic mnie nie odparza, a mój worek nadaje się do użycia nawet cztery dni. To zajmuje dosłownie chwilę, a poprawia komfort funkcjonowania. Czasami do stomii wlewam oliwkę, która pomaga w zachowaniu higieny. Żeby spać komfortowo i nie bać się o to, że pęknie worek, śpię z poduszką miedzy nogami.

Agata Śmietana, autorka profilu „Metoda na zdrowie” /fot. archiwum prywatne

Na wyjazdach mam zawsze kosmetyczkę z chusteczkami, jednorazowymi woreczkami i dzięki temu jestem w stanie w toalecie zadbać o siebie w dwie minuty. A jeżeli chodzi o ubrania, jest dostępna świetna, dobrze dopasowana bielizna, można chodzić w sukienkach, luźnych spodniach.

Do wszystkiego doszłam sama, to są fajne ulepszacze życia.

I o tym opowiadasz w swoich mediach społecznościowych. Co odpisujesz, kiedy odzywa się do ciebie osoba, której niedługo wyłonią stomię i zastanawia się, co robić?

Zazwyczaj taka osoba dodaje, że jest przerażona, że nic nie wie albo jest już po wyłonieniu stomii i wszystko się jej odkleja i zastanawia się, czy jej życie już zawsze będzie tak wyglądało. Od razu pytam, skąd jest i kieruję do najbliższego miejsca wsparcia. Daję namiary na fundację i innych stomików chętnych pomóc. Zawsze w takim miejscu pożyczą worek, pomogą go zmienić, czy po prostu wysłuchają i zrozumieją. Dobrze jest mieć kogoś w okolicy, a wiele takich miejsc jest. Staram się odpisywać wszystkim i pokazywać, że pomoc jest i warto z niej korzystać.

Niesamowicie ważne są też osoby, którymi się otaczamy. Mój partner jest dla mnie niezwykłym oparciem. Nigdy nie zapomnę, jak mówił mi, że chciałby ten ból i lęk wziąć na siebie, żeby tylko mi go odjąć. Ze zrozumieniem i wsparciem inaczej się znosi trudności. To bardzo ważne, żeby nie podważać tego, jak czuje się chory. Komunikat: „nie przesadzaj” warto zamienić na: „jak mogę ci pomóc, wiem, że jest ci trudno, jestem obok”.

A jaki komunikat wysyłasz teraz do siebie?

Że nie będę czekała na pogorszenie i zamartwiała się na zapas. Nie wiem, co będzie, a każdego dnia mam szansę na przeżycie tego dnia w zgodzie ze sobą. Wiem, że czeka mnie kolejna operacja. Ale nie czekam na nią bezczynnie.

Tamten rok był zabiegany, pracowałam na dwa etaty, otworzyłam wymarzony salon kosmetyczny, prowadziłam social media, do tego uczyłam się życia ze stomią. Bez stomii byłoby to niemożliwe. Wcześniej mogłam siedzieć tylko w domu, bojąc się ponad 20 wizyt dziennie w toalecie.

W tym roku, chcę trochę uporządkować wiele spraw. Ale jestem też stomiczką i chciałabym, żeby inni pacjenci i ich rodziny znaleźli pomoc, tak jak ja ją znalazłam. Żeby się nie poddawali, bo pomoc jest. Chcę im tę prawdę pokazywać, dlatego powstała „Metoda na zdrowie”.