Agnieszka Matan: „Powiedzmy to głośno: zdarza się, że człowiek z cukrzycą się upije czy zje pizzę”

– Z perspektywy pacjentki najtrudniejsze było dla mnie to, że nikt z lekarzy ze mną nie porozmawiał na temat cukrzycy. Nie było żadnego porozumienia między mną a lekarzami, którzy na pocieszenie potrafili mi powiedzieć, żebym się cieszyła, że nie mam guza mózgu… Moją edukacją zajęły się panie pielęgniarki, które przynosiły mi książki i tłumaczyły aspekty związane z chorobą – mówi Agnieszka Matan, stand-uperka, która ma cukrzycę typu 1.

Tekst został na grodzony w konkursie Kryształowe Pióra 2023 I nagrodą w kategorii „Cukrzyca – wygrać z postępem choroby”.

Ela Kowalska: Kiedy dowiedziała się pani, że jest chora na cukrzycę?

Agnieszka Matan: Miałam 25 lat i na wakacjach, które spędzałam w Gruzji, bardzo źle się czułam. Kiedy wróciłam, poszłam do lekarza i po badaniach okazało się, że mam cukrzycę typu pierwszego. Ten rodzaj cukrzycy jest często diagnozowany u dzieci.

Jakie emocje wtedy pani towarzyszyły?

Postrzegałam to jako koniec świata, bo nie znałam żadnej młodej osoby, która chorowałaby przewlekle. Tego typu problemy zdrowotne kojarzyłam z osobami starszymi. A wtedy za takowe uważałam tych, którzy przekroczyli czterdziestkę… Tymczasem w szpitalu trafiłam na oddział, gdzie zdecydowaną większość stanowili emeryci. To były cudowne osoby, również mające cukrzycę, ale zdarzało im się opowiadać rzeczy, które napawały strachem. Pytali np., czy słyszałam o stopie cukrzycowej, czy wiedziałam, że ta choroba może powołać ślepotę, albo że z powodu cukrzycy nie będę mogła mieć dzieci… Z perspektywy pacjentki najtrudniejsze było dla mnie to, że nikt z lekarzy ze mną nie porozmawiał na temat cukrzycy. Nie było żadnego porozumienia między mną a lekarzami, którzy na pocieszenie potrafili mi powiedzieć, żebym się cieszyła, że nie mam guza mózgu… Moją edukacją zajęły się panie pielęgniarki, które przynosiły mi książki i tłumaczyły aspekty związane z chorobą. Dopiero później spotkałam diabetologów, którzy chętnie się kształcą, są empatyczni i starają się cukrzykom ułatwić życie.

Z perspektywy czasu ta cukrzyca to rzeczywiście był koniec świata?

Postrzegałam tę chorobę przez pryzmat ograniczeń. Niczego nie wiedziałam. Wpisywałam przeróżne frazy do Google, np. czy z cukrzycą można chodzić na imprezy? Nie rozumiałam, dlaczego mam walczyć i borykać się z takim utrudnieniem, skoro wszyscy ludzie dookoła mnie takich utrudnień nie mają. Uważałam, że to bardzo duża niesprawiedliwość. Cukrzyca była dla mnie kosmicznym kopniakiem. Musiałam szybko nauczyć się wielu nowych rzeczy związanych z dietą. Przykładowo: zanim zachorowałam, nie miałam pojęcia, czym są węglowodany. W ubiegłym roku obchodziłam „benefis” 10-lecia życia z chorobą. Co prawda, nie mam spisanych sukcesów i porażek, ale nie pamiętam już czasu sprzed cukrzycy. Z jednej strony tak naprawdę wciąż mogę robić wszystko, z drugiej – jako osoba z cukrzycą – muszę pamiętać m.in. o tym, aby zabierać sprzęt do mierzenia poziomu cukru oraz aby mieć przy sobie coś słodkiego. Jest to istotne zwłaszcza przy różnego rodzaju wyjazdach czy wycieczkach. Po prostu byłby duży przypał, gdybym znalazła się w trasie czy na szlaku bez czegoś słodkiego, a do najbliższego sklepu miałabym dziesięć kilometrów. Muszę uważać również w restauracjach – danie, które chcę zjeść, muszę najpierw dokładnie przeskanować i oszacować ilość cukru, jaką ono dostarcza. Najtrudniejsze są dania z kuchni azjatyckiej – w ich przypadku do tej pory potrafię „przestrzelić” i podać sobie za mało bądź za dużo insuliny.

Czy to postrzeganie choroby przez pryzmat walki zmieniło się?

W przypadku cukrzycy to nie tyle walka, co funkcjonowanie w taki sposób, aby jak najdłużej nie przynosiła ona tych najgorszych skutków ubocznych. Jednak o ile cukrzycę typu drugiego można przez wiele lat wypierać ze świadomości, o tyle z „jedynką” jest krótka piłka. W tym przypadku nie da się udawać, że tej choroby nie ma. Głównie dlatego, że konsekwencją zarówno za wysokiego, jak i za niskiego poziomu cukru jest śpiączka. Nie miałam na początku potrzeby dokładnego rozumienia choroby, moim celem było nauczenie się zasad gry, które pozwolą mi funkcjonować. Chodziło m.in. o liczenie wymienników węglowodanowych, nauczenie się operowania cukrem i dietą, żeby móc normalnie funkcjonować, żyć, pracować, robić to, na co mam ochotę. Im jestem starsza, tym bardziej interesują mnie powody chorób autoimmunologicznych. Po analizie mojego stylu życia i osobistej historii jestem przekonana, że cukrzyca jest u mnie chorobą mocno związaną ze stresem. Dodam, że w ciągu tej dekady z cukrzycą przybyły mi jeszcze dwie inne choroby autoimmunologiczne. Niestety, nikt nie jest mi w stanie oficjalnie odpowiedzieć, co jest we mnie takiego, że moje własne ciało chce się unicestwić.

Czy po tych dziesięciu latach z cukrzycą jest jeszcze coś, z czym pani sobie nie radzi?

Najbardziej denerwujące są spadki cukru, które mogą mieć rozmaite przyczyny i dość nieprzyjemne konsekwencje. Mimo iż żyję z cukrzycą już 10 lat, to one potrafią się przytrafić w najmniej oczekiwanych sytuacjach. I oczywiście wtedy, gdy nie mam przy sobie cukru. Wtedy trzeba poprosić np. obcych ludzi o pomoc i zadać to pytanie „Czy ma pani może coś słodkiego?”. Ludzie zawsze podchodzili z dużym zrozumieniem. Właśnie z tego powodu nie mam problemu z mówieniem, że mam cukrzycę. To kwestia mojego bezpieczeństwa oraz zdrowia. Partner_ka oraz koleżanki i koledzy z pracy powinni wiedzieć, że mamy cukrzycę. Chodzi m.in. o to, aby bez wstydu móc powiedzieć, że spada nam cukier i musimy wyjść po coś słodkiego albo potrzebujemy chwili przerwy. Ważne jest również to, aby potrafili zareagować, jeśli przydarzy się nagły spadek cukru.

Ostatnio pierwszy raz miałam taką sytuację na scenie. Teraz mamy z grupą specjalne hasło na wypadek, gdy coś zaczyna się dziać i np. muszę pilnie zejść ze sceny, żeby zjeść lub wypić coś słodkiego. Oczywiście zawsze przed spektaklem – niezależnie czy to stand-up, czy improwizacja komediowa – dostarczam sobie cukru i gram na „wysokich” cukrach, ale zawsze może się zdarzyć coś nieprzewidzianego. I właśnie tak się wydarzyło podczas jednego ze spektakli, który graliśmy dla dzieci. Dociągnęłam to do końca, ale nie było łatwo. Te spadki cukru są bardzo nieprzyjemne – człowiekowi robi się gorąco i zaczyna mówić, jakby był pijany. Więc podczas spektaklu dla dzieci zaczęłam bełkotać… Życie.

Podczas improwizacji publiczność mogłaby uznać, że takie zachowanie to część występu…

Zgadza się. Mamy takie powiedzenie, że w improwizacji każdy błąd to prezent i że w zasadzie wszystko może się wydarzyć. Dlatego, mimo iż na stoliku mam zawsze jakiś słodki napój, nie miałabym problemu z powiedzeniem: no dobrze kochani, zróbmy sobie przerwę, bo spadł mi cukier. Idźcie na szybkie piwo i zaraz się spotkamy.

Wiele osób mówi, że choroby przewlekłe zmieniły ich na plus. Jak jest w przypadku pani i cukrzycy?

Gdybym mogła wybierać, to wolałabym nie mieć cukrzycy. Nie jest to moja przyjaciółka, nie wezmę też udziału w programie „z cukrzycą za pan brat”. Oczywiście, akceptuję tę chorobę, ale mamy chłodne relacje. Jeżeli miałabym czuć wdzięczność za to, że zachorowałam, to tylko w takim aspekcie, że dzięki cukrzycy mogę bardziej o siebie zadbać. Potrafię powiedzieć, że nie dam rady czegoś zrobić albo że muszę mieć przerwę. Cukrzyca to element, który sprawia, że moje dobro jest ważniejsze. A w tej kwestii nigdy nie byłam mistrzynią asertywności. Byłam też osobą o dość łapczywym charakterze – łapczywie pracowałam, łapczywie żyłam, a z cukrzycą muszę po prostu żyć porządnie. Albo trochę porządniej, bo wciąż jestem łapczywa na bodźce.

Nie chcę stawiać znaku równości między panią na scenie a panią w życiu prywatnym, jednak zastanawiam się, czy to, że zajmuje się pani taką, a nie inną formą sztuki, wpływa na to, w jaki sposób funkcjonuje pani z cukrzycą na co dzień? Stand-up jest przecież taką formułą, gdzie można śmiać się ze wszystkiego.

Narzędzia komediowe są też narzędziami do radzenia sobie z różnymi trudnościami życiowymi. To naturalny element mojej osobowości, za pomocą którego ja też w jakiś sposób walczę z trudnościami. Poczucie humoru i dystans pomagają mi nie brać wszystkiego tak na serio. Nie chcę też, aby moją tożsamością była tożsamość osoby chorej. Cukrzycy typu pierwszego zresztą nie da się wyleczyć, więc raczej mówię, że MAM cukrzycę. To jest część mnie, ale nade mną nie dominuje.

Byłaby pani gotowa zrobić skecz właśnie o cukrzycy?

Mam 15-minutowy set na temat cukrzycy, jeszcze z czasów, kiedy dopiero zaczynałam przygodę ze stand-upem. Pamiętam, że do kin wchodził wtedy film „Pitbull. Niebezpieczne kobiety”, w którym Sebastian Fabijański grał gangstera o pseudonimie „Cukier”. W jednym z wywiadów Fabijański opowiadał jakieś niestworzone rzeczy na temat cukrzycy i cukrzyków. Wspomniał m.in., że gdy cukrzykowi rośnie cukier, to staje się on agresywny i nieobliczalny. Na jego słowa zareagowało chyba jakieś stowarzyszenie diabetyków. Mnie z kolei słowa Fabijańskiego zainspirowały do ułożenia piosenki. Nazywała się „Słodkie zakamarki”, a w refrenie proponowałam, że dam Sebastianowi słodkiego całusa. A na końcu wpadałam w szał. Niestety, kto widział, ten widział. Piosenka nigdy nie została nagrana.

Czego się pani obawia najbardziej?

Czasem wyobrażam sobie straszną przyszłość. Że jednak cukier wygra i zacznie mi niszczyć organy. Że będzie wojna i zabraknie insuliny. Albo że będę starą biedną panią, której nie stać na leki. Trzeba też pamiętać, że człowiek mający chorobę przewlekłą zawsze będzie trochę samotny. Nawet te wszystkie najukochańsze osoby nie wiedzą, jak to jest żyć non stop z takim bagażem, jakim jest np. cukrzyca. Ktoś, komu nie spadł cukier – w najmniej spodziewanych lub wręcz intymnych okolicznościach – nie będzie do końca rozumieć, z czym musi mierzyć cukrzyk czy cukrzyczka. Nawet jeśli te osoby będą starały się pomóc, to nie zrozumieją.

Czyli tylko cukrzyk zrozumie drugiego cukrzyka.

Dokładnie. Można powiedzieć, że cukrzyca to taka choroba trochę egalitarna. Cukrzycy są wśród polityków, sportowców czy artystów. I czasami warto pogadać z kimś, kto niesie taki sam bagaż jak my. Ja, mimo iż nie należę do żadnego cukrzycowego stowarzyszenia, to gdy spotykam osobę z cukrzycą, czuję, jakbyśmy byli wręcz kolegami z wojska, braćmi z frontu. Od razu czuję pewnego rodzaju połączenie z tym człowiekiem, które nie zawsze bywa odwzajemnione (śmiech).

Po dziesięciu latach może pani powiedzieć, że wie o sobie wszystko jako cukrzyczce?

Paradoksalnie mam wrażenie, że ostatnio stałam się mniej uważna. Muszę sobie przypomnieć, jak wyglądają zasady gry, bo trochę balansuję na granicy za wysokiego cukru. To polecam każdemu cukrzykowi/cukrzyczce – aby co kilka lat robić sobie powtórkę z takiej wręcz podstawowej „obsługi” organizmu. Z kolei nie do końca polecam, aby porównywać swoje życie do życia influencerów z cukrzycą. Niektóre profile i kanały są bardzo profesjonalne. Są jednak takie, które mogą wywoływać wyrzuty sumienia. Dzieje się tak dlatego, że przedstawiane tam życie cukrzyka czy cukrzyczki jest wręcz idealne. Np. nie zawsze ma się ten idealny poziom cukru. Czasami ten poziom jest wielokrotnie przekroczony i to wcale nie dlatego, że człowiek się objadł hot-dogów, tylko po prostu organizm tak zareagował z jakiegoś powodu. Mnie osobiście deprymuje tak mocne idealizowanie życia cukrzyka. Wiem, że chodzi tu o promowanie zdrowych nawyków, ale wszyscy jesteśmy tylko ludźmi. Powiedzmy to głośno: zdarza się, że człowiek z cukrzycą się upije czy zje pizzę.