„Orzecznictwo w Polsce jest straszne i niesprawiedliwe. Choroba wpływa na całe moje życie, a z drugiej strony muszę walczyć z systemem” – mówi Alicja żyjąca z niepełnosprawnością ukrytą

Chociaż na pierwszy rzut oka ich nie widać, determinują życie. Ukryte niepełnosprawności, nazywane także niewidocznymi, to takie, których nie widać od razu. Zazwyczaj są to przewlekłe choroby i zaburzenia, które w znacznym stopniu utrudniają codzienność. Ala i Małgorzata opowiedziały nam o życiu z niepełnosprawnościami ukrytymi, barierach, z którymi muszą się mierzyć, i niezrozumieniu, z którym spotykają się nad wyraz często.

„Niepełnosprawności są różne i wyglądają w zupełnie różny sposób”

– Odkąd pamiętam, choroba i jej objawy determinowały praktycznie wszystko w moim życiu – mówi Ala. Już kiedy była w gimnazjum, miała niską frekwencję spowodowaną swoją niepełnosprawnością. – Przez rozkojarzenie na lekcjach, które związane było z przelewaniem w jelitach, parciem, biegunkami wraz z bólami żołądka i strachem, co jeśli nie zdążę do łazienki, byłam mniej uważna i skoncentrowana, a to z kolei wpływało na moje oceny – tłumaczy. Alicja choruje na przewlekłą i nieuleczalną autoimmunologiczną chorobę Leśniowskiego-Crohna.

– Niestety, mimo starań, by tak nie było, ma ona ogromny wpływ na moje życie. W czasie największych zaostrzeń bywa ono całkowicie podporządkowane chorobie. Nie miałam takiej młodości, jak moi rówieśnicy. Gdy oni chodzili na imprezy, ja często z nich rezygnowałam, czując też wstyd z powodu objawów. Kiedy już zdarzało mi się gdzieś wychodzić, to nie jadałam nic dzień przed, zresztą nadal tak jest. W dniu wyjścia moim jedynym posiłkiem, który jest „bezpieczny”, jest kisiel. Przygotowuję się jak na wojnę, aby móc wyjść z domu chociaż na parę godzin, aby tyko móc na jakiś czas uniezależnić się od tej ciągłej potrzeby toalety – wyjaśnia.

Alicja, podróżując czy wychodząc z domu, musi znać rozkład toalet w miejscu, w którym będzie. – A jednocześnie muszę mieć przy sobie zestaw awaryjny – ciuchy zapasowe takie jak spodnie, dodatkowa bielizna, chusteczki nawilżane, siatkę, leki przeciwbiegunkowe, przeciwbólowe i rozkurczowe. Wszystko na sytuację wypadkową, gdyby jednak moje ciało zawiodło, co niestety miało miejsce nie raz. Te wstydliwe sytuacje sprawiały, że zaczęłam popadać w stany depresyjno-lękowe, a jednocześnie błędne koło, gdzie objawy choroby nasilają strach i depresję, a z kolei nasilona depresja i strach nasilają chorobę. Łącznie biorę od 15 do nawet 30 tabletek dziennie, gdzie każda z nich ma swoje skutki uboczne – mówi.

Osłabienie, senność i ból to jej codzienność. – Zdarza się, że przesypiam dni, żeby odespać nocki zarwane z bólu tak przeszywającego, że aż nie do wytrzymania. Wszystkie szkoły kończyłam w trybie zaocznym. Później już było trudniej. Nie mogłam długo podjąć żadnej pracy, a kiedy już się to udało, przepracowałam zaledwie miesiąc i to na pół etatu, po czym dostałam nawrotu większych krwawień jelitowych, biegunek i bólu, z jakim mierzę się już latami. Na każdej przerwie w pracy zwijałam się z bólu i jadłam leki. Potem zwolnienie lekarskie, zasiłek chorobowy, świadczenie rehabilitacyjne i ostatecznie złożyłam dokumenty o rentę socjalną. O rentę z tytułu niezdolności do pracy nie mogłam się ubiegać, bo nie miałam przepracowanych lat pracy. Jak mogłam je mieć, gdy od nastoletniego okresu potrafiłam w toalecie być nawet 10-25 razy dziennie? Niestety ZUS odmówił mi renty – opowiada.

Alicja dwa lata walczyła w sądzie o przyznanie renty. Do tej pory nieskutecznie. – Złożyłam odwołanie, bo większość moich dni jest podobna. Pół dnia na postawienie się do pionu lekami, odsypianie zarwanej nocy, przewlekłe zmęczenie, anemia, krwawienia, biegunki, bóle żołądka, jelit, wymioty. Orzecznictwo w Polsce jest straszne i niesprawiedliwe. Choroba wpływa na całe moje życie. To kilkanaście lat walki z objawami, łagodzeniem ich. Nigdy dotąd żaden lek nie dał mi remisji. Z drugiej strony muszę walczyć z systemem. Taki orzecznik nie widzi problemu w tym, że jadąc do pracy można się spóźnić, bo zawartość jelit może wylądować w spodniach, że jest to strasznie upokarzające dla osoby chorej, która jednocześnie ma depresję – tłumaczy.

Bo chociaż choroba Alicji determinuje całe jej życie – zarówno zawodowe, jak i prywatne, to na pierwszy rzut oka nie jest widoczna.

– Choroba nie jest przeszkodą, gdy trafimy na właściwego człowieka, ale zdarza się trafiać na ludzi, którzy nie akceptują i nie rozumieją niepełnosprawności ukrytej. Choroba zrobiła mi przesiew i piękną rotacje w życiu. Teraz wiem, że są przy mnie tylko ci, którzy naprawdę trwają na dobre i złe. Dla których nie jest problemem, że spotykamy się rzadko albo tylko w domach, lub dla których nie ma problemu w dostosowaniu trasy wyjazdu pode mnie, a konkretniej pod moje potrzeby. Musiałam i wciąż muszę przepracowywać poczucie bycia ciężarem. Mój obecny ukochany cierpliwie przy mnie trwa, pokazując, że nawet będąc chora na całe życie, że nawet z możliwością posiadania stomii w przyszłości, jestem wartościowa, ważna, wyjątkowa – zaznacza.

Alicja zgodziła się opowiedzieć o swoim doświadczeniu niepełnosprawności, bo chciałaby, żeby o tych ukrytych mówiono znacznie głośniej. – Wiem, że utarło się, że niepełnosprawny to ten, który nie ma kończyn, porusza się na wózku, jest niewidomy lub ma niepełnosprawność intelektualną. Sama doświadczałam nieprzyjemnych sytuacji, bo inni ludzie widząc mnie, na co dzień nie są w stanie stwierdzić, że choruję – tłumaczy.

To zdarzało się na przykład wtedy, kiedy korzystała z toalet dla osób niepełnosprawnych.
– Kończyło się to niemiłymi uwagami, jakbym nie miała prawa korzystać z przywilejów stopnia niepełnosprawności, bo „nie wyglądam”. Nie bez powodu wszędzie w internecie mówię, że choroby zapalne jelit są niewidzialną niepełnosprawnością. Póki nie ma operacji, stomii i szeregu blizn – choroby nie widać, a ona jest. Jest i wpływa na życie, na organizm oraz ciało. Chciałabym, aby ludzie zrozumieli, że osoby z niepełnosprawnościami to też ludzie jak inni i chcą być szczęśliwi. Chciałabym, aby społeczeństwo przestało umniejszać naszym problemom. Chciałabym też, aby do ludzi doszła bezpośrednia świadomość, że niepełnosprawności są różne i wyglądają w zupełnie różny sposób. Jako społeczeństwo potrzebujemy więcej wsparcia, więcej empatii, a przede wszystkim zrozumienia. Uważam też, że powinny się zmienić zasady orzekania niezdolności do pracy – dodaje.

„Nie widzą mojego bólu”

– Moja niepełnosprawność jest niewidoczna, bo staram się dbać o siebie, żyć w miarę normalnie, ale permanentnie żyję z bólem – mówi Małgorzata. – Od szesnastego roku życia on mi towarzyszy codziennie. Już chyba się przyzwyczaiłam do jego obecności. Czasami jest słabszy, czasami silniejszy, czasami powala – opisuje.

Rozmawiamy w dniu, w którym ból powalił. – Dosłownie, bo leżę. Mam okropną rwę kulszową – tłumaczy. Jest po trzech operacjach kręgosłupa. Ma uszkodzone nerwy i powstawiane implanty. Lekarz określił stopień niepełnosprawności Małgorzaty jako umiarkowany, ale przyznał, że równie dobrze mógłby postawić znaczny. – Chroba determinuje życie. W zeszłym roku nie było mnie w pracy i wszystko mi się zawaliło. Odeszli klienci i pracownicy. Jak nie ma zdrowia, to nie ma życia. Ale pomimo tego, staram się funkcjonować. Chociaż zdarzają się momenty przeraźliwego bólu, który uziemia, tak jak dzisiaj – wzdycha.

Małgorzata prowadzi własną działalność gospodarczą. Stara się funkcjonować, pracować, spotykać z przyjaciółmi. – Chcę żyć. Zaciskam zęby, idę do pracy. Prowadzę szkołę językową, przebywam z ludźmi, to mi dodaje sił. Chociaż widzę, że kiedy jestem bardziej aktywna, kolejnego dnia odczuwam tego skutki – zaznacza.

Tylko te skutki mało kto widzi. Małgorzata zaskakująco często spotyka się z niedowierzaniem i zarzutami o wymyślenie sobie niepełnosprawności. – Powątpiewanie to praktycznie moja codzienność. To się dzieje na każdym kroku. Ludzie z góry mi nie wierzą i roszczą sobie prawo do stawiania diagnozy i wyrokowania. Mam kartę parkingową dla osób z orzeczeniem o niepełnosprawności. Kiedy wysiadam z dobrego samochodu, podchodzą i zarzucają, że nie mam prawa parkować na miejscu dla osób z niepełnosprawnościami. Leczę się w poradni leczenia bólu. Spotykam się z tym, że ludzie mi nie wierzą. Mówią, że wyglądam za dobrze, żeby mieć niepełnosprawność. Innym razem, kiedy pani neurolog przyjęła mnie poza kolejnością, spotkałam się z linczem w tej przychodni. Bo przecież nic mi nie jest – opowiada.

Był taki czas, w którym Małgorzata starała się tłumaczyć, usprawiedliwiać. Pokazywała orzeczenie o niepełnosprawności. Chciała, żeby jej wierzyli. – Dziś wiem, że nie muszę się nikomu legitymować i tłumaczyć ze swojej choroby. Nie reaguję, wiem swoje i nie muszę walczyć. Choć jestem postrzegana jako kłamca. Kiedyś musiałam zrezygnować z warsztatów aktorskich z powodu silnych bóli. Po trzech miesiącach leżenia w łóżku i przyjmowania morfiny, pojechałyśmy z koleżankami do Szwecji. Wstawiłyśmy zdjęcie i od razu pojawiły się zarzuty, że udawałam chorobę, że nic mi nie jest. Teraz nie wrzucam zdjęć z podróży, z różnych prywatnych aktywności. Spotkałam się z okropną zawiścią i oskarżeniami. Powiedziałam dość – zaznacza.

Dość dyskryminacji, dość ocenianiu z góry, dość tłumaczeniom. – Bardzo dużo osób nie wierzy osobom z ukrytymi niepełnosprawnościami – bo pracują, bo się uśmiechają, bo żyją. Nie widzą mojego bólu, nie widzą, jak leżę, jak nie mogę się ruszyć. Nie wiedzą, że są momenty, kiedy wymiotuję w łóżku, mam zawroty głowy po lekach. Powinna zmienić się świadomość, że pomimo niepełnosprawności chcemy żyć i dbać o siebie. Nie musimy wyglądać źle, nie musimy być zaniedbane. Warto uświadomić sobie, że pomimo różnych przeszkód chcemy funkcjonować i żyć w społeczeństwie – dodaje.