Alicja Sekret: Chodzi o to, by chorzy „uczyli” siebie nawzajem, że mimo danej przypadłości mogą i mają pełne prawo żyć tak, jak tego pragną

12 kwietnia ruszyła aplikacja Pacjenci Pacjentom. – Nasz projekt promuje szukanie i znajdowanie własnego sposobu na chorobę, swoich trików, by lepiej sobie z nią radzić. Pomaganie może być jednym z nich – wyjaśnia Alicja Sekret, coach zdrowia i wystąpień publicznych, członkini Fundacji Ludzie i Medycyna, która stworzyła aplikację.

Marianna Fijewska: Fundacja Ludzie i Medycyna, do której pani należy, właśnie wypuściła darmową i dostępną dla każdego aplikację Pacjenci Pacjentom. Jak działa?

Alicja Sekret:  Wyobraźmy sobie osobę, która dowiaduje się, że jest przewlekle chora. Taka osoba może od razu założyć konto, wybrać chorobę, z którą się zmaga, oraz tematy, o których chce rozmawiać, np. emocje czy skutki uboczne leczenia. Następnie, wykorzystując nasze filtry, wyszukuje osoby, żyjące z tą samą chorobą. Spośród użytkowników, którzy zaznaczyli w aplikacji, że są gotowi na wspieranie innych, pacjent wybiera jednego, który może stać się jego przewodnikiem. Może również połączyć się z wybranymi przez siebie osobami na czacie i zacząć indywidualną rozmowę. Zachęcamy, by rozmowa od początku do końca toczyła się właśnie na czacie aplikacji. Dołożyliśmy wszelkich starań, żeby było to bezpieczne miejsce i nawet my, jako twórcy nie mamy możliwości wglądu w konwersacje użytkowników.

To ważna informacja, rozmowy dotyczące chorób są przecież bardzo intymne.

Jako coach zdrowia zdaję sobie sprawę, że wiele osób ma gigantyczne opory przed rozmowami o chorobie. Często wpływ na taki stan rzeczy ma środowisko, które z diagnozy robi tabu albo sensację. I to między innymi dla takich osób jest ta aplikacja.

Rozumiem, że założenie aplikacji jest takie, by pacjenci, którzy dopiero poznali diagnozę, mogli poszerzyć swoją wiedzę na temat objawów, leczenia, polecanych lekarzy itd.?

Oczywiście też, ale założenie, które leży u podstaw projektu, określiłabym bardziej ogólnie – nie chcemy, by chorzy musieli borykać się dodatkowo z samotnością i bezradnością. W przypadku nowotworów pacjenci potrzebują najwięcej wsparcia tuż po diagnozie, w trakcie leczenia onkologicznego i tuż po jego zakończeniu. Nieco inaczej sytuacja przedstawia się w przypadku osób chorujących chronicznie. Oczywiście u nich zaraz po diagnozie pojawiają się te same pytania, co u pacjentów onkologicznych: jak będzie wyglądać  moja codzienność?, jak powiedzieć o tym przyjaciołom?, czy leki wpłyną na moje libido? Różnica polega na tym, że te pytania nigdy ich nie opuszczają, gdyż choroba często postępuje. Za miesiąc, trzy, za 5 lat pojawiają się nowe pytania: czy mogę uprawiać sport?, jak intensywnie?, czy moje ciało poradzi sobie z ciążą?, czy chcę mieć dzieci skoro, leki mogą na nie wpłynąć?, czy mój pracodawca zrozumie moje momenty niedyspozycyjności? Tutaj szczególnie ważne jest stałe wsparcie przewodnika, które oferuje nasza aplikacja. Przewodnik może opowiedzieć o swojej perspektywie, wesprzeć i współodczuwać.

Powiedziałabym zatem, że pierwsze założenie aplikacji wyrosło na potrzebie bycia zrozumianym. Drugie na potrzebie normalności. Chodzi o to, by chorzy „uczyli” siebie nawzajem, że mimo danej przypadłości mogą i mają pełne prawo do życia tak, jak tego pragną, tak, jak czują, że dla nich jest naturalnie i normalnie.

Jedna z moich podopiecznych zmaga się ze stwardnieniem rozsianym. Na początku choroby najtrudniejsze było dla niej odnalezienie się w zwykłych towarzyskich sytuacjach. Chciała, by znajomi traktowali ją jak dawniej, a jednocześnie respektowali jej potrzeby. Pamiętam, że pracowałyśmy nad przykładem wyjścia do pubu – wcześniej dziewczyna chodziła z przyjaciółmi do lokalu na piętrze, gdzie trzeba było wejść po dość stromych schodach, ale te schody zaczęły sprawiać jej dużą trudność. Nie wiedziała, jak zakomunikować to znajomym. Nie chciała wzbudzać w nich reakcji: ojej, jaka jesteś biedna!, a z drugiej strony nie mogła już tam chodzić. Dzięki naszej pracy nauczyła się podchodzić do problemu normalnie. Po prostu powiedziała swojej paczce: słuchajcie, nie idźmy tam, bo te schody są koszmarne! Poszukajmy innego miejsca, dobrze? Bycie chorym jest ok, nie kłóci się z normalnością. Chciałabym, by ludzie to zrozumieli.

W jakim momencie w pani głowie pojawił się pomysł na stworzenie aplikacji?

Sześć i pół roku temu, gdy dowiedziałam się, że mam raka piersi. Nagle musiałam stawić czoła nie tylko chorobie, ale całej gamie bardzo trudnych emocji. Niezwykle potrzebowałam kogoś, kto odpowie na moje pytania, rozwieje piętrzące się wątpliwości. Znajomy podsunął mi numer do swojej koleżanki, która sama chorowała na raka piersi. Zadzwoniłam do niej i to był bardzo dobry krok. Opowiedziała mi, jak choroba wyglądała u niej, jakie miała opcje leczenia, czego się najbardziej obawiała, co jej pomagało, a ja poczułam, że wiem, na czym stoję. Po jakimś czasie sama zaczęłam angażować się w pomoc dla innych pacjentów, nawiązując współpracę z jedną z fundacji onkologicznych, gdzie prowadziłam warsztaty.

Chorujący na nowotwory często mają kłopot z akceptacją choroby, nie potrafią sobie wybaczyć, że do niej “doprowadzili”, czują, że nie mają prawa marzyć ani mieć jakichkolwiek planów na przyszłość. Z drugiej strony często nie są w stanie sobie wybaczyć słabości (czyli stanu normalnego podczas leczenia) i uważają, że powinni być silniejsi i “wziąć się w garść”. Celem moich warsztatów było wypracowanie świadomości tych myśli, a następnie mechanizmów budowania zdrowszych przekonań, dzięki którym pacjenci potrafili być dla siebie wyrozumiali, wybaczyć sobie, a nawet zacząć planować przyszłość.

Po kilku latach tych działań zobaczyłam większą potrzebę oddania pacjentom sprawczości i wtedy właśnie spotkałam Anię Charko, założycielkę Fundacji Ludzie i Medycyna, do której z radością dołączyłam. Opowiedziałam jej o swoim marzeniu – czyli o platformie, na której pacjenci-przewodnicy mogą pomagać innym chorym. Ani bardzo spodobał się pomysł i wraz z ludźmi z Fundacji zaczęliśmy pracę nad aplikacją, po czym zgłosiliśmy ją do Konkursu Funduszu Sektora 3.0. Byliśmy niezwykle dumni, gdy okazało się, że projekt „Pacjenci Pacjentom” zdobył pierwszą nagrodę. Dostaliśmy dofinansowanie i dzięki temu dziś jesteśmy tu, gdzie jesteśmy.

Wspomniała pani o rozmowach ze swoją pierwszą przewodniczką. Czy pamięta pani, co w tych rozmowach było dla pani najważniejsze?

Najważniejsze i najcenniejsze było to, że moja rozmówczyni nie udzielała mi porad i nie mówiła, co mam robić. Po prostu opowiadała o drodze, którą sama przeszła. W sumie podczas podstawowego półrocznego leczenia onkologicznego miałam dwie przewodniczki. Rozmowy z nimi pomogły mi podjąć kilka bardzo trudnych decyzji, których absolutnie nie żałuję i co najważniejsze, wiem, że podjęłam je bardzo świadomie.

Pani przewodniczki wiedziały, jak rozmawiać z drugim człowiekiem – nie wywierały na pani presji, a wyłącznie uświadamiały. Zastanawiam się co z tymi, którzy zechcą być mentorami w aplikacji, choć zupełnie nie będą się do tego nadawać.

To nie jest tak, że jest się albo mentorem, albo chorym potrzebującym pomocy. Pacjenci logujący się do aplikacji zaznaczają za pomocą „suwaka”, na ile oczekują wsparcia, a na ile czują, że sami chcą go udzielać innym. Skala jest płynna. Nie tylko ja, ale również dwie inne członkinie Fundacji chorują chronicznie. Wszystkie mamy świadomość, że mimo długiego doświadczenia jako pacjentki, same też od czasu do czasu potrzebujemy z kimś porozmawiać. Podobnie czują osoby, z którymi się konsultowaliśmy, tworząc aplikacj ę- podczas prowadzonych przez nas badań ok. 70 proc. zgłosiło chęć bycia zarówno przewodnikami, jak i osobami zasięgającymi pomocy.

Odpowiadając na pani pytanie – uważam, że to wsparcie, na jakie mogą liczyć użytkownicy aplikacji, bardzo często będzie działało w dwie strony i będzie czymś naturalnym. Poza tym, każdy, kto się zaloguje, będzie mógł z naszej strony internetowej pobrać bezpłatny poradnik udzielania pomocy osobom chorym. W planach mamy również spotkania z najbardziej zaangażowanymi przewodnikami, w czasie których będziemy omawiać trudne dla nich sytuacje i jeszcze bardziej pogłębiać wiedzę na temat wspierania innych.

Jednak może zdarzyć się sytuacja, że ktoś zaloguje się w aplikacji i zgłosi chęć bycia przewodnikiem wyłącznie dla okrutnego żartu. Czy aplikacja przewiduje jakieś zabezpieczenia na takie okoliczności?

Żeby w ogóle zacząć korzystanie z aplikacji, trzeba zaakceptować regulamin. Można go skrócić do trzech punktów. Pierwszym jest mówienie o swojej perspektywie i swoim doświadczeniu. Drugim jest zakaz pobierania opłat w jakiejkolwiek formie przez użytkowników za czas, który poświęcają drugiej osobie w aplikacji. Trzecim jest zakaz namawiania do rezygnacji z tradycyjnego leczenia – to nasza krytyczna i najważniejsza zasada. Jeśli ktoś nie zaakceptuje którejkolwiek zasady regulaminu, nie „wejdzie” do aplikacji. Po tym „onboardingu” pojawia się informacja, że jeśli pacjent zauważy jakiekolwiek nieprawidłowości podczas rozmowy – ktoś wyda mu się podejrzany, będzie prosił o pieniądze albo namawiał np. na odstawienie leków – może śmiało i bez obaw napisać do Fundacji Ludzie i Medycyna.

Czy aplikacja zakłada także pomoc w chorobach psychicznych?

Nie. Na ten moment nie czujemy się gotowi, by oferować również wsparcie w chorobach psychicznych . Niemniej należy pamiętać, że aż 30 proc. osób chorujących przewlekle cierpi również na depresję. To naprawdę bardzo wysoki odsetek, dlatego chcemy uczulać naszych przewodników, by byli bardzo wrażliwi na wszelkie niepokojące sygnały. Jeśli więc w rozmowie z podopiecznym przewodnik usłyszy, że druga osoba ma częste poczucie winy, smutku, pustki, beznadziei lub frustracji oraz, że nie interesują jej codzienne czynności lub mówi wprost: „nie chce mi się żyć”, prosimy o kontakt z nami i kierowanie swoich podopiecznych do psychiatrów i psychologów.

Mam wrażenie, że aplikacja może być narzędziem terapeutycznym nie tylko dla pacjentów, którzy potrzebują wsparcia, ale także dla samych przewodników.

Oczywiście i ja jestem tego najlepszym przykładem. Praca z osobami chorującymi onkologiczne dała mi duży siły. Kiedyś ktoś zarzucił mi, że robię ze swojej choroby styl życia. Nie jest to prawdą, bo nie zajmuję się wyłącznie tym, co nie zmienia faktu, że duża część mojej aktywności kręci się wokół pomagania pacjentom. I nie widzę w tym niczego złego. Nasz projekt promuje szukanie i znajdowanie własnego sposobu na chorobę, swoich trików, by lepiej sobie z nią radzić. Pomaganie może być jednym z nich. Dlatego  zakładamy również możliwość kształcenia się w kierunku coacha i przewodnika zdrowienia. W niedalekiej przyszłości pojawią się u nas programy szkoleniowe, po przejściu, których będzie można uzyskać dyplom lub certyfikat. Mam nadzieję, że poprzez aplikację Pacjenci Pacjentom ludzie dostrzegą, jaka siła drzemie w pomaganiu sobie nawzajem.

Hello Zdrowie objęło aplikację Pacjenci Pacjentom patronatem medialnym.