Beata ma mózgowe porażenie dziecięce: „Pytają: co się stało w nóżki, proponują pieniążki lub kawusię”

– Mam w sobie niezgodę na to, w jaki sposób przedstawia się osoby z niepełnosprawnościami w mediach. Bo to są zawsze skrajne portrety- albo cierpimy i zbieramy pieniądze na leczenie, albo pływamy na wózku z delfinami, by potem na protezie z kartonu przemierzyć pustynię. Chciałam pokazać całą moją przeciętność i codzienność. Chciałam, żeby pełnosprawni zobaczyli, że jest o wiele więcej rzeczy, które nas łączą, niż dzielą. A niepełnosprawnym chciałam dać poczucie, że są w porządku, wystarczający – mówi Beata Ebert, autorka bloga pewnymkrokiem.pl i fanpage’a „Przez życie z MPDz – Beti pingwinek.”.

Marianna Fijewska: Czym jest MPDz?

Beata Ebert: Skrót MPDz oznacza mózgowe porażenie dziecięce. Czyli okołoporodowe uszkodzenie mózgu, które najczęściej wynika z niedotlenienia przy porodzie, wcześniactwa lub konfliktu serologicznego. Ja byłam wcześniakiem i wystąpił konflikt serologiczny. Głównym objawem jest nadmierne napięcie mięśni, z czego w późniejszym czasie wynikają deformacje, na przykład skrzywienie kręgosłupa czy deformacje stóp. Innym objawem jest zaburzenie lub brak równowagi i koordynacji ruchowej. Często występują również zaburzenia mowy i połykania. Inteligencja zazwyczaj pozostaje w normie.

Wiele cennych informacji na temat dziecięcego porażenia mózgowego można uzyskać, czytając twojego bloga „pewnymkrokiem.pl”, gdzie pięknym językiem opisujesz swoje przeżycia i refleksje. Gdy zaczęłam czytać, nie mogłam się oderwać. Zastanawiałam się, z jaką intencją rozpoczęłaś ten internetowy pamiętnik? Czy to dla ciebie rodzaj autoterapii?

Też. Ale bardziej chodzi o to, że wreszcie mam okazję pisemnie odpowiedzieć na krzywdzące przekonania, jakimi zostałam poczęstowana. Musisz wiedzieć, że jestem mistrzynią ciętej riposty, tyle że odroczonej. Moje odpowiedzi mogą mieć nawet 10-letnie opóźnienie. Rzadko zdarza mi się zareagować natychmiast na czyjeś krzywdzące zachowanie. Do dziś pamiętam, gdy jako nastolatka poszłam do dermatologa i lekarka zapytała, czego używam do higieny. Zaczęłam jej wymieniać swoje kosmetyki do pielęgnacji twarzy, a ona na to: „A, to dobrze, bo już myślałam, że się nie myjesz”.

Czyli jest w tobie niezgoda na społeczny odbiór osób z niepełnosprawnościami?

Tak. Mam w sobie też niezgodę na to, w jaki sposób przedstawia się osoby z niepełnosprawnościami w mediach. Bo to są zawsze skrajne portrety – albo cierpimy i zbieramy pieniądze na leczenie, albo pływamy na wózku z delfinami, by potem na protezie z kartonu przemierzyć pustynię. Chciałam pokazać całą moją przeciętność i codzienność. Chciałam, żeby pełnosprawni zobaczyli, że jest o wiele więcej rzeczy, które nas łączą, niż dzielą. A niepełnosprawnym chciałam dać poczucie, że są w porządku, wystarczający. Aha, no i mam w sobie też bunt na to, jak reagują na nas przypadkowi ludzie. Nawet nie wiesz, ile razy ktoś na ulicy zapytał: „A co się w nóżki stało?”. Myślą, że to pewnie jakiś wypadek. Czasem zamiast „nóżki” ktoś powie „kolanko”. Ale koniecznie zdrobniale.

Jak na to reagujesz?

Zwykle odpowiadam, że to nie nogi, tylko mózg jest uszkodzony. Nie wymagam, żeby wszyscy wiedzieli, co mi jest. Przecież nie sposób orientować się w każdej chorobie i w każdej niepełnosprawności. To nie niewiedza ludzi mnie denerwuje, ale ich ton. Ten sam, jakim mówi się do małych dzieci albo idiotów. Niektórym zdarza się iść dalej i proponować mi „pieniążki”, „kawusię” lub „ciasteczko”.

Człowiek może się wkurzyć. I ten blog, to właśnie z wkurzenia?

Raczej z buntu. I z zachęty znajomych, którzy zawsze czytając moje wpisy internetowe czy wysyłane do nich życzenia urodzinowe, powtarzali, że powinnam pomyśleć o napisaniu książki. Mówili, że widać, że mam ciekawe przemyślanie i lekkie pióro. Ale ja odpowiadałam, że jaka książka – przecież ja prawie nic nie piszę. A od ,,nic” do napisania książki jest przepaść. Więc zaczęłam pisać, żeby pisać i żeby przez to książka stała się bardziej realna.

Jak oceniasz odbiór publikowanych przez ciebie treści?

Bardzo dobrze. Ktoś napisał, że dzięki blogowi ma dla siebie więcej wyrozumiałości i ciepła, ktoś, że przestał się tak mocno krytykować i że teraz już wie, że za wiele rzeczy nie powinien się obwiniać, bo przecież nie jest leniwy, a niepełnosprawny. A dodam tylko, że przy MPDz występuje spowolnienie ruchowe, co może wyglądać, jakbyśmy się guzdrali. Niedawno też dostałam wiadomość od czytelnika, który napisał, że wreszcie polubił w sobie pingwina.

A o co chodzi z tymi pingwinami? Na twoim blogu niemal każda grafika dotycząca MPDz zawiera wizerunek pingwina, zresztą twój fanpage nazywa się „Beti Pingwinek”. Tak określają się osoby z MPDz?

Nie. To ja utożsamiam się z pingwinami. One żyją w skrajnie trudnych warunkach. Są nieustannie narażone na śnieżyce, wichury, mróz i lodowatą wodę. Z zewnątrz wydaje się, że czegoś takiego po prostu nie da się przetrwać, a one potrafią. Do tego dochodzi fakt, że pingwiny są ptakami, a w ogóle nie latają. Za to świetnie pływają, choć przecież nie mają płetw. Są jednocześnie dostosowane i niedostosowane. Trochę jak z niepełnosprawnymi w świecie. Dlatego motyw pingwina został też wykorzystany w serialu o autystycznym nastolatku pt. „Atypowy”. Ale ja utożsamiam się z pingwinami szczególnie mocno, bo chodzę w podobny sposób: niezdarnie, drobnymi kroczkami, kiwając się na boki. I często się przewracam jak pingwin, nie tracę przy tym uroku. Tylko ja nie wstaję szybko, jak one. A chciałabym, bo one się przewracają, jakby w ogóle tego nie zauważały – odbijają się od ziemi i idą dalej. U mnie „odbijanie” nie jest takie proste, ale staram się wypracować w sobie odporność psychiczną na te wszystkie upadki.

Na swoim blogu napisałaś, że nie lubisz tolerancji. „Człowiek jedynie tolerancyjny postrzega odmiennych ludzi i ich świat jako opozycję wobec siebie i swojego świata”- gdy przeczytałam to zdanie, poczułam, że nie mogę zgodzić się z tobą bardziej. I skłoniło mnie to do refleksji: a może od dziecka jesteśmy uczeni równości w bardzo zły sposób. W podstawówce i liceum powtarza nam się, że nikogo nie wolno wykluczać ze względu na niepełnosprawność. Uczenie oczywistości sprawia, że oczywistości przestają być oczywiste.

Każdy słysząc, że ma zachowywać się naturalnie, przestaje zachowywać się naturalnie. Ja obserwuję to czasem od drugiej strony. Interakcja, która mogłaby być zwyczajna, przestaje taka być, bo dzieci wyczuwają napięcie rodziców. Gdy dziecko dostaje komunikat „nie gap się” lub jest uciszane, gdy chce zadać pytanie, to już wie, że trzeba uważać, bo coś jest nie tak… W życiu przekonałam się, że wiele krzywdzących zachowań absolutnie nie wynika ze złej woli.

Na przykład?

Do dziś pamiętam moment, w którym jako dziewczynka, zdałam sobie sprawę, że jestem osobą niepełnosprawną. Chodziłam w weekendy z grupką dzieciaków z okolicy na piłkę. Byli starsi, musieli na mnie uważać, trochę ich to denerwowało, ale ja bardzo lubiłam im towarzyszyć. Pewnego dnia postanowili spotkać się wcześniej. Zobaczyłam, jak znikali za zakrętem, kilkadziesiąt metrów przede mną, zmierzają w stronę boiska. Miałam świadomość, że mogłabym ich dogonić jedynie biegnąć, czego nie mogłam zrobić. Oni doskonale o tym wiedzieli. To moja mama podsunęła im to rozwiązanie. To ona powiedziała, że jak wyjdą wcześniej, to przecież za nimi nie pobiegnę.

Dlaczego to zrobiła?

No właśnie nie ze złej woli, a z jakiegoś rodzaju obawy o mnie. Często pytała, po co ja na tę piłkę chodzę, a co jeśli coś mi się stanie? Często podchodziła do mnie w ten sposób. Wolała sama chodzić na zakupy czy robić coś w domu, bo ja się tylko zmęczę…  Mówiłam jej wielokrotnie, że odbieram to, jakby beze mnie było po prostu szybciej i łatwiej, ale zawsze odpowiadała, że to z troski, że nie chcę, żebym się przemęczała. Bo rzeczywiście osoby z MPDz szybciej się męczą. Nasze mięśnie są w nieustannym napięciu, nigdy nie odpoczywają. I to jest wielki dylemat w moim życiu, kiedy pozwolić sobie pomóc w codziennych czynnościach, by oszczędzić energię, a kiedy zrobić coś samemu.

Jednocześnie na blogu piszesz o tym, że twoi rodzice troszczyli się o ciebie, ale mieli również swoje życie, swoje zainteresowania, za co jesteś im bardzo wdzięczna. Piszesz wręcz, że inni rodzice mogliby uczyć się od twoich.

To prawda. Moi rodzice nie poświęcili się dla mnie zupełnie, nie zatracili się w opiece nade mną i bardzo się z tego cieszę. Dzięki temu jestem odpowiedzialna wyłącznie za swoje życie, a nie za życie mamy czy taty. Jeżeli mi nie wyjdzie, jeżeli uznam, że zmarnowałam moje życie, to będzie to tylko moje życie, a nie ich. Myślę, że w opiece nad niepełnosprawnym dzieckiem niezwykle łatwo zapomnieć o własnych potrzebach i o tym, że też jest się kimś ważnym. A propos utkwił mi w głowie fragment reportażu Jacka Hołuba „|Żeby umarło przede mną”, gdy mama dziecka z głęboką niepełnosprawnością mówi: „Nie istnieję jako ja, istnieję jako dodatek do Justysi”. Moi rodzice istnieli oddzielnie.

Mam wrażenie, że każdy twój wpis jest podjęciem tematu, których inni baliby się podjąć, bo głupio albo coś… Ty z otwartością piszesz m.in. o specyfice kontaktów osób z MPDz z fizjoterapeutami. Możesz powiedzieć, na czym ta specyfika polega?

Rehabilitacja neurologiczna jest długotrwała, a w przypadku MPDz powinna trwać całe życie. To nie jest tak, jak z kontuzją – pójdziesz na 10 zabiegów, a później już nawet nie pamiętasz, że coś ci było. Zazwyczaj osoby z porażeniem umawiają się z fizjoterapeutami na jakiś wspólny cel. Jest plan, którego realizacja nie przychodzi ani łatwo, ani szybko. Trwa. A później cel zostaje osiągnięty i pojawia się kolejny. Oczywiście można w międzyczasie zmieniać fizjoterapeutów i może nie byłoby to takie złe, bo pracowałoby się w wielu podejściach, ale ja osobiście wolę być tam, gdzie jest mi dobrze i gdzie czuję się lubiana, bo boję się, że pewnie gdzieś indziej mnie odrzucą. Poza tym bardzo szybko skracam dystans, nie jestem dobra w small-talkach, wolę zapytać o marzenia i obawy znacznie bardziej niż o to, czy ktoś odśnieżał dziś samochód. I głęboko wierzę, że gdy kontakt z fizjoterapeutą jest lepszy – jeśli chce on poznać stan psychiczny, obawy czy nawyki swojego pacjenta – to rehabilitacja idzie lepiej. Dlatego mówię o specyfice tej relacji. Jest tak długotrwała i w sumie osobista, że nie da się zamknąć jej w ramach pacjent-medyk. W żadnych ramach nie da się jej zamknąć, takie mam wrażenie.

A propos innych trudnych tematów, które poruszasz – po emisji odcinka „Kobiety na krańcu świata” o asystentkach seksualnych, umieściłaś na ten temat wpis. Przytaczasz m.in. historie Rachel Wotton, australijskiej pracownicy seksualnej, która opowiada o swoich doświadczeniach, jednak ty sama nie zajmujesz stanowiska. Dlatego chciałabym zapytać cię teraz, jak oceniasz potrzebę powstania takiego zawodu w Polsce? I czy nasz kraj jest w ogóle wystarczająco dojrzały, by pozwolić tej profesji na rozwój?

Uważam, że potrzeba jest bardzo duża, ale nie ma miejsca na ten zawód. Bo w naszym kraju jest w ogóle bardzo mało miejsca na decydowanie o sobie, na własne prawa i wybory, o czym doskonale świadczy złamanie kompromisu aborcyjnego. Ktoś bardzo chce być naszym rozumem i sumieniem. Zwłaszcza kobiet, bo kobiety w tym kraju traktowane są jako niepełnosprawne w tym stereotypowym, krzywdzącym rozumieniu, czyli gorsze, wybrakowane, ograniczone.

Powiedziałaś wcześniej, że blog ma być mostem, którym przejdziesz do napisania książki. Jak długi jest jeszcze ten most?

Nie wiem, jak długi jest ten most. Ale lubię myśleć o swoim życiu jak o książce. To mnie motywuje, żeby wyjść z domu, żeby doświadczać. Żeby już się nie chować. Bo czymś muszę tę książkę zapełnić.