„Ból pochwy w wulwodynii jest jak tortura”. Izabela Cydzik o losie kobiet dotkniętych chorobą, o której się milczy

„Kobiety piszą mi, że mają w sobie kulę ognia, którą próbują wydrapać nożyczkami” – opowiada w rozmowie z HelloZdrowie Izabela Cydzik, ambasadorka akcji Wulwodynia? Zapytaj lekarza. Po wielu latach ogromnego cierpienia wyleczyła wulwodynię, ale nadal walczy o los kobiet zmagających się z tą chorobą. Jak mówi, wielu lekarzy nie wierzy swoim pacjentkom, bo bólu pochwy czy krocza nie widać.

Zanim przeczytasz ten wywiad, musisz wiedzieć, że wulwodynię bardzo trudno zdiagnozować. Kobietom dokucza dyskomfort sromu i krocza. Pojawia się pieczenie, kłucie, nadwrażliwość, suchość, palenie cewki moczowej lub odbytu. Często dyskomfort zamienia się w piekielny ból, którego nie da się uśmierzyć. 

Kobiety odwiedzają wielu specjalistów począwszy od ginekologów, gastrologów, urologów, endokrynologów, fizjoterapeutów po psychologów i psychiatrów.  Słyszą o „zmyślonym bólu”. Leczenie bywa często bezcelowe, a diagnoza stawiana bardzo późno. W tym czasie rozpadają się ich związki, kariery, często pojawia się utrata pracy, bo jak żyć z takim bólem?

Wulwodynia dotyka od 5 do 16 proc. kobiet na całym świecie. Najczęściej pacjentki mają od 27 do 34 lat, ale na wulwodynię chorują też kobiety dojrzałe, po menopauzie, a nawet małe dziewczynki.

W USA są specjalne agendy rządowe powołane do pracy nad strategią pomocy dla kobiet dotkniętych wulwodynią. Rząd przeznacza ogromne pieniądze na ich leczenie.

Polki muszą radzić sobie same.

Aleksandra Tchórzewska: Jak się pani czuje?

Izabela Cydzik: W tej chwili czuję się dobrze. Z wulwodynii wyzdrowiałam. Ale wiem, że ból może wrócić. Zostały mi nerwica i ataki paniki. Wróciły w ubiegłym roku po COVID- 19. Jestem cały czas na lekach. Psychicznie czuję się jednak lepiej, mam w sobie siłę i dużą energię. Potrzebuję siły do walki, żeby pomóc innym kobietom. Mnie samą czeka jeszcze poważny zabieg z chirurgii szczękowej.

Dlaczego?

To też jest związane z wulwodynią. W pewnym momencie pojawił się niesamowity ból szczęki. Jestem po jej rekonstrukcji i przeszczepie kości. Ból wraca, kiedy się stresuję. Wtedy nie mogę mówić.

Trzy lata temu zgłosiła się pani do lokalnych warmińskich mediów, żeby opowiedzieć o wulwodynii – chorobie, która przez długi czas niszczyła pani życie. Wywiad spotkał się z ogromną reakcją czytelników, którzy podziwiali pani odwagę. Kiedyś mówiła pani, że lekarze bagatelizują wulwodynię. Czy coś się od tego czasu zmieniło?

Temat nadal zamiata się pod dywan. Bo przecież wulwodynii nie widać. Dzwonią do mnie kobiety z mniejszych miejscowości regionu, w którym mieszkam: z Ornety, z Pieniężna. Ostatnio zadzwoniła do mnie starsza pani, która nie wie, jak ma dotrzeć do lekarza, skoro żyje w bólu. Nie dojedzie do Olsztyna. Nie ma auta ani pieniędzy, żeby ktoś ją dowiózł. A co dopiero droga terapia, skoro nawet na konsultację lekarską nie może sobie pozwolić.

Jak udało się pani wyzdrowieć?

Wydałam dziesiątki tysięcy na badania, na posiewy, na lekarstwa. Były czopki, antybiotyki, maści. Słyszałam w aptece: ale my już dla pani nic nie mamy. Przeszłam rezonanse, tomografy. Byłam badana na ginekologii, urologii, chirurgii szczękowej. Za mną leczenie w Poznaniu oraz w Lublinie i Gdańsku. Mnie pomogła bardzo fizjoterapeutka naszej kampanii, Agnieszka Chudzik-Bułkowska, którą samodzielnie znalazłam. Miałam też terapię z ciałem, gdzie się rozciągałam. Korzystałam z porad psychoterapeutów. Mijają już dwa lata od tego momentu, kiedy krocze nie boli.

Miała pani ogromną determinację, żeby wyzdrowieć…

Tak. Przeszukiwałam internet, rozmawiałam z ludźmi i zostałam ambasadorem akcji Wulwodynia? Zapytaj lekarza. To nie było łatwe, bo trzeba było publicznie opowiedzieć o chorobie miejsc intymnych, podzielić się tym. Ludzie nie wierzyli w moją chorobę. Lekarze wmawiali mi endometriozę albo sugerowali, że wymyślam.

Zaczęłam wysyłać listy po kolei: do Ministerstwa Zdrowia, do Narodowego Funduszu Zdrowia, do Rzecznika Praw Pacjenta, do Helsińskiej Fundacji Praw Człowieka, a nawet do Rzecznika Praw Dziecka, bo przecież chorują też dziewczynki. Dostałam wymijające odpowiedzi od większości z nich. Natomiast od Ministerstwa Zdrowia na telefon czekam już drugi rok. Zostałam sama na polu bitwy. Nieludzkie, nieprofesjonalne i niehumanitarne jest zostawiać kobiety w bólu i cierpieniu.

Taka choroba ma chyba ogromny wpływ na życie prywatne i zawodowe?

Kiedy cierpiałam na wulwodynię, pracowałam w żłobku jako opiekunka. Wychodziłam z pracy i szłam na czworakach do ginekologa. Często chodziłam na zwolnienia lekarskie.

Człowiek żyjący w bólu, bez wsparcia rodziny nie zrobi nic. Ludzie mówili, że mąż mnie zostawi. Ale nie odszedł. Natomiast wiele osób się ode mnie odwróciło.

Dziękuję mężowi Marcinowi, córkom: Mai i Dominice, moim rodzicom, przyjaciołom, sąsiadom, którzy przy mnie trwają. I wszystkim dobrym ludziom z mojej pracy. Mam cudowną garstkę ludzi obok siebie. Jak mądry, dobry człowiek stoi za nami, to nas umacnia w tym, co robimy.

W jednym z wywiadów powiedziała pani: „Jak ktoś nie ma wsparcia w rodzinie, nie ma pieniędzy, to przyjdzie mu z tego bólu umrzeć”. Nadal pani tak sądzi?

Tak, ja przeżyłam, bo miałam pieniądze i wsparcie rodziny. Gdyby to zaczęło się od nowa, musiałabym chyba sprzedać dom. Żeby wyzdrowieć, potrzebne są pieniądze. Fizjoterapia jest bardzo droga. Słyszę, że ceny w Warszawie dochodzą do 200-300 zł za 45 min. Trzeba iść prywatnie do psychiatry czy psychologa, bo na fundusz trudno się dostać.

Każdy pacjent ma prawo do monitorowania bólu. To prawo pacjentek z wulwodynią jest łamane. Kobiety piszą do mnie, że mają w sobie kulę ognia i próbują sobie ją wydrapać nożyczkami albo nożem. Że nie śpią. Ból pochwy, krocza w wulwodynii jest jak tortura. Ja odpisuję, radzę, ale nie jestem lekarzem.

Co pani chciałaby powiedzieć tym kobietom, które zmagają się z tą chorobą, a wstydzą się zgłosić do lekarza?

Kobietom, które się wstydzą, mówię zawsze: malujemy paznokcie, chodzimy do kosmetyczki, powinniśmy raz na jakiś czas odwiedzić psychiatrę, psychologa, fizjoterapeutę. Obalmy ten mit, że jak boli tyłek, to jest coś wstydliwego.

Czy pani chorobę i wiele lat cierpienia można przekuć w coś dobrego? Czy raczej chciałaby pani wymazać ten czas z pamięci?

Choroba nauczyła mnie dwóch rzeczy: tego, że nie boję się już śmierci oraz tego, że mam w sobie potężną siłę. Czuję, że dostałam taką misję od Boga: mówić o tej chorobie. Usłyszałam od lekarza, że jestem zawsze w stanie walki. Owszem. Bo co będzie, jeśli odpuszczę? Zróbmy hałas! My kobiety z wulwodynią musimy mówić o niej głośno, pisać do różnych instytucji, poruszać niebo i ziemię.

Co pani zdaniem powinno się stać, żeby wulwodynia przestała być bagatelizowana?

Lekarze powinni walczyć o refundację leków oraz fizjoterapii dla kobiet dotkniętych wulwodynią. Ostatnio w mediach głośno jest o endometriozie. Marzyłabym, żeby wulwodynia stała się podobnie nośnym tematem. Giorgia Soleri, modelka i influencerka, dziewczyna Damiano z  Maneskin opowiedziała o swojej wulwodyni, o tym, że cierpi. Wystąpiła na konferencji poświęconej tej chorobie. Wyobraża sobie pani coś takiego u nas, w Polsce?