„Całkowicie łysą kobietą zostałam 4 lata temu. Teraz wiem, że umiem żyć bez włosów” – mówi Marta Kawczyńska, alopecjanka

– Byłam kiedyś na imprezie. Podszedł do mnie facet i spytał: „Czy ty jesteś sprawna seksualnie, skoro nie masz włosów?” – wspomina Marta Kawczyńska, która choruje na łysienie plackowate i która tej przypadłości poświęciła książkę. – Niewiedza ludzi i lekarzy jest czasem porażająca – przyznaje Kawczyńska. Alopecia areata to przewlekła choroba zapalna, w której dochodzi do utraty włosów, rzęs oraz brwi.

Ewa Podsiadły-Natorska: Napisałaś książkę „Alopecjanki. Historie łysych kobiet”. Ale alopecja to też twoja choroba.

Marta Kawczyńska: Nie lubię słowa „choroba”, wolę słowo „przypadłość”. Na to się nie umiera. Nie cierpi się też fizycznie – bardziej psychicznie, bo żyjemy w czasach, w których włosy stanowią wskaźnik naszej atrakcyjności. A alopecję się ma przez całe życie. Ja zmagam się z tym od 40 lat. Na początku, gdy miałam 2 lata, na mojej głowie pojawiły się łyse plamki. Na drugim roku studiów straciłam 80 proc. włosów. Natomiast 4 lata temu wygryzło mnie już porządnie. Używam tego słowa, bo jeden z lekarzy, gdy zobaczył mnie po 15 latach, powiedział: „Ale panią wygryzło”. W tej przypadłości organizm faktycznie działa tak, że sam „wygryza” sobie włosy. Łysienie plackowate zaliczane jest do chorób autoimmunologicznych.

Całkowicie łysą kobietą, alopecjanką zostałam 4 lata temu. Musiałam się z tym zmierzyć, co nie było proste. Książka z jednej strony była dla mnie dziennikarskim wyzwaniem, a z drugiej strony domknięciem żałoby po stracie włosów. My jako alopecjanie i alopecjanki co pół roku spotykamy się w różnych częściach Polski. Kiedy zaczynałam zbierać materiał do książki, pojechałam na spotkanie w Poznaniu. Gdy tam weszłam, zobaczyłam 30 dziewczyn takich jak ja. W perukach lub bez, umalowanych, fajnie ubranych, kobiecych. Pojechałam niby tylko zbierać materiał do książki, a wróciłam z myślą: „Wow, można z tym żyć”.

Marta Kawczyńska / fot. Olena Herasym

Poczułaś, że nie jesteś sama?

Tak. Szybko złapałyśmy wspólny język. Gadałyśmy, były łzy, śmiech. Ja, wracając potem do domu, zrozumiałam, że to koniec mojej żałoby. Że umiem żyć bez włosów, a teraz dokończę ten etap swojego życia właśnie tą książką. Moja książka jest dla osób, które żyją z łysieniem, ale także dla tych, którzy w ogóle nie wiedzą, że coś takiego jak łysienie plackowate istnieje.

Przez ostatnie lata wiele się zmieniło; kiedy zaczynałam tracić włosy, nie było Facebooka ani Instagrama. Nikt się nie grupował, a plus świata social mediów jest taki, że można łatwo się odnaleźć. Jedna z alopecjanek, Agata, kiedy zaczęła łysieć, poprosiła swojego lekarza, żeby skontaktował ją z kimś, kto ma podobną przypadłość. I on, zamiast ze mną – a znał mnie i leczył – połączył ją z 6-latkiem! Niekoniecznie mieliby o czym ze sobą rozmawiać. W tamtych czasach wszystko odbywało się pocztą pantoflową. Ja sama czułam się odludkiem, kosmitą, który jest taki jeden jedyny na świecie. Nie znalazłam nikogo z łysieniem. A teraz, kiedy mówiłam, że piszę książkę o łysieniu plackowatym, to często słyszałam: „Znam kogoś, kto to ma”.

Nosisz perukę?

Tak, choć w moim przypadku przekonanie się do peruk trwało rok od momentu utraty włosów. Gdy straciłam 80 proc. włosów – był rok 2000 – nie nosiłam żadnych dopinek. Nie było takich możliwości jak dziś, peruki wyglądały strasznie. Przez ostatnie 4 lata ten rynek niesamowicie się rozwinął, peruki stały się wygodniejsze, często w ogóle nie widać, że włosy nie są twoje. Przez pierwszy rok chodziłam bez peruki i bez brwi zrobionych makijażem permanentnym. Może w duchu liczyłam, że moje włosy odrosną, bo alopecja jest nieprzewidywalna – włosy rzeczywiście mogą odrosnąć, ale potem znowu wypaść. W końcu przyszedł taki moment, że najpierw zrobiłam brwi. Potem razem z Kajetanem Górą (fryzjerem, perukarzem – przyp. red.) opracowałam pierwszą perukę dla mnie. Ona była taka, jak włosy, które miałam kiedyś, czyli krótka brunetka. Teraz mam 6 peruk – długie, krótkie, proste, kręcone i po prostu się tym bawię. To mój sposób na oswojenie tej przypadłości.

Czytając twoją książkę, zauważyłam, że alopecjan można podzielić na dwie grupy. Jedna nosi peruki, turbany, chustki. Druga mówi „dosyć” i przestaje ukrywać łysienie.

Część osób w naszym środowisku faktycznie zrzuca perukę. Pamiętam zabawną historię, którą usłyszałam na ostatnim zjeździe w Gdańsku. Marysia nie ma włosów od urodzenia, ale chciała mieć perukę, bo widziała, że starsza siostra zaplata sobie warkoczyki. Któregoś dnia cała rodzina poszła na plac zabaw, a Marysia w pewnym momencie zdjęła perukę, wołając: „A, nie chcę!”. Zostawiła ją na ławce i pobiegała się bawić. Inna rzecz, że dobra peruka, np. ze słowiańskich włosów, potrafi kosztować 25 tys. zł. Tańsze to wydatek od 1,5 do 8–9 tys. zł. Refundacja obejmuje tylko peruki z włosów syntetycznych i wynosi 250 zł, a koszt peruki z tego, co pamiętam, nie może przekroczyć 600 zł. Niektóre osoby organizują w internecie zrzutki na nowe włosy. Można też zbierać włosy na perukę, bo taka opcja jej dostania też jest możliwa. Zawsze kogoś, kto chce włosy obciąć, a widzę, że mógłby z nimi zrobić dobry pożytek, namawiam, by je oddał komuś, kto ich potrzebuje albo sprzedał w skupie. Nie oburzam się, że chce na tym zarobić, bo przecież przez kilka lat musiał o nie dbać, więc w nie inwestował.

Co do noszenia peruk lub chodzenia bez nich, to wiele zależy od środowiska, od tego, w jakim zawodzie pracujesz. Ja, będąc dziennikarką i chodząc na wywiady, zawsze zakładam perukę, bo nie chcę, żeby mój rozmówca skupiał się na mnie. Poza tym w perukach fajnie się czuję. Na basen w ogóle chodzę bez włosów i nikt nie wytyka mnie palcami, nie wygłasza komentarzy. Czasem, gdy ktoś zacznie mi się przyglądać albo zapyta mnie wprost, to mogę wytłumaczyć, o co chodzi. Ale ludzie boją się pytać.

Również reakcje bywają różne. Pamiętam z twojej książki historię Zuzy, którą pijany facet pocałował w łysą głowę.

To było absolutne przekroczenie granic. Podobnie jest z kobietą w ciąży, gdy każdy chce położyć ręce na jej brzuchu. Jak zaczynasz nosić perukę, to każdy chce jej dotknąć. A ja nie łapię każdego za włosy. Byłam kiedyś na imprezie, to był czas kiedy nosiłam turbany. Podszedł do mnie facet i spytał: „Czy ty jesteś sprawna seksualnie, skoro nie masz włosów?”. Zatkało mnie, nie wiedziałam, co odpowiedzieć. Później spotkałam się z tym jeszcze parę razy. Takie komentarze wygłaszane są nie tylko w małych społecznościach. Mam konto na portalu randkowym i w opisie zamieściłam informację, że nie mam włosów. Są panowie, których to strasznie paraliżuje. Jeden stwierdził: „Niby fajnie, że mi to powiedziałaś, ale nie wiem, czy nie za wcześnie”. A co by zmienił czas? Jeśli nie jesteś gotowy na bycie z kimś, kto ma jakiś mankament – a każdy ma – to czas niczego nie zmieni. Jeśli twoja kobieta nagle straci włosy, bo zachoruje, to też jej powiesz, że nie chcesz z nią być? W mojej książce jest rozmowa z Dawidem, partnerem alopecjanki, który mówi wprost, że też się kiedyś zestarzeje, zbrzydnie. Mam znajomych, który mówią: „Ja w ogóle nie pamiętam, że ty nie masz włosów”.

Najgorsze jest jednak wrogie zachowanie w stosunku do dzieci – zrywanie peruk, chust czy jawna niechęć. Zuza, gdy nosiła turban, w szkole słyszała pod swoim adresem: „Ty Allahu”. Wiele zależy od otwartości rodziców, którzy za zgodą wychowawcy mogą zrobić wśród uczniów pogadankę i wytłumaczyć: „Kasia nie ma włosów, ale to nie rak, tylko łysienie”. To wiele zmienia, bo jeśli coś jest niewiedzą, tajemnicą, to to przestrasza. W jednej szkole, gdzie w klasie jest dziewczynka z łysieniem, raz w miesiącu wszystkie dzieci w ramach solidarności przychodzą w chustkach.

Świetnie! Dla mnie natomiast szokująca jest niewiedza lekarzy. Kobiety z łysieniem plackowatym słyszą, że włosy im na pewno odrosną, że to minie, gdy urodzą dziecko.

Podejście lekarzy nie jest holistyczne i często bywa nie na miejscu. Gdy pierwszym razem straciłam włosy, ginekolog zaproponowała mi leki hormonalne. Powiedziałam, że już je brałam, bo miałam problem z nieregularnym okresem. Efektem ubocznym było to, że włosy leciały jeszcze bardziej. Lekarka na to: „A co chce mieć, włosy czy okres?”, Powiedziałam, że jedno i drugie i wyszłam z gabinetu. Alopecjanki często opowiadają o dziwnych komentarzach lekarzy, którzy tylko udają, że znają się na tej przypadłości. Często jest tak, że jak masz jakąś chorobę autoimmunologiczną, to pojawiają się kolejne. Ja mówiłam lekarzowi, że źle się czuje, jestem senna; zrobiłam sobie przeciwciała tarczycowe, a po pół roku okazało się, że mam hashimoto. Lekarz tego w ogóle nie połączył.

Wśród alopecjanek są kobiety, które świadomie rezygnują z leczenia. Mają dość tułania się po gabinetach, eksperymentalnych metod.

Sama jestem taką osobą. Gdy włosy całkowicie mi wypadły, wróciłam do dermatologa po płyn DCP na łysienie. Ale bardzo źle się po nim czułam. Chodziłam też na masaże i na akupunkturę. Wbijano mi 40 igieł i to był koszmar. Jeden zabieg kosztował 450 zł, a zabiegów musiało być 10. Dopiero potem pomyślałam, że mogłam sobie za to kupić dobrą perukę. Łapałam się wszystkiego, ale po pewnym czasie stwierdziłam, że mam to gdzieś, rzucam to, dosyć.

Kiedy przychodzą do nas nowe dziewczyny na forum, pytają, co może nam pomóc. Najnowsze badania nad inhibitorami pomagają włosom odrosnąć, ale jak się je odstawi, to włosy znowu wypadają. Pojawiają się też pytania o leczenie komórkami macierzystymi, ostrzykiwaniem, kuracją trychologiczną. A to jest wyrzucanie kasy w błoto. Podobnie jest z przeszczepem – łysienie plackowate to jedyny rodzaj utraty włosów, w którym przeszczep nie jest skuteczny. Dlatego nowym dziewczynom zawsze piszemy, żeby przede wszystkim zadbały o swoją psychikę, poszły na terapię, jeśli sobie nie radzą. Tłumaczymy, że włosy w cudowny sposób nie odrosną, ale dzięki terapii można odzyskać siebie. Podoba mi się, że rodzice coraz częściej odpuszczają, nie chodzą z dziećmi po klinikach, tylko pozwalają im żyć. Choć wciąż jest grupa osób, które wyznają: „Zmagam się z tym już 20 lat i nigdy się z tym nie pogodzę”.

Czekają, aż włosy odrosną?

Czekają, badają się, robią wszystko, co mogłoby im pomóc. Tylko to powoduje spalanie się, ciągłą frustrację, a nawet depresję. Zresztą czasem jest tak, że jak odpuścisz, zrezygnujesz z leczenia, to włosy… zaczynają odrastać. Ja w ubiegłym roku znalazłam u siebie z tyłu głowy kępkę włosów. To daje jednak złudną nadzieję, bo włosy mogą znowu wypaść. Trzeba być na to przygotowanym. Są wśród nas dziewczyny, którym odrosły brwi, rzęsy, a po roku wszystko straciły.

U ciebie jest OK?

Teraz już tak. Jestem na etapie: „No dobra, nie ma, to nie ma”. Może to jest moja wewnętrzna pokora wobec tego, co się dzieje, może to, że ja się do tego braku po prostu przyzwyczaiłam. Tłumaczę to sobie tak, że ludzie mają gorsze przypadłości, choroby. To nie jest nowotwór, który bywa śmiertelny, nic mnie nie boli, nie jest to nic strasznego. Po prostu nie mam włosów – a w zasadzie mam. Tylko zakładane. Kiedyś Ola łysOla wymieniła plusy nieposiadania włosów. Np. wszystkie panie po basenie się suszą, a my wychodzimy i już (śmiech). Możemy mieć różne fryzury. Moje peruki są tak fajnie zrobione, że parę razy słyszałam: „Ale ma pani włosy, co pani robi, że one takie są?!”. A ja na to: „Nic, kupiłam”.

Dojście do etapu, na jakim jestem teraz, zajęło mi kilka lat. Gdy kilkanaście lat temu rozpoczynałam szkolenie z psychoterapii tańcem i ruchem, miałam dosyć spory nawrót łysienia. Jednym z wymogów nauki była terapia własna. Bardzo mi pomogła pogodzić się ze sobą, z tym, z czym się zmagam, przepracować swoje lęki i obawy. Już na 2 czy 3 sesji poczułam się, jakby spadł mi z głowy ciężar. Zawsze powtarzam, że to nie wstyd pójść na terapię, a tak naprawdę jest to najlepsze, co można dla siebie zrobić.

Wspomniałaś o cyklicznych spotkaniach alopecjan. Jak można do was dołączyć?

Najlepiej znaleźć na Facebooku Polskie Stowarzyszenie Alopecji albo wejść na stronę alopecja.pl. Co pół roku organizujemy spotkania, w ramach których odbywają się wykłady, np. na temat makijażu permanentnego, mikropigmentacji głowy, relaksacji, są też animacje dla dzieci. Natomiast co miesiąc w Warszawie odbywa się spotkanie z psychologiem. Tam temat włosów poruszany jest rzadko, bo za włosami często kryją się różne problemy życiowe, które trzeba przepracować. Druga grupa wsparcia spotyka się na Śląsku. Serdecznie zapraszamy wszystkich alopecjan.

Marta Kawczyńska – dziennikarka oraz psychoterapeutka tańcem i ruchem (DMT). Jest autorką książki „Alopecjanki. Historie łysych kobiet” oraz poradników #Nastolatka. Jako terapeutka pracuje z osobami wykluczonymi społecznie, dziećmi i osobami niepełnosprawnymi intelektualnie.