„Cały czas noszę w sobie pewną niezgodę na swoje nowe życie” – o tym, jak wygląda ono po udarze, mówi Katarzyna Siewruk

– Lubię słowo „rebirthday”, bo dobrze oddaje to, że dzień udaru był dla mnie nowym początkiem. Gdybym od tej daty liczyła moje życie, to okazałoby się, że niedawno miałam ósme urodziny – mówi Katarzyna Siewruk, autorka bloga udarowego Lewaczka.pl.

Aleksandra Zalewska-Stankiewicz: Co oznacza słowo „rebirthday”?

Katarzyna Siewruk: Tłumacząc na język polski, chodzi o „ponowne narodzenie”. Używają go osoby anglojęzyczne na określenie dnia, w którym doświadczyły udaru. Niektórzy Polacy też przejęli to określenie, ale o wiele częściej mówią o swoich „udarowych urodzinach”. Lubię słowo „rebirthday”, bo dobrze oddaje to, że dzień udaru był dla mnie nowym początkiem. Gdybym od tej daty liczyła moje życie, to okazałoby się, że niedawno miałam ósme urodziny.

Czyli byłaby pani w drugiej, trzeciej klasie podstawówki.

Zapewne już bym czytała, liczyła, rozwiązywała zadania domowe, ale ważniejsza od wszystkich wymienionych czynności byłaby zabawa. Czyli właściwie jak teraz.

Pamięta pani szczegóły dnia, w którym przeszła udar?

Pamiętam prawie wszystko. To było 21 grudnia 2014 roku. Mieszkałam wtedy w Warszawie, gdzie przeprowadziłam się ze Szczecina na studia dziennikarskie. Miałam 24 lata, pracowałam w agencji literackiej. Wynajmowałam mieszkanie razem z koleżankami. Zbliżały się święta Bożego Narodzenia. Prawdopodobnie była to sobota lub niedziela. Czułam się świetnie, miałam dobry humor. Dzień wcześniej zorganizowałyśmy imprezę wigilijną dla znajomych. Spotkanie było bardzo owocne, świetnie się bawiliśmy. Tego dnia, który – jak się potem okazało – zmienił moje życie, sprzątałam po imprezie. Odwiedziłam też mojego przyjaciela. A potem wróciłam do domu i upadłam w łazience. Pamiętam jedno wielkie „trach”.

Potem pamięć się urywa?

W głowie mam różne przebitki. Na pewno próbowałam wstawać z podłogi. Potem przyjechało pogotowie, które wezwała przyjaciółka. Ratownicy zapytali mnie, czy zawsze miałam wykrzywioną twarz. Kolejny obrazek dotyczy przyjazdu do szpitala – ktoś zapytał mnie, czy wyrażam zgodę na leczenie.

Katarzyna Siewruk / fot. archiwum prywatne

A pamięć emocjonalna? Bała się pani?

Byłam przerażona, że nie pojadę do domu na święta. Poczułam ogromną tęsknotę za rodzicami. Pamiętam, że co chwilę pytałam osoby, które były wokół mnie, kiedy przyjadą moi rodzice. Uspokajali mnie, że niedługo będą, ale mnie czas się dłużył. Bardzo ich wtedy potrzebowałam. A rodzice byli w drodze – wsiedli do samochodu, jak tylko otrzymali telefon ze szpitala. Ze Szczecina do Warszawy jechali całą noc.

Nie każdy udar boli. Pani czuła ból?

Miałam bardzo spuchnięty mózg. Przez kilka dni walczyłam o życie. Głowa pękała mi z bólu. Prosiłam lekarzy, aby podali mi leki. Pamiętam też, że mama przywiozła mi wigilijne uszka, które uwielbiam. Wtedy ledwo przełknęłam jedno uszko. Nie byłam w stanie jeść. Dopytywałam lekarzy, co mi jest. Po jakimś czasie dotarło do mnie, że miałam udar niedokrwienny wtórnie ukrwotoczniony. Zostawił mnie z niedowładami i zaburzeniem czucia po lewej stronie, problemami z pamięcią i czytaniem, powolną, okropną mową, niemożnością koncentracji, koszmarną męczliwością, bólami głowy, a także lekką spastycznością. Miałam też problemy z opanowaniem emocji.

W leczeniu udaru czas odgrywa kluczową rolę. Jak długo leżała pani w łazience?

Nie mam pojęcia, nigdy o to jakoś nie pytałam. Ale nie mogło to być długo, przyjaciółka zareagowała szybko. W szpitalu leczono mnie trombolitycznie – aktylizą. To metoda, w wyniku której rozpuszcza się skrzep blokujący przepływ krwi. Zdaniem specjalistów pacjentowi trzeba podać trombolizę przed upływem 4,5 godziny od pierwszych objawów. Lek podany po tym czasie powoduje większe ryzyko krwawienia do mózgu, a w konsekwencji większą śmiertelność. Na szczęście byłam zakwalifikowana do leczenia w tym okienku.

Oznaką udaru może być, choć nie musi, TIA, czyli przemijający atak niedokrwienia mózgu. Miała pani coś takiego?

Tak, ale zrozumiałam to dopiero po udarze, kiedy zdobyłam wiedzę na ten temat. Dwa lata wcześniej miałam przemijający epizod niedokrwienny. Wjeżdżałam autem do galerii handlowej w Szczecinie i na kilkadziesiąt sekund zemdlałam za kierownicą. W samochodzie była ze mną koleżanka. Przez moment bełkotałam, nie mogłam złapać dźwigni zmiany biegu, kręciło mi się w głowie. Inni kierowcy na mnie trąbili, ponieważ zablokowałam wjazd. Wtedy zbagatelizowałam te objawy. Tłumaczyłam sobie, że miałam bardzo pracowity dzień.

Jak długo leżała pani w szpitalu? W Polsce pacjent z udarem podobno spędza w szpitalu średnio 21 dni.

Nie jestem rekordzistką, ale przeszło 2 miesiące. Na oddziale neurologicznym w Szpitalu Czerniakowskim w Warszawie leżałam 19 dni. Później kilka dni na kardiologii w warszawskim szpitalu na Lindleya. Następnie czekało mnie 6 tygodni rehabilitacji w CKR w Konstancinie. Jedno leczenie się kończyło, drugie zaczynało. Nie miałam pojęcia, że można tak bardzo tęsknić do własnej toalety.

Jak przyjęła pani informację o udarze?

Kiedy leżałam w szpitalu, zaczęłam szukać w internecie informacji o udarach – czytałam słabo, ale jednak czytałam. I dotarłam do informacji, że to będzie koniec mojego życia. Zapytałam mamę, kiedy będę mogła podróżować, ponieważ wcześniej zwiedzałam świat. Usłyszałam, że za pół roku – wtedy wydawało mi się, że to wieczność. Lekarze mówili, że mój stan jest ciężki, a proces dochodzenia do siebie będzie długi. Nie dopuszczałam do siebie myśli, że to ciężka choroba. Gdy zrozumiałam, z czym ona się wiąże, byłam załamana.

Kiedy wstąpiła w panią nadzieja?

Gdy okazało się, że zaczynam chodzić szybciej, niż przewidywali lekarze. Pamiętam taką scenę – samodzielnie wychodzę ze szpitala, muszę wsiąść do samochodu. Jest styczeń, mży. Ktoś powiedział, że da mi czapkę i zapnie kurtkę. Zaprotestowałam. Czułam zapach deszczu i byłam szczęśliwa.

Czego najbardziej się pani bała?

Zamknięcia. Z rodzinnego domu wyprowadziłam się jako 19-latka. Nie dlatego, że było mi w nim źle, ale nie wyobrażałam sobie, żeby nie wyjechać na studia poza Szczecin. Potrzebowałam niezależności. Byłam załamana, że udar zabrał mi moją samodzielność i skazał na powrót na tzw. garnuszek rodziców. Dla młodej osoby to był koszmar. Utrata niezależności bolała najbardziej. Była nawet gorsza niż ból fizyczny, do którego wtedy zdążyłabym przywyknąć. Jednak gdyby nie rodzice, zapewne wylądowałabym pod mostem. Jestem im wdzięczna za opiekę, którą mnie otoczyli. Znowu zaczęli mnie utrzymywać, a do dzisiaj mnie wspierają finansowo.

Co pacjentowi po udarze gwarantuje państwo, a za co trzeba płacić?

Po pierwszym udarze skorzystałam z trzech rehabilitacji na NFZ – dwóch stacjonarnych i jednej ambulatoryjnej, czyli przyjeżdżałam na leczenie do szpitala, ale nocowałam w domu. Opieka specjalistów – psychologa, neurologa, też była za darmo. Ale to zdecydowanie za mało. Potrzebowałam częstszych wizyt u lekarzy, dodatkowej rehabilitacji, terapii psychologicznej. Gdyby nie wsparcie ze strony rodziców, nie mogłabym opłacić leczenia. Niby w ramach publicznego systemu ochrony zdrowia można skorzystać prawie ze wszystkiego, ale przecież czasem bardzo liczy się czas, a kolejki są ogromne. Czasem nie ma wyjścia i trzeba po prostu zapłacić za prywatną wizytę. Dla zdrowia.

Czy przysługują pani jakieś świadczenia pieniężne?

Tak, przyznano mi rentę z tytułu całkowitej niezdolności do pracy. Symboliczną, wręcz śmiesznie niską. Obecnie otrzymuję świadczenie z tytułu częściowej niezdolności do pracy.

Co udar pani zabrał?

Zdrowie i sprawność. Jestem mniej samodzielna, w moim życiu nie ma miejsca na spontaniczność. Nie mogę na przykład kupić biletu i pojechać sobie gdziekolwiek – mam padaczkę poudarową. Wcześniej mogłam wybrać się na drugi koniec Polski, żeby posłuchać The Cure czy El Dupy. Dziś wyjazdy są oczywiście możliwe, ale wiążą się z dużą dozą ostrożności i prośbami mamy, aby np. na kajak wybrać się z ludźmi, którzy potrafią pływać. Musiałam zmienić styl życia. Kiedyś szłam jak burza. Podczas studiów byłam typem imprezowiczki. Teraz preferuję spokojny, statyczny styl życia. Szybko się męczę, w związku z tym muszę wszystko planować. Jak się przeciążę, cierpię ze zmęczenia. I nie mogę prowadzić samochodu, a uwielbiałam być kierowcą. Udar zabrał mi też muzykę. Nie słucham jej już. Było tego o wiele więcej, teraz, po ośmiu latach, już wiele rzeczy zrehabilitowałam, ale dalej odczuwam o wiele mniejszą sprawność niż w czasach „przed”.

Inaczej myśli pani o życiu niż 8 lat temu?

Wiem, że życie jest bardziej kruche, niż się spodziewałam. Doceniam bardziej ludzi, których mam wokół. Ale nigdy nie zadawałam sobie pytania, dlaczego to spotkało właśnie mnie. Nie jestem osobą wierzącą, w związku z tym nie sądzę, że dzieje się boski plan przeznaczony właśnie dla mnie. Po prostu życie ułożyło się tak, a nie inaczej. Ale do tej pory nie pogodziłam się z udarem, mimo ciągłej terapii. Cały czas noszę w sobie pewną niezgodę na swoje nowe życie.

Jakie codzienne sytuacje wytrącały panią z równowagi?

Było ich mnóstwo. Ogromnym wyzwaniem było choćby ubieranie się. Nie chodziło tylko o zapinanie biustonosza czy kurtki, ale nawet trafienie ręką do dobrego rękawa. Denerwowało mnie też, że czegoś nie mogę odkręcić i zakręcić czy skorzystać z telefonu. Irytowały mnie zbite szklanki, mimo że to przecież tylko szklanki. Z czasem nauczyłam się nawet chodzić na obcasach, a wielkim sukcesem jest to, że w miarę sprawnie piszę na klawiaturze obiema rękami. Często denerwowało mnie też podejście innych. Czasem traktowali mnie jak dziecko, innym razem czułam, że wymagają ode mnie zbyt wiele.

Pisanie bloga to forma terapii?

Wokół mnie było bardzo dużo troskliwych ludzi. Nie byłam w stanie codziennie informować ich o stanie mojego zdrowia. Postanowiłam opisywać wszystko w jednym miejscu. Pomysł na lewaczkę.pl był taką odpowiedzią na potrzebę opowiedzenia im tego, co u mnie słychać. Poza tym czytałam mnóstwo artykułów i wypowiedzi na temat udarów, a najczęściej te informacje nie do końca odpowiadały moim doświadczeniom. Chciałam przekazać innym, że życie po udarze może wyglądać inaczej, niż się o tym pisze. Był jeszcze jeden powód, może najważniejszy. Pisanie pomagało mi ułożyć mój świat po udarze.

Przed udarem udzielała się pani dziennikarsko. Po udarze zmienił się pani styl pisarski?

Mój mózg na szczęście wykazał się dużą plastycznością, więc szybko zaczęłam jako tako pisać. Ale piszę inaczej niż przed udarem, nie tylko ze względu na to, że trudno mi zebrać myśli. Na początku przede wszystkim porządkowałam wiedzę na temat udaru. Zafascynował mnie mózg – to organ pełen tajemnic, a jednocześnie bardzo logiczny. Kiedy tylko znajdowałam ciekawostkę na jego temat, chciałam dzielić się nią ze światem. Pierwszą wiadomością, która do mnie dotarła, było to, że każdy udar jest inny i jego konsekwencje nie muszą się wiązać z całkowitą niepełnosprawnością i przykuciem do łóżka. Chciałam to przekazać innym, dać im trochę nadziei.

Jak dziś wygląda pani życie?

Wyprowadziłam się od rodziców, wróciłam do pracy na pół etatu. Mam narzeczonego. Przestałam palić papierosy. Staram się uczyć nowych rzeczy, na przykład nauczyłam się hiszpańskiego w stopniu komunikatywnym. Teraz podchodzę do nepalskiego, bo mój partner jest Nepalczykiem. Póki co umiem mu powiedzieć, że go kocham i poprosić o danie bez cebuli (śmiech).

Dociekała pani, co było powodem udaru?

Nie odkryto u mnie predyspozycji genetycznych, choć pewne choroby dały o sobie znać. Okazało się, że mam lekki toczeń i rozwarstwienie tętnicy szyjnej. Zdiagnozowano u mnie PFO, przetrwały otwór owalny, dziurę fizjologiczną w sercu. Ma ją 20-25 proc. ludzi, jednak zwykle nie daje on objawów. Nie wszyscy z PFO przechodzą udary. Poza tym trochę sobie zapracowałam na moją chorobę – paliłam papierosy i miałam znaczną nadwagę.

Przygotowuje się pani do operacji bariatrycznej, polegającej na zmniejszeniu żołądka. Ostatnio zabrała pani głos w sprawie fatfobii w ochronie zdrowia. Fatfobia to niechęć do osób otyłych. Doświadczyła jej pani?

Wiele razy. Przytoczę jedną sytuację. Kiedyś, jadąc autobusem, dostałam ataku padaczki. Lekarka z karetki, udzielając mi pomocy, głośno komentowała, że ważę przynajmniej 150 kilogramów – a tyle nie ważę – i że się zaniedbałam. Mówiła to w taki sposób, aby usłyszeli inni pasażerowie. Podobno przystopowała, kiedy koleżanka, która ze mną jechała, powiedziała jej, że jestem chronicznie chora, a już w ogóle umilkła jak powiedziałam, że miałam dwa udary. Współpasażerowie zachowali się w porządku, odsunęli się, abym miała dostęp do powietrza, ktoś podał mi coś do picia, ktoś inny oblał wodą, żeby mnie ocucić. To nie była pierwsza sytuacja, kiedy lekarz w nieprzyjemny sposób komentował moją wagę. Klepano mnie po udzie, łapano za brzuch i nim potrząsano, mówiąc: „trzeba zrzucić trochę sadełka”. Z drugiej strony spotykam też medyków, dla których moja waga nie ma znaczenia. Doceniam, kiedy lekarz informuje mnie, a nie ocenia. Bo otyłość, wbrew temu, co myśli większość ludzi, jest bardzo złożonym problemem.

Jakie ma pani marzenia?

Podróże! A tak poza tym byłoby super mieć zawód związany z mózgiem, tym, jak on funkcjonuje. Bardzo chciałabym być neuropsychologiem. Pozostawiam to jednak w sferze marzeń, takich fantazji.