Charlize Mystery o endometriozie: „Czułam, jakby moje jelita były ściskane przez imadło, a brzuch ktoś raz za razem okładał pięściami”

Endometrioza okupiona jest cierpieniem i walką z niespodziewanym bólem. Żadna endodziewczyna nie wie, kiedy ból ją dopadnie i z jaką mocą wróci. Musimy być gotowe na to, że w ostatnim momencie trzeba będzie zrezygnować ze spotkania, wyjazdu, wyjścia do kina, bo kiedy pojawia się ból, to nie trwa on 5 minut, tylko potrafi utrzymywać się kilka dni – mówi Karolina Gliniecka-Hołda, znana w sieci jako Charlize Mystery. Blogerka, twórczyni internetowa, a od niedawna głos kobiet cierpiących na endometriozę w rozmowie z Hello Zdrowie opowiada o tym, jak wygląda codzienność z tą chorobą.

Marta Dragan: Słyszysz „endometrioza” i co myślisz, jakie pierwsze skojarzenia uruchamia w tobie to słowo?

Karolina Gliniecka-Hołda, Charlize Mystery: Kiedy chorujesz na endometriozę, to pierwsze, co przychodzi ci na myśl, to ból. Przeszywający, rozdzierający, który trudno opisać słowami. Czujesz, jakby twoje jelita były ściskane przez imadło, a brzuch ktoś raz za razem okładał pięściami tak, że nie możesz złapać oddechu. Zastanawiasz się, kiedy to wreszcie minie, kiedy tabletka przeciwbólowa zacznie działać i czy minęło już wystarczająco dużo czasu, by można było wziąć kolejną. Nie mam absolutnie żadnego dobrego skojarzenia z endometriozą. Może poza operacją, która choć na chwilę pozbawiła mnie tego bólu.

Kiedy usłyszałaś „endometrioza” po raz pierwszy, czy zanim padło to słowo, było „taka pani uroda”?

Pierwszy raz usłyszałam kilka lat temu, przy okazji jakiegoś serialu telewizyjnego. Później czytałam o endometriozie artykuł, który podesłała mi moja mama. I właściwie to ona była pierwszą osobą, która połączyła moje objawy z tą chorobą. Szczęśliwie nie słyszałam „taka pani uroda”, choć wiem, że to zdanie często pada z ust lekarzy, którzy bagatelizują objawy endometriozy. Ja od kilkunastu lat mam tego samego ginekologa. Zanim wybiorę jakiegoś specjalistę, robię o nim research, czytam opinie na jego temat, korzystam z poleceń znajomych. Dzięki temu mam poczucie, że jestem w dobrych rękach. Tak też było i tym razem – mój ginekolog po wywiadzie i badaniu od razu miał podejrzenie endometriozy, ale skierował mnie jeszcze na rezonans miednicy mniejszej i USG specjalistyczne, żeby potwierdzić tę wstępną diagnozę.

Charlize Mystery to jedna z pierwszych blogerek modowych w Polsce / Zdjęcie: Adrian Hołda / @charlizemystery

Jak ta choroba manifestowała się w twoim przypadku? Jakie dawała objawy?

Pierwszego manifestu endometriozy nie zapomnę do końca życia. Byłam w podróży poślubnej po zachodnim wybrzeżu USA, zwiedzałam z mężem Las Vegas. Bólu, jaki mnie wtedy dopadł, nie czułam nigdy wcześniej. Był on sto razy silniejszy niż ten, który znałam z wcześniejszych miesiączek. Moje okresy zwykle nie były bolesne, więc gdy pojawił się tak przeszywający ból w dolnej części brzucha, zaczęłam się martwić. Nie wiedziałam, co zrobić, co się właściwie ze mną dzieje i czy to coś poważnego. Zastanawiałam się, czy jechać do szpitala. Wzięłam najmocniejszy lek przeciwbólowy, jaki miałam, do tego coś rozkurczowego i zasnęłam na trzy godziny. Kiedy się obudziłam wszystko wróciło do normy. Ból nie powtórzył się już do końca wyjazdu, ale po powrocie do Polski doszły inne objawy.

Jakiego rodzaju to były dolegliwości?

Miałam bóle pleców w okolicy lędźwiowej, a także pod żebrami, co wiązałam z problemami żołądkowymi. Doszły dolegliwości jelitowe, które nasilały się w okolicy okresu, ale w ciągu miesiąca też się zdarzały. Czułam, że powinnam to skonsultować, więc pierwsze kroki skierowałam do lekarki rodzinnej. Ona podejrzewała problemy z jelitami. Zleciła mi gastroskopię i kolonoskopię, ale w badaniach nie wyszło nic niepokojącego. W międzyczasie powiedziałam o swoich objawach mamie. Okazało się, że czytała niedawno wywiad z jakąś gwiazdą, która miała endometriozę i zasugerowała mi, że być może u mnie także to problem ginekologiczny. Wybrałam się do mojego ginekologa, opowiedziałam mu o objawach, a wyniki, wspomnianych wcześniej badań, dały ostateczną diagnozę: endometrioza.

Jak wyglądało leczenie?

Miałam wdrożone leczenie hormonalne, na które mój organizm nie reagował najlepiej, więc po jakimś czasie zostało ono odstawione. Niestety to sprawiło, że objawy endometriozy zaczęły się nasilać.

Poza dolegliwościami bólowymi doskwierało mi też częste uczucie zmęczenia. Wejście po schodach każdorazowo kończyło się zadyszką. Zrzucałam to na brak kondycji, bo nie uprawiałam w tamtym czasie za dużo sportu.

Ginekolog zasugerował mi, że warto rozważyć operację. Oczywiście zgodziłam się i w maju 2022 r.  miałam pierwszą laparoskopię. W trakcie tego zabiegu okazało się, że ogniska endometriozy były umiejscowione między innymi w okolicy przepony, stąd te zadyszki.

Kobiety, chorujące na endometriozę, często podkreślają, że to choroba podstępna, zdradliwa. Jak wpłynęła na twoje codzienne funkcjonowanie?

Jest podstępna, bo często nie daje wizualnych objawów. Dla postronnych osób może się wydawać, że nic nam nie jest, że jesteśmy w pełni zdrowe. Tymczasem endometrioza okupiona jest cierpieniem i walką z niespodziewanym bólem. Żadna endodziewczyna nie wie, kiedy ból ją dopadnie i z jaką mocą wróci. Musimy być gotowe na to, że w ostatnim momencie trzeba będzie zrezygnować ze spotkania, wyjazdu, wyjścia do kina, bo kiedy pojawia się ból, to nie trwa on 5 minut, tylko potrafi utrzymywać się kilka dni. Mam to szczęście, że sama sobie jestem szefem, więc kiedy źle się czuję, odwołuję spotkania.

Zdecydowanie za mało mówi się o tym, że endometrioza nie jest tylko chorobą kobiety. Ma wpływ na związek, na rodzinę. Mój mąż z racji tego, że pracujemy razem, gdy widzi, że gorzej się czuję i nie jestem w stanie funkcjonować, przejmuje moje obowiązki, robi za mnie niezbędne rzeczy, a ja leżę cały dzień w łóżku i staram się przetrwać najgorsze. On doskonale wie, z czym mierzę się na co dzień. Bardzo mnie wspiera i pomaga mi w walce z bólem. Bez niego byłoby o wiele ciężej.

Jak łagodzisz objawy endometriozy, co robisz dla siebie, by poprawić komfort swojego życia?

Staram się możliwie regularnie korzystać z wizyt u fizjoterapeutki uroginekologicznej i osteopaty. Poza tym włączam na YT filmiki z treningami i ćwiczę z ich pomocą na macie. Dla osoby, która nigdy nie przepadała za zajęciami sportowymi, to duże wyzwanie. Musiałam sobie to poprzestawiać w głowie i zmotywować się, ale widzę pierwsze efekty i teraz jest już zdecydowanie łatwiej.

Niektórzy lekarze twierdzą, że nie ma czegoś takiego jak „dieta na endometriozę”, ale mi zdecydowanie służy ograniczenie zapalnych składników w jadłospisie. Praktycznie przestałam jeść czerwone mięso, unikam grillowanych rzeczy, białego pieczywa, nie piję alkoholu. Dbam o odpowiednią suplementację: kwasy omega 3, kurkumina, witamina D i wiele innych, które dodałam do swojej diety po konsultacji z lekarzem.

W marcu, Miesiącu Świadomości Endometriozy, opublikowałaś – jak to ujęłaś – najtrudniejszy i najbardziej osobisty film. Jak długo dojrzewała w tobie decyzja, żeby opowiedzieć publicznie o swojej chorobie?

Od samego początku chciałam opowiedzieć o swoich zmaganiach z endometriozą. Pierwszym dużym bodźcem była operacja, którą przeszłam w 2022 r., ale wtedy zabrakło mi czasu na przygotowanie materiałów. Chciałam zrobić to w przemyślany i ciekawy sposób. Jak wspominałam, to choroba, której często nie widać, więc „ogranie” jej zdjęciem odpadało. To byłby za słaby przekaz, a zależało mi na tym, żeby dotrzeć możliwie najbardziej do świadomości osób, które nigdy nie miały do czynienia z endometriozą. Chciałam, by zrozumiały, że ból, z którym my, endodziewczyny się mierzymy, to nie jest taki ot sobie ból, że on nie znika po 15 minutach od wzięcia pierwszej lepszej tabletki przeciwbólowej.

Kolejnym impulsem była wiadomość o tym, że potrzebna będzie druga operacja, bo pojawiły się nowe zrosty i ogniska endometriozy. Dowiedziałam się o tym w styczniu 2024 r. Stwierdziłam, że wideo będzie najlepszą formą opowiedzenia, czym właściwie jest endometrioza. Tak zrodził się pomysł, by nagrywać różne momenty podczas dni, w których pojawiał się ból. To pozwoliło stworzyć realny obraz tego, przez co przechodzę ja i miliony kobiet na świecie.

Jaki był cel i z jakimi reakcjami spotkała się ta publikacja?

Celów było kilka. Po pierwsze, pokazać dziewczynom z endometriozą, że nie są w tym same, że jest ktoś, kto przechodzi to samo, co one, że mogą do mnie napisać, pogadać o tym, wyżalić się, usłyszeć słowa wsparcia.

Po drugie, szerzyć świadomość na temat tej choroby żeby żadna dziewczyna nie usłyszała, że „taka jest jej uroda”, a „okres musi boleć”. Wręcz przeciwnie – nie musi, nie powinien. Jeżeli boli, to znaczy, że coś jest nie tak. Wideo miało zmotywować je do badań, szukania diagnozy, zastanowienia się czy niezdiagnozowany ból nie jest przypadkiem endometriozą, której nikt wcześniej nie wykrył. Chciałam, by film zobaczyli lekarze, którzy praktykują już długo, a których wiedza na temat tej choroby nie jest wystarczająca, bo w czasach, w których się uczyli, nie mówiło się o endometriozie.

Trzecim celem była nauka wyrozumiałości w stosunku do kobiet z endometriozą. Nie jest tak, że one specjalnie biorą wolne w pracy w ostatnim momencie. Każda z nich oddałaby z pewnością wszystko, by pozbyć się bólu i zamiast tego móc normalnie pracować.

Po czwarte, chciałam, by bliscy kobiet z endometriozą zrozumieli, z czym one się mierzą, że potrzebują wsparcia, pomocy i że bez tego będzie im bardzo ciężko walczyć z chorobą.

Reakcje na film przeszły moje najśmielsze oczekiwania. Dostałam setki komentarzy i wiadomości, tysiące osób udostępniło mój film. Milion wyświetleń pod filmem na obu kanałach to nasz wspólny sukces. Dziewczyny dzieliły się ze mną swoimi historiami. Często dużo cięższymi od mojej, bo prawda jest taka, że endometrioza endometriozie nierówna. Są kobiety, które cierpią każdego dnia, a nie tylko przez kilka w miesiącu jak ja. To loteria. W moim przypadku ponowna operacja była konieczna po dwóch latach, ale są dziewczyny, które co pół roku miały wykonywaną laparoskopię. Pisały do mnie endowojowniczki, które mają za sobą nawet 16 operacji.

Wideo o życiu z endometriozą było tym pierwszym krokiem na drodze do szerzenia wiedzy na temat tej choroby. Kolejnym była relacja z przebiegu operacji, której poddałaś się w ostatnich dniach marca. Od dawna śledzę twój rozwój, kiedyś czytałam bloga, teraz obserwuję cię w mediach społecznościowych i to chyba pierwszy raz, kiedy odsłaniasz tak osobiste karty?

W tym roku mija 16 lat mojej obecności w sieci. Dzielę się z czytelnikami swoją codziennością, ale stawiam przy tym wyraźne granice. Cenię sobie prywatność i bezpieczeństwo, więc nie podaję w jakiej dzielnicy mieszkam, nie wrzucam zbyt często zdjęć bliskich i rodziny, z wyjątkiem Adriana, który poza tym, że jest moim mężem, pracuje razem ze mną przy tworzeniu zdjęć i filmów na moje social media.

Pisanie o chorobach nie jest proste. Tym bardziej nigdy nie chciałam budować na tym swoich zasięgów. Uznałam jednak, że w kontekście endometriozy mogę zrobić wiele dobrego dla innych kobiet, stąd wyjście ze swojej stery komfortu i podzielenie się tak osobistą historią.

To wyjaśnia, dlaczego na twoim profilu pojawiło się także zdjęcie brzucha po operacji, które podpisałaś: „Wystający, może nieidealny, z opatrunkami, pod którymi kryją się niewielkie blizny. Ale mój”.

Stwierdziłam, że mówiąc „A” filmem o endometriozie, nie mogę na tym poprzestać. Chciałam, by czytelnicy mieli poczucie bycia na bieżąco, by wiedzieli o mojej operacji. Tym razem ponad zamiłowanie do pięknych kadrów, dopracowanie wszystkiego w najdrobniejszych szczegółach, postawiłam na prostotę przekazu, uznając to za najważniejszą wartość.

Wiedziałam też, że kobiety, które mnie śledzą od lat, które oglądały moje mniejsze i większe sukcesy, które wspierały mnie w trudnych momentach, również i teraz będą miały dla mnie wyłącznie słowa wsparcia, otuchy i zrozumienia. Oczywiście, nie zawiodłam się. Mam najlepsze obserwatorki na świecie i zawsze będę to podkreślać!

Jakie działania w kontekście zwiększania świadomości nt. endometriozy masz w planach?

Chciałabym, by na moim profilu dość regularnie gościły treści na temat endometriozy jak i adenomiozy, z którymi się mierzę. Poza tym, jeśli tylko mam takie okazje, odwiedzam telewizje śniadaniowe, udzielam wywiadów, niedługo będę uczestniczyć w dużej konferencji na temat endometriozy, a jeśli na horyzoncie pojawią się inne projekty, w których będę mogła szerzyć świadomość na temat tej choroby, to z przyjemnością wezmę w nich udział.

Wierzę, że dzięki takim działaniom kolejne pokolenia endokobiet będą miały zdecydowanie łatwiej pod względem szybkości i trafności diagnoz, a także sposobów walki z tą chorobą.

Czego o sobie samej dowiedziałaś się w trakcie zmagań z endometriozą?

Endometrioza uświadomiła mi, jak silną i odporną psychicznie osobą jestem, a także jak wspaniałych bliskich mam wokół siebie. Prawdziwe anioły! Ta choroba pokazała mi, że nie ma bólu, z którym bym sobie nie poradziła. Zrozumiałam, że jeśli coś mnie niepokoi, to muszę drążyć temat, nie mogę się poddawać i odpuszczać. I z takim przekazem chciałabym dotrzeć do innych kobiet.

Dziewczyny, za nic w świecie nie gódźcie się na ból. Jeśli jeden lekarz odsyła was z kwitkiem, twierdząc, że „okres musi boleć”, szukajcie kolejnego. Miejcie w sobie siłę do walki z tą chorobą.

Te z was, które nie mają endo, proszę, rozejrzyjcie się wokół siebie. Na endometriozę choruje co dziesiąta kobieta w Polsce, być może w tym gronie jest wasza koleżanka, siostra, mama. Może potrzebuje waszego wsparcia i pomocy, może dzięki wam odważy się pójść do lekarza. Nie bądźcie obojętne. Kobiety muszą stać za sobą murem.

Charlize Mystery od 4 lat zmaga się z endometriozą i adenomiozą / Zdjęcie: Adrian Hołda / @charlizemystery

Karolina Gliniecka-Hołda – znana lepiej jako Charlize Mystery, jedna z pierwszych blogerek modowych w Polsce. Jest obecna w sieci już od ponad 16 lat. Ma 35 lat i z wykształcenia jest psychologiem. Jej stylizacje można było oglądać między innymi w „Harper’s Bazaar Australia”, „Glamour Mexico” czy internetowych wydaniach „Vogue British”, „Vogue Italia” czy „Harper’s Bazaar”. Autorka książki „Nie mam się w co ubrać” oraz ebooka „Zostań na śniadanie”. Od 4 lat zmaga się z endometriozą i adenomiozą.