„Choroba jest tylko niewielką częścią tego, kim jestem”. Sammy Basso zmarł w wieku 28 lat
Nie żyje Sammy Basso, Włoch, który cierpiał na nieuleczalną chorobę genetyczną. Lekarze dawali mu zaledwie 13 lat życia, przeżył 28. Tym samym był najdłużej żyjącym pacjentem z progerią Hutchinsona-Gilforda. W tej chorobie organizm starzeje się średnio 10 razy szybciej niż u zdrowej osoby.
Kim był Sammy Basso?
Pochodzący z włoskiego Schio Sammy Basso miał dwa lata, kiedy zdiagnozowano u niego progerię Hutchinsona-Gilforda. Choroba ta powoduje, że proces starzenia się kości, serca, naczyń krwionośnych czy skóry znacznie przyspiesza. Dzieje się to za sprawą tzw. mutacji punktowej, w której zmiana zachodzi jedynie w obrębie jednego nukleotydu. Progeria rozwija się w wyniku uszkodzenia białka chroniącego błonę jądra komórkowego. Uszkodzenie struktury tego białka wpływa na jego prawidłowe funkcjonowanie, co prowadzi do przyspieszonego starzenia się organizmu.
Dwa lata temu w „The New York Times” dziennikarze tak opisywali Sammy’ego Basso.
„Jego twarz jest pomarszczona, a nos wystający. Ma kruche kości, stawy biodrowe narażone na bolesne zwichnięcia, a serce i tętnice zablokowane, zwapnione i usztywnione jak u osoby o wiele dekad starszej„.
Choroba, z którą zmagał się Sammy Basso, występuje niezwykle rzadko, a pacjenci dożywają zwykle 13-15 lat. Sammy Basso na przekór żył z nią o wiele dłużej i najpiękniej jak się da. Nie zamierzał rezygnować z pasji i marzeń. Jednym z jego życiowych celów było edukowanie społeczeństwa na temat tej choroby. Dlatego też na uniwersytecie w Padwie obronił pracę na temat terapii mogących spowolnić rozwój progerii.
„Chciałbym, żeby nauczyli się z mojego doświadczenia, że ich życie jest ważne, że mogą być pomocni dla świata” – podkreślał.
Z tej chęci powołał do życia Włoskie Stowarzyszenie Progerii.
Na co dzień był bardzo aktywny. Chętnie uczestniczył w konferencjach, występował w telewizji, a nawet działał z grupie teatralnej. Ale był także świadomy ograniczeń, jakie nałożyła na niego choroba.
„Progeria powoduje problemy serca, mięśni, naczyń krwionośnych, stawów i kości, jest chorobą ogólnoustrojową. Nie jestem w stanie skakać, biegać, chodzić przez długi czas, zawsze muszę uważać, aby nie przesadzić z aktywnością” – mówił w jednym z wywiadów.
Popularność przyniósł mu udział w dokumencie National Geographic „Podróż Sammy’ego”. Razem z rodzicami i przyjacielem Riccardo, pokonał legendarny szlak Route 66, podróżując z Chicago do Los Angeles. O tej przygodzie napisał też książkę pt. „Nie zmieniłbym niczego!”.
Sammy’ego nie opuszczał dobry humor. Do swojego wyglądu podchodził z dystansem. Potrafił powiedzieć o sobie, że przypomina kosmitę. Kiedy natomiast lekarze powiedzieli mu, że czerwone wino jest dobre dla jego serca, zripostował, że będzie żył wiecznie.
Miał obok siebie kochających ludzi. „W każdej chwili każą mi pamiętać o ważnych rzeczach w moim życiu. Przypominają, że choroba jest tylko niewielką częścią tego, kim jestem. Dają mi siłę i motywację, by obudzić się rano i pójść spać w nocy” – mówił w jednym z wywiadów.
„Nauczył nas wszystkich, że choć przeszkody życia mogą czasem wydawać się nie do pokonania, warto żyć jego pełnią”
O jego śmierci poinformowało Włoskie Stowarzyszenie Progerii.
„Wczoraj wieczorem, 5 października, Sammy Basso zmarł nagle po całym dniu świętowania otoczony miłością bliskich. Jesteśmy głęboko wdzięczni za przywilej dzielenia się z nim częścią naszej podróży. Nauczył nas tego wszystkiego, że choć życiowe przeszkody mogą czasem wydawać się nie do pokonania, warto je przeżyć pełnią życia” – przekazano w oświadczeniu, które pojawiło się w mediach społecznościowych stowarzyszenia
Na świecie zdiagnozowano 130 przypadków progerii, z czego cztery we Włoszech. Jednak, zdaniem Włoskiego Stowarzyszenia Progerii, wszystkich przypadków może być znacznie więcej.
Rozwiń
źródło: TVN24, „New York Times”
Zobacz także
„Pomyślałam sobie: nie chcę być na stare lata smutną, sfrustrowaną, wiecznie narzekającą osobą”. Joanna Sidorowicz o życiu z zespołem Klippla-Feila
Joanna Gierz: „Zaczęłam się bać każdego ruchu, bo dotarło do mnie, że im więcej się ruszam, tym choroba jest bardziej agresywna”
Dr Anna Kordala szuka leku na chorobę, na którą choruje 30 osób. „Mam świadomość, że każda zwłoka kosztuje kogoś jego życie”
Polecamy
Marek Raczkowski ma nowotwór. „Koszty leczenia i operacji, której potrzebuję, są tak wysokie, że przekraczają moje dochody”
Wielka Brytania: Śmierć pielęgniarki powiązana z przyjmowaniem leku odchudzającego w zastrzykach
Selena Gomez ostro odpowiada hejterom: „Mam gdzieś, że nie wyglądam jak patyk. Jestem chora”
Młodsza córka Dawida Kubackiego ma tę samą wadę genetyczną co jego żona. „Leki trzeba brać do końca życia”
się ten artykuł?