„Choroba nie jest pierwszą i najważniejszą tożsamością, ale jedną z części naszej całości”. Anna Charko rusza z podcastem dla Hello Zdrowie „Jak chorować i nie zwariować”

– Jest takie powiedzenie, że uciekamy przed życiem, żeby uciec przed śmiercią. Przekładając to na funkcjonowanie z chorobą – im bardziej próbujemy uciec przed trudnymi tematami, tym mniej jesteśmy obecni w życiu, które przeżywamy tu i teraz – mówi Anna Charko, psycholożka kliniczna i psycholożka zdrowia, założycielka fundacji Ludzie i Medycyna. Wspólnie z Hello Zdrowie przygotowała podcast „Jak chorować i nie zwariować”, którego pierwszego odcinka będzie można posłuchać już w środę 15 listopada o godzinie 19:00.

Jolanta Pawnik: Jako psycholożka zajmujesz się problemem choroby, a raczej, jak to nazywasz, zdrowia w chorobie. Mówisz i piszesz o treningu zdrowia, czyli szukaniu sposobów na w miarę normalne życie z chorobą przewlekłą. To odpowiedź na twoje własne doświadczenie.

Anna Charko: Po moim tacie odziedziczyłam autosomalną dominującą wielotorbielowatość nerek. On dostał ją od swojej mamy, ja przekazałam ją mojemu dziecku. To choroba, która powoli i nieuchronnie niszczy nerki. Ponieważ żyję z wiedzą o tej chorobie od 13. roku życia, przeszłam przez wiele różnych etapów myślenia o niej. Uważam, że to coś na kształt „ciemnego dziedzictwa”. Nie jesteśmy znikąd, od rodziców mamy wygląd, niektóre cechy charakteru, a niekiedy też choroby.

Nie było w tobie buntu? 

W wieku nastoletnim nie buntowałam się, co było być może związane z przebiegiem tej choroby, która nie atakuje agresywnie, bardzo długo się rozwija i przez lata pozwala na normalne życie. Właściwie dopiero w ostatnich latach zaczęła dawać pierwsze objawy. Oczywiście zdaję sobie sprawę, że to bomba z opóźnionym zapłonem, która kiedyś wybuchnie i może zrobić wtedy niezłe spustoszenie, ale zanim to nastąpi, nie chcę być jej zakładniczką.

Jeden z odcinków naszego podcastu będzie właśnie o tym. Od wielu osób przewlekle chorych rodzina i lekarze oczekują bycia dobrym pacjentem, jak na tych naklejkach dla dzieci: stosowania się do wszystkich zaleceń, grzecznego brania leków, unikania alkoholu czy sportu, jeśli nie jest wskazany. Wiem po sobie, że takie akuratne życie czasami bywa nie do zniesienia. Oczywiście przyjmuję leki i staram się być w dobrej formie, by być jak najlepiej przygotowaną do przeszczepu nerki, kiedy taka konieczność nadejdzie. Ale czasami staję się taką trochę „niegrzeczną pacjentką”. Mój lekarz nie powinien tego usłyszeć, ale zdarzyło mi się – będąc na żaglach – popić leki winem, wskoczyć do jeziora i wypłynąć na jego środek. Oczywiście z bojką (śmiech). Mówię o tym, choć te ryzykowne zachowania to jest taka wstydliwa część mnie, ale uważam, że właśnie o takich rzeczach trzeba mówić głośno – że w chorobie pozostajemy ludźmi!

Każda choroba o charakterze przewlekłym nas zmienia. Podzielę się z tobą moim osobistym doświadczeniem – kiedy miałam 35 lat przeszłam ratującą życie operację głowy, ale moją strategią na przetrwanie były wtedy tylko bunt i zaprzeczenie. Przez całe lata po operacji podejmowałam ryzykowne decyzje dotyczące swojego zdrowia, a wszystkie tamte emocje zamknęłam po prostu w słoiku. Pewnie o wiele lepiej byłoby, gdybym ten słoik otworzyła.

Jest takie powiedzenie, że uciekamy przed życiem, żeby uciec przed śmiercią. Przekładając to na funkcjonowanie z chorobą, im bardziej próbujemy uciec przez trudnymi tematami, tym mniej jesteśmy obecni w życiu, które przeżywamy tu i teraz, mniej z niego czerpiemy i mniej z siebie dajemy. Dlatego rozmowy o sprawach ostatecznych są dla mnie rozmowami o życiu tu i teraz, nie tylko o końcu życia. Prowadzą mnie w tym zresztą słowa psychiatry Mariusza Wirgi z naszej rozmowy sprzed kilku lat: „uzdrowienie jest po to, żeby choroba nie odebrała mi chwili obecnej”.

A wracając do twojego słoika, warto odkręcać go na nowo, kiedy jest taka konieczność, ale tak, by myślenie o chorobie nie dominowało w naszym życiu, kiedy sytuacja tego nie wymaga. Poszukiwanie zdrowia w chorobie to jest właśnie poszukiwanie równowagi, znalezienie sposobu, by nie pozwolić chorobie na zdominowanie naszych myśli i uczuć, a jednocześnie nie udawać, że jej w naszym życiu nie ma.

Między innymi na tym skupiam się z moimi rozmówczyniami w kolejnych odcinkach podcastu dla Hello Zdrowie. Pytam nie o to, co choroba nam odbiera, ale co można zrobić, by żyć z nią intensywnie.

Czytam ostatnio prace Ivinga Davida Yaloma, psychoterapeuty egzystencjalnego, który ma duże doświadczenie pracy z osobami terminalnie chorymi onkologicznie. Na pytanie, czy warto przeprowadzać z tymi osobami tak głęboką terapię, by zmieniali gruntownie swoje życie, odpowiada on, że bardzo warto, że na zmianę nigdy nie jest za późno, a czas na poznanie siebie na nowo czy otwarcie na nowe doświadczenia mamy zawsze, choć wydaje nam się, że wraz z chorobą rozpaczliwie się kończy.

Takie myślenie jest jednak nieuniknione. Nie każdy z nas łatwo radzi sobie z myślą, że nasz czas jest ograniczony, że jesteśmy śmiertelni. Pojawia się strach, że na nie zdążymy, że jest za późno. 

Czas jest w ogóle ważnym tematem w chorobie. Siłą rzeczy skupiamy się na przyszłości, a ponieważ nie bardzo potrafimy przewidzieć, jaka ona będzie, zaczynamy wymyślać różne, coraz bardziej katastroficzne scenariusze. W takiej sytuacji często nie doceniamy wartości czasu, który mamy tu i teraz. Choroba daje nam szansę na przewartościowanie, zatrzymanie się, zmianę priorytetów, ale to nie jest tak, że każdy musi z tej szansy skorzystać.

Co więcej, wcale nie musi być tak, że intensywność, jaką może zyskać nasze życie w obliczu choroby, będzie na stałe. Oczywiście nie. Aby mieć w sobie ten głód życia, trzeba go odświeżać, żeby nie zdominowały nas myśli o psuciu się ciała, pogorszeniu wyników badań. Takie wiadomości w przebiegu wielu chorób, np. mojej, są nieuniknione i trzeba z tym żyć.

Nazywam to zdrowiem w chorobie, bo przecież choroba nie jest naszą pierwszą i najważniejszą tożsamością, ale jedną z części naszej całości, obok osobowości, temperamentu, pasji, działań. Ona niekiedy determinuje nasze wybory, ale nas nie definiuje. Nawet jeśli wkracza w nasze życie w bardzie intensywny sposób, kiedy np. odczuwamy ból w skali 5 na 10, to i tak oprócz bólu, jest życie. I ono jest równie ważne jak ból. To temat innego odcinka, który będzie poświęcony bólowi przewlekłemu.

Jakie jeszcze inne tematy będziesz poruszać ze swoimi gościniami? 

Jestem wdzięczna Hello Zdrowiu, że dało mi swobodę wyboru moich rozmówczyń. Zaufałyście mi, a ja swojej intuicji. Udało się i każda z rozmów jest, moim zdaniem, naprawdę wyjątkowa. Nie będę oczywiście wszystkiego zdradzać, powiem tylko, że zaprosiłam specjalistki w swoich dziedzinach. Do rozmowy o oddychaniu i o tym, jak oddech może nam pomóc w rozładowaniu stresu i psychicznego obciążenia w chorobie zaprosiłam Sandrę Osipiuk, z tematem macierzyństwa w chorobie zwróciłam się do Kasi Skorupskiej, o ciele w chorobie porozmawiam z Zuzą Sikorską.

Te i inne gościnie mają ogromną wrażliwość na cierpienie i odwagę, by wraz ze mną zaglądać w różne „zacienione miejsca”. Kasia Skorupska użyła takiego określenia, by opisać to, co wstydliwe, bolesne, gdzieś tam schowane w mroku naszych myśli i doznań. To na przykład temat seksu w chorobie czy humoru w chorobie. Z pozoru wydaje się, że nie są to sprawy priorytetowe, szczególnie w obliczu zdrowia czy życia, ale przecież na skali indywidualnych potrzeb chorego człowieka mogą zajmować zupełnie inne miejsce.

Ogromne wrażenie zrobiła na mnie opowieść Natalii Grubizny, mojej rozmówczyni na temat seksualności, o pewnej kobiecie, która w ramach artystycznego projektu filmowego, wiedząc, że jest śmiertelnie chora, zaplanowała swój „ostatni raz”. Bardzo mnie to poruszyło i zaintrygowało, że można w ten sposób doświadczać, choć oczywiście wiem, że seksualność jest ważną siłą przeciwdziałającą spustoszeniu, jakie czyni choroba.

Muszę przyznać, że projekt z Hello Zdrowie otworzył mnie na inne obszary wrażliwości. Choć wchodziłam w niego z wiedzą, jaką dały mi studia, szkolenia, wieloletnia praca z pacjentami i moje własne eksperymentowania z sobą samą w chorobie, to jednak wiele wątków naszych rozmów było dla mnie zaskoczeniem. Moje rozmówczynie nie przychodziły z gotowymi odpowiedziami, ale z odwagą, by razem ze mną wyruszyć na ich poszukiwanie. To nie są rozmowy eksperckie, to raczej wspólna eksploracja obszarów, które rzadko się odwiedza, koncentrując się na diagnozowaniu i leczeniu.

W jakim kierunku podążysz w pierwszym odcinku podcastu? 

Zaprosiłam do niego dwie wspaniałe kobiety – Iwonę Nawarę, psychoonkolożkę, szefową Unicornu i Anję Franczak, założycielkę Instytutu Dobrej Śmierci. Rozmawiamy o tym, że kiedy otrzymujemy diagnozę mamy prawo do bardzo różnych reakcji, że nie ma jednej ścieżki dla wszystkich i że każdy z nas ma wpływ na to, co będzie działo się dalej, że mamy wpływ na scenariusze naszego życia w chorobie.

Premiera pierwszego odcinka podcastu „Jak chorować i nie zwariować”  już w najbliższą środę (15 listopada) o godzinie 19:00. Zapraszamy na nasze kanały na platformach: Spotify, YouTube, Apple Podcast. Odcinki podcastu będą również dostępne na naszej stronie w zakładce: podcast.

Anna Charko: psycholożka i terapeutka, od 6 lat pracuje z osobami chorymi fizycznie, głównie w ramach działań Fundacji Ludzie i Medycyna, którą założyła w 2018 roku. Tworzyła lub współtworzy projekty Fundacji: karty “Rozmawianie o śmierci cię nie zabije”, bazę pocztówek “Kartki na złe okoliczności”, aplikację „Pacjenci Pacjentom”, program samopomocowy „Zdrowa psychika w chorobie”. Od 2021 roku prowadzi prywatną praktykę psychologiczną. Interesuje ją to, jak dbać o zdrowie psychiczne w chorobie ciała oraz jak praca z psychiką wspiera proces leczenia medycznego w chorobach chronicznych i psychosomatycznych czy “chorobach ze stresu”. Pracuje w nurcie ACT – terapii akceptacji i zaangażowania, sięga również po techniki uważności, pracy z oddechem i pracy z ciałem. Od 2020 roku prowadzi na SWPS zajęcia z empatycznego projektowania rozwiązań dla zdrowia, a od 2023 na wydziale psychologii zajęcia o wykorzystaniu ruchu w leczeniu depresji. Występuje publicznie, m.in. na konferencji TEDx Warsaw Women 2020. Wyróżniona przez magazyn Forbes – była na liście 100 kobiet roku 2020 za swoją działalność. Żyje z genetyczną chorobą nerek.