Chorują na stwardnienie rozsiane. „Choroba mnie przeczołgała, ale nigdy nie sprawiła, że przestałam żyć pełnią życia”

Mówi się, że to choroba tysiąca twarzy – u każdej osoby objawia się inaczej. Kiedy Weronika, Ewelina i Joanna dostały diagnozę stwardnienia rozsianego, przewlekłej choroby układu nerwowego, postanowiły, że mimo trudności chcą wciąż żyć pełnią życia. Jak im się to udaje?

Weronika: chcę robić jak najwięcej, póki mam na to siłę

– Żyję w radości i spełnieniu. Próbuję widzieć pozytywy, dobre dni. Traktuję ludzi z szacunkiem i tego samego oczekuję. Odchodzę od złych rzeczy, wierzę, że to napędza do życia w spokoju – mówi Weronika. Sześć lat temu zdiagnozowano u niej agresywną postać stwardnienia rozsianego. – Bardzo szybko, podczas pierwszego pobytu w szpitalu. Byłam w o tyle komfortowej sytuacji, że nie musiałam tułać się miesiącami po lekarzach. Trafiłam tam z drętwieniem nóg, chodzenie sprawiało mi trudność. Zrobili rezonans, punkcję i wyszło – opowiada.

Przez pierwszy rok choroby Weronika miała dziewięć rzutów. – To naprawdę dużo. Lekarze nie mogli wprowadzić mnie do programu lekowego, a lek, który zaproponowali (lemtrada), nie pozwoliłby mi zajść w drugą ciążę, której z mężem chcieliśmy, stąd podjęliśmy decyzję o odłożeniu leczenia – opowiada. W ciążę Weronice udało się zajść za pierwszym razem. – To miał być czas dobrostanu, nie miało być żadnych rzutów, a ja miałam dwa. Urodziłam przez cesarskie cięcie, które miało złagodzić duży wysiłek dla organizmu, ale niestety po pięciu dniach i tak miałam rzut – wspomina.

źródło: Instagram @weronikasm, @skarbnicamilusinskich

Kolejne rzuty, oprócz drętwienia rąk i nóg, objawiały się też zanikiem wzroku i złą pracą jelit. – Wiesz, śmieję się, że jestem pechowcem. Przeczekaliśmy z lekarzami okres rzutowy, żeby wprowadzić mnie w badanie kliniczne do programu lekowego ocrelizumab, niestety tydzień przed podaniem zachorowałam na żółtaczkę. Kolejną propozycją leku był rebif, ale okazało się, że w moim organizmie jest wirus, który go wyklucza. Finalnie padło na lek gilenya – tłumaczy.

Który w końcu zadziałał i zminimalizował liczbę rzutów – z dziewięciu do dwóch w roku.

– Choroba mnie przeczołgała, nie ukrywam, ale nigdy nie sprawiła, że przestałam żyć pełnią życia. Skłoniła mnie do tego, żeby przejść na własną działalność. Jestem założycielką firmy „Skarbnica Milusińskich”, produkuję odzież. Wypuściłam kolekcję bluz i koszulek dla chorych na stwardnienie rozsiane. Uczę się widzieć, ile przeszłam. Czuję ból, funkcjonowanie z nim męczy. Jestem po szesnastu rzutach. W zeszłym roku zrozumiałam, że to, co przeszłam, naprawdę było trudne. Pozwalam sobie na różne emocje. Spotkałam w swoim życiu wiele chorych na stwardnienie rozsiane osób. Część z nich miała poczucie żalu, niesprawiedliwości. Takich uczuć we mnie nie ma – zapewnia. Jest za to silna potrzeba korzystania z tego, co życie oferuje. – Chcę robić jak najwięcej, póki mam na to siłę. Żyję w pędzie, bo jak zwalniam, to jest mi gorzej. Czuję zmęczenie, czasami przystopowuje mnie rodzina. Ale ja wiem, co to znaczy leżeć kilka miesięcy. Wiem, że leżenie, patrzenie w ścianę znowu przyjdzie. Wiem, że jest tu i teraz i ja chcę tu i teraz żyć. Może być ciężko, ale chce żyć dalej na pełnych obrotach. Nie warto zamykać się w czterech ścianach – dodaje.

Ewelina: nie mogę wstać z wózka, ale mimo to staram się żyć pełnią życia

Zaczęło się od mrowienia w palcach i niedowładu tak mocnego, że nie mogła zawiązać sznurówek. Miała problemy z pamięcią, zdarzały się jej omdlenia. – W dniu, w którym miałam studniówkę, weszłam prawie pod samochód, potem spadłam ze schodów. Następnego dnia umówiłam się do lekarza – wspomina Ewelina. Po dwóch tygodniach została przyjęta do szpitala. Lekarze wykonali badania i postawili diagnozę – stwardnienie rozsiane.

– To był 2016 rok. Poczułam ulgę, że wiem, co mi jest. Że nikt mi nie zarzuca, że udaję, symuluję. Dużo dała mi forma przekazania informacji. Kiedy przyjechałam po wyniki, lekarka wyjaśniła mi wszystko. Opowiedziała o tym, jak może przebiegać choroba, pokierowała, co mogę zrobić dalej, powiedziała, że można z nią żyć – opowiada. I tych słów Ewelina do dzisiaj bardzo mocno się trzyma.

Niedługo po wyjściu ze szpitala zaczęła program lekowy, jak podkreśla, wszystko działo się bardzo szybko. – Mam postać rzutowo-remisyjną stwardnienia rozsianego. Tych rzutów było naprawdę dużo. W 2018 roku, kiedy rozpoczęłam studia, zaczęłam chodzić o kulach, rok później usiadłam na wózku – tłumaczy. To był moment, w którym Ewelina zaczęła zmagać się ze stanami depresyjnymi. Pod opieką terapeuty była już wcześniej, dlatego zdecydowała się skorzystać z pomocy psychiatry. – Zdarzało mi się mierzyć z nieprzyjemnymi tekstami pod moim adresem. To pogorszyło sytuację. W moim przypadku zdrowie psychiczne ma wpływ na fizyczne – zaznacza.

Szczęśliwie bliscy Eweliny zawsze okazywali jej wsparcie. – Mam szczęście, bo chcą, żebym uczestniczyła we wszystkim, co robili i co robią. Na wózku byłam na paintballu, w escape roomie, nie unikam spotkań. Mieszkam w górskiej miejscowości, a chodzenie w góry było dla mnie oczywistym elementem życia, lecz nie pasją. W momencie, w którym moja sprawność pogorszyła się, zaczęłam bardziej je doceniać – zaznacza. W 2020 roku siostra Eweliny zabrała ją na pierwszą wyprawę. –  Po kilku dniach miałam już kupione koła terenowe do wózka i z przyjacielem rodziny jechaliśmy na kolejną górę. Po kilku dniach na kolejną – mówi Ewelina. I tak od czterech lat regularnie zdobywa górskie szczyty. Towarzyszy jej w tym coraz więcej osób. –  W 2022 roku napisałam post w grupie Beskidmaniacy, że potrzebuję silników do mojej karocy. Po kilku dniach wchodziłam na szczyt z obcymi osobami. Tak powstał projekt „Góry z Eweliną na wózku”, który odbija się coraz większym echem w naszym regionie – wyjaśnia. Jest coraz szerzej znany, ale przede wszystkim daje Ewelinie ogromną satysfakcję i pozwala odzyskać radość z codzienności.

źródło: Instagram, @jaimojesm

–  Nauczyłam się prosić o pomoc i mówić wprost o swoich potrzebach. Wcześniej byłam wolontariuszką, ratowniczką, współpracowałam z osobami z niepełnosprawnościami. Często brakowało mi bezpośredniego komunikatu o pomoc. Moja otwartość zwiększyła się wraz z postępem niepełnosprawności. Jeżeli czegoś potrzebuję, proszę o pomoc. Mam lepsze i gorsze momenty. Czasami ból jest tak silny, że nie mogę funkcjonować. Moja sprawność się pogarsza, nie mogę wstać z wózka, ale mimo to staram się żyć pełnią życia i udaje mi się to dzięki ludziom, którzy mnie otaczają.

Joanna: choroba sprawiła, że zwolniłam, żyję w zgodzie ze sobą

– Stwardnienie rozsiane jest bardzo indywidualną chorobą. Są osoby w gorszym i lepszym stanie niż ja. Bardzo ważne było dla mnie, że kiedy dostałam diagnozę, wiedziałam,  że z chorobą można żyć – zaznacza Joanna. I z takim podejściem rozpoczęła leczenie. Pierwszym objawem stwardnienia rozsianego w jej przypadku było zapalenie nerwu wzrokowego. – Całe szczęście zostałam szybko skierowana do lekarza i szybko zdiagnozowana – wspomina. Kiedy pierwszy rodzaj leczenia się nie sprawdził, zakwalifikowała się na drugi. – Od prawie czterech lat raz w miesiącu przyjmuję lek biologiczny, który działa na mnie dobrze. Oczywiście, moje samopoczucie zależy od dnia. Jak jest pochmurno, jestem senna i osłabiona. Wykonuję tylko to, co muszę. W słoneczne dni czuję się znacznie lepiej – podkreśla.

Joannie pomogła również zmiana stylu życia na nieco zdrowszy. – Zaczęłam zdrowiej się odżywiać, chodzę na pilates, aqua aerobik, w domu praktykuje jogę. Mam dwa psy, z którymi codziennie chodzę na spacery – opowiada. Chociaż, jak przyznaje, po przejściu pewnego dystansu potrzebuje odpoczynku. – Nie mogę biegać i nie mogę skakać. Czuję drętwienie, nie mogę się denerwować, bo emocje nasilają objawy. Czasem zakręci mi się w głowie, kiedy jestem za długo w ruchu. Muszę wtedy odpocząć. Bardzo ważne jest też picie wody – zaznacza i dodaje, że to styl życia, który sprawdza się u niej. – Trzeba słuchać swojego organizmu i sprawdzać, co jest dla niego dobre. Choroba sprawiła, że zwolniłam, trochę się zatrzymałam. Mogłam przyjrzeć się swojemu organizmowi, wsłuchać się w siebie. Żyję w zgodzie ze sobą – mówi.

źródło: Instagram, @joannanawotka

I ze swoimi potrzebami. Joanna nie zrezygnowała z pracy. Działa w akademickim radiu, jest prezenterką, ma swoją audycję, przeprowadza wywiady. – Jestem też wolontariuszką w Fundacji Ludzie i Medycyna i olsztyńskim oddziale Fundacji Wolne Miejsce. Przyznałam się przed światem do swojej choroby. Chcę, żeby osoby, którymi się otaczam, miały świadomość, że czasami po prostu gorzej się czuję – tłumaczy. A takie momenty są częścią jej choroby. – Wiadomo, nie jestem człowiekiem ze stali. W światowy dzień stwardnienia rozsianego zamykam się i daję upust emocjom, płaczę. Staram się żyć normalnie, ale ten dzień przeżywam. Wiem, że mogę czuć się gorzej, mam do tego prawo i daję sobie na to pozwolenie. Mam wokół siebie wspaniałych ludzi, cudownego partnera, który wspiera mnie na co dzień. Kiedy w trakcie diagnozowania byłam w szpitalu, musiałam układać grafik odwiedzin. To naprawdę bardzo budujące.