„Staramy się nie odstępować od rozmów z rodziną zmarłego, bo ci chorzy, którzy są na liście oczekujących na przeszczep, umierają, czekając”. Rozmowa z Dorotą Zielińską, koordynatorką transplantacyjną

W roku 2022 przeszczepiono w Polsce 1399 narządów – o 120 więcej niż w rok wcześniej. Te liczby oznaczają nowe życie dla biorców, ale i ogromną tragedię dla rodzin dawców, którzy jednak – mimo jej doświadczenia – zdecydowali, że chcą pomóc innym, zupełnie im nieznanym ludziom. Nad organizacją przeszczepów czuwają w Polsce koordynatorzy transplantacyjni, to także oni często przeprowadzają rozmowy z rodzinami zmarłych dawców. Jedną z takich osób jest Dorota Zielińska, pracująca w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, która opowiedziała nam o najtrudniejszych, ale i najbardziej motywujących aspektach tego zawodu.

Anna Sierant: Czy może pani wyjaśnić, na czym polega praca koordynatora transplantacyjnego w szpitalu i kto może nim zostać?

Dorota Zielińska: Zacznijmy od tego, że mamy w przestrzeni transplantacyjnej koordynatorów donacyjnych oraz transplantacyjnych. Koordynatorzy donacyjni pracują w szpitalach dawców, czyli właściwie powinni być w każdym polskim szpitalu, który posiada oddział intensywnej terapii i salę operacyjną. To oni zgłaszają potencjalnego dawcę, który potem, być może stanie się dawcą rzeczywistym, a więc takim, od którego pobrano narządy. To też często oni rozmawiają z rodziną zmarłej osoby o ewentualnej możliwości pobrania narządów i ich akceptacji wobec tej procedury. Rozmowa, co najważniejsze, dotyczy stanowiska zmarłego w tej sprawie – rodzina wypowiada się w jego imieniu.

Natomiast koordynatorzy transplantacyjni pracują w ośrodkach, w których odbywają się transplantacje – przeszczep może zostać zorganizowany wyłącznie w szpitalu mającym pozwolenie ministra zdrowia na prowadzenie takiej działalności. To właśnie tam koordynatorzy transplantacyjni, po odebraniu telefonu o możliwości pobrania narządów gdzieś w Polsce – tam, gdzie jest dawca – organizują pracę zespołu transplantacyjnego, bloku operacyjnego, dbają o to, by biorca – przebywający np. w stacji dializ lub w domu – trafił do ośrodka transplantacyjnego, gdzie będzie oczekiwać na przeszczep.

Pani pełni jednocześnie te dwie funkcje?

Dokładnie. Tak się składa, że Państwowy Instytut Medyczny MSWiA w Warszawie, w którym pracuję, to nie tylko szpital dawcy, ale i ośrodek transplantacyjny, w którym przeszczepiane są nerki, nerki z trzustkami oraz płuca. Z wykształcenia jestem psychologiem klinicznym, pracę w szpitalu MSWiA rozpoczęłam w Klinice Kardiochirurgii, która była ośrodkiem przeszczepiającym serca, potem rozpoczęłam pracę w Klinice Chirurgii Gastroenterologicznej i Transplantologii, gdzie odbywają się przeszczepy nerek, nerek z trzustkami.

Wspierałam pod kątem psychologicznym pacjentów oczekujących na transplantację oraz tych już po przeszczepie. Gdy ukończyłam dodatkowe, roczne studia organizowane przez Warszawski Uniwersytet Medyczny dla koordynatorów, zaczęłam pracować właśnie jako koordynatorka transplantacyjna i trwa to już od 15 lat. Najpierw współdziałałam z koleżankami nefrolożkami, które organizowały przeszczepy nerek w szpitalu, z czasem stałam się samodzielną koordynatorką przeszczepów wielonarządowych.

Wokół pobierania organów od zmarłych dawców krąży wiele stereotypów, dlatego chciałabym zapytać: na jakiej podstawie stwierdza się zgon przyszłego czy ewentualnego dawcy? Czy ma znaczenie, w jaki sposób dana osoba zmarła?

Oczywiście, większość dawców naszym kraju to dawcy, u których stwierdzono śmierć mózgową. Są to najczęściej osoby, u których doszło np. do pęknięcia tętniaka, które doświadczyły urazu czaszkowo-mózgowego. Najpierw ci pacjenci trafiają na oddział intensywnej terapii, gdzie zawsze są leczeni tak, by zwiększyć ich szanse na przeżycie. Dopiero, gdy to leczenie okazuje się nieskuteczne, np. narasta obrzęk mózgu, przeprowadzane są badania – szczególnie ważne są tu badania obrazowe – których celem jest sprawdzenie, czy przez mózg nadal następuje przepływ krwi. Gdy tego przepływu się nie stwierdza, pacjent spełnia radiologiczne kryteria śmierci mózgowej, rozpoczynamy procedurę orzekania śmierci mózgu zgodnie z obwieszczeniem ministra zdrowia.

Procedura ta należy do najlepiej opracowanych na świecie. Chodzi przecież o to, by nie było żadnych wątpliwości. Postępowanie ma na celu stwierdzenie śmierci mózgu według kryteriów neurologicznych. Proces ten odbywa się w dwóch etapach, po czym dwóch specjalistów potwierdza bądź wyklucza śmierć pacjenta.

Wspomniała pani, że większość dawców naszym kraju to dawcy, u których stwierdzono śmierć mózgową. A jakie są te pozostałe przypadki?

Pozostałe przypadki dotyczą pacjentów po nieodwracalnym zatrzymaniu krążenia – DCD (donor cardiac death), czyli gdy stwierdzamy śmierć według kryteriów kardiologicznych, reguluje to oddzielne obwieszczenie ministra zdrowia. W Polsce staramy się rozwinąć ten program, chociaż wymaga on szkolenia personelu SOR-ów, stacji pogotowia, użycia specjalistycznego sprzętu i dużego nakładu środków.

Dopiero po stwierdzeniu śmierci mózgu może pani rozpocząć rozmowy z rodziną? Czy nadal popularne jest pokutujące lata temu przekonanie: „Skoro można uratować kogoś innego, dlaczego mojego bliskiego się nie dało? Czy on na pewno musiał umrzeć?”.

Rozmowy nie zaczyna się, dopóki zgon pacjenta nie zostanie potwierdzony badaniami. Jak wspomniałam wcześniej, dopiero po tym, jak pacjent nie odpowiada na leczenie i przypuszczamy, że nie żyje, rozpoczynamy okres obserwacji wstępnej i procedurę orzekania. Takie stereotypowe przekonania, o których pani wspomniała, są już raczej pieśnią przeszłości, nie słyszę ich często. Myślę, że biorą się one ze społecznego lęku, podsycanego czasem przez media społecznościowe, filmy. Każdy z nas, trafiając do szpitala, ma obawę, czy będzie dobrze leczony, czy nie zdarzy się nic niepożądanego.

Jedną z najczęściej pojawiających się wątpliwości jest ta: „Czy mój bliski rzeczywiście nie żyje?”. Dlaczego? Ta zmarła osoba, leczona wcześniej na oddziale intensywnej terapii, nie różni się wyglądem od pacjentów, którzy leżą obok, ale żyją. Dzięki respiratorowi jej klatka piersiowa się unosi, dzięki całej aparaturze ciało jest ciepłe, pacjent jest ogrzewany. Wygląda jak ktoś, kto jest wprowadzony w stan śpiączki farmakologicznej po to, by organizm odpoczął, zregenerował się. A jednak, gdyby odłączyć tę osobę od wszelkich urządzeń, wyglądałoby to inaczej i to podczas naszego spotkania wyjaśniam. Po rozmowie na ten temat rodzina najczęściej nabiera zaufania, w około 90 proc. przypadków nie ma potem wątpliwości i akceptuje decyzję swojego bliskiego na oddanie narządów, by uratować życie komuś innemu. Tak wynika z mojego doświadczenia, a przez lata przeprowadziłam już około 80 takich rozmów.

Według obecnie obowiązującego prawa, pobrania tkanek, komórek czy narządów można dokonać od zmarłej osoby, jeśli ona nie wyraziła wobec tego sprzeciwu. Czyli z zasady każdy z nas teoretycznie wyraził zgodę na pobranie narządów po śmierci?

Dokładnie, w Polsce obowiązuje zgoda domniemana, czyli wychodzimy od tego, że każdy zgadza się na oddanie narządów, bo jesteśmy z natury dobrzy. Istnieje też Centralny Rejestr Sprzeciwów, do którego można wysłać swoje zgłoszenie, jeśli narządów po śmierci oddać się nie chce. Czasem przychodzą do nas rodziny z kartką, jak twierdzą, podpisaną za życia przez zmarłego w obecności dwóch świadków, czyli zgodnie z oficjalnymi wymaganiami. Zdarza się to jednak niezwykle rzadko, a i my nie do końca ufamy w to, iż rzeczywiście to dokument stworzony przez zmarłą osobę, a nie desperacka próba poradzenia sobie z odejściem bliskiej osoby, z którą rodzina tak naprawdę nie potrafi się pogodzić.

Dlaczego w tych rzadkich przypadkach rodziny nie chcą się zgodzić na pobrania?

Zazwyczaj mówią, że pragną pochować zmarłego w całości, że to dla nich ważne, podkreślają też, że nie chcą, by np. ich syn cierpiał. Podkreślamy, że przecież nie cierpi, bo już nie żyje, to cierpienie się skończyło. Często zależy im także na tym, by jak najszybciej pochować zmarłego, mieć ten etap za sobą. Mówią, że syn czy córka nie lubił/-a operacji, więc nie chcą, by przechodził/-a następną, także po śmierci. Często potencjalnym dawcą narządów jest osoba młoda, zmarła niespodziewanie i rodzina, buntując się przeciwko tej największej w ich życiu tragedii, nie chce się zgodzić na to, by pobrano narządy.

Nawet w najtrudniejszych przypadkach staramy się nie odstępować od rozmów i od pobrań, bo ci chorzy, którzy są na liście oczekujących na przeszczep, umierają, czekając. Nie rezygnujemy, bo przecież nie robimy nic złego, a wręcz przeciwnie – chcemy uratować komuś życie. Tych sprzeciwów rodzin jest jednak, w zależności od roku, około 12-15 proc. – niewiele, ale mogłoby być jeszcze mniej.

A czy zdarzyło się pani nie podjąć rozmowy z rodziną zmarłego? Przełożyć ją w czasie? Jak taka rozmowa wygląda?

Nigdy nie zrezygnowałam z porozmawiania z rodziną, jednak zdarzyło się, że – z szacunku dla rodziny, z poszanowania ich emocji – czekałam z rozpoczęciem rozmowy kilka godzin. Ten czas w przypadku przeszczepów jest przecież bardzo ważny, trzeba podjąć decyzję, czy odłączamy zmarłego od respiratora, czy podtrzymujemy sztuczną wentylację, by móc, dzięki późniejszej transplantacji, pomóc komuś innemu. Pierwszym pytaniem, jakie zadaję rodzinie, jest: „Czy rozmawialiście państwo z bliskim na temat dawstwa narządów?”. Od osób, które początkowo są tej idei niechętne, najczęściej słyszę, że nie. Wtedy staram się je przekonać, że mogą przekazać dobro innym ludziom i niemal zawsze te rodziny po naszym spotkaniu już czują się bezpieczne, bo wiedzą, na czym stoją.

Warto jednak dodać, że ludzie są coraz bardziej świadomi i na pytanie o pobranie narządów od bliskiej zmarłej osoby odpowiadają, że dana osoba za życia wyrażała chęć, wolę, by przekazać swoje organy. Coraz częściej słyszę też, że spodziewano się takiego pytania, bo w czasie hospitalizacji rodzina czytała o śmierci mózgu, o stanie zdrowie swojego bliskiego. Niektórzy bali się zapytać o to jako pierwsi, bo to trochę taka ostateczność, jakby potwierdzenie: „Tak, on/ona naprawdę nie żyje”. Każdej osobie tłumaczę, jak przebiega procedura, by zrozumiała, na czym ona polega. Rodziny zmarłych dawców narządów często w łagodniejszy sposób przechodzą ten późniejszy czas żałoby, znajdują sens w tym, że serce czy trzustka ich bliskiego zostały przekazane dalej, że została po nim ta iskierka życia.

Pamiętam jedną sytuację, gdy zadzwoniła do mnie kobieta, której bardzo ciężko było zaakceptować pobranie od jej zmarłej w naszym szpitalu matki. Powiedziała mi: „To była najlepsza decyzja w moim życiu. Dziękuję, że miała pani cierpliwość, by tak długo o tym ze mną rozmawiać, by wyjaśnić mi, że to nic złego, że mnie pani przekonała. Każdego dnia myślę, że to była dobra decyzja. Gdybym podjęła inną, nie mogłabym sobie tego darować”.

Społeczeństwo jest w tej sprawie coraz lepiej wyedukowane?

Zdecydowanie. Prowadzone są również różne działania edukacyjne, m.in. w liceach, wśród młodych ludzi, by dorastali w atmosferze świadomości, wiedzieli, że mogą podjąć decyzję na temat dawstwa narządów. Ten program działa już kilka lat, widzimy jego efekty. Niemałe znaczenie ma też fakt, że biorcy pokazują się w mediach, mówią o tym, że ludzie potrzebują narządów po to, by dalej żyć.

Warto dodać, że osoby oczekujące na przeszczep przechodzą przez bardzo sformalizowaną procedurę. Taka osoba musi być oficjalnie zgłoszona do ministerstwa, przejść proces kwalifikacyjny, w którym uczestniczy zespół transplantologów. Wszystko po to, by stwierdzić, że dany pacjent może bezpiecznie otrzymać narząd. Potem chory czeka na zgłoszenie, czy pojawił się dla niego dawca. Podobny nie tylko w grupie krwi, ale i pod względem kryteriów fizjologicznych: wzrostu czy obwodu klatki piersiowej.

Czy rodzina dawcy może się dowiedzieć, kto otrzymał organy jej bliskiego zmarłego?

Nie, tego zabrania nam prawo – ze względu na szacunek dla osób, które kogoś straciły, jak i dla uszanowania nowego życia biorców. To pytanie często zadają również rodziny i tu zawsze odpowiadamy, że nie, niestety nie jest możliwe ujawnienie takich informacji. Możemy natomiast powiedzieć, że biorca (czy dawca) ma/miał między 40. a 50. lat i np. był z województwa mazowieckiego.

Jak pani dba o własne zdrowie psychiczne w tak wymagającej pracy? Czy z czasem, już po wielu przeprowadzonych rozmowach, jest pani łatwiej? Zapewne to zawód, w którym często zdarza się niespodziewane, ale który również daje niemało satysfakcji?

Tak, ważne jest, by zachować równowagę między życiem prywatnym a zawodowym i myślę, że mi się to udaje. Pomaga to, że pracuję po obu stronach: zgłaszam dawcę narządów, a potem dowiaduję się, że np. ktoś z Zabrza otrzymał od niego płuca czy ktoś z Gdańska – nerki, dostaję zdjęcia tych pacjentów. To działa bardzo motywująco. Na pewno jest to praca, która dostarcza adrenaliny, wymaga działania na zwiększonych obrotach, ale my – koordynatorzy – szybko się regenerujemy, ładujemy baterie, a kolejna akcja, możliwość pomocy kolejnej osobie, na nowo nas napędza.

Dorota Zielińska – psycholożka kliniczna, od 20 lat pracuje w Państwowym Instytucie Medycznym MSWiA w Warszawie, od 15 lat pracuje w tej placówce jako koordynatorka donacyjna oraz transplantacyjna: rozmawia z rodzinami zmarłych dawców, organizuje, nadzoruje, koordynuje i dokumentuje pracę zespołów transplantacyjnych