Ciąża u kobiety z padaczką – jak choroba wpływa na matkę i dziecko? Wyjaśnia neurolog Maja Kopytek-Beuzen

– Są dwa ważne momenty w życiu pacjentki, w których powinna ona porozmawiać o „kobiecych sprawach” ze swoim neurologiem: to rozpoczęcie aktywności seksualnej oraz moment w którym zaczyna rozważać zostanie mamą – mówi Maja Kopytek-Beuzen, neurolog, autorka profilu Kobiecość i Padaczka na FB.

Jolanta Pawnik: Wśród chorych na padaczkę wiele osób to ludzie młodzi, którzy zakładają rodziny, chcą mieć dzieci. Padaczka nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę. Czy w każdym przypadku?

Maja Kopytek-Beuzen:  Rozpoznanie padaczki samo w sobie nie jest przeciwwskazaniem do zajścia w ciążę, ale sytuacja każdej pacjentki jest zupełnie inna. Częściej stawiamy sobie pytanie KIEDY zajść w ciążę, a nie CZY w nią zachodzić. To pierwsze pytanie powinno się zresztą postawić w przypadku każdej kobiety z epilepsją. Bywa jednak tak, że ze względu na nasilenie objawów choroby u danej kobiety zadajemy sobie pytanie: CZY.

Mówię tutaj o padaczkach o ciężkim przebiegu.  Istnieją pewne  zespoły padaczkowe cechujące się lekoopornością, gdzie częste napady mogą iść w parze ze zmniejszeniem sprawności fizycznej,  umysłowej i zależnością od innych osób – np. dorosłe pacjentki z zespołem Westa czy Lennoxa Gastauta.  Bywają też lekooporne uogólnione padaczki idiopatyczne czy padaczki ogniskowe, w których napady są bardzo częste, a ich skutkiem są upadki, urazy, napady gromadne bądź powtarzają się stany padaczkowe – stwarza to realne zagrożenie dla mamy i nienarodzonego dziecka.

W tych trudnych sytuacjach każdej pacjentce należy przyjrzeć się indywidualnie, sytuacja każdej kobiety jest odmienna – inna jest przyczyna padaczki, inne są rodzaje i częstości napadów. Należy podejmować próby znalezienia najskuteczniejszego i najbezpieczniejszego dla danej kobiety leczenia przez pryzmat planowanej ciąży. Chciałabym jednak podkreślić, że konieczność rezygnacji z macierzyństwa ze względu na padaczkę, to jednak rzadkość. Postęp diagnostyczny i terapeutyczny przyczynił się do lepszej kontroli napadów,  coraz więcej kobiet z padaczką zachodzi w ciążę i ponad 90% z nich rodzi zdrowe dzieci.

Jak kobieta z epilepsją może przygotować się do bezpiecznego zajścia w ciążę i donoszenia jej?

Podstawową zasadą w epileptologii jest zaplanowanie ciąży u kobiety chorującej na padaczkę. Pomimo wzrostu świadomości i stanu wiedzy na temat padaczki, nadal około 40 proc. ciąż jest nieplanowanych.

Uważam że są dwa ważne momenty w życiu pacjentki, w których powinna ona porozmawiać o „kobiecych sprawach” ze swoim neurologiem: to rozpoczęcie aktywności seksualnej oraz moment w którym zaczyna rozważać zostanie mamą.

Kluczowym zaleceniem, które staram się przekazać pacjentkom, jest to, żeby w momencie kiedy  zaczną po raz pierwszy myśleć o  macierzyństwie, nieważne w jak odległym momencie to będzie, poinformowały o tym swojego neurologa. To bardzo ważne. Z praktyki wiemy, że pacjentki, które są skutecznie leczone, często tracą kontakt ze swoim lekarzem. Stosują leki, ale przepisuje je im lekarz pierwszego kontaktu, neurologa odwiedzają tylko wtedy, kiedy coś się dzieje. Kiedy jednak zaczynają rozważać macierzyństwo, ta konsultacja jest obowiązkowa, by właściwie przygotować się do ciąży. Zarówno ginekolodzy jak i lekarze pierwszego kontaktu powinni aktywnie włączać się w informowanie pacjentek chorujących na padaczkę na temat konieczności zaplanowania tego ważnego etapu życia.

W ciąży bardzo ważna jest farmakologia. Leki przeciwpadaczkowe mogą mieć teratogenny wpływ na płód. W populacji ogólnej ryzyko wystąpienia wad budowy płodu wynosi około 2-3 proc. U kobiety z padaczką jest ono wyższe i zależy od rodzaju i ilości przyjmowanych leków przeciwpadaczkowych. Dlatego, by leczenie było bezpieczne, należy dostosować je do ciąży, a jeżeli zmieniamy leczenie, musimy mieć czas na ocenę jego skuteczności, a to nie dzieje się z dnia na dzień.

Szacuje się, że jeśli kobieta przez 9 do 12 miesięcy przed ciążą, była wolna od napadów, to jest ponad 70-90 proc. szans, że nie będzie miała ich także w ciąży. To jest optymalny moment aby dać pacjentce zielone światło do starania się o dziecko.

Jak to jest z lekami stosowanymi w padaczce. Większość chorych na padaczkę stosuje na stałe leki z zawartością kwasu walproinowego. Kobiety starające się o ciążę nie powinny ich zażywać. Jakie niosą zagrożenia?

Kwas walproinowy jest lekiem skutecznym, ale jednocześnie niosącym za sobą najwyższe ryzyko wystąpienia wad wrodzonych u płodu, ryzyko to jest tym wyższe, im wyższa stosowana dawka leku w ciąży. Ponadto dzieci narażone na działanie tego leku w łonie matki, mają wyższe ryzyko nieprawidłowego długoterminowego neurorozwoju  oraz prawdopodobnie autyzmu.

W terapii kobiet z padaczką w wieku rozrodczym powinny być stosowane leki o jak najniższym potencjale teratogenności. Według najnowszych badań stosowanie lamotryginy (poniżej 325 mg/dobę), okskarbazepiny lub levetiracetamu w monoterapii, niesie za sobą najniższe ryzyko wystąpienia wad budowy płodu – zbliżone do ryzyka dla populacji ogólnej, dlatego stosowanie tych leków należy rozważyć w pierwszej kolejności.

W przypadku leków przeciwpadaczkowych dużo czasu zajmuje ich wprowadzanie i dobór optymalnego dawkowania. Czasami do jednego leku musimy dodać drugi, by osiągnąć zadowalającą skuteczność. Złotą zasadą jest stosowanie monoterapii, czyli stosowania jednego leku, w najniższej skutecznej dawce. Bywa jednak, szczególnie w przypadku padaczek lekoopornych, że jesteśmy zmuszeni stosować dwa leki po to, żeby zoptymalizować terapię.

Kobiety zachodząc w ciążę, obawiając się o zdrowie własnego dziecka mogą podejmować próby zmniejszania dawek leków na własną rękę – grozi to wymknięciem się napadów spod kontroli. Dlatego tak ważny jest dobry kontakt między pacjentką, a neurologiem, wcześniejsze omówienie postępowania w każdym możliwym scenariuszu wydarzeń. Każdorazowa zmiana dawkowania leków powinna być zalecona przez lekarza prowadzącego.

Z tego co pani mówi wynika, że w przypadku kobiet z padaczkami nie ma mowy o „wpadce”.

Nie ma mowy w teorii, bo chcielibyśmy, żeby każda ciąża była zaplanowana i do tego dążymy, ale temat „wpadki” jest i będzie zawsze. Celem epileptologa jest to, aby znacznie wcześniej, już w wieku nastoletnim, podjąć decyzje o takim leczeniu, by w razie nieplanowanej ciąży nie trzeba było radykalnie nic zmieniać.

Wszystkim młodym kobietom, które do mnie trafiają, nawet jeśli mówią, że nie mają planów związanych z macierzyństwem, nie lubią dzieci, twierdzą że nie chcą ich mieć – tak czy inaczej staram się, w miarę możliwości, dobrać takie leczenie, które jest zalecane w ciąży. Życie jest życiem i każdy może zmienić zdanie, trzeba też zawsze przewidzieć możliwość ciąży niezaplanowanej…

Inaczej jest w przypadku pacjentek, które trafiają do lekarza po wieloletnich przejściach i wielu doświadczeniach z lekami, inaczej u kobiet, którym dopiero co zdiagnozowano chorobę. Nie każdy lek jest dobry dla każdego pacjenta. Wybór optymalnego leczenia jest często skomplikowaną łamigłówką – należy dostosować terapię do konkretnego rodzaju padaczki, ale też do płci, wieku, współistniejących z tą chorobą zaburzeń, w tym tych o charakterze psychiatrycznym, np. depresji czy lęku.

Czy ciąża u kobiety z padaczką będzie ciążą wysokiego ryzyka?

Wiemy, że ponad 90 proc. kobiet z padaczką rodzi zdrowe dzieci, lekarze powinni być jednak świadomi niewielkiego, ale mimo wszystko wzrostu ryzyka powikłań podczas ciąży, takich jak poronienie samoistne, krwotok przedporodowy, nadciśnienia, cesarskiego cięcia czy porodu przedwczesnego.

U kobiet przyjmujących leki przeciwpadaczkowe jest wyższe ryzyko posiadania dziecka z niską masą urodzeniową i ryzyko wystąpienia wad płodu. Z tego powodu ciężarna z padaczką powinna być objęta opieką przedporodową oraz  rodzić w ośrodku o najwyższym stopniu referencyjności, zarówno ginekologicznym, jak i neonatologicznym.

To oczywiście idealny model, bo kobiet chorujących na padaczkę jest bardzo wiele,  mieszkają w małych miejscowościach i nie każda ma możliwość dojeżdżania na wizyty oraz rodzenia w dużym mieście. Jednak, jeżeli tylko się da, należy organizować systemy komunikacji między lekarzem neurologiem, a lekarzem ginekologiem i położną, by mieli szansę skonsultowania się, gdyby zaszła taka potrzeba.

W praktyce chodzi o to, by  lekarz ginekolog prowadzący ciążę mógł skontaktować się z neurologiem, gdyby miał jakieś pytania. Z moich doświadczeń wynika, że taki kontakt jest często wykorzystywany.

Czy ciężarna z padaczką powinna planować wizyty u neurologa tak samo często jak u ginekologa?

W zaleceniach Polskiego Towarzystwa Epileptologii i Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego jest zapisane szczegółowo, jak powinna przebiegać opieka w tym  czasie. Na pewno powinny odbyć się przynajmniej trzy wizyty kontrolne u neurologa, po jednej w każdym trymestrze ciąży.  Zalecane jest, aby lekarz ginekolog wykonał dodatkowe USG dziecka po 36 tygodniu ciąży ze względu na ryzyko niższej masy urodzeniowej, wskazane jest też przeprowadzanie do końca ciąży ambulatoryjnych badań ktg. Każdy lekarz, który opiekuje się kobietą chorującą na padaczkę, powinien nie tylko zapoznać się i stosować do najnowszych wytycznych  Polskiego Towarzystwa Epileptologii i Polskiego Towarzystwa Ginekologicznego, ale być także na bieżąco z aktualnymi doniesieniami naukowymi. W tej dziedzinie medycyny, tak jak w każdej,  cały czas coś nowego się pojawia – systematycznie należy weryfikować, które leki mają najniższy stopień ryzyka teratogenności.

Jak przebiega poród kobiety z padaczką? Czy zawsze jest to cesarka?

Generalnie nie ma wskazań, by kobieta z padaczką rodziła cesarskim cięciem, ogromna większość kobiet ma możliwość rodzenia siłami natury. Cięcie cesarskie może być brane m.in. pod uwagę, jeżeli w trakcie ciąży wystąpił znaczny wzrost napadów padaczkowych, pojawiły się napady gromadne czy istnieje duże ryzyko wystąpienia stanu padaczkowego.

Jeśli chodzi o sam przebieg porodu, u kobiet z padaczką zleca się ciągły nadzór kardiotokograficzny, bardzo ważne jest również, żeby nie pomijać zażywania leków  bez względu na to, na jakim etapie jest akcja porodowa.   Należy je stosować regularnie co 12 godzin, tak jak każdego dnia.

Poród jest bardzo wyczerpującym procesem, szczególnie taki, który trwa wiele godzin, a który często przeżywają pierworódki. Kiedy akcja porodowa trwa noc, cały dzień, a często i kolejną noc, może być problem z deprywacją snu, która szczególnie u pacjentek z uogólnioną padaczką idiopatyczną na duże znaczenie. Ginekolog powinien zwrócić uwagę na to w jakiej formie jest pacjentka i ile spała, bo jeśli mało, ryzyko wystąpienia napadu wzrasta. Zaleca się też wcześnie wykonać znieczulenie zewnątrzoponowe, by zniwelować ból  porodowy i dać rodzącej szansę do drzemki, szczególnie w fazie porodu, kiedy skurcze są rzadsze.

Wielu pacjentów z padaczką obserwuje u siebie występowanie napadów w sytuacji stresowej. Ciąża może powodować stres, tak samo poród.

Stres jest chyba najczęstszym czynnikiem podawanym przez większość pacjentów, niezależnie od rodzaju padaczki, który może zwiększyć możliwość wystąpienia napadów. Kiedy chorzy mają trudny okres w życiu, są zapracowani i przemęczeni, a przede wszystkim zestresowani, napadów bywa więcej. To nie jest tak, że np. pacjent pokłóci się z kimś i od razu dostanie napadu. Często może on być odroczony w czasie, zwłaszcza kiedy stres ma charakter przewlekły, wiąże się z ciągłym napięciem i nagromadzeniem obowiązków.

Każda ciężarna pacjentka ma inną podatność na stres, zależy to od wielu czynników, ale na pewno wsparcie partnera, rodziny oraz poczucie, że można liczyć na swojego lekarza, bardzo wpływa na zmniejszenie poziom stresu. Poród jest zazwyczaj trudnym przeżyciem, szczególnie ten pierwszy. Wyeliminowanie bólu pomaga w zredukowaniu stresu towarzyszącemu porodowi – znieczulenie zewnątrzoponowe jest zalecane u kobiet z epilepsją, zachęcam kobiety do omówienia tematu znieczulenia z ginekologiem jeszcze na długo przed porodem.

Mamy z padaczką są bardziej narażone na wystąpienie depresji poporodowej niż kobiety bez padaczki. Niestety rzadko porusza się ten temat, a pacjentki starają się po prostu przetrwać ten trudny czas, nie mówiąc nikomu o obniżonym nastroju, zmęczeniu, braku apetytu, napięciu lub pojawiającym się lęku. Ważne żeby kobieta miała świadomość, że takie objawy mogą wystąpić po porodzie i odpowiednio wcześnie skonsultowała to z lekarzem.

Co pani mówi pacjentkom chorym na padaczkę, które boją się macierzyństwa? 

Moją dewizą jest zachęcać pacjentów, żeby nie rezygnowali z normalnego życia. Jeżeli ciąża jest częścią normalności dla kobiet z padaczką, wspieram je w tym. Oczywiście nie namawiam do macierzyństwa, nigdy nie mówię, co ja bym zrobiła, bo nikt nigdy nie może być na czyimś miejscu i w czyjejś skórze. Każdej pacjentce przedstawiam fakty, podaję procenty, mówię jak to jest u innych kobiet. Staram się zapewnić taką opiekę, by miała poczucie bezpieczeństwa i mogła jak najbardziej normalnie żyć. Na podstawie tej wiedzy pacjentka podejmuje decyzję razem ze swoim partnerem i rodziną.

Nigdy nie można wykluczyć, że podczas ciąży będą zdarzały się napady. Wg statystyk u 1/3 kobiet w ciąży napadów jest mniej, u 1/3 tyle samo, a u 1/3 więcej. Dopiero czas pokaże, jak to będzie w indywidualnym przypadku danej kobiety, ale – z drugiej strony – nawet statystycznie, mamy więcej szans na to, że raczej będzie lepiej lub tak samo, a nie gorzej. Jeśli przed ciążą padaczka była uregulowana, są duże szanse, że napadów nie będzie. Nikt nie jest jednak w stanie z góry założyć i  dać gwarancji, że ciąża będzie przebiegała idealnie.

W zależności od rodzaju, częstości oraz pory dnia występujących u kobiety napadów, zawsze szczegółowo omawiam zasady bezpieczeństwa, jakie należy wprowadzić podczas ciąży oraz później, po narodzinach dziecka, dotyczące pielęgnacji, karmienia – generalnie życia z maleństwem. To tutaj bardzo ważna jest rola partnera i rodziny. Sztandarowym przykładem takich zaleceń jest pomoc podczas nocnych karmień, niezbędna, po to aby zapewnić mamie co najmniej 4-6 godzin nieprzerwanego, regularnego snu. Jeżeli podczas ciąży występowały napady, zaleca się, aby kobieta zawsze karmiła dziecko w obecności kogoś z rodziny. Wiadomo, że w normalnym, codziennym życiu takie zalecenie jest trudne do wykonania, dlatego karmiąc i pielęgnując dziecko na miękkiej powierzchni na podłodze, mama zmniejsza ryzyko urazu mogącego wystąpić podczas ewentualnego napadu.

Przygotowanie do ciąży to także rozmowa o tym, czego powinien spodziewać się partner przyszłej mamy. Włączenie go w przygotowania do ciąży, porodu, okresu połogu oraz podkreślenie jak istotna jest aktywna postawa ojca i partnera jest bardzo ważne, bo to  wspólna decyzja tych ludzi.

Każda kobieta chorująca na padaczkę w jakimś stopniu obawia się  o przebieg ciąży i zdrowie dziecka, to normalne, dlatego rzetelna informacja, przedstawienie aktualnych zaleceń i po prostu rozmowa, udzielenie odpowiedzi na wiele zadawanych pytań, jest niezbędne aby kobieta mogła właściwie, świadomie i spokojnie przygotować się do macierzyństwa.

Maja Kopytek-Beuzen jest neurologiem, na co dzień pracuje z pacjentami chorującymi na padaczkę. Prowadzi profil informacyjny KobiecośćiPadaczka na Facebooku (www.facebook.com/KobiecosciPadaczka)  dedykowany kobietom z epilepsją, organizuje bezpłatne warsztaty dla kobiet chorujących na padaczkę, dotyczące tematów min. antykoncepcji, ciąży, karmienia piersią i macierzyństwa. Najnowszymi wiadomościami na temat choroby dzieli się także na stronie  www.kopytek-beuzen.pl .