Co to jest olej Lorenza?

Olej Lorenza pomaga zahamować gwałtowne postępowanie genetycznej choroby, jaką jest adrenoleukodystrofia, w skrócie ALD. Co to jest olej Lorenza? Kiedy ma zastosowanie? Gdzie można go kupić? Jaka historia się za nim kryje?

Olej Lorenza – historia

Z wynalezieniem oleju Lorenza wiąże się wyjątkowa historia, która zapisała się już na zawsze na kartach medycznej historii. W 1984 roku u 6-letniego wówczas Lorenzo Odone zdiagnozowano adrenoleukodystrofię, którą wywołała mutacja chromosomu X. Rodzice chłopca dowiedzieli się, że powoduje ona uszkodzenie otoczek mielinowych chroniących włókna nerwowe, co skutkuje utratą ich zdolności do prawidłowego przewodzenia impulsów nerwowych. Lekarze oznajmili, że jest to stan nieodwracalny i kończący się śmiercią w bardzo krótkim czasie. Po otrzymaniu informacji, że ich dziecko zapadło na nieuleczalną chorobę, Augusto i Michael byli zrozpaczeni. Postanowili, że będą walczyć o syna własnymi siłami.

Rozpoczęli walkę z czasem, która zadziwiła wszystkich dookoła. Na własną rękę poszukiwali szczegółowych informacji dotyczących choroby: jej przyczyn, przebiegu, objawów i skutków. Sprawę utrudniał fakt, iż żadne z nich nie miało wiedzy medycznej. Byli jednak tak zdeterminowani, że nawet to nie stanowiło problemu. Analizując wyniki badań i dokumentację medyczną doszli do wniosku, że jeśli organizm dziecka nie jest w stanie samodzielnie i prawidłowo usuwać gromadzących się w nim kwasów tłuszczowych, trzeba zrobić coś, co zahamuje ich powstawanie w ogóle.

Przy współpracy z chemikami i specjalistami rozpoczęli wytwarzanie mieszanek olejowych różnego typu, które miały za zadanie zahamować rozwój choroby. Po wielu próbach udało im się w końcu skomponować mieszankę, którą nazwali olejem Lorenza od imienia ich syna. To właśnie ona sprawiła, że postępująca choroba została powstrzymana. Niestety jednak uszkodzenia w organizmie chłopca były tak rozległe i poważne, że nie udało się go uratować. Zmarł w wieku 30 lat.

Co to jest olej Lorenza?

Olej Lorenza to substancja profilaktyczna, którą stosuje się w walce z adrenoleukodystrofią. To mieszanina trioleinianu gliceryny i trierukinianu gliceryny w stosunku 4:1. Jej głównym celem jest zahamowanie powstawania długołańcuchowych kwasów tłuszczowych. Olej Lorenza był wielokrotnie poddawany długotrwałym badaniom. Udowodniono naukowo, że zapobiega on rozwojowi ALD lub jej wystąpieniu. Niestety nie jest on w stanie wyleczyć choroby całkowicie.

Olej Lorenza nie jest ogólnodostępny, a jego zakup nie jest refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia. Za 500 ml oleju trzeba zapłacić +/- 500 złotych i konieczne jest sprowadzenie go z zagranicy.

Co to jest adrenoleukodystrofia?

Adrenoleukodystrofia, czyli w skrócie ALD, to choroba o podłożu genetycznym, na którą do tej pory nie wynaleziono skutecznego lekarstwa. Jest ona dziedziczona z chromosomem X, co wiąże się z tym, że dotyczy tylko i wyłącznie mężczyzn. Kobiety są jej nosicielkami, natomiast poza pojedynczymi objawami, nie zagraża ona ich życiu.

Uszkodzony gen wywołuje chorobę, która polega na zaburzeniu metabolizmu nasyconych kwasów tłuszczowych. Są one nieprzyswajalne przez organizm i odkładają się, doprowadzając do poważnych uszkodzeń okolic mózgu, kory nadnerczy, a także jąder. Adrenoleukodystrofia postępuje bardzo szybko. Może doprowadzić do całkowitego kalectwa, stanu wegetatywnego lub śmierci nawet w ciągu kilku lat. Specjalistycznym leczeniem można do pewnego stopnia zminimalizować objawy, lecz niestety jest to choroba, na którą nie ma lekarstwa.