„Chcemy odkleić łuszczycy łatkę brzydkiej choroby, pokazać, że skóra w plamki może być atutem”. Dominika i Ania o kampanii #dajsięodkryć i dobrym życiu z chorobą

– Na co dzień sporo osób z łuszczycą zakłada na siebie wiele warstw ubrań i stosuje różne techniki kamuflażu, w tym najbardziej drastyczną: niewychodzenie z domu. Chorobie towarzyszy samotność i wstyd, a nie musi tak być! Kampania „Daj się odkryć” ma przekaz: „Halo, nie jesteś sam/sama”, ale też „Jesteście piękni i piękne, a życia nie warto odkładać na czas, gdy skóra będzie czysta” – mówią Dominika Jeżewska i Ania Tajkiewicz, dziewczyny z łuszczycą, które postanowiły sfotografować piękne ciała w plamki i obalić mity związane z chorobą. Ich kampanię Hello Zdrowie objęło matronatem medialnym.

Ewa Bukowiecka-Janik: Dominiko, piszesz, że Ania „wydobyła z twojej łuszczycy piękno”. Teraz chcecie pokazać na zdjęciach nie tylko siebie, ale również inne osoby z łuszczycą i osoby zdrowe, by pokazać, że to choroba, którą nie można się zarazić. Skąd ten pomysł?

Ania: Pomysł, by zrobić sesję zdjęciową osobom chorym na łuszczycę, miałam już dawno. Sama choruję i marzyłam o tym, by pokazać wszystkim – zarówno chorym, jak i zdrowym – że skóra z łuszczycą może być atutem, nie tylko brzydką chorobą, przez której pryzmat jesteśmy postrzegani i postrzegane. Dominice z kolei zależało, żeby zrobić coś nowego i świeżego. Zamarzyło jej się, by na zdjęciach były nie tylko osoby chore, ale i zdrowe. Żeby pokazać, że choć różnimy się wyglądem skóry, wszyscy jesteśmy piękni.

Dominika: Profil Pani Łuska założyłam 5 lat temu z misją, by wspierać osoby z łuszczycą. Chciałam do nich docierać, poznawać je. Trzy lata temu zorganizowałam pierwszą sesję pod hasztagiem #dajsieodkryc. To była akcja na mniejszą skalę, a osobiście byłam zachwycona efektem i wiedziałam, że jest w tym duży potencjał. Chciałam wyjść z tematem łuszczycy również do odbiorców, których ten problem nie dotyczy. Moje grono obserwujących składa się głównie z osób chorych – one wiedzą, że łuszczycą się nie da zarazić itd. W społeczeństwie krąży  jednak wiele szkodliwych mitów na jej temat. Przy zaangażowaniu rozpoznawalnych osób, które mają zdrową skórę, widziałam szansę na rozpowszechnienie wiedzy o łuszczycy. Ania zareagowała na ten pomysł z dużym entuzjazmem. Jest osobą, która akceptuje siebie, nie wstydzi się zmian na skórze i ma świetne podejście do choroby i dbania o siebie.

Fot. Ania Tajkiewicz

Opiszcie, proszę, waszą sesję.

Ania: W sesji wzięło udział 8 osób, a całość składa się z dwóch elementów: zdjęć z osobami, które są znane, rozpoznawalne, które pozują z osobami chorymi w kontakcie skin to skin. Są to: Martyna Kaczmarek i Ola Kisiel – działaczki ciałopozytywne, aktorka Alżbeta Lenska i Marta Lech-Maciejewska, twórczyni bloga superstyler. To ma przełamywać mit, że łuszczycą się można zarazić. Niezwykłe było to, że uczestnicy sesji, którzy są zdrowi, poczuli naszą misję, dużo rozmawiali z osobami chorymi, zaangażowali się. Było widać ich realne wsparcie. Druga część to zdjęcia indywidualne osób chorych, które poza pięknem chorej skóry, będą niosły też historie bohaterów.

Dominika: Będzie można np. zobaczyć dziewczynę, która jest cała wysypana, poza twarzą. Zmiany zaostrzyły się, gdy zachorowała na raka. Bardzo to przeżyła. Na sesji wyglądała pięknie, widać było po niej, że się otwiera i czerpie z tego doświadczenia prawdziwą radość.

Osoby chore na łuszczycę nierzadko czują się samotne. Na łuszczycę w Polsce choruje ponad 1 mln osób, a w ogóle ich nie widać! Mam takie zboczenie, że kiedy jestem np. na plaży czy idę po mieście, zwracam uwagę, czy ktoś ma gdzieś czerwone plamki. I nie znajduję tych osób. Kampania „Daj się odkryć” ma również przekaz: „Halo, nie jesteś sam/sama”. Bo proces leczenia łuszczycy bywa różny, nie zawsze wszystko idzie po naszej myśli. Wiele osób odkłada swoje plany na czas, kiedy choroba zniknie. Natomiast zaakceptowanie tego, jak wygląda nasza skóra, pomaga w leczeniu oraz nie zabiera nam radości z życia. Sama kiedyś wszystko odkładałam na moment, w którym będę miała czystą skórę. Nie założę bikini ani spódniczki, nie pojadę nad jezioro itd. Odkładałam życie na później, a naprawdę nie warto!

Ania: Poprzez sesję chciałyśmy pokazać tym ludziom, że wyglądają pięknie i że pięknie się żyje, gdy zdejmie się z siebie te wszystkie kamuflujące warstwy.

Fot. Annia Tajkiewicz

Udało się?

Dominika: Tak, nawet w ciągu kilku godzin sesji było widać, że czują się swobodnie, komfortowo, że się uśmiechają. To było niezwykłe, bo na co dzień sporo osób z łuszczycą zakłada na siebie wiele warstw ubrań i stosuje różne techniki kamuflażu, w tym najbardziej drastyczną – niewychodzenie z domu. Wiadomo, że sama sesja nie rozwiązała problemu, ale z pewnością popycha ku samoakceptacji. Dostałyśmy mnóstwo wiadomości z podziękowaniami.

Ania: Na zdjęciach, na których pozują osoby chore ze zdrowymi, widać różnicę wizualną, ale widać też, że wszyscy jesteśmy piękni. Poza tym udało się uchwycić też atmosferę, która panowała na planie – łagodności, radości, równości, samoakceptacji. Ludzie widzą emocje na zdjęciach, dlatego bardzo wierzę, że dodamy osobom chorym wiatru w żagle i odczarujemy łuszczycę jako „brzydką chorobę”.

W jakie jeszcze mity o łuszczycy wierzą osoby niewtajemniczone?

Dominika: Na przykład, że zmiany łuszczycowe wynikają z zaniedbania. Że to kwestia higieny czy złej pielęgnacji. Osoby z łuszczycą mają zmiany w różnych miejscach na ciele, również na twarzy, a sama skóra nie zawsze wygląda tak samo. Wpływ na to ma m.in. etap leczenia. Czasem trzeba poczekać na efekty, więc przekonanie „wyglądasz tak, bo o siebie nie dbasz” może być bardzo krzywdzące i niesprawiedliwe.

Ania: Wpływ na wygląd skóry w łuszczycy ma również stres, a wyjście do ludzi, pokazanie zmian, a nawet doświadczanie dyskryminacji, bardzo go nasila. Osoby z łuszczycą mają podwójne zadanie do wykonania: żyć normalnie i mierzyć się z ciągłym wstydem, gdy kontaktują się ze światem. Dlatego bardzo nam zależy, by przekonać ludzi, że to choroba jak każda inna i z tej perspektywy należy o niej myśleć, a nie oceniać w kategoriach estetycznych.

Na jakie obszary w życiu wpływa łuszczyca?

Dominika: Ja mam wrażenie, że łuszczyca wpływa na całe nasze życie, a osoby, które jej nie akceptują, myślą tylko o tym, jak się jej pozbyć, i to im zabiera całą radość z życia. Wszystko kręci się wokół choroby – dieta, pielęgnacja skóry, dbanie o równowagę psychiczną. To jest trudne, wymagające i idzie tym gorzej, im mniej kochamy i szanujemy siebie. Kiedy miałam 15 lat, usłyszałam od pani dermatolog, że jestem bardzo ciężkim przypadkiem i do końca życia będę tak wysypana. Załamałam się, zamknęłam w sobie, nie podobałam się sobie, nienawidziłam tej choroby i nie chciałam się leczyć. Na szczęście później to się zmieniło.

Ania: W moim odczuciu łuszczyca przede wszystkim wpływa na aspekt społeczny. Niektórzy rezygnują z relacji bliskich, intymnych, wycofują się z relacji rodzinnych. Wiadomo, że nie każdy rodzi się ładny i osoby, które nie czują się atrakcyjne, mają kompleksy, mogą mieć poczucie, że ktoś je oceni za to, jak wyglądają. Łuszczyca automatycznie stawia nas w tym położeniu, co skutkuje większym ryzykiem zachorowania na depresję. Zaburzona samoocena, samotność to krótkie drogi do załamania nerwowego.

Fot. Ania Tajkiewicz

A choroby psychiczne też zazwyczaj wiążą się ze wstydem i problem się potęguje.

Ania: Dokładnie. Łuszczyca to choroba całego życia, nie tylko ciała, ale i duszy.

Dominika: Dlatego tak ważna jest akceptacja, bo bez niej choroba się nasila. Możemy inwestować w leczenie i nie doczekać się rezultatów.

Rozumiem, że wy akceptujecie siebie w pełni?

Ania: Ja się niczego nie wstydzę! (śmiech).

Dominika: Też jestem ze sobą i chorobą pogodzona, natomiast to nie oznacza, że nie szukam kolejnych sposobów na leczenie. Bardzo nie chciałabym, by ktoś interpretował nasze słowa, nasz przekaz jako: chrzanić chorobę, nie leczcie się, bo i tak jesteśmy piękne.

No właśnie – nie boicie się odbioru waszej kampanii, jaki zdarza się przy różnych odsłonach ruchu ciałopozytywnego odnośnie do otyłości – że „reklamujecie chorobę”?

Dominika: Ja się trochę tego boję. Dlatego chcę podkreślić, że w kampanii mamy wsparcie psychologa, fundacji oraz kliniki dermatologicznej, która oferuje pomoc od strony leczenia choroby. Tymi działaniami chcemy pokazać, że leczenie jest ważne, jest konieczne, że dbanie o siebie to priorytet, ale to nie znaczy, że musi być walką z ciałem.

Ania: Leczenie to wyraz miłości do siebie, prawdziwa ciałopozytywność to dążenie do zdrowia i akceptowanie tego, jak się w swoim ciele w danym momencie choroby czy życia wygląda. I co jak ktoś pomyśli, że ta choroba jest piękna? Ja właśnie tak o swojej myślę. Dla mnie moje plamki stały się talizmanem na skórze. Czymś, co mnie wyróżnia i z czym nie mam zamiaru się ukrywać. Jak by nie patrzeć, łuszczyca różni się od otyłości. Ale bardzo wpisuje się w ruch cialopozytywności – nie czekaj ze swoim życiem na później, tylko dlatego, że twoje ciało nie jest idealne. Po prostu ciesz się życiem.

Moja trenerka powiedziała raz, że kiedyś ćwiczyła, bo nienawidziła swojego ciała, a teraz ćwiczy, bo je kocha.

Dominika: No właśnie. Ciało jest, jakie jest, kochajmy je, szanujmy, leczmy i nie oceniajmy. Kocham ciało, więc je leczę – czy to z otyłości, czy z łuszczycy, ale zanim doczekam się efektów, to je pokazuję, bo i czemu miałabym latem chodzić w bluzie i długich spodniach albo odmówić sobie bikini na plaży?

Ania: Zwłaszcza że przebieg łuszczycy mimo leczenia może być różny. To, że tego lata mam ładną skórę, nie oznacza, że za rok będzie tak samo. Warto to przyjąć, być sobą, cieszyć się życiem i nie czekać, aż będzie lepiej.

Fot. Ania Tajkiewicz

Leczenie łuszczycy jest w Polsce kosztowne?

Dominika: Ja uważam, że tak. Można chodzić do dermatologa na NFZ, ale wtedy długo się czeka na wizyty, więc większość osób, które znam, chodzi prywatnie. Poza tym większość przepisywanych maści jest na bazie sterydów, więc też nie kosztują mało, a jedna tubka nie wystarcza, by się porządnie wysmarować. Plus dermokosmetyki…

Ania: Zwykła pianka ze sterydami kosztuje 90 zł. Kiedy ktoś nie akceptuje swojej choroby, może mieć duże opory, by zacząć się leczyć. Znam ludzi, którzy smarują się balsamem za 5 zł z drogerii, bo po co iść do lekarza. Chociaż warto też podkreślić, że pielęgnacja jest kwestią bardzo indywidualną. Dominikę swędzi, więc potrzebuje się dużo smarować, mnie nigdy łuszczyca nie zaswędziała, więc zużywam mniej. Są też osoby, które wybierają bardziej holistyczne podejście do leczenia łuszczycy. Ja np. odstawiłam gluten i też widzę efekty na mojej skórze, a mój portfel zbytnio na tym nie ucierpiał.

A może macie jakieś korzyści ze swojej choroby?

Dominika: Z samej choroby nie, ale z tego, co z nią zrobiłam, już tak. Kiedy założyłam profil Pani Łuska, poznałam mnóstwo fantastycznych osób, które są dziś dla mnie ważne i bliskie. To mi dało ogromne wsparcie i zmieniło moje życie o 180 stopni. Na początku byłam tak anty nastawiona do choroby, że odrzucałam wszelkie grupy wsparcia czy nawet czytanie artykułów o chorobie. Bałam się tego, a ludzie to odmienili. Łuszczyca uczy też dystansu do siebie. To bardzo pomaga w gorszych chwilach – pożartować sobie z niej. Poza tym odkąd choruję, bardzo o siebie dbam – regularnie robię badania, dbam o dietę, ćwiczę jogę, biegam. Choroba działa na mnie mobilizująco. Nie wiem, czy poświęcałabym sobie tyle uwagi, gdybym była zdrowa.

Ania: Ja się śmieję, że mam same korzyści z choroby. Kiedy pojawiły się pierwsze zmiany, nie szłam w myślenie, że to mankament. Uznałam od razu, że to mnie wyróżnia. I tak jak Dominice, ludzie też mi bardzo dużo dali, choć konfrontacja ze środowiskiem osób chorych na łuszczycę była dla mnie wyjściem ze strefy komfortu. Miałam wokół zdrowych przyjaciół, przed którymi w ogóle się nie kryłam, ale spotkanie z innymi „wysypanymi” było dla mnie zachwycające.

Fot. Ania Tajkiewicz

Dlatego też robimy tę kampanię – żeby szerzyć świadomość o chorobie, bo w polskich mediach o łuszczycy jest wciąż mało informacji. Dużo się mówi o Hashimoto, raku czy depresji, a łuszczyca nadal jest chorobą owianą mitami, niewiedzą, co wspiera wstyd i wykluczenie. Chcemy to zmienić, oswoić i dawać wsparcie.

Kampania startuje w sierpniu, ponieważ sierpień jest miesiącem świadomości leczenia łuszczycy. Będziemy robić live’y, publikować pierwsze zdjęcia, chcemy iść do radia, do telewizji śniadaniowych, a całość zakończy się wystawą wszystkich zdjęć. Wierzymy, że szerokie echo naszej kampanii może zrobić naprawdę dużo dobra.

Dominika i Ania chorują na łuszczycę, chcą edukować na ten temat społeczeństwo i wspierać chore osoby. Dominika od 5 lat prowadzi profil pod nazwą @pani_luska, na którym dzieli się swoim życiem z łuszczycą i zaraża optymizmem. Ania jest fotografką, która oprócz łuszczycy mierzyła się również z depresją, o której mówi otwarcie. Dziewczyny zorganizowały kampanię społeczną Daj Się Odkryć, żeby o łuszczycy zrobiło się z głośno!

Zdjęcia do sesji:

fotografka: Ania Tajkiewicz

make up: Basia Plichta, Eliza Król, Grażyna Morawska

włosy: Magdalena Walczak, Grażyna Morwska

stylizacje: Joanna Adamczyk, Spadiora, Suknie Boho