„Dużo ważniejsze od każdej terapii na świecie jest poczucie bezpieczeństwa i wzrastanie w akceptującym środowisku”. List do mamy dziecka z autyzmem

Kiedy rodzic słyszy w gabinecie diagnozę swojego dziecka: „autyzm”, jego świat wywraca się do góry nogami. Co robić? Jak pomóc dziecku? Kogo słuchać? Od czego zacząć i czego się spodziewać? To pytania, które muszą się pojawić. I właśnie z myślą o nich Monika Szubrycht, dziennikarka, autorka m.in. cyklu reportaży i wywiadów „Autyzm: bliski daleki świat” czy książki „Szczęśliwe i silne dziecko. Jak uchronić dzieci przed kryzysami psychicznymi”, a prywatnie mama dziecka z autyzmem, napisała ten list. Przeczytaj, bo warto…

Droga Mamo,

wyszłaś właśnie z gabinetu specjalisty, a diagnoza, którą usłyszałaś, zwaliła cię z nóg. Chcesz płakać, krzyczeć, zniknąć, bo wydaje ci się, że nie wytrzymasz ciężaru słowa, które niesie ze sobą ponurą wizję przyszłości. Wydaje ci się, że w tym momencie straciłaś życie, że cała twoja rodzina przestała istnieć. Nie wiesz, co cię czeka, bo nie masz pojęcia, czym jest autyzm, za to przypomina ci się „Rain Man”, więc projektujesz na swoją przyszłość wszystko to, co zobaczyłaś na seansie dawno temu. Wiesz, że będzie źle. I faktycznie tak będzie bo:

Rzucisz się w wir poszukiwania najskuteczniejszej na świecie terapii, która „wyciągnie” twoje dziecko z odmętów autyzmu. Szkoda tylko, że nie wiesz, że wcale nie utonęło. Taka jego uroda. Jednak na tym etapie wiesz, że tak trzeba, że musisz zadbać o przyszłość swojego potomka, więc nie patrzysz, co będzie dla niego dobre. Zapewniam cię, że wydasz fortunę na zajęcia, które – jesteś przekonana – są konieczne, by pomóc. Będziesz słyszała mnóstwo zdań, w których pojawią się raniące słowa. Będą cię straszyć, że jeśli nie złamiesz swojego dziecka, kiedy jest małe, nie poradzisz sobie z nim, kiedy będzie duże. Zaczniesz się bać swojego dziecka, choć nie dorosło nawet do wysokości twoich kolan, a strach spowoduje, że bardzo łatwo będzie można manipulować tobą i wmawiać ci różne rzeczy.

Odtąd podporządkujesz życie całej rodziny terapii. Nie będzie już ciepłego domu, nie będzie wspólnych posiłków, bo ktoś powie, że dziecko powinno być na restrykcyjnej diecie, albo zleci picie olejku z oregano. Być może właśnie w tym momencie, kiedy twoja latorośl ma dwa, trzy lata, sprezentujesz mu zaburzenia odżywiania.

Zabierzesz zabawki, które kocha. Dowiesz się, że nie bawi się nimi, tylko je kolekcjonuje. Usłyszysz słowa: „autystyczne fiksacje” i postanowisz zniszczyć je, bo przecież chcesz zniszczyć autyzm. Twój maluszek w tym momencie straci poczucie bezpieczeństwa, które dawało mu kręcenie zakrętką od słoika czy układanie pluszaków w rzędy.

Gdy trafisz na jedną z terapeutycznych szkół, pokażą ci, że nie wolno mu machać rękami. Od tego momentu twoje dziecko dowie się, że jego małe rączki są złe, choć nie będzie wiedziało – dlaczego? Zabronią mu skakać, chodzić na paluszkach, zasłaniać uszy rękoma, kręcić się i klaskać. W ten sposób zostanie odebrane coś, dzięki czemu łatwiej mu było znieść nieprzyjazny świat. Narzędzie przetrwania, jakim są stimy, regulujące układ nerwowy, zostaną zakazane, tylko dlatego, że dziwnie wyglądają. Twoje mądre dziecko wiedziało, jak się uspokoić. Nie pozwolono mu na samoregulację.

Być może zostawisz swoją ukochaną pracę, by poświęcić się całkiem dla potomka. Zrobisz to z obowiązku i poczucia winy. Szkoda tylko, że poczucie winy za kilka lat uruchomi twoją złość i frustrację. Będziesz patrzeć na dziecko, jakby zabrało ci życie, ale ono nic a nic ci nie zabrało. To była twoja decyzja. Nie jego.

Droga Mamo, jeżeli przed chwilą usłyszałaś diagnozę syna lub córki, zastanów się, czy przez jedno słowo twoje dziecko zmieniło się? Czy kochasz je mniej, bo ktoś powiedział, że rozwija się nieharmonijnie? Czy jedno słowo może zburzyć wszystko, co miałaś do tej pory?

Tak, wiem, nic już nie będzie takie samo. Będzie inne. Będzie trudniejsze i bardziej skomplikowane, bo za kilka lat przekonasz się, że nie autyzm jest problemem – problemem jest brak systemowego wsparcia, brak zrozumienia wśród społeczeństwa, brak specjalistów, którzy naprawdę wiedzą, jak wspomóc dziecko, które rozwija się inaczej niż jego rówieśnicy. Bo autyzm jest inną ścieżką rozwojową. I tak – twoje dziecko będzie potrzebowało terapii. Jeśli nie mówi, nie bój się korzystania z komunikacji alternatywnej, najważniejsze jest, by mogło wyrażać swoje potrzeby. Frustracja i gniew rodzą się wtedy, gdy nie możesz zakomunikować nawet najbliższym, czego pragniesz i co cię boli. Ale dużo ważniejsze od każdej terapii na świecie jest poczucie bezpieczeństwa i wzrastanie w akceptującym środowisku.

Zamartwiając się o przyszłość, możesz stracić te chwile, dzięki którym mogłabyś zbudować dobrą relację. Nikt do końca nie wie, jakie twoje dziecko będzie za 10 czy 20 lat. Ale dobrze jest być z nim, kiedy jest malutkie, i cieszyć się razem aktywnościami, które lubi, niż zorientować się po dekadach, że właściwie dzieciństwo umknęło wam na pogoni za czymś, czego nigdy nie było. „Życie to coś, co dzieje się, gdy jesteś zajęty układaniem planów” -śpiewał John Lennon w „Beautiful Boy” i wygląda na to, że miał rację.

Bez dobrego i bezpiecznego dzieciństwa nie można wychować silnego psychicznie człowieka – to dotyczy wszystkich dzieci, tych w spektrum autyzmu nawet bardziej, bo ich granice często są naruszane i przekraczane.

Jeśli twoje drogi rozejdą się z przyjaciółmi, których miałaś do tej pory, obiecuję, że znajdziesz inne towarzystwo. Nie jesteś sama, a rodzin takich jak twoja jest wbrew pozorom bardzo dużo. Nowe znajomości podziałają jak grupa wsparcia. Rozejrzyj się też, czy nie masz obok miejsca swojego zamieszkania fundacji czy stowarzyszenia, które działa na rzecz osób w spektrum autyzmu. Świat się skurczył, a dzięki internetowi możesz rozmawiać z ludźmi na całym świecie. Delikatnie ostrzegam jednak, żebyś nie wypływała na wielogodzinne wycieczki. Autyzm jest częścią życia, nie całym życiem.

Życząc powodzenia na nowej drodze, proszę cię też, żebyś pamiętała, że każde dziecko chce mieć zadowoloną i uśmiechniętą mamę. Twoje też. To być może najtrudniejsza z rzeczy, o jaką powinnaś się starać. Zadbać o siebie i swoje potrzeby, nie stawiać ich na ostatnim miejscu, bo ty i twoje dziecko jesteście jak naczynia połączone. Ono ma wbudowany radar i kiedy jest ci źle, jemu jest źle również.

PS. Na koniec polecam ci kilka książek, które mogą pomóc. Warto je znać, bo w przypadku autyzmu nie wystarczy akceptacja. Potrzebna jest wiedza. Po pierwsze po to, żeby umieć pomóc dziecku, a po drugie po to, żeby nikt nie próbował wciskać ci suplementów, za które zapłacisz fortunę, a spowodują u twego malucha rozstrój żołądka. Moje propozycje to: „Człowiek w spektrum autyzmu. Podręcznik pedagogiki empatycznej” Joanny Ławickiej, „Porozmawiajmy o autyzmie. Przewodnik dla rodziców i specjalistów” Billa Nasona oraz książka Melanie Dimmitt „Wyjątkowi. Antidotum na lęki związane z wychowaniem dziecka z niepełnosprawnością”. Ta ostatnia nie jest tylko o autyzmie, ale poukłada ci w głowie wiele rzeczy. Obiecuję! I to właśnie Melanie Dimmitt zainspirowała mnie do napisania tego listu.