Eva Galant: Wciąż mało jest wyrozumiałości wobec chorych na tarczycę. To jak depresja – nie „widać” jej po tobie, więc trudno uwierzyć, że coś ci dolega

– Czułam, że tracę siły do życia, swoje zdolności, siebie – mówi Eva Galant. Hashimoto, chorobę tarczycy na tle autoimmunologicznym, zdiagnozowano u niej w wieku 25 lat. Jej determinacja w dążeniu do zdrowia przerodziła się w projekt o nazwie Hashiona. To aplikacja wspierająca chorych na tarczycę w niwelowaniu objawów i cieszeniu się pełnią życia – mimo diagnozy.

Co piąta Polka ma problemy z tarczycą. Niedoczynność, nadczynność, Hashimoto – to choroby nieuleczalne. Dla osoby zdiagnozowanej pozornie oznaczają „tylko” konieczność łykania tabletek i badań kontrolnych co kilka miesięcy. W praktyce pacjenci (kilkunastokrotnie częściej są to kobiety) borykają się z całym spektrum objawów – od problemów ze skórą, masą ciała, włosami, przez skrajne zmęczenie, po stany nerwicowe czy depresyjne. Nie zawsze ustępują one po wdrożeniu leczenia.

Choroby tarczycy wciąż pozostają w dużej mierze niepoznane. Istnieją jednak badania pokazujące, że właściwy sposób odżywiania, zdrowy styl życia, odpowiednia ilość snu czy umiejętność radzenie sobie ze stresem – to czynniki, które mogą pomóc w niwelowaniu symptomów choroby.

Wśród milionów kobiet diagnozowanych każdego roku znalazła się też Eva Galant, twórczyni Hashiony. To aplikacja, która ma za zadanie pomóc „zarządzać” sobą w chorobie – i przybliżać do celu, jakim jest powrót do optimum sił. Ułatwia monitorowanie objawów i skorelowanie ich ze sposobem odżywiania, ilością ruchu, snu czy stresu; notuje i przypomina o dawce lekarstwa, umożliwia kontakt ze specjalistami. Powstała w toku wielomiesięcznych rozmów z setkami pacjentek, pacjentów i lekarzy. Hashiona miała swoją oficjalną anglojęzyczną premierę w listopadzie, a w wersji polskiej zadebiutuje w styczniu.

W rozmowie z Hello Zdrowie Eva opowiada o aplikacji i swoim doświadczeniu choroby.

Eva Galant/archiwum prywatne

Marta Ploch: Parę lat temu, na studenckim wyjeździe, mieszkałam w jednym pokoju z siedmioma losowo przydzielonymi dziewczynami. Ku naszemu rozbawieniu okazało się, że każda z nas zaczyna dzień od tabletek z lewotyroksyną, na jakąś postać choroby tarczycy. Wszystkie miałyśmy 20-25 lat. Przyznam, że trochę zszokowała mnie ta mała „próba statystyczna”.

Eva Galant: Odkąd pracuję nad aplikacją, nie zliczę, ilu znajomych mówi mi, że choruje lub ma wśród bliskich kogoś „tarczycowego”. Na świecie jest nas obecnie 300 milionów, a według statystyk niemal drugie tyle jeszcze nie wie, że choruje. To też coraz młodsze osoby. Kiedyś najwięcej diagnoz przypadało w grupie powyżej 55. roku życia. Dziś średnia wieku dla zachorowań to 37 lat. Problem istnieje i niestety statystyki pokazują, że się pogłębia.

Ile miałaś lat, kiedy zdiagnozowano u ciebie Hashimoto?

25. Było to osiem lat po tym, gdy zaczęły dokuczać mi pierwsze objawy.

Jakie to były objawy?

Przede wszystkim – ekstremalne zmęczenie. Zawsze byłam osobą aktywną, ale w pewnym momencie poczułam, że moje ciało coraz bardziej nie pozwala mi działać. Zauważyłam, że potrzebuję 10, 11 godzin snu, a niedługo po przebudzeniu znów czuję się tak zmęczona, jakbym dopiero skończyła zmianę w kopalni. Jeszcze jako studentka poszłam z tym do lekarza. Usłyszałam: uczy się pani i pracuje, nic dziwnego, że jest zmęczona. Proszę brać multiwitaminę. I ja przyjmowałam to do wiadomości, myślałam, że to normalne, że wyolbrzymiam. Nauczyłam się z tym żyć. Układałam zajęcia tak, żeby móc zawsze w ciągu dnia zrobić drzemkę. Ale moje dolegliwości tylko się pogłębiały. Kryzys przyszedł po przeprowadzce do Anglii – traciłam zdolność sprawnego myślenia, zapominałam najprostszych rzeczy. Pamiętam taką sytuację: stoję pod prysznicem, mam przed sobą butelkę szamponu i nie potrafię przywołać, do czego służy. Zapominałam tabliczki mnożenia, a jestem inżynierem z wykształcenia. W takich momentach łzy same płynęły do oczu.

Szukałaś pomocy?

Chodziłam do lekarzy, mówiłam o objawach – bez skutku. Słyszałam to, co wcześniej – przemęczenie, stres; to normalne. Któregoś dnia, szukając w internecie sposobów na przesuszoną skórę dłoni, natrafiłam na taką informację: jeśli żaden krem ani olejek nie pomaga, warto sprawdzić tarczycę. Ten pozornie mały moment był w moim życiu przełomem. Dotarłam do medycznego opisu objawów Hashimoto –  z listy 38 symptomów ja miałam 32. Z wydrukowaną listą pomaszerowałam do internisty i poprosiłam o badanie poziomu TSH. Wynik jasno potwierdził moje przypuszczenia.

Czyli po, bagatela, ośmiu latach od pierwszych objawów dowiedziałaś się w końcu, jaka jest przyczyna.

Choć może brzmi to dziwnie – cieszyłam się. Przynajmniej wiedziałam, z czym się mierzę! Lekarz spojrzał na wynik TSH i powiedział: przykro mi, nieuleczalna choroba, przepisuję lewotyroksynę, proszę brać przed śniadaniem, kontrola za 3 miesiące. Wizyta trwała kilka minut. Pomyślałam: to wszystko? Nie wiedziałam, czego się spodziewać, z czym moja nowa diagnoza się wiąże i co oznacza dla mojego dalszego życia. Doczytałam sama, co w takiej sytuacji powinno się jeszcze zbadać  – m.in. poziom żelaza, przeciwciała anty-TPO i anty-TG i USG tarczycy dla sprawdzenia, czy to Hashimoto, a nie sama niedoczynność.

I wróciłaś „pouczyć” lekarza.

Tak. Musiałam wykorzystać wtedy cały mój zapas asertywności, żeby cokolwiek uzyskać. Miałam wrażenie, że sam lekarz nie wie do końca, jakie są standardy postępowania. Tzw. „trójka tarczycowa” (badania krwi na poziom TSH, FT3, FT4 – przyp. red.) jest problemem, a co dopiero pacjentka, która prosi o sprawdzenie poziomu żelaza. Kiedy w końcu wyprosiłam badania, okazało się, że to faktycznie Hashimoto, czyli choroba tarczycy, ale na tle autoimmunologicznym. Nadal nie dostałam żadnej informacji, jak na co dzień mogę dbać o siebie, jakie są zalecenia i przeciwwskazania przy tej chorobie. Widziałam, że muszę wziąć sprawy w swoje ręce. Ja jestem uparta – jak się zawezmę, to już porządnie! (śmiech) Osiem miesięcy swojego życia poświęciłam na naukę. Czytałam publikacje naukowe w czasopismach medycznych, standardy postępowań, opisy przypadków. Wszystko, co było do przeczytania o leczeniu Hashimoto – czytałam, notowałam, wyciągałam wnioski i wprowadzałam w życie. No i osiągnęłam remisję.

Ekstremalne zmęczenie, trudności z myśleniem, problemy ze skórą… tak po prostu zniknęły?

Zniknęły albo zniwelowały się do stopnia, który umożliwiał mi normalne funkcjonowanie. Brzmi super prosto, kiedy o tym mówię, ale to była męka i przearanżowanie całego życia. Pracowałam wtedy na kontrakcie, często siedziałam nad służbowymi dokumentami po nocach, miałam mnóstwo stresu. Sport, który uprawiałam, był zły. Dieta do zmiany….

Czekaj, czekaj… Ten sport mnie interesuje. Co było w nim nie tak? 

Wcześniej lubiłam biegi, intensywny wysiłek, sporty podnoszące adrenalinę. Ale to nie są optymalne formy aktywności dla kogoś, kto jest na etapie regulacji hormonów tarczycy. Jak się już zna swoją dawkę leku, czy jest się w remisji, to można ilość wysiłku fizycznego zwiększać.

Ale kiedy hormony są w chaosie – zatrzymujemy wodę, puchniemy, tyjemy. Kobiety zazwyczaj zaczynają się wtedy niepokoić i uznają: czas przykręcić śrubę. Dla osoby z Hashimoto najgorsze, co można wtedy zrobić, to zacząć ładować się w wysiłkowy trening. Dlaczego? Bo im więcej trenujesz, tym większe jest zapotrzebowanie ciała na hormony. Tarczyca „zasila” całe ciało energią i kiedy choruje, niedobrze jest wymagać od niej jeszcze większego wysiłku. Plus przy zaburzeniach tarczycy regenerujemy się wolniej. Dlatego najlepsze są aktywności, gdzie mamy spokojny puls, poniżej 80 na minutę, nie crossfit czy cardio. Joga i pilates są świetne dla takich osób. I ja nauczyłam się je lubić, chociaż jak poszłam na jogę pierwszy raz, to prawie usnęłam. (śmiech)

To idźmy dalej po liście zmian do wdrożenia. Dieta dla tarczycy. Jaka?

Dla mnie i dla wielu osób z Hashimoto problemem jest gluten. Jestem daleka od demonizowania go, ale badania faktycznie pokazują, że kobiety z chorobami autoimmunologicznymi czują się lepiej na diecie bezglutenowej. Druga kontrowersyjna grupa to produkty mleczne. Warto dla pewności zrobić test na nietolerancje pokarmowe. Ja osobiście unikam cukru, nie jem produktów wysokoprzetworzonych, gotowych dań, niczego z tłuszczami trans. Jem niedużo, a regularnie – co 2-3 godziny. Warto przy chorobach tarczycy dbać o gospodarkę cukrową w organizmie, niezależnie od tego, czy mamy (często współwystępującą) insulinooporność, czy nie. Poza tym suplementuję witaminę D, witaminy z grupy B i żelazo.

Co jeszcze zmieniłaś w swoim życiu?

Ograniczyłam alkohol do minimum. Oczywiście rzuciłam palenie. A przede wszystkim nauczyłam się, że sen to rzecz święta. Wcześniej, jeśli przez nadmiar pracy brakowało mi czasu w dobie, to ucinałam ze snu. Teraz odpuszczam późne wyjścia, siedzenie przy komputerze po nocy – na rzecz regularnie przespanych ośmiu godzin. To jest absolutna podstawa, to trzeba sobie po prostu do głowy włożyć. Dla osoby z chorą tarczycą sen to priorytet.

Która z tych zmian była najtrudniejsza do wdrożenia?

Gluten. Wcześniej zaczynałam dzień od kawy i croissanta (do dziś trochę za nimi tęsknię). Na szczęście zamienniki są ogólnodostępne i coraz smaczniejsze.

Zastanawiam się tylko, skąd wiadomo, że twoja remisja to zasługa zmian, które opisałaś – a nie wyłącznie efekt zażywania leków?

Przekonałam się o tym mimowolnie parę lat później. Po dłuższym czasie bez objawów, wciąż oczywiście biorąc leki, zmieniłam pracę. Znalazłam się w dynamicznej amerykańskiej korporacji, gdzie odpowiadałam za rozwój nowych filii na całym świecie. Pracowałam czasem po 12-14 godzin dziennie, więc oberwał też sen, a stres znów zaczął się piętrzyć. Zaniedbałam dietę, bo a to służbowe lunche na mieście, a to jedzenie w biegu. No i tarczyca, mimo leków, znów się odezwała. Niemal wszystkie objawy wróciły, i to jeszcze silniej niż przedtem. Kiedy lekarka zobaczyła wynik badania TSH, zapytała, jak ja funkcjonuję. (śmiech) Teraz, patrząc wstecz, wydaje mi się, że czystą siłą woli…

Patrząc i słuchając ciebie teraz wnioskuję, że udało ci się przywrócić stan zdrowia sprzed pogorszenia.

Tak. Po prostu zadbałam o wszystkie te elementy, których pilnowałam wcześniej. To jest zestaw działań, który u mnie się sprawdza. Niektóre elementy diety, rodzaj aktywności fizycznej – będą uniwersalne dla wszystkich pacjentek, inne nie. Ważne, żeby znaleźć to, co każdej z nas służy – indywidualnie. Właśnie dlatego w aplikacji można te „zaostrzacze” choroby obserwować, i trochę jak detektyw wybadać to, co pomaga i uzdrawia.

Pokutuje przekonanie, że niedoczynność czy Hashimoto to „nic wielkiego” – raz dziennie łykasz lek, raz na parę miesięcy robisz badania. Można by powiedzieć, że są gorsze choroby.

W społeczeństwie wciąż mało jest świadomości tej choroby, wyrozumiałości wobec chorujących. W pewnym sensie to trochę jak depresja. Nie widać jej po tobie, wiec trudno uwierzyć, że naprawdę coś ci dolega. A w środku czujesz, że twoje siły się wypalają, tracisz chęć do życia, zdolności, energię, siebie.

Ta choroba dotyka też bliskich. Mąż takiej kobiety nie wie, co się dzieje – miał aktywną partnerkę, która teraz siedzi osiem godzin przed Netfliksem, nie ma w niej siły ani inicjatywy, nie cieszy się życiem, jest drażliwa. Mówi się czasem, że to choroba trzaskających szafek. Ja tego doświadczyłam. Przed wprowadzeniem leczenia wszystko potrafiło wyprowadzić mnie z równowagi. Do tego stopnia, że myślałam po prostu, że to stała cecha mojego charakteru.

Bywa, że psychiatrzy wysyłają swoje pacjentki na badania krwi właśnie pod kątem tarczycowym– bo tak wiele jest przypadków kobiet, którym po uregulowaniu TSH zmniejszają się objawy lękowe czy depresyjne.

To faktycznie trochę jak detektywistyczna układanka.

I dlatego, że to choroba, która objawia się na tyle pozornie odległych od siebie sposobów, podejście do leczenia jej też nie jest najprostsze na świecie. Jest całkowicie możliwe, żeby żyć równie dobrze, co przed chorobą. Ale trzeba się nastawić, że dążenie do remisji to proces, który będzie trwał do końca życia.

Brzmi trochę… przytłaczająco. 

Kiedy robiliśmy wywiady na potrzeby Hashiony wiele kobiet mówiło nam: nie dość, że „dostałam” chorobę nieuleczalną, to jeszcze w pakiecie radzą mi unikać wszystkiego, co mogłoby mnie pocieszyć: cukru, węglowodanów, alkoholu! (śmiech)

Rozmawiałaś z setkami pacjentek o ich doświadczeniach z chorobą. Czy było coś, co cię w tych rozmowach zaskoczyło?

Wcześniej zakładałam, że inni chorujący choć trochę szukają wiedzy na własną rękę, tak jak ja. A tu duża część kobiet mówiła, że o tym, jak dbać o siebie, gdzie szukać wiedzy, dowiedziały się właśnie podczas naszych rozmów. Część była dla nich zupełną nowością.

To mi dało dużego kopa do działania. Zrozumiałam, że nawet kobiety, które chorują od dawna, nie mają czasu śledzić nowinek, szukać informacji, które mogłyby im pomóc. Takie publikacje naukowe, nawet jeśli bezpłatne, są najczęściej po angielsku, napisane nieprzystępnym, akademickim językiem, żmudne w lekturze. Dlatego w Hashionie będą dostępne opracowania takich materiałów – rzetelna, merytoryczna wiedza z publikacji naukowych, podana w zrozumiałej dla każdego formie.

To będzie działać w dwie strony,  bo dane zebrane dzięki Hashionie mogą przysłużyć się nie tylko pacjentkom, ale i medycynie.

Tak. Mój cel długoterminowy to pomagać rozwijać wiedzę o Hashimoto i niedoczynności. To choroba tak złożona, skomplikowana, że mimo ponad stu lat od jej „odkrycia”, na mapie wciąż pełno jest białych plam. Jeśli użytkowniczka aplikacji wyrazi zgodę na zbieranie danych, będziemy mogli tymi informacjami wesprzeć ośrodki badawcze. To będą dane anonimowe, uogólnione; np. że pacjentki w kohorcie (w statystyce t termin oznaczający zbiór obiektów, najczęściej ludzi, wyodrębniony z populacji z uwagi na zachodzący dla całego zbioru proces w celu przeprowadzenia analizy – przyp. red. ) 25-35 lat z Hashimoto, na czynnik X (załóżmy, laktozę) reagują w dany sposób.

Loguję się w aplikacji i co widzę?

Swój „dzienniczek choroby”. Miejsce, gdzie możesz wpisywać, co dziś jadłaś, ile wypiłaś wody, formę i ilość ćwiczeń w danym dniu, nasilenie stresu i wszelkie potencjalne „triggery”. Oznaczamy i sprawdzamy, co wzmaga, a co łagodzi objawy.

To są tak zwane indywidualne wzorce zdrowotne. Jeśli przez X dni jadłam gluten i potem przez konkretny czas dokucza mi tzw. mgła mózgowa albo większe zmęczenie – aplikacja pomoże mi to dostrzec, a ja oczywiście sprawdzam, co się stanie po odstawieniu tego czynnika.

Chcemy też dać dostęp do aplikacji specjalistom pracującym z chorobami tarczycy: internistom, endokrynologom, dietetykom, naukowcom. Pacjentka będzie mogła zasięgnąć u nich rady 24 godziny na dobę, siedem dni w tygodniu.

Domyślam się, że praca nad aplikacją pochłania mnóstwo energii i czasu. Co jest twoją największą motywacją?

Kiedy opanowałam już swoją chorobę, pomyślałam, że osób równie zagubionych, zdezorientowanych co ja przed diagnozą i świeżo po niej – jest mnóstwo. Ja miałam na tyle dobrą sytuację, żeby zatrzymać na chwilę całe swoje życie, poświęcić czas na zdobywanie wiedzy i walkę o odzyskanie zdrowia. Ale większość kobiet nie ma takiego luksusu, bo np. ma na głowie dom, pracę, dzieci. Kiedy do tego dochodzi choroba, która powoli odziera z energii i chęci do życia, to jest tragedia. Poprzez aplikację chcę ułatwić im wyjście z tej ślepej uliczki, wspierać w odzyskiwaniu zdrowia. To jest moja misja.