Ewelina, Renata i ich serca na baterie. „Rozrusznik to mój osobisty bodyguard. Sam decyduje, kiedy się włączyć”

Ewelina Gładki przez 18 lat żyła z rozrusznikiem serca, Renata Latosińska ma go od 5 lat. Choć się nie znają, mają wiele wspólnego. Przed diagnozą miały bardzo podobne objawy i obie żyją na tzw. pełnej petardzie. Bo z sercem na baterie jest to jak najbardziej możliwe.

Nawracające omdlenia i diagnoza

Renata Latosińska, logopedka i terapeutka z Bielska-Białej nie jest w stanie zliczyć, ile razy w życiu zemdlała. Działo się to nieoczekiwanie, po prostu nagle „odcinało jej prąd”.

Kiedyś ocknęłam się na polu namiotowym. Przechodnie śmiali się i komentowali, że pewnie jestem alkoholiczką. Nikt nie udzielił mi pomocy.

Czasem zdarzało się, że ktoś ze świadków jej omdleń wzywał karetkę. Kiedyś usłyszała od medyków, że trup ma lepsze wyniki niż ona – u Renaty tętno spadało poniżej 20 uderzeń na minutę. Może diagnoza padłaby szybciej, gdyby  nie była taka niecierpliwa i nie wypisywała się ze szpitali na własne żądanie. Omdlenia wyciszyły się ćwierć wieku temu, gdy urodziła syna Michała. Lekarze tłumaczyli, że pewnie to wynik zmian hormonalnych. Niestety, gdy chłopiec miał 4 lata, stan zdrowia Renaty drastycznie się pogorszył.

Gdy miałam 40 lat, przeżyłam śmierć kliniczną. Żarty się skończyły.

Ewelina Gładki z Kielc już w podstawówce traciła przytomność, okoliczności bywały różne. Zdarzyło się, że przez trzy dni z rzędu osuwała się na szkolnym krześle. Ani ona, ani nauczyciele nie rozumieli, co się dzieje. Lekarze na próżno szukali przyczyny jej stanu.

Gdy leżałam na oddziale endokrynologii w Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Lublinie, jeden z lekarzy wpadł na genialny pomysł, aby przeprowadzić test pochyleniowy (Tilt test), czyli podstawowe badanie diagnostyki kardiologicznych przyczyn omdleń i zasłabnięć. Podczas testu na dość długo straciłam przytomność, wtedy wynik jasno wskazał, że to omdlenia wazowagalne.

Przytomność na dłużej straciła jeszcze dwa razy, m.in. gdy jako studentka jechała pociągiem relacji Lublin-Kielce. Osunęła się w przedziale, wtedy zatrzymano pociąg, przyjechało pogotowie.

Od dzieciństwa miałam świadomość, jak kruche jest życie. Ale wtedy jeszcze dobitniej dotarło do mnie, że wykorzystałam w pełni tzw. pakiet, po raz kolejny wychodząc cało z sytuacji, która tak naprawdę, mogła skończyć się tragicznie.

Wszczepienie rozrusznika

Jest rok 2019, Renata jeszcze nie wie, że za dwa miesiące rozpocznie się pandemia, ale musi zrobić okresowe badania pracownicze. Ma to być formalność, w gabinecie lekarskim spędza prawie godzinę. Młodą panią doktor niepokoją szumy w sercu pacjentki. Renia nie przyznaje się do omdleń, mówi tylko, że jest zmęczona. Lekarka kieruje ją na badania do powiatowego szpitala w Pleszewie.

Prawdopodobnie ta decyzja uratowała mi życie. Gdy przyjechałam na te badania, przez cztery dni pobytu w szpitalu zemdlałam kilka razy, lekarze musieli mnie reanimować. W końcu usłyszałam: rano na cito wszczepimy pani rozrusznik serca, ponieważ pani serce pracuje wolniej niż serce zdrowego człowieka. Pomyślałam: Jak to? Nie jestem przecież 80-letnią babcią.

Renata pyta, co się z nią stanie, jeśli nie zgodzi się na zabieg. „Jeśli serce nie wystartuje, może pani umrzeć”. Po tych słowach od razu zgadza się na implantację stymulatora serca, a ta niestety przebiega z komplikacjami. Znów konieczna jest reanimacja, a po zabiegu lekarze nie mogą wybudzić pacjentki. Gdy w końcu to się udaje, do Renaty zaczyna docierać, że od teraz jej serce w 91 procentach zależne będzie od rozrusznika.

Jest październik, zaczyna się rok kolejny rok akademicki (2003 r.). Ewelina ze swoich problemów zdrowotnych zwierza się koledze. Okazuje się, że jego mama ma znajomą panią doktor w ówczesnym Instytucie Kardiologii Im. Stefana Wyszyńskiego w warszawskim Aninie. Ewelina błyskawicznie zostaje umówiona na konsultację. Na Alpejskiej przyjmuje ją doktor Katarzyna Paschalis-Purtak, oprowadza studentkę po oddziale. W pewnym momencie Ewelina osuwa się na podłogę. Po wybudzeniu zostaje na oddziale na kolejne dwa tygodnie. Z Anina wyjeżdża z wszczepionym rozrusznikiem. Jeszcze wtedy nie wie, że stymulator zostanie z nią na kolejnych 18 lat.

Dziś wiem, że zanim pacjentowi wszczepi się rozrusznik, rozważa się tę decyzję z różnych perspektyw. Mój stan był na tyle poważny, że nie było czasu na zastanawianie się. Po wszczepieniu stymulatora, uczyłam się z nim żyć. Pani doktor podczas jednego ze wspólnych spaceru dookoła Instytutu powiedziała mi: „Potraktuj go jak przyjaciela”.

Życie z rozrusznikiem

Gdy po czterech dniach od zabiegu Renata opuszcza szpital w Pleszewie, jest zdruzgotana. Czuje, że jej życie straciło sens – musi zrezygnować ze wszystkiego, co przynosiło jej radość: z nurkowania, biegania, z chodzenia do sauny, z podróżowania samolotem, a ze spraw bardziej przyziemnych – choćby z korzystania z kuchenki indukcyjnej, a lubi gotować. Poza tym jej lewa ręka nie jest do końca mobilna, zaczyna puchnąć, a palce u dłoni – sinieć, mimo że na początku myśli, że to od niebieskich jeansów.

Psychika zaczęła mi siadać, miałam dopiero 47 lat. Moje życie było wypełnione aktywnościami, poza pracą zawodową udzielałam się jako modelka, brałam udział w sesjach zdjęciowych, prowadziłam zajęcia aerobiku. I nagle zostało mi to zabrane. Wpadłam w czarną rozpacz, myślałam, że moje życie się kończy.

Jednak intuicja podpowiada jej, aby o swojej sytuacji napisać na grupie biegowej na Facebooku. Odzywa się Jacek, który od lat żyje z rozrusznikiem. Zachęca ją, aby dołączyła do internetowej grupy „IC Defibrylatorzy”. Renata zaczyna czytać o ludziach z rozrusznikami, którzy żyją normalnie. Gdy podczas kolejnej wizyty lekarz zezwala jej na spacery, zaczyna truchtać – pierwszy dystans: 8 km. Z synem idzie na siłownie, on prosi: „Mamo ufam ci, ale nie przesadź”.

Po wszczepieniu stymulatora, u Eweliny kończy się problem omdleń, ale pojawiają ograniczenia. Nie może wyjść ze znajomymi na koncert czy do klubu ze względu na emisję pola elektromagnetycznego wytwarzanego przez głośniki mogące zakłócać pracę rozrusznika. Szuka innych aktywności i pędzi po marzenia. Pokonuje kolejne bariery – od skoku z paralotnią, poprzez intensywną jazdę na rowerze MTB aż po kąpiel z delfinami na Florydzie. „Delfiny mogą do pani nie podpłynąć, ze względu na pole elektromagnetyczne wytwarzane przez rozrusznik” – Ewelina słyszy od instruktorki. Tymczasem jest wręcz przeciwnie – delfiny dosłownie osaczają ją z każdej strony, tańcząc wokół niej i wydając z siebie niezwykłe dźwięki.

To moment, którego nie zapomnę do końca życia. Doświadczenie to dodało mi skrzydeł, pomyślałam, że nie ma reguł. Nie odpuściłam też najważniejszej roli w życiu – mamy. Zarówno podczas rozpoczęcia pierwszego jak i drugiego porodu, ta sama pani anestezjolog nie chciała  przyjąć mnie na izbie przyjęć, tłumacząc, że przecież mam rozrusznik serca i jestem pacjentką kardiologiczną i nie ma dla mnie miejsca w szpitalu położniczym. Czas naglił. Finalnie oba porody skończyły się cięciem cesarskim, choć pierwszego syna rodziłam 12 godzin naturalnie.

Blaski i cienie

Kilka lat temu umiera kuzynka Renaty, Ola. Odchodzi we śnie. Powód? Serce przestało bić. Kto wie, czy podobnie nie zdarzyłoby się u Renaty, gdyby nie wspomniane badania pracownicze… Od wszczepienia stymulatora minęło pięć lat. Renata paradoksalnie ma więcej siły niż przed zabiegiem. Już nie kręci się jej w głowie i „nie odcina jej baterii”, więc czuje się bezpieczniej, gdy na siłowni podnosi ciężary albo gdy wspina się po skałkach. Raz zanurkowała, za co dostała reprymendę od lekarki – dekompresja bywa niebezpieczna dla osób z rozrusznikiem! Sporty kontaktowe też są niedozwolone.

Renata ma wysportowane ciało. Trzeba się przyjrzeć, aby zobaczyć, że pod skórą ma małe, 4-centymetrowe kółeczko. Nie zakrywa go, nawet wtedy, gdy zakłada sukienkę na ramiączkach. Rozrusznik to mój osobisty bodyguard. Sam decyduje, kiedy się włączyć. Renata mu ufa, choć dowiedziała się o traumatycznej sytuacji dotyczącej bliskiej osoby, której stymulator się nie włączył. Ma z tyłu głowy, że to tylko urządzenie, w dodatku na baterie, które powinno się wymieniać co 8-10 lat.

Ewelina żyła z rozrusznikiem 18 lat. W tym czasie dwie elektrody nie były wymieniane. W 2009 roku wymieniono jej tzw. puszkę czyli samo urządzenie. Elektrody tworzące wieloletnią symbiozę stały się potencjalnym ogniskiem zapalnym (pacjentce groziło choćby infekcyjne zapalenie wsierdzia).

Lekarze są zgodni – trzeba wyciszyć urządzenie i szybko wyciągnąć cały układ, jednak Ewelina nie jest na to psychicznie gotowa. Ma rodzinę, jej dzieci Aleksander i Natasza, zaczynają być nastolatkami. Decyzja o ekstrakcji stymulatora była dla mnie bardzo trudna, obawiałam się, że znowu stracę przytomność. Przeraźliwie się bałam, mimo że miał operować mnie mistrz – prof. Andrzej Kutarski, w Szpitalu Wojewódzkim im. Papieża Jana Pawła II w Zamościu. W najlepszej i z pewnością wiodącej placówce na świecie w zakresie wykonywania tego typu zabiegów (TLE), które są bardzo skomplikowane i obarczone wysokim ryzykiem powikłań oraz śmierci. Profesor był zaangażowany, wnikliwie analizował mój przypadek. Wszyscy wiedzieliśmy, że może się to skończyć różnie. Podejście do zabiegu usunięcia rozrusznika było dla mnie w całej tej historii najtrudniejsze. Rodzina i najbliżsi wspierali mnie w tej decyzji. Ale decyzję musiałam podjąć sama.

Ewelinę operuje zespół złożony z ponad 20 specjalistów. Wszystko się udaje, po operacji prof. Kutarski mówi pacjentce, że był to ostatni moment na ten zabieg – po ekstrakcji elektrody po prostu się rozsypały.

Trzy miesiące po operacji Ewelina traci przytomność. Znowu wszystko staje w miejscu. Prof. Kutarski w trybie pilnym konsultuje Ewelinę z prof. Sebastianem Stecem – na tamten moment wiodącym badaczem raczkującej dziedziny w Polsce – kardioneuroablacji. To zabieg polegający na wytworzeniu istotnych zmian w lokalnym unerwieniu mięśnia serca, w szczególności w okolicy głównych węzłów (rozruszników) nadzorujących prawidłowe powstawanie i przewodzenie impulsów elektrycznych. Zespoły specjalistów zajmujące się tymi zabiegami kolokwialnie nazywają je „przypalaniem” układu nerwowego serca. Profesor Stec wykonuje Ewelinie dwa takie zabiegi. Profesor nie tylko zmienił mój rytm serca, ale przede wszystkim zmienił moje życie. Dał mi alternatywę do kolejnego wszczepienia baterii i możliwość normalnego funkcjonowania.

I co dalej?

Rozrusznik działa jak metronom – gdy serce zgubi rytm, stymulator wysyła impuls i serce bije we właściwym rytmie. Rozruszniki dedykowane są m.in. pacjentom z arytmią, bradykardią czy blokami serca. Dziś Renata to wie i stara się przekazywać tę informację innym, jeśli odzywają się do niej choćby na Instagramie, gdzie prowadzi profil elektryczna_ekscentryczna.

Dużo podróżuje – na lotnisku przechodzi przez specjalną bramkę, okazując zaświadczenie o wszczepionym stymulatorze. Przez telefon rozmawia, trzymając go w prawej ręce albo przez słuchawki czy głośnik. Dba o siebie w każdej sferze – choćby pod względem stomatologicznym, ponieważ w wyniku nieleczonej próchnicy na elektrodach wewnątrz serca mogą osadzać się bakterie czy grzyby.

Raz w roku stawia się na wizyty do Szpitala w Zabrzu – do tej placówki przeniosła się po przeprowadzce do Bielska-Białej. Podczas kontroli lekarze przy pomocy programatora sprawdzają m.in. stan naładowania baterii. Teoretycznie powinna wystarczyć jeszcze na 5 lat.

Paradoksalnie rozrusznik serca dodał mi odwagi. Gdy go dostałam, coś we mnie się zmieniło – jakby nowe bicie serca przyniosło też nowe spojrzenie na życie. Zrozumiałam, że nie ma na co czekać. Z dnia na dzień podjęłam decyzję: wyjeżdżam. W wieku 50 lat przeprowadziłam się do innego miasta, zmieniłam pracę i całe swoje otoczenie. Teraz patrzę w przyszłość z odwagą, której kiedyś mi brakowało – i wiem, że to była najlepsza decyzja, jaką mogłam podjąć.

Ewelina zaangażowała się w działalność na rzecz pacjentów kardiologicznych. Jest autorką strony internetowej www.kardiona.pl oraz profilu na FB „Kardioneuroablacja Edukujemy Społecznie”. Występuje na konferencjach, wspiera znajomych czy sąsiadów na ścieżce diagnostycznej, opowiada o historii swojej choroby.

Ważne jest, aby pacjenci mieli dostęp do innowacyjnych terapii i specjalistów, którzy uczestniczą aktywnie w całym procesie leczenia, a co najważniejsze, w procesie zdrowienia. Ja trafiłam właśnie na takich. Jestem za to bardzo niezwykle wdzięczna. Z jednej strony to dr Paschalis-Purtak, prof. Kutarski, z drugiej prof. Stec. Jego udział w tym procesie jest niespotykany. Po zabiegu dzwonił lub wysyłał smsy z pytaniem, jak się czuję. To ekspert od zagadkowych pytań: „Czy kiedy pani jadła, to zdarzały się utraty przytomności?”. To są przede wszystkim wspaniali ludzie, a dopiero później wybitni lekarze.

Ewelina pracuje w Centrum e-Zdrowia w Warszawie, ale często wraca do swojej pasji – dziennikarstwa. Zrealizowała nawet materiał o kardioneuroablacji na sali operacyjnej Podkarpackiego Centrum Interwencji Sercowo-Naczyniowych w Sanoku, przy udziale prof. Sebastiana Steca oraz kieleckiego artysty-fotografa Pawła Wójcika. O swoim życiu z rozrusznikiem (i bez niego!) ciekawie pisze na profilu na IG: e.w.e.la.