Gdy ich bliscy chorują, oni sami są cichymi pacjentami. Tak w Polsce wygląda opieka nad osobami ze schizofrenią

Mówi się o nich: cisi pacjenci. Są szczególnie narażeni na zaburzenia depresyjne, emocjonalne, zaburzenia koncentracji i uwagi, przewlekły stres. To cena, jaką płaci wielu opiekunów osób chorujących na schizofrenię.

Grażyna ma 60 lat, więcej niż połowę życia choruje na schizofrenię, od kilku lat mieszka w Domu Pomocy Społecznej. Wcześniej przez 10 lat opiekowała się nią starsza siostra. – Po śmierci mamy zostałam z nią sama. Mamy rodzeństwo, ale wie pani, jak jest: nie mieszkają na miejscu, mają swoje życie albo w ogóle nie interesowali się Grażyną, potrafili do niej nie zajrzeć przez pół roku – opowiada Ewa.

Gdy przejęła nad siostrą opiekę, poznała wszystkie jej cienie: unikanie wizyt u lekarza psychiatry, walkę o przyjmowanie leków (miała zapisane dwie dawki dziennie, ale upierała się, że jedna jej wystarczy), dbanie o wikt i opierunek, bardzo dosłownie. – Co niedzielę musiałam do niej pójść posprzątać, poprać, poprasować, jej samej ciężko było nawet podejść do mnie po obiad, musiałam jej przynosić. Nieraz trzeba było używać perswazji, żeby przekonać ją do wykąpania się, przebrania, bo nawet z tym był problem – wyjaśnia Ewa.

Kolejna górka: uzależnienie od nikotyny, bardzo częste wśród osób ze schizofrenią, według statystyk przeciętny chory wypala dziennie ponad paczkę papierosów. – Grażynie zdarzało się wypalać pięć paczek, przestawała jeść, nawet pić, tylko całymi dniami siedziała w fotelu w tym dymie. Była tak zatruta, że błagałam lekarzy, żeby ją skierowali na odtrucie, bałam się, że wyzionie od tego ducha.

Do tego zaburzenia rytmu dobowego, Grażyna popołudniu kładła się już spać, ale wstawała o czwartej-piątej nad ranem i zaczynała urzędować, palić papierosy, prać bieliznę. – Zupełnie nie potrafiła się dostosować, prowadziła całkiem inne życie – wyjaśnia Ewa. Przez to i jej własne życie rodzinne było wywrócone do góry nogami, trudno było jej z mężem i dziećmi gdziekolwiek wyjechać, na urlop czy choćby krótką wycieczkę. A jak się udawało, to trzeba było zapewnić Grażynie na ten czas opiekę. – Nawet jak szłam do szpitala na operację, musiałam szukać opiekunki, zapłacić jej, żeby ją doglądała, żeby nic jej się nie stało, żeby nie odkręciła gazu…

Gdy skończył się jej urlop wychowawczy, długo biła się z myślami, co dalej. – Borykałam się z tym, czy oddać ją do domu opieki, czy nie. Ale w końcu powiedziałam sobie sama: dalej tak nie pociągnę, muszę pracować, samo nie przyjdzie, ktoś musi zarobić na życie i emeryturę. Mam dwójkę dzieci, z trzecim, dorosłym, już przestałam dawać sobie radę – przyznaje.

Ewa wciąż czuje się odpowiedzialna za siostrę, odwiedza ją regularnie w DPS-ie, a w okresach zaostrzonego rygoru sanitarnego w związku z koronawirusem przynosi paczki, dzwoni, dopytuje pielęgniarki i opiekunów. – Tam ma dach nad głową, ma co jeść, ma zapewnione leki, chociaż trzeba jej pilnować, nie chce brać, chowa po chusteczkach, tak samo jak w domu. Ona żyje w swoim świecie, mało co ją interesuje. A ja? Te 10 lat to był koszmar. Kto tego nie przeżył, nie zrozumie.

Pani Ewa nie jest w tych odczuciach odosobniona, jak wynika z badań (np. raportu „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”), opiekunowie osób w kryzysie zdrowia psychicznego, w szczególności zmagających się ze schizofrenią, mają poczucie wypalenia, nadmiernego obciążenia opieką, niezrozumienia przez otoczenie. Większość nie ma możliwości, żeby wyjechać na urlop, ani przestrzeni, by realizować swoje zainteresowania. Często też tracą więzi ze znajomymi i dalszą rodziną.

To armia ludzi: pacjentów ze schizofrenią jest w Polsce około 180 tysięcy (szacuje się, że drugie tyle nie ma diagnozy), a na każdego przypada średnio 10 osób w najbliższym otoczeniu, które są w jakiś sposób dotknięte tą chorobą. Najmocniej: ich opiekunowie, połączeni nierzadko zmową milczenia i stygmatyzacji.

O sytuacji opiekunów osób chorych na schizfrenię mówi Wojciech Lenard, psycholog, wiceprezes Bródnowskiego Stowarzyszenia Przyjaciół i Rodzin Osób z Zaburzeniami Psychicznymi „Pomost”.

Aneta Wawrzyńczak: Jaka jest pana diagnoza: udało nam się wyzbyć stereotypów i uprzedzeń wobec osób chorujących psychicznie, w tym schizofrenię, czy jednak wciąż nie?

Wojciech Lenard: To jest proces, który rozpoczął się i trwa, ale jeszcze jest wiele do zrobienia. Cały czas pokutuje poczucie, że osoby chorujące psychicznie należy izolować, gdyż są nieprzewidywalne, niebezpieczne, że mogą zagrażać innym, że trudno jest z nimi rozmawiać. Dopiero przy bliższym poznaniu okazuje się, że w większości to osoby, które czują się na tyle dobrze, że funkcjonują w społeczeństwie jak każdy z nas.

Ale zanim się o tym bezpośrednio przekonamy, w naszych głowach ciągle obrazuje się to jako wariat biegający z nożem po ulicy?

Nie chciałbym tak tego określać. Na pewno wciąż powszechnie choroba psychiczna kojarzy się z obrazkiem osoby nieprzewidywalnej, która mogłaby narobić więcej kłopotu, niż pożytku. Nie wszędzie tak jest, to zależy od różnych czynników, między innymi wielkości miejscowości: im mniejsza, tym częściej spotykamy się z takim sposobem myślenia, jak pani przedstawiła. W dużym mieście żyje się trochę inaczej, na co dzień staramy się o tym nie myśleć. Owszem, mamy świadomość, że są osoby chorujące, często mówimy, że jesteśmy tolerancyjni i chcemy im pomóc. Ale tak naprawdę widzimy je raczej w zamkniętych ośrodkach, gdzie nie będą nam „przeszkadzały”. Natomiast w dużym mieście jest zazwyczaj więcej możliwości zdrowienia, otrzymywania wsparcia środowiskowego.

Łudziłam się, że jest lepiej. Jednak raport „Stosunek Polaków do osób chorych na schizofrenię” z 2019 roku był dla mnie jak kubeł zimnej wody. Z tych badań wyszło, że tylko co trzeci z nas nie widzi problemu, by zaprzyjaźnić się z osobą z rozpoznaniem schizofrenii, co czwarty zaakceptowałby takiego sąsiada, co szósty – współpracownika. Jednocześnie 26 proc. boi się chorych, 22 proc. uważa, że stanowią zagrożenie, a 9 proc. – wręcz że powinni być wykluczeni z „normalnego życia”.

Tylko wie pani, jak to jest: deklaracje swoją drogą, a rzeczywistość swoją. Podam przykład z własnego podwórka: w 2009 roku otwieraliśmy ośrodek wsparcia w jednej z dzielnic Warszawy – i początki były dość trudne. Bo w momencie, kiedy okoliczni mieszkańcy dowiedzieli się, że będą tam przychodziły osoby chorujące psychicznie, to początkowo był czas „wzmożonego obserwowania nas” i nieufności.

Zaczęły się protesty, jakby otwierano po sąsiedzku wysypisko śmieci albo elektrownię atomową?

Protesty nie, ale było sporo niechęci. Od lat jesteśmy już akceptowani, a jednak gdy tylko „coś” się dzieje, jako pierwsi jesteśmy w „ognisku zainteresowania”. To są drobne sprawy, np. gdy ktoś pali wieczorem papierosy na podwórku albo jest za głośno. Ostatnią taką skargę mieliśmy dwa lata temu, ale zupełnie bezzasadną, tyczyła się palenia papierosów wieczorem pod balkonami. A to nie mógł być nikt z naszych uczestników, bo ośrodek jest czynny do 16.

A system? Zmienił się, ma już coś realnie do zaoferowania chorym i ich rodzinom?

To zależy gdzie. Na Pomorzu na przykład opieka środowiskowa już jest bardzo rozbudowana, szczególnie w Gdyni są już duże zasoby mieszkań chronionych – treningowych. W województwie mazowieckim, zwłaszcza Warszawie i okolicach, też coraz lepiej to działa. Są programy środowiskowe, które coraz skuteczniej rozwiązują problemy osoby po kryzysie psychicznym. Przybywa też mieszkań chronionych – treningowych i wspieranych, gdzie osoby chorujące mogą się odnaleźć i dobrze funkcjonować. Natomiast jest to jedna z dwóch „nóg”, na których musi stabilnie stać chory – wsparcie systemowe i farmakologia. Druga to tak zwane wsparcie miękkie: informowanie rodziny, edukowanie, rozmowy, potrzymanie za rękę. Nie tylko samego chorego, ale i jego najbliższych. W wielu miejscach w Polsce da się to uzyskać, zwłaszcza jeśli chory jest zmotywowany przez lekarza, psychologa, rodzinę, może sobie naprawdę dobrze radzić. Ale jeśli funkcjonuje słabiej, a do tego rodzina czy opiekunowie są przekonani, że trzeba mu tylko podawać leki i izolować go, to trudno jest zdrowieć i włączać się w rytm życia rodzinnego i lokalnego.

Dopytuję o to, bo mamy rozmawiać o opiekunach osób chorujących na schizofrenię, a przygotowując się do tego wywiadu, trafiłam na takie stwierdzenie: „zachorowanie na schizofrenię jest bardziej kryzysem rodzinnym niż osobistym chorego”.

Zgadza się. Choroba psychiczna członka rodziny to choroba całego systemu rodzinnego. Wszyscy bliscy są w jakiś sposób dotknięci i w dużej mierze mogą pomóc w wychodzeniu z kryzysu i „zdrowieniu” chorego. Im większe wsparcie rodziny, tym chory szybciej może uzyskać optymalną sprawność społeczną i poprawę jakości swojego życia.

Policzmy w takim razie razem: wg NFZ pacjentów ze zdiagnozowaną schizofrenią jest w Polsce około 180 tysięcy – szacuje się, że drugie tyle nie wie, że choruje – a statystycznie na każdego chorego przypada 10 osób, które są mniej lub bardziej dotknięte skutkami tej choroby. Wychodzi armia co najmniej 2 milionów ludzi.

Tylko widzi pani, z chorobami psychicznymi jest podobnie jak z uzależnieniami. Mam wiele lat doświadczenia w pracy w obu środowiskach i widzę, że i w jednym, i w drugim przypadku rodziny chorych często nie chcą o tym rozmawiać, wręcz udają przed otoczeniem, że żadnego problemu nie ma. Z innymi chorobami, kardiologicznymi czy nowotworowymi, jest inaczej: mówimy o tym raczej otwarcie, nie boimy się prosić o pomoc. Kiedy natomiast członek naszej rodziny zmaga się z chorobą alkoholową albo psychiczną, początkowo staramy się to ukryć. Udawać, że wszystko jest w porządku. Dopiero po zaakceptowaniu faktu choroby w rodzinie zaczynamy szukać pomocy. Niepotrzebnie – miesiącami, a czasem latami próbujemy sami poradzić sobie z problemem.

Pomimo tego systematycznie organizujemy spotkania dla rodzin osób po kryzysie psychicznym, na które przychodzi coraz więcej osób. O ich terminie informujemy na naszej stronie na Facebooku.

Ale nawet takie spotkanie i taka rozmowa wydają mi się istotne, bo dają okazję, by poznać inne rodziny z podobnymi doświadczeniami, nawiązać relację, wymienić się doświadczeniami, trudnościami, lękami. A przynajmniej – przekonać się, że nie jesteśmy sami jedyni w takiej sytuacji.

Tak, dokładnie tak jest. Spotkanie w grupie to okazja do wymiany doświadczeń, „wygadania się”, dostrzeżenia, że nie „jesteśmy sami z takim problemem”, że jesteśmy zrozumiani i życzliwie traktowani. Ważne jest też to, że rodziny mają „najświeższe informacje” o miejscach, w których realizowane są nowe projekty, możliwość uzyskania porady lub wsparcia, a także najłatwiejszą drogę do specjalisty psychiatry lub psychologa. Nie chodzi o jakieś „znajomości”, tylko po prostu najszybszy termin wizyty. Dotyczy to również innych specjalistów, w tym prawników czy porad socjalnych. W tym miejscu zachęcam do korzystania z naszych specjalistów psychologów, terapeutów czy ekspertów przez doświadczenie, tj. osób, które same przeżyły kryzys psychiczny, a teraz udzielają informacji i wsparcia innym chorym. Wystarczy zadzwonić pod nr tel. 22 614 16 49 lub 22 403 65 11. Więcej informacji jest na naszej stronie www. pomost.info.pl

Mam wrażenie, że to błędne koło: opiekunowie i rodziny sami doświadczają różnych trudności w związku z chorobą bliskiego, sami powinni często poszukać miękkiego wsparcia psychologicznego, ale tego nie robią. A wtedy problemy się pogłębiają, ludzie automatycznie chowają się z problemem i wszystko narasta.

Dlatego właśnie uważam, że gdyby w poradniach zdrowia psychicznego więcej mówiło się o tym, że zarówno chory, jak i jego rodzina mogą skorzystać z bezpłatnego wsparcia, pewnie byłoby łatwiej. Na razie jednak w praktyce porada na NFZ najczęściej sprowadza się do zalecenia, żeby brać leki, kwadrans na wizytę raz na trzy miesiące i koniec. Współpracujemy ze stowarzyszeniem z Niemiec, gdzie inaczej to wygląda: każda osoba, która zgłosi się po pomoc w związku z kryzysem zdrowia psychicznego, otrzymuje z jednej strony farmakologię, ale też informację, gdzie może uzyskać różnorakie, także psychiczne wsparcie oraz wyznaczana jest ścieżka zdrowienia. U nas wciąż istnieje problem komunikacji pomiędzy szpitalem – poradnią a stowarzyszeniem. Nie zawsze osoba chorująca i jego rodzina otrzymuje pełną informację o możliwościach dalszego leczenia w środowisku.

To teraz wyobraźmy sobie, jak ma się czuć członek rodziny chorego, który przechodzi różne etapy emocji: od szoku, przez wycofanie, czasem wręcz poczucie stygmatyzacji i ostracyzmu.

I te osoby są nierzadko zalęknione, wycofane, potrzebują po prostu zaopiekowania. Nawet żeby je wziąć, przytulić, zainteresować się, powiedzieć: no, zdarzyło się, jedni chorują na nowotwory, drudzy na serce, wam zdarzyła się choroba psychiczna. Trzeba też podkreślić, że można ich bliskiemu pomóc, że choroba psychiczna to nie jest koniec świata. Chorobę można zaleczyć pod warunkiem systematycznego leczenia farmakologicznego i wsparcia psychologicznego w środowisku. Znam osoby, które miały jeden jedyny epizod psychotyczny i są dobrze zaopiekowane, przychodzą do mnie co miesiąc na indywidualne spotkania, biorą leki, są cały czas w systemie wsparcia środowiskowego.

Jakiego wsparcia powinno się udzielać rodzinie osoby w kryzysie zdrowia psychicznego?

Przede wszystkim, po pierwszym zachorowaniu bliscy powinni otrzymać jasną i pełną informację dotyczącą możliwości dalszego leczenia. Zachorowanie na chorobę psychiczną nie musi oznaczać przekreślenia całego przyszłego życia. Rodzina, bliscy muszą otrzymać informację o „drogach zdrowienia”, o konieczności przyjmowania leków przez chorego, stałym kontakcie z lekarzem psychiatrą oraz o możliwościach leczenia w środowisku. Pacjent, rodzina muszą wiedzieć, gdzie są miejsca wsparcia środowiskowego, w których są: specjaliści, eksperci przez doświadczenie, grupy samopomocy dla chorych i ich rodzin. Nasze Stowarzyszenie „Pomost” ma w Warszawie takie miejsca, punkty, w których udziela bezpłatnej informacji oraz wsparcia psychologicznego – indywidualnego i grupowego.

Według raportu „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich” opiekunowie poświęcają chorującym bliskim właściwie drugi etat, bo średnio 34 godziny tygodniowo. Przez to zazwyczaj zmniejsza im się budżet: z jednej strony muszą ograniczyć pracę zawodową, przejść na inną formę, przełożyć emeryturę albo przeciwnie, iść na wcześniejszą, a więc niższą. Do tego dodatkowo muszą do choroby bliskiego dokładać, średnio ponad 500 złotych miesięcznie…

Owszem, możemy dosypywać kolejne worki pieniędzy, one są ważne, ale wszystkiego nie załatwiają. Tańsze leki czy bezpłatne – z całą pewnością. Tylko ja jestem akurat zwolennikiem tej szkoły, która mówi: niezmiernie ważna jest ta druga noga, to wsparcie psychologiczne i terapeutyczne, zaopiekowanie się człowiekiem i jego rodziną. Póki nie będziemy rozwijać systemu wsparcia środowiskowego (punkty informacji i porad psychologicznych, ośrodków wsparcia lokalnego, grup samopomocowych itp.) i motywować samych chorych i ich rodziny do działania i aktywności, to same pieniądze nie wszystko zmienią.

Dlatego też ważna jest informacja na poziomie lokalnym, m.in. w szpitalach, poradniach zdrowia psychicznego, ośrodkach pomocy społecznej czy w urzędach dzielnicy, gdzie chory i jego bliscy mogą szukać bezpłatnego wsparcia psychologicznego. Oraz grupy osób, które mają taki sam problem i nas zrozumieją i pomogą w drodze zdrowienia.