Hanna Lis o endometriozie: czasami musiałam wzywać karetkę pogotowia do okresu

Moja „uroda” była taka, że czasami musiałam wzywać karetkę pogotowia do okresu – wyjaśnia Hanna Lis w rozmowie z Hello Zdrowie. Dziennikarka opowiada nam o tym, jak wygląda życie z endometriozą, o zmaganiach z lekarzami oraz krzywdzących stereotypach wokół miesiączki, z jakimi przyszło jej się mierzyć przez lata nierównej walki o swoje zdrowie. Wszystko po to, by ostrzec inne kobiety i zachęcić je do częstszych badań.

Hanna Lis opowiada o swojej walce z endometriozą. Nazwa tego schorzenia pochodzi od łacińskiego słowa endometrium oznaczającego śluzówkę macicy. Tkanka ta w trakcie cyklu miesięcznego kobiety narasta, a potem złuszcza się podczas miesiączki. Choroba polega na tym, że tkanka narasta również poza obrębem macicy, najczęściej na jajnikach. Ten proces powoduje silne dolegliwości bólowe, niepłodność, a w skrajnych przypadkach rozwój chorób nowotworowych. Dziennikarka borykała się z tą chorobą przez wiele lat, bo lekarze koncertowo bagatelizowali objawy.

Marta Dragan: Z jakim odzewem spotkał się pani ostatni wpis o endometriozie?

Hanna Lis: Ogromnym. Liczba wiadomości mnie przerosła. Mam zalaną skrzynkę pocztową na Instagramie, mam pełną skrzynkę na Facebooku. Kobiety i dziewczyny dziękują mi za to, że o tym powiedziałam, bo wciąż niestety pokutuje myślenie, że endo to coś wstydliwego, co powinno się ukrywać. Bo skoro to choroba „kobieca”, to nie wypada o niej mówić. Co jest zupełną aberracją, bo to choroba, to choroba. Endometrioza wbrew obiegowym opiniom jest chorobą bardzo ciężką. Ogniska endometrialne potrafią pojawić się w płucach, a nawet w mózgu. A to już zagraża życiu. Ale nawet pozornie lekkie jej formy zamieniają życie w piekło, którego wiernym towarzyszem jest koszmarny ból. Ostrożne szacunki mówią o 10 proc. kobiet cierpiących na tę chorobę, ale są też takie badania, które mówią o 20 proc. Zatem od 300 do 600 mln kobiet na świecie choruje na endometriozę.

Statystyki są zatrważające, ale niestety nie dają pełnego obrazu, bo równie liczne grono kobiet ma symptomy endometriozy, ale nie zostały w tym kierunku zdiagnozowane.

Dokładnie, ale warto to podkreślić, że często ten brak diagnozy nie wynika z tego, że my kobiety unikamy lekarzy i dlatego nie wiemy, że na coś chorujemy. Jestem tego żywym przykładem. Nie bagatelizowałam objawów, tylko chodziłam od jednego lekarza do drugiego i mówiłam, że coś jest nie tak, prosiłam o pomoc.

Otrzymała pani tę pomoc?

Na endometriozę chorowałam od 16 roku życia. Tylko wcześniej w ogóle nie wiedziałam, co mi jest. Moje symptomy były zupełnie postponowane przez lekarzy. W gabinetach słyszałam: „jest pani kobietą, miesiączka musi boleć”, „miesiączka boli, poród boli – tak to już jest, nie ma co dramatyzować, „jak pani urodzi dziecko, to będzie lepiej”, „ten typ tak ma”, „taka uroda”. Moja „uroda” była taka, że czasami musiałam wzywać karetkę pogotowia do okresu. To nie było normalne! A poszłam do lekarza, bo zaczęło mnie strasznie boleć w okolicach blizny po cesarskim cięciu. Wyczułam guzek. Guzek rósł najpierw wolno, później dość agresywnie. Kilkakrotnie chodziłam do lekarza z tym problemem.

Fot. Paweł Wrzecion/MWMEDIA

I co lekarz na to?

Straszył mnie operacją, choć wtedy można było to wyleczyć laparoskopowo. Odwodził mnie od operacji, mówiąc; „ale pani Haniu, okaleczymy taki piękny brzuszek? Po tym zabiegu zostanie takie wgłębienie, dziura, po co to pani?”. To bzdura, ponieważ zawsze można potem zrobić plastykę tego miejsca. Wszczepia się pod skórę taką gąbeczkę, która wypełnia tę dziurę.

Finalnie, skończyło się na tym, że pochlastali mnie konkretnie, bo na moim etapie choroby nie mogłam już skorzystać z laparoskopii, pozostawała agresywna operacja z otwarciem powłok brzusznych. Jak się później okazało, właściwie tuż przed samą operacją, wykryto kolejną zmianę, wielkości pomarańczy w mięśniu prostym brzucha umiejscowioną 5 cm poniżej pępka i 5 cm powyżej. Także kawał cholery. Powrót do normalnego wyglądu kosztował mnie długie miesiące ćwiczeń, samozaparcia, bo rzeczywiście po tak rozległej operacji została mi dziura w brzuchu. Co tu dużo mówić, zmiana musiała zostać wycięta z kawałkiem mięśnia. Mówię o tym nie dlatego, żeby epatować swoimi przeżyciami i doznaniami, ale żeby otworzyć kobietom oczy, by nie odwlekały tego tak długo, jak ja czekałam. Wiele kobiet nawet nie wie, że chorują. A w tej chorobie każdy tydzień, miesiąc i rok się liczy. Zwłaszcza, jeżeli chcemy mieć dziecko. Ja miałam to szczęście, że jakimś cudem zaszłam w ciążę.

Bo diagnozę usłyszała pani po urodzeniu pierwszej córki, prawda?

Ostateczną diagnozę rzeczywiście usłyszałam po porodzie, ale objawy były wcześniej. Endometriozę zaczął podejrzewać u mnie, kiedy  byłam w pierwszej ciąży, nieżyjący już, wybitny lekarz i świetny człowiek, prof. Tomasz Niemiec. Ciąża była dramatem – odklejało się łożysko, miałam niskie poziomy wszystkich hormonów ciążowych. 9 miesięcy na zastrzykach i przez większość czasu na leżąco. Prof. Niemiec po porodzie zaczął mnie badać w kierunku endometriozy i szybko się potwierdziło, co mi dolega.

Jak zareagowała pani na diagnozę?

Padła propozycja radykalnej operacji: usunięcia macicy. Profesor argumentował to tym, że jego zdaniem mam bardzo agresywną endo. Odpowiedziałam, że absolutnie, nie ma mowy. Marzyłam o dwójeczce i rzeczywiście szybko córka numer dwa się pojawiła. Rok po urodzeniu Julki byłam w drugiej ciąży. Znowu psim swędem, bo w zasadzie z medycznego punktu widzenia, to nie powinno się zdarzyć.

Inna rzecz, że miałam nietknięte jajniki i jajowody, bo ogniska chorobowe były zgromadzone w obrębie endometrium. Choć i taki scenariusz często uniemożliwia zajście w ciążę, bo u kobiety chorej na endometriozę macica jest miejscem toksycznym dla dziecka. Mi na szczęście choroba nie odebrała szansy na macierzyństwo, ale nie obyło się bez komplikacji. Podczas drugiej ciąży miałam dokładnie takie same problemy, jak przy pierwszej. Już w 7. tygodniu ciąży zaczęło odklejać się łożysko, czyli kolejna ciąża faszerowana hormonami od rana do wieczora.

Czy było coś, co chciała pani wiedzieć w tych pierwszych tygodniach po usłyszeniu diagnozy? Na jakie pytania szukała pani odpowiedzi?

Przyjęłam ją ze spokojem. Także dlatego, że wówczas mało wiedziałam o tej chorobie, jej przebiegu i skutkach. Założyłam, że acha jest jakiś problem, ale nie googlowałam, nie panikowałam, chociaż być może powinnam była, bo jednak lekarz zaproponował dość radykalne rozwiązanie sprawy. Ale wtedy choroba była w takim stadium, że była męcząca tylko podczas okresu, czyli te 5-7 dni były dla mnie katastrofą. Reszta miesiąca była znośna. Dopiero, jak wkroczyłam w tę drugą, trzecią i czwartą fazę, kiedy pojawiły się guzy, to zdałam sobie sprawę z tego, że z endometriozą nie ma żartów.

Jak wygląda życie z endometriozą?

To są lata strasznych cierpień, bo choroba wiąże się z takim bólem, który trudno nawet opisać. Endo naprawdę rujnuje życie. Budzisz się i zastanawiasz jak wstać, żeby nie wyć. Idziesz spać i nie możesz przewrócić się z boku na bok, ból nie pozwala ci zasnąć, a jak zasypiasz, to wybudza cię ze snu. Ból jest przeszywający, kłujący, piekący, który de facto uniemożliwia normalne funkcjonowanie. Często nawet środki przeciwbólowe nie uśmierzają go. Dla mnie wstanie z krzesła było sportem wyczynowym. Wejście do samochodu, wstanie z kanapy – wykonanie tych, z pozoru prostych czynności, było dla mnie wyczynem. W pewnym momencie zaczęłam funkcjonować jako osoba niepełnosprawna.

Kobiety chorujące na endometriozę przyznają, że problemem był nie tylko sam ból, ale także reakcja otoczenia na ich niedyspozycję. Czy pani miała podobne doświadczenia?

Tak i to w zasadzie od samego początku. Na studiach tak wiłam się  z bólu, że klękałam pod ławką w czasie wykładów. Wykładowcy – i co ciekawe częściej kobiety niż mężczyźni – podchodzili do tego z takim nieprzyjemnym dystansem. Potrafiłam usłyszeć „ojej, wielkie mi mecyje, no okres masz, nie histeryzuj”. Faceci nie do końca są świadomi tego, co się z nami dzieje podczas okresu, dlatego męska część wykładowców podchodziła do tego problemu z większym zrozumieniem. Znieczulicą wykazywały się głównie kobiety. A ja wtedy nie wiedziałam, że to jest choroba. Tłumaczyłam sobie, że albo widocznie należę akurat do grona kobiet, które mają bolesny okres, albo mam tak niski próg bólu, albo rzeczywiście histeryzuję. W końcu wszystkie mamy okres, ale nie do każdej przyjeżdża karetka pogotowia. Nie każda przyjmuje zastrzyki z opioidów, a ja takie przyjmowałam.

Oprócz bólu, co jest najbardziej dewastujące w tej chorobie?

To, że zaburza ci całe życie. Przez ostatni rok przed operacją musiałam zmienić całą garderobę: nie byłam w stanie zapiąć ani spodni, ani spódnicy, bo tak bolało. Więc chodziłam głównie w barchanach, co zostało zauważone przez prasę plotkarską. Ale największy dramat endo to niepłodność, której ja uniknęłam.  Odzywają się do mnie koleżanki, z którymi nie miałam kontaktu od bardzo dawna. Opowiadają, że na endometriozę cierpią od kilkunastu lat i ich starania o dziecko kończą się niepowodzeniem. Zaczynają od standardowych metod leczenia, kończą na in vitro, na latach walki o potomstwo. Zadzwoniła do mnie koleżanka, która ma lat 36, więc młoda dziewczyna. Nie będę podawać nazwiska, ale jest osobą znaną. I prosiła mnie o kontakt, bo przypuszcza, że może mieć właśnie endometriozę. Symptomy ma co najmniej od 10 lat.

Mówimy o świadomych, dorosłych kobietach, które nagle jak czytają taki post jak mój, to zapala im się czerwona lampka, że one mogą mieć ten sam problem. Więc jeżeli byłam w stanie tym postem zapalić kilka takich czerwonych lampek, to jest to dla mnie ogromna radość. I dlatego też z panią rozmawiam, bo zależy mi, żeby coraz więcej takich lampek zapalać.

Zatem mamy wspólną misję.

Nie rozmawiam z panią jako celebrytka, która chce zaistnieć w mediach, bo jestem w nich, choć nawet niespecjalnie tego chcę, tylko jako osoba, która jeśli może pomóc innym kobietom swoją historią, to zawsze chętnie to zrobi. Zależy mi na tym, żeby kobiety nie wychodziły z gabinetów z diagnozą „pani histeryzuje”, tylko żeby naciskały na badania. Marker CA125 możemy zrobić na żądanie, więc jeżeli nawet lekarz mówi nam „wypad”, to zróbmy to same, żeby potwierdzić bądź wykluczyć chorobę. To jest proste badanie, a odpowiedź dostajemy w ciągu kilku dni. Im szybciej się to zdiagnozuje, tym łatwiej jest z tego wyjść. A niestety po kilkunastu latach zmiany są już tak zaawansowane, że poczęcie dziecka graniczy z cudem.

Nie jest to jeszcze udowodnione naukowo, ale jest udowodnione statystycznie, że jeśli my chorowałyśmy na endometriozę, to mogą na nią cierpieć również nasze córki. Dlatego mama nie może bagatelizować tego, że jej 15-letnia córka chodzi z bólu po ścianach, tylko powinna od razu działać. Endometrioza wykryta we wczesnym etapie jest całkowicie uleczalna, a przynajmniej nie powoduje takiego rozproszenia, które zadziały się na przykład u mnie.

Czego nauczyła panią walka z endometriozą?

Nauczyła mnie zwracania większej uwagi na sygnały, które wysyła organizm. Jak sobie dziś pomyślę, że mogło to się skończyć tak, jak kończy się dla bardzo dużej liczby kobiet, czyli brakiem możliwości zajścia w ciążę, to mam wrażenie, że wygrałam los na loterii. Ważne, żeby o tym mówić dlatego, że kobiety często nie zdają sobie sprawy z tego, że chorują na endo. Dostałam wiadomości zaczynające się od słów „Hania chyba to mam”. To często dojrzałe kobiety, które od wielu lat odczuwają symptomy, które nie mogą zajść w ciążę, ale nie były diagnozowane w kierunku tej choroby. Czasami endometriozy, która nie daje jeszcze zmian litych, której komórki rozsiane są jedynie w obrębie macicy – nie widać na USG. Ale wystarczy zrobić marker CA125. I sprawa jest jasna.

Ja zachorowałam dawno temu. Na przełomie lat 80. i 90., ta choroba była znana na świecie i powinna była być znana również w Polsce, a jednak nie była. Ale jest rok 2018 i niewiele się w tej kwestii zmieniło. Niewiele zmieniło się również w społecznym podejściu do chorób.

To znaczy?

Wśród osób chorujących istnieje przekonanie, że o chorobach się nie mówi. A ponieważ o tym się nie mówi, to nie dość, że człowiek cierpi jak cholera, to jeszcze jest z tym sam. Wraz z lawiną pozytywnych, budujących i nawet wzruszających wiadomości, pojawiły się też reakcje absurdalne na mój wpis. „Po co ona o takich rzeczach mówi”, „wstyd w ogóle o tym mówić”, „pewnie chce tym wzbudzić współczucie”. I czytając to, myślałam sobie, czy ludzie mają naprawdę coś nie tak z głową? Jestem zdrowa, dokładnie od 2009 roku jestem „endofree”, więc ciężko żebym próbowała wzbudzić współczucie w momencie, kiedy opowiadam o tym, co działo się lata temu.

Pojawiły się głosy, że „Lisowa to dramatyzuje, ona chyba nie wie, co to znaczy chorować na raka”. Nie chorowałam na raka, ale dokładnie wiem, jak przebiega ta choroba. Pochowałam mojego tatę, który miał raka, pochowałam moja siostrę, w ubiegłym roku na nowotwór zmarła moja ciocia, siostra taty. Przez kilkanaście ostatnich lat regularnie bywałam w szpitalach onkologicznych i wiem doskonale co to onkologia. Ale nie wartościuję. To nie jest butik, nie można chorób porównywać sobie jak bluzek, że czerwona jest lepsza od niebieskiej.

Co do wypowiadania się w temacie endometriozy, to po pierwsze – jeśli ktoś nie wie, czym jest ból związany z endo, to niech nie zabiera głosu. Bo naprawdę moje dochodzenie do siebie po cesarskim cięciu, czy powrót do sprawności po 3-godzinnej operacji na otwartym brzuchu, to nic w porównaniu z  cierpieniem, jakiego doświadczyłam chorując. Apelowałabym do ludzi, którzy mają to szczęście, że nie chorują, zwłaszcza do kobiet, żeby wykazały trochę więcej wyobraźni i empatii.

Poznała pani od środka ten medyczny labirynt, w którym często odbijamy się od drzwi. Jakie ma pani wnioski? Czy pani podejście do lekarzy, do służby zdrowia, jakoś zmieniło się po tych doświadczeniach?

Uważam, że lekarzy w Polsce mamy naprawdę fantastycznych, tylko niestety poziom nakładów na służbę zdrowia jest – delikatnie ująwszy – niewystarczający. Często jest tak, że w szpitalach nie dostajemy tej opieki, która w świetle najnowszych osiągnięć medycyny, powinna nam być oferowana. Miałam bardzo dużo chorób w rodzinie. Ciężkich chorób, które wymagały ode mnie doszkalania się. Jak mój tata miał zdiagnozowane kolejne przerzuty onkologiczne, szukałam różnych kierunków leczenia. Przestrzegałabym przed googlowaniem schorzeń, bo każdy objaw może świadczyć o chorobie wręcz śmiertelnej. Google nie jest lekarzem, ale może być przewodnikiem po naszym świecie zmagań ze służbą zdrowia. My jako kobiety musimy być bardzo asertywne, musimy kłaść większy nacisk na to, żeby dostać diagnozę, skierowanie na leczenie. Bardzo wzruszyło mnie, jak kobiety pisały do mnie #endosiostro. Fajne to, bo to jest coś pozytywnego. Tworzy się realna społeczność kobiet, które się rozumieją i wzajemnie wspierają. Pozdrawiam endosiostry.