Helena Butkiewicz: „Przyzwyczaiłam się do codziennego bólu. Na początku jednak nie było kolorowo. Przeszłam przez depresję i myśli samobójcze”

Choć wydawało jej się, że internet i techniki wyszukiwania w nim informacji zna bardzo dobrze, sama nie była w stanie znaleźć odpowiedniego lekarza po tym, jak okazało się, że choruje na rzadką chorobę. – Nasze narzędzie jest skierowane do wszystkich pacjentów, którzy potrzebują znaleźć w internecie jakiekolwiek informacje dotyczące życia z chorobą, radzenia sobie z nią i szukają wsparcia – mówi o Mapie Krytycznego Myślenia Helena Butkiewicz, która będzie jedną z prelegentek drugiej edycji konferencji „O chorowaniu po ludzku” Fundacji Ludzie i Medycyna. Hello Zdrowie objęło wydarzenie swoim matronatem.

Ewa Wojciechowska: Skąd pomysł na Mapę Krytycznego Myślenia?

Helena Butkiewicz: W fundacji prowadzimy wiele analiz, podczas których rozmawiamy z pacjentami. Dzięki temu zauważyliśmy, że pojawia się u nich problem z wyszukiwaniem i weryfikacją informacji w internecie. Okazuje się, że pacjenci, nawet ci zaawansowani w wyszukiwaniu czegokolwiek w sieci, mają problem z podjęciem decyzji, które wiadomości są dla nich dobre, a które mogą im zaszkodzić. Nie ukrywam, że sama mam za sobą podobne doświadczenia. Mimo że studiowałam na politechnice i wiedziałam, jak pogłębiać wiedzę w internecie o właściwościach termodynamicznych związków chemicznych, nie byłam w stanie znaleźć odpowiedniego lekarza i wsparcia po tym, jak okazało się, że choruję na rzadką chorobę rdzenia kręgowego. Kiedy połączyliśmy te wszystkie fakty w fundacji, postanowiliśmy rozpocząć projekt „Źródła”. Pierwszym efektem naszej pracy jest właśnie Mapa Krytycznego Myślenia w Chorobie.

Dla kogo została stworzona?

Pierwszym pomysłem było skierowanie mapy do osób, które właśnie otrzymały diagnozę i są w trudnym momencie emocjonalnym lub łapią się ostatniej deski ratunku. I to może doprowadzić je do sytuacji, kiedy nie będą wiedziały, czy to, co czytają, jest dla nich bezpieczne. W toku prac okazało się jednak, że odbiorcami naszej mapy mogą być też osoby, które mają kolejny rzut choroby, dowiadują się czegoś nowego czy usłyszały od znajomych plotki na temat nowego leczenia. Mapa jest więc skierowana do wszystkich pacjentów, którzy potrzebują znaleźć w internecie jakiekolwiek informacje dotyczące życia z chorobą i radzenia sobie z nią, którzy szukają wsparcia.

Helena Butkiewicz, materiały prywatne

Jak wyglądał proces tworzenia mapy? To skomplikowane zagadnienia i bardzo szeroka tematyka, dość imponujące…

Usiadłyśmy z Anią Charko [założycielką Fundacji Ludzie i Medycyna – przyp. red.] i postanowiłyśmy, że napiszemy projekt. W trakcie ustalania szczegółów zrozumiałyśmy, że chcemy otrzymać coś, co będzie przypominało mapę drogową, GPS-a czy drzewko decyzyjne. Chodziło o to, by każdy sam mógł przez nie przechodzić i odpowiadać na pytania: 'tak’ lub 'nie’ w trakcie szukania informacji w internecie, co doprowadziłoby go do odpowiedzi, której poszukuje.

Pierwszym etapem powstawania naszej publikacji były warsztaty współtworzenia. Uczestniczyli w nich pacjenci, popularyzatorzy nauki z „Fundacji Marsz dla Nauki” oraz przedstawiciele różnych zawodów medycznych i okołomedycznych. W momencie, kiedy zderzyły się te trzy światy, okazało się, że nie jesteśmy w stanie zrobić naszego projektu w formie typowej mapy. To był moment, kiedy wszystko przewróciło się do góry nogami, jednak dało nam też duży zastrzyk energii, ponieważ okazało się, że nasza mapa jest niesamowicie potrzebna.

W trakcie warsztatów powstały trzy propozycje mapy stworzone przez wymieszane grupy, które w dalszym toku pracy połączyliśmy w jeden prototyp. Następnie, również dzięki wsparciu Hello Zdrowie, znaleźliśmy sporą grupę testerów, wśród których byli zarówno ludzie zaawansowani w wyszukiwaniu informacji w internecie, jak też osoby całkowicie „zielone”. Podczas rozmów z nimi i w trakcie samodzielnych testów wykonywanych przez nich dowiedzieliśmy się, co powinniśmy poprawić, dodać i jak mniej więcej nasza mapa powinna wyglądać.

Co ważne, jeszcze w trakcie warsztatów okazało się, że bardzo istotny jest stan emocjonalny pacjentów. Poruszyła mnie w szczególności opowieść jednego z naszych warsztatowiczów, który ma problemy z jelitami. Opowiadał, że kiedy usiadł do komputera w stresie i zdenerwowaniu, to wszystkie objawy kierowały go do najgroźniejszych chorób.

„Doktor Google” stwierdził, że już nie ma szans na leczenie?

Właśnie tak. I dopiero kiedy uspokoił się, usiadł do wyszukiwania ponownie i znalazł odpowiednie metody leczenia. Z tego względu postanowiliśmy zadbać o emocje osoby korzystającej z mapy. Podajemy w niej więc wskazówki, co zrobić, gdy człowiek jest w bardzo silnych emocjach, i gdzie powinien kierować się na mapie w momencie, w którym nie będzie w stanie na spokojnie podejść do wyszukiwania informacji, ich czytania i przyjmowania. Na początku radzimy też naszym odbiorcom, by przed wyszukiwaniem informacji poszli do lekarza z zeszytem, w którym zapiszą sobie pytania, jakie chcą zadać specjaliście. Taka rozmowa, nawet jeżeli nie rozwieje wątpliwości, może wskazać, czego dokładnie szukać, by nie błądzić na ślepo. Podpowiadamy również, że jeżeli ktoś nie może ochłonąć, warto by poprosił osobę ze swojego otoczenia o pomoc w podjęciu decyzji, które informacje są wartościowe. Dopiero po tym przechodzimy do kolejnych etapów szukania.

Podczas testów dowiedzieliśmy się również, że nasza mapa zawiera dużo wiadomości, o których większość testerów by nie pomyślała. Z pozytywnym zaskoczeniem spotkała się m.in. rada o korzystaniu z operatorów dostępnych w Google, czyli cudzysłowach, plusach, minusach itp., które należy wpisywać, by otrzymać dokładnie to, co chcemy znaleźć. Już w tym momencie wiemy od uczestników testów, że to im pomaga nie tylko w wyszukiwaniu informacji na temat zdrowia, ale w ogóle jakichkolwiek informacji. To daje nam sygnał, że nie tylko pacjenci będą mogli korzystać z naszego narzędzia.

Po testach zebraliśmy wszystkie uwagi i przeszliśmy do intensywnej pracy nad poprawkami. Zwróciliśmy się też o pomoc do ekspertów z „FakeNews.pl”. Dostaliśmy od nich bardzo dużo wsparcia, pozytywnych uwag, ale również podpowiedzi, na co jeszcze zwrócić uwagę, co zweryfikować, dopisać lub zmienić. Po tym, jak skończyliśmy poprawki, nasza graficzka dołączyła rysunki i kolory, i znów zwróciliśmy się zarówno do „Marszu dla Nauki” jak i do „Fake Newsa” z prośbą o przejrzenie. Ostatnie uwagi były to po prostu: „świetna robota”, „fantastyczna robota”, „to się uda”.

Mapa jest również uzupełniona o dodatkowe informacje. Co w nich znajdziemy?

To karty uzupełniające, w których edukujemy przykładowo na temat tego, czym jest tytuł klikalny albo tekst nacechowany emocjonalnie. Umieściliśmy też przykładowe, całkowicie wymyślone teksty, by wskazać ludziom, na co powinni zwracać uwagę. Dodatkiem są też prawdziwe historie uczestników warsztatów i ich opowieści o tym, jak sami zderzyli się z wyszukiwaniem informacji w internecie. Jest tam m.in. historia osoby chorującej na nerki, która spotkała się z dwoma sprzecznymi informacjami. Jedna z nich mówiła o tym, że przy takiej chorobie nerek nie powinno się pić dużo wody, a druga, że powinno się pić jak najwięcej. Uzupełniliśmy naszą mapę więc o podpowiedzi, na co zwrócić uwagę w podobnej sytuacji.

W trakcie testów pojawiła się również historia, która początkowo mnie rozbawiła, lecz później długo zastanawiałam się, jak tak można postąpić. Jedna z uczestniczek warsztatów opowiadała, że jej znajomy umówił się na wizytę do neurolożki, która miała bardzo dużo pozytywnych opinii w internecie. Pierwszy znak zapytania pojawił się u niego, kiedy trafił do starej kamienicy, na której nie znajdowała się żadna informacja, że w tym miejscu przyjmuje lekarz.

Dalej było tylko gorzej?

Pani w ramach leczenia zaczęła nad nim odprawiać szamańskie tańce, machała rękami, krzyczała i śpiewała. Podpowiadamy więc w naszej mapie, że dobre opinie w internecie to jedna sprawa, ale trzeba zwrócić uwagę na to, ile ta osoba ich ma. Jeżeli jest wiele pozytywnych komentarzy, to trzeba zastanowić się nad tym, czy rzeczywiście pacjenci chętnie wystawiają opinię w sieci. Ja w swoim życiu odwiedziłam mnóstwo lekarzy, a napisałam zaledwie jedną opinię. Z naszych analiz wynika, że dobry lekarz dostaje ok. 10-20 opinii czy ocen w internecie rocznie. Ważne też, by zwracać uwagę na takie szczegóły, jak lokalizacja danej przychodni i jej wygląd, np. przez Google Maps. W dzisiejszych czasach mamy bardzo dużo możliwości, z których nie korzystamy, bo nawet nie przychodzi nam to do głowy.

W kartach znalazła się także moja historia poszukiwania pomocy i natrafienia na bardzo drogi ośrodek zagraniczny, który miał być jedynym ratunkiem dla mojego życia i zdrowia.

W trakcie naszej pierwszej rozmowy wspomniałaś, że początkowo nie leczyłaś się właśnie przez fałszywe informacje o operacji za granicą. Dużo czasu zabrało ci otrzymanie właściwej diagnozy?

Na właściwą diagnozę czekałam pięć lat. Mimo że w drugim roku poszukiwania pomocy miałam wykonany rezonans magnetyczny, w którym znalazła się pełna informacja o zespole Chiari stopnia 1 i jamistości rdzenia kręgowego. Niestety chodziłam z tymi wynikami po lekarzach, a wszyscy i tak zrzucali moje bóle głowy na karb migreny i leczyli chorobę, której nie mam. Z czasem pojawiły się u mnie coraz silniejsze bóle, które przeszły na kręgosłup. Zaczęłam mieć problemy z rękami i bóle w klatce piersiowej. Wtedy wróciłam do poszukiwań i znalazłam w końcu neurochirurga, który powiedział, że muszę jak najszybciej przejść operację, bo grozi mi niepełnosprawność. W ciągu miesiąca byłam u niego na oddziale, wcale nie musiałam jeździć za granicę i płacić grubych milionów.

Moja choroba jest chorobą rzadką i nie jest uleczalna. Teraz coraz więcej się o niej dowiadujemy. Sama namiary na swojego lekarza znalazłam na grupie na Facebooku zrzeszającej ludzi z jamistością rdzenia i zespołem Chiari. Niestety, mimo że zostałam zoperowana, przeszłam odbarczenie szczytowo-potyliczne i teoretycznie zespołu Chiari już nie mam, ale jama w rdzeniu kręgowym została i daje bardzo silne objawy, które z każdym rokiem się nasilają. Mogę jedynie sobie pomóc lekami przeciwbólowymi. Jestem też już po dwóch konsultacjach w poradni leczenia bólu, dostałam terapię, która naprawdę mi pomaga i czuję się znacznie lepiej.

Rozumiem, że codziennie odczuwasz ból, tylko po prostu czasem słabiej?

W tym momencie boli mnie głowa i czuję ucisk w dolnej części odcinka piersiowego kręgosłupa. Każdego dnia odczuwam bóle głowy od potylicy rozchodzące się na całą czaszkę. Ponadto bóle kręgosłupa, w odcinku szyjnym, w klatce piersiowej, uczucie ucisku na żebra, zawroty głowy, osłabienie rąk, przez które rzeczy wypadają mi z dłoni. Od czasu do czasu przechodzę także silny atak bólu głowy, który czasem trwa kilka godzin, czasami kilka dni. Wtedy odczuwam światłowstręt, męczą mnie wymioty, nie mogę się ruszać. Jedyne, co mogę robić, to odpoczywać w pozycji półsiedzącej tak, żeby głowa niczego nie dotykała, bo nawet oparcie jej o poduszkę powoduje nasilenie bólu. To jest takie szukanie pozycji, w której ten ból jest najmniejszy, i posiłkowanie się lampami solarnymi, kompresami, wałkiem z ostrymi igłami z lampką na rozluźnianie i przede wszystkim fizjoterapią. Mam cudownego fizjoterapeutę, który gdy daję mu znać, że mam właśnie atak, potrafi rzucić wszystko i przyjechać, żeby mi choć trochę pomóc.

To musi być wykańczające psychicznie…

Mój fizjoterapeuta cały czas w to nie wierzy, ale ja się po prostu przyzwyczaiłam do bólu. Na początku jednak nie było tak kolorowo. Przeszłam przez depresję i myśli samobójcze. To było mniej więcej pół roku po operacji, kiedy objawy początkowo ustąpiły, ale później wróciły ze zdwojoną siłą i pojawiły się też nowe symptomy. Bałam się położyć spać, bo nie wiedziałam, czy obudzę się zdrowa. Bałam się, że niszczę życie mojemu mężowi i całej rodzinie. Ten stan trwał kilka miesięcy, aż moja ówczesna szefowa wzięła mnie na rozmowę i zapytała, co się ze mną dzieje. Wtedy nie wytrzymałam, rozpłakałam się i opowiedziałam jej wszystko. Otrzymałam od niej dużo wsparcia i udałam się też na wizytę do psychiatry, który przepisał mi leki. On skierował mnie na terapię, dzięki której nauczyłam się myśleć o swojej chorobie w inny sposób. Teraz wiem, że zawsze jest jakieś rozwiązanie. Musiałam po prostu zaakceptować to, że mnie boli i boleć będzie, chyba że ktoś kiedyś coś wymyśli.

To nie jest jednak jedyna choroba, z którą się zmagasz. Czy w konsekwencji chorób towarzyszących mogły pojawiać się objawy, przez które tak długo czekałaś na diagnozę?

Mierzę się również z endometriozą od 3. klasy podstawówki. Przez tę chorobę pojawiały mi się takie bóle, że traciłam przytomność. W tym samym czasie pojawiły się też u mnie pierwsze silne bóle z powodu zespołu Chiari. Rodzice jeździli ze mną po neurologach i szukali pomocy, ale lekarze uznali, że to efekt dojrzewania. Nie miałam wtedy żadnych szans na odpowiednią diagnozę, szczególnie w małej miejscowości, z której pochodzę. Kiedy skończyłam 18 lat, w tajemnicy przed rodzicami zaczęłam przyjmować tabletki antykoncepcyjne, które pomogły mi opanować dolegliwości związane z endometriozą. Wtedy to był taki głupi traf, że się udało, bo pani doktor nie wiedziała nic o tej chorobie, a odpowiednią diagnozę i leczenie otrzymałam dopiero w wieku 23 lat.

Na warsztatach organizowanych przez fundację były osoby, które podobnie jak ty zmagają się z kilkoma chorobami naraz?

Tak naprawdę większość osób, która była na warsztatach, jak i testerów, to osoby z różnymi chorobami współistniejącymi. Może być tak, że trzy różne choroby dają podobne objawy. Bardzo pomagają w takich sytuacjach fora internetowe czy grupy na Facebooku, na których ludzie dzielą się informacjami. Ważne jednak, by w takich miejscach uważać, bo mogą pojawiać się również propozycje albo polecenia terapii niemedycznych, niekonwencjonalnych. W naszej mapie umieściliśmy rubrykę dotyczącą grup w social mediach, w której zaznaczamy, co sprawdzić i w jaki sposób zweryfikować autora danego postu. Inni pacjenci są dobrym źródłem wsparcia i informacji, ale tu też trzeba mieć chłodną głowę.

Już 10 lutego odbędzie się kolejna konferencja „O chorowaniu po ludzku” – jakich tematów tym razem będzie dotykać?

Będziemy kontynuować dwa tematy z poprzedniej edycji, czyli „weryfikacja informacji” oraz „choroba przewlekła a praca”. Chcemy poruszyć także bardzo trudny temat, jakim jest „choroba przewlekła a związek”. Nieskromnie przyznam, że to był mój pomysł, ponieważ to coś, z czym sama się wewnętrznie mocno mierzę. Jestem w związku z osobą zdrową i mimo że mam niesamowicie współczującego i empatycznego męża, to czasami mam wrażenie, że on też może mieć dość. Zaprosiliśmy Agatę Sawicką, której mąż żyje z ciężką niepełnosprawnością. Chcemy oddać jej głos.

Czwarty temat to „prawa pacjenta”, o których myślimy jedynie w sytuacjach krytycznych, kiedy np. trzeba zgłosić się do ZUS-u, ale są też inne okoliczności, kiedy ich znajomość jest niezwykle potrzebna, chociażby w przypadku prawa do leczenia bólu.

W ramach wydarzenia będą także prowadzone tematyczne warsztaty: z weryfikacji informacji na podstawie mapy, radzenia sobie ze stresem, wypełniania wniosku o przyznanie stopnia niepełnosprawności oraz jak zacząć mówić o swoich blokadach emocjonalnych. To są takie tematy, których nie da się załatwić na trzygodzinnych warsztatach, ale to coś, co jest niezwykle potrzebne i może dać komuś dużo do myślenia.

Mapa Krytycznego Myślenia w Chorobie jest do pobrania na stronie Projektu Źródła.

Więcej na temat Konferencji „O chorowaniu po ludzku” piszemy w tym artykule.